Kutak za stručnjake
Rehabilitacija oboljelih od raka mora ići u zdravstveni sustav
Glavni cilj Udruge ‘Budi dobro’ je prevencija raka te unapređivanje kvalitete života oboljelih i liječenih od raka i njihovih obitelji pružanjem profesionalne i volonterske pomoći te psihološke, psihosocijalne i duhovne pomoći
Udruga ‘Budi dobro’ obilježila je 25. svibnja 2024. godine petu godišnjicu djelovanja druženjem s građanima i upoznavanjem s programima u centru Samobora.
Udrugu za prevenciju raka i pomoć oboljelima ‘Budi dobro’ osnovalo je petoro kolega liječnika 2019. godine u Samoboru, sa sjedištem u Rudama. Glavni cilj im je prevencija raka te unapređivanje kvalitete života oboljelih i liječenih od raka i njihovih obitelji pružanjem profesionalne i volonterske pomoći te psihološke, psihosocijalne i duhovne pomoći.
Već pet godina, njihov je moto – Učiniti nešto dobro za svoju zajednicu. A sa zajednicom su se i družili ove subote prijepodne na glavnom trgu u Samoboru gdje su građane upoznavali sa svojim programom rada. – U tijeku našeg rada, i danas ovdje u Samoboru, želimo pružiti važne informacije o zdravom načinu života, prepoznavanju rizičnih faktora i redovitim pregledima koji mogu pomoći u ranoj dijagnozi ili čak sprječavanju pojave raka. S druge strane, oboljelima od raka je potrebna podrška kako bi lakše prošli kroz proces liječenja. Mi im pružamo emocionalnu podršku, savjetovanje, informacije o dostupnim tretmanima i pomažemo u prevladavanju strahova s kojima se suočavaju tijekom bolesti – naglašava Alma Majcan, jedna od osnivačica udruge. Majcan dodaje kako imaju dvije važne poruke prema oboljelima i njihovim bližnjima, ali i prema nadležnima u zdravstvu. Jedna je iznimna važnost rehabilitacije tijela, uma i duha oboljelih. -Dokaz tome je 130 korisnika-oboljelih osoba koji su sudjelovali u projektu ‘Tjelesni i duhovi oporavak onoloških bolesnika na otoku zdravlja i vitalnosti (otok Lošinj), a čijim smo anonimnim evaluacijama došli do jedinstvenog zaključka da je ova vrsta rehabilitacije izuzetno korisna i predlažemo da postane dostupna svim oboljelima bez obzira na vrstu raka, uz smjernice stručih društava.’ Druga je poruka nadležnima u sustavu zdravstva da, u skladu s nedavno donesenim novim Akcijskim planom protiv raka, u zdravstveni sustav uvedu sveobuhvatnu rehabilitaciju, tijela, uma i duha oboljelih od raka, prema smjernicama stručnih društava i financiranu od strane HZZO-a. -Na taj bismo način potakli razvoj programa i projekata brojnih institucija, organizacija, tijela i udruga koje bi se razvijale s ciljem dodatne pomoći i poboljšanja kvalitete života osoba s rakom u svim fazama bolesti – poručila je Majcan.
