Connect with us

in MREŽA

MULTIPLA SKLEROZA Svakih 5 minuta nekome se u svijetu dijagnosticira MS

Objavljeno

/

Foto: Savez društava multiple skleroze

Diljem Hrvatske uoči Svjetskog dana multiple skleroze održavaju se javnozdravstvene akcije u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i županijskih udruga članica a u narančastoj boji svijetliti će niz građevina i fontana kao podrška oboljelima od multiple skleroze

Uoči Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja), čija je ovogodišnja tema ‘Dijagnoza’, Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju ‘Ja sam više od MS-a!‘, u sklopu koje se na više od 15 lokacija diljem Hrvatske ovaj tjedan održava niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija u svrhu osvještavanja javnosti o ‘bolesti s tisuću lica’ i izgradnje informiranih, brižnih zajednica i sustava koji podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.

Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, od koje se procjenjuje da u Hrvatskoj boluje gotovo 8000 osoba, od kojih je gotovo polovica okupljeno u udrugama članicama Saveza. U Hrvatskoj se bolest može započeti liječiti odmah na početku te time usporiti progresija bolesti koja može dovesti do invalidnosti.

No, iako je sustav omogućio liječenje, nažalost pristup zdravstvenim uslugama i liječenju nažalost nije jednaka u svim dijelovima Hrvatske. U Hrvatskoj kronično nedostaje neurologa koji se bave multiplom sklerozom pa tako imamo mjesta u Hrvatskoj gdje jedan neurolog brine o liječenju preko 500 osoba s multiplom sklerozom, zbog čega je oboljelima otežan pristup informacijama a nerijetko na terapiju koja bi im trebala biti u kontinuitetu čekaju mjesecima. 

Uz navedene poteškoće u zdravstvenom sustavu, stupanjem na snagu novog Pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače mnogi oboljeli od multiple skleroze boje se da će ostati bez vozačke dozvole a koja mnogima od njih znači bojazan da neće moći ostati u radnom odnosu s obzirom da je povezanost javnog prijevoza diljem Hrvatske jako loša ili u nekim dijelovima gotovo nikakva. Jasno nam je da je navedeni Pravilnik usmjeren na sigurnost sudionika u prometu, no molimo mjerodavne institucije da u takvim slučajevima pronađu alternativna rješenja koja će omogućiti osobama s MS-om mobilnost koja im je prijeko potrebna za liječenje i rad. 

Rezultati ankete na temu Dijagnoza MS-a

U sklopu ovogodišnjih aktivnosti provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Anketa je provedena s ciljem boljeg razumijevanja oboljelih, od samog puta do postavljanja dijagnoze, teškoća s kojima se susreću zbog dijagnoze, od koga imaju odnosno nemaju podršku u nošenju s dijagnozom MS-a kakvu podršku i od koga dobivaju te što žele da javnost zna o dijagnozi MS-a.

Rezultati ankete su pokazali da su prvi simptomi zbog kojih su oboljeli zatražili pomoć liječnika a naposljetku i doveli do potvrde dijagnoze MS-a bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) i to kod više od trećine sudionika ankete, zatim trnci i mravinjenje na pojedinom dijelu tijela (kod preko 26 posto sudionika ankete). Ono što je svakako poražavajuće da preko 53 posto oboljelih o samoj bolesti u trenutku dijagnosticiranja nisu ništa znali, zbog čega i naglašavamo važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške u suživotu s dijagnozom MS-a oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42 posto), zbog čega MS zajednica u Hrvatskoj priprema i MS trening za poslodavce kako bi iste informirali i educirali o multipli sklerozi, koji će do kraja ove godine biti objavljen te pozivamo poslodavce koji žele da isti provedemo i kod njih da nam se jave.

Kod više od trećine oboljelih najviše poteškoća u dijagnozi MS-a stvaraju simptomi, no ono što je poražavajuće da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25 posto oboljelih. Rezultati ankete pokazali su i da bi oboljelima najviše u nošenju s dijagnozom MS-a pomogla veća podrška mentalnom zdravlju odnosno psihološka pomoć (preko 42 posto sudionika ankete), a mnogi od njih naveli su da bi im pomoglo više razumijevanja i prihvaćanja okoline, veća edukacija sveopće populacije o MS-u, veća dostupnost liječnika, manje birokracije i liste čekanja u zdravstvenom sustavu i sl. 

Oboljeli su na kraju ankete poručili javnosti da im je potrebno više razumijevanja okoline posebice zbog nevidljivih simptoma, da trebaju više podrške manje osuđivanja posebice zbog vanjskog izgleda koji ne odražava unutarnje borbe, a neki od odgovora su i:

‘Bolest se ne vidi, ali je