Danas gotovo nema obitelji koja se nije susrela s rakom. Broj novooboljelih u stalnom je porastu, a svaki treći stanovnik Hrvatske suočava se s tom dijagnozom. Projekt ‘Tjelesni i duhovni oporavak onkoloških bolesnika na otoku zdravlja i vitalnosti’ osmišljen je kao iskorak prema zdravlju, nakon operativnog zahvata bilo koje zloćudne bolesti, kemoterapije ili zračenja i provodi se na otoku Lošinju. Namijenjen je svim onkološkim bolesnicima koji mogu samostalno boraviti nekoliko dana izvan svog doma. Ivana Šimunić je jedna od oboljelih osoba, koja je polaznica projekta, a i sama se nakon pozitivnih iskustava uključila u rad udruge i pomoć drugima. -Zahvalna sam što sam imala prilike sudjelovati u projektu na Lošinju. Osim što mi je donio oporavak, dobila sam nova znanja i motivaciju za promjenu navika. Kombinacija različitih aktivnosti, razmjena iskustava i podrške je ono što ovaj program čini vrijednim. Predavanje ‘Sve je u glavi’ izdvojila bih kao najkorisnije, a s Lošinja sam u svakodnevni život prenijela redovno vježbanje, vježbe disanja, hodanje i početak dana s nečim zdravim – istaknula je Šimunić. Program na otoku Lošinju uključuje: medicinske vježbe disanja i opuštanja u ljekovitim borovim šumama, medicinska stručna predavanja, rad u grupi psihoterapeutom, radionice o zdravoj prehrani i ljekovitom bilju, duhovno meditativne sadržaje.
Nažalost, svjedoci smo da u našoj sredini bolesnika s rakom svakim danom ima sve više te je velika potreba za sveobuhvatnom skrbi. Ona osigurava da oboljeli od raka dobiju potrebnu podršku na svim razinama – fizički, emocionalno, socijalno i duhovno – što može značajno poboljšati njihovu kvalitetu života i ishod bolesti.
Udruga pruža pomoć oboljelima od svih oblika raka kroz nekoliko projekata. Svojim članovima redovno pružaju psihološku podršku – od psihoterapeuta s dugogodišnjim iskustvima moguće je dobiti individualnu psihološku podršku ili podršku putem Zoom aplikacije.
Projekt ‘Hrana kao lijek’ pokrenut je s namjerom da se na jednom mjestu objave praktični savjeti za pravilnu prehranu.
Za trenutke odmora te prakticiranje duhovnosti na web stranici mogu se pronaći razni sadržaji poput glazbe, knjiga i fotografija te molitvi.
Vježbe disanja i opuštanja u prostorijama udruge namijenjene su onkološkim bolesnicima na području Samobora i okolice, kao i osobama čiji su roditelji oboljeli od raka.
Fitoterapija je medicinska disciplina koja kao izvor ljekovitih tvari koristi biljke, a udruga organizira radionice na tu temu. Kreativna radionica namijenjena je članovima i prijateljima Udruge svih dobnih skupina s dobrom voljom za druženje i kreativno izražavanje, a organiziraju se i susreti liječenih bolesnika.
Udurga Budi dobro upješno je provela EU projekt ‘Zajedno činimo dobro’, projekt razvoja organizacija civilnog društva, zajedno s partnerima u projektu Udruga osoba s invaliditetom Sinergija Samobor i Volonterski centar ‘Kad bi svi…’, gdje smo poboljšali kvalitetu života osoba s invaliditetom i bolesnika s rakom.
Pomoć za onkološke bolesnike pruža cjelovitu podršku koja ide i iznad medicinske skrbi, omogućujući im da se osjećaju podržano, informirano i što sgurnije tijekom njihovog ‘putovanja s rakom’. Udruga dalje nastavlja sa svim aktivnostima stvarajući korisnicima osjećaj podrške i zajedništva u teškim trenucima.
U toku druženja, članovi udruge podijelili su i znanje o izradi zdravih smoothie napitaka koje su dijelili prolaznicima.
Obilježavanje petogodišnjeg rada nastavit će se svečanošću i predavanjem ‘Sve je u glavi – i zdravlje i bolest’ neurologa Medicinskog fakulteta i Instituta za mozak Gorana Ivkića koje će se održati u utorak 11. lipnja 2024. godine u 19:30 sati u Kinu Samobor.
In Portal
Piše: mr. sc. Andreja Marcetić
znanstvenica i stručnjakinja za javne politike, Centar za potporu i inkluziju u zajednici
Povratak obvezne ugradnje razdjelnika topline u višestambene zgrade izaziva sve više prijepora, osobito zbog mogućih posljedica za osobe s invaliditetom, starije osobe, kronične bolesnike i obitelji s djecom
Poslušaj članak
Iako se mjera predstavlja kao doprinos energetskoj učinkovitosti i zelenoj tranziciji, brojni stručni argumenti upućuju na to da bi njezina primjena mogla dovesti do suprotnog učinka.
Naime, ako građani zbog straha od visokih računa počnu manje grijati svoje stanove, posljedica mogu biti hladniji domovi, veći zdravstveni rizici i rast energetskog siromaštva. Za mnoge osobe s invaliditetom toplina doma nije pitanje udobnosti, nego osnovni preduvjet zdravlja, sigurnosti i samostalnog života. Osobe koje zbog zdravstvenog stanja veći dio dana provode kod kuće ili ovise o medicinskim uređajima posebno su osjetljive na niže temperature.
Europski propisi, na koje se hrvatsko zakonodavstvo poziva, ne propisuju bezuvjetnu obveznu ugradnju razdjelnika. Direktiva o energetskoj učinkovitosti predviđa njihovu primjenu samo kada je ona tehnički izvediva i ekonomski opravdana, uz istodobnu zaštitu kućanstava pogođenih energetskim siromaštvom i drugih ranjivih skupina. Upravo zbog toga postavlja se pitanje je li sadašnji model u skladu s ciljevima europskog zakonodavstva.
Dodatni problem predstavlja činjenica da razdjelnici ne mjere stvarnu potrošnju toplinske energije pojedinog stana, već služe raspodjeli ukupne potrošnje cijele zgrade. Stručnjaci već godinama upozoravaju da su očekivane uštede relativno male te da njihova isplativost nije jednoznačno dokazana.
Posebno su sporne financijske posljedice za stanare koji ne ugrade razdjelnike. Prema važećim pravilima, za stan od 50 četvornih metara godišnja naknada mogla bi doseći oko 300 eura, odnosno gotovo 3000 eura tijekom deset godina, dok je cijena same ugradnje višestruko niža. Uz to, obračun potrošnje za stanove bez razdjelnika može biti nekoliko puta veći od prosjeka zgrade, iako stvarna potrošnja često nije toliko viša. Takav model mogao bi najteže pogoditi upravo kućanstva s osobama s invaliditetom, umirovljenicima i obiteljima s djecom.
Postavlja se i pitanje ostvaruje li mjera uopće željeni klimatski učinak. Ako građani zbog visokih troškova smanje centralno grijanje, a stanove počnu dogrijavati električnim grijalicama ili klima-uređajima, ukupna potrošnja energije i emisije stakleničkih plinova mogu porasti umjesto da se smanje. Time bi se dovela u pitanje i usklađenost mjere s ciljevima zelene tranzicije.
Sporno pitanje već je stiglo i pred Ustavni sud, kojem su podneseni prijedlozi za ocjenu ustavnosti pojedinih odredbi Zakona o tržištu toplinske energije i pripadajućih pravilnika. Podnositelji smatraju da su pojedine odredbe nerazmjerne te da mogu dovesti do povrede prava vlasništva, jednakosti građana i europskih pravnih standarda.
Kao dugoročno učinkovitije rješenje ističu se ulaganja u energetsku obnovu zgrada, bolju toplinsku izolaciju, modernizaciju sustava grijanja i druge mjere koje trajno smanjuju potrošnju energije, bez ugrožavanja zdravlja i životnog standarda najranjivijih građana. Takav pristup, smatraju zagovornici promjena, istodobno bi pridonio energetskoj učinkovitosti, zaštiti okoliša i socijalnoj pravednosti.
Najvažnije je ne dopustiti da strah od komplikacija potpuno ograniči svakodnevni život. Dobra priprema, redovita higijena, dovoljan unos tekućine i osluškivanje vlastitog tijela mogu značajno smanjiti rizike
Poslušaj članak
Ljeto je uvijek asocijacija na odmor, putovanja, više vremena na otvorenom i opušteniji ritam života, ali za osobe koje imaju kateter ili stomu ono donosi i neke dodatne izazove o kojima je važno razmišljati unaprijed.
Visoke temperature, pojačano znojenje, promjene rutine, duža putovanja i boravak izvan kuće mogu povećati rizik od infekcija, iritacija kože, dehidracije i neugodnih komplikacija koje se često zanemaruju dok se ne pojave prvi problemi.
Kod osoba s urinarnim kateterom ljetne vrućine posebno povećavaju mogućnost razvoja infekcija mokraćnog sustava. Tijelo se više znoji, gubi tekućinu, a urin postaje koncentriraniji, što pogoduje razvoju bakterija.
Zato je tijekom ljeta iznimno važno unositi dovoljno tekućine, čak i kada osoba nema osjećaj žeđi. Treba paziti i na redovito pražnjenje vrećice te održavanje higijene područja oko katetera, osobito nakon kupanja, znojenja ili duljeg sjedenja tijekom putovanja.
Kateter i cjevčice ne smiju biti savijeni ili pritisnuti jer se tijekom vožnje i dugog sjedenja lako može usporiti protok mokraće, što povećava rizik od komplikacija.
Osobe sa stomom tijekom ljeta često imaju problema s odljepljivanjem podloga zbog znojenja i vlage. Koža oko stome tada postaje osjetljivija, crvenija i sklonija iritacijama. Važno je koristiti proizvode koji dobro prijanjaju uz kožu i po potrebi češće mijenjati podlogu.
Nakon kupanja u moru ili bazenu preporučuje se pažljivo osušiti područje oko stome jer vlaga koja ostane ispod podloge može izazvati oštećenje kože ili slabije prianjanje. Mnogi se boje odlaska na plažu ili nošenja laganije odjeće, ali uz dobru pripremu i kvalitetna pomagala moguće je bez većih ograničenja uživati u ljetnim aktivnostima.
Dulja putovanja zahtijevaju dodatnu organizaciju. Nikada nije dobro nositi samo minimalnu količinu potrebnog materijala jer tijekom puta može doći do kašnjenja, gubitka prtljage ili neočekivanih situacija.
Preporučuje se uvijek imati barem dvostruko više potrošnog materijala nego što se procjenjuje da će biti potrebno. Rezervne vrećice, podloge, kateteri, dezinfekcijska sredstva, zaštitne maramice i dodatna odjeća trebali bi biti pri ruci, a ne spremljeni duboko u kofer.
Tijekom ljetnih putovanja posebno treba paziti gdje se materijal čuva jer visoke temperature u automobilu mogu oštetiti ljepila, plastiku i sterilna pakiranja.
Jedna od skrivenih opasnosti ljeta je upravo osjećaj sigurnosti kada sve djeluje stabilno. Ljudi tada često zanemare prve znakove problema poput peckanja, neugodnog mirisa urina, promjene boje kože oko stome, sitnog curenja ili blage boli.
Međutim, upravo ti simptomi mogu biti prvi znak infekcije ili oštećenja kože koje se po vrućinama može vrlo brzo pogoršati. Dugotrajno sjedenje tijekom putovanja također povećava rizik od pritiska na područje stome ili katetera, a kod starijih i slabije pokretnih osoba može dovesti i do rana na koži.
Važno je misliti i na prehranu. Ljeti se češće konzumira laganija hrana, gazirana pića, sladoledi i voće, ali neke namirnice mogu pojačati stvaranje plinova, proljev ili neugodne mirise, što osobama sa stomom može stvarati dodatnu nelagodu.
Dehidracija je posebno opasna kod ileostome jer tijelo tada gubi više tekućine i elektrolita nego inače. Zato nije dovoljno piti samo vodu, već treba voditi računa i o unosu minerala i soli, osobito tijekom velikih vrućina.
Najvažnije je ne dopustiti da strah od komplikacija potpuno ograniči svakodnevni život. Dobra priprema, redovita higijena, dovoljan unos tekućine i osluškivanje vlastitog tijela mogu značajno smanjiti rizike.
Ljeto može biti ugodno i sigurno razdoblje i za osobe s kateterom ili stomom, ali samo ako se na vrijeme razmišlja o stvarima koje drugi često uzimaju zdravo za gotovo. Važnu ulogu u cijeloj priči jasno ima i kvaliteta, funkcionalnost pomagala.
Iz Ministarstva poručuju kako povremeno ili ranije zaposlenje osobe s invaliditetom samo po sebi ne dovodi do gubitka prava na obiteljsku mirovinu. Svaki slučaj ovisi o utvrđenom statusu radne sposobnosti i ispunjavanju zakonskih uvjeta
Poslušaj članak
Redakciji In Portala javilo se dvoje čitatelja s invaliditetom koji su dobili priliku za zaposlenje, ali istovremeno ih brine hoće li zbog rada jednog dana izgubiti pravo na obiteljsku mirovinu nakon smrti roditelja. Riječ je o pitanju koje vjerojatno brine još osoba s invaliditetom i njihove obitelji jer se često u javnosti mogu čuti različite informacije i tumačenja zakona.
Kako bismo razjasnili situaciju, odgovor smo zatražili od nadležne institucije, a iz Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike pojasnili su da samo zaposlenje osobe s invaliditetom ne znači automatski gubitak prava na obiteljsku mirovinu.
Prema važećem Zakonu o mirovinskom osiguranju, dijete kojem je utvrđen status osobe s invaliditetom uz preostalu radnu sposobnost može se zaposliti i prije i nakon smrti roditelja, a da pritom ne izgubi pravo na obiteljsku mirovinu. Drugim riječima, mogućnost rada i ostvarivanja prihoda ne isključuje automatski pravo na ovu vrstu mirovine.
Štoviše, iz Ministarstva naglašavaju kako osoba može i nakon ostvarivanja prava na obiteljsku mirovinu raditi do polovice punog radnog vremena, pri čemu se mirovina i dalje isplaćuje u punom iznosu. To je važna informacija za mnoge osobe s invaliditetom koje žele biti aktivne na tržištu rada, steći radno iskustvo i povećati svoju financijsku sigurnost bez straha da će ostati bez prava koja im pripadaju.
Ipak, postoje određene razlike ovisno o vrsti utvrđenog invaliditeta i radne sposobnosti. Drugačiji uvjeti primjenjuju se kada se pravo na obiteljsku mirovinu priznaje na temelju potpunog gubitka radne sposobnosti. U takvim slučajevima pravo može ovisiti o tome je li roditelj uzdržavao dijete te koliki su vlastiti prihodi osobe koja ostvaruje pravo.
Iz Ministarstva zato poručuju kako povremeno ili ranije zaposlenje osobe s invaliditetom samo po sebi ne dovodi do gubitka prava na obiteljsku mirovinu. Svaki slučaj ovisi o utvrđenom statusu radne sposobnosti i ispunjavanju zakonskih uvjeta.
Ova pojašnjenja mogla bi ohrabriti brojne osobe s invaliditetom koje zbog straha od gubitka budućih prava odustaju od zaposlenja ili ga odgađaju.
Tko su Purger i Purgerica?
Za inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza
Održan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti
Franko ostvario zapažen rezultat na Svjetskom prvenstvu
-
VijestiPrije 7 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 5 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
in MREŽAPrije 19 satiZa inkluzivni dodatak nije važna samo dijagnoza
-
VijestiPrije 7 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni
-
Video / podcastPrije 2 danaSmije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?
-
Osobe s invaliditetomPrije 19 satiOdržan sedmi online okrugli stol o digitalnoj pristupačnosti
-
In MetropolaPrije 5 danaBesplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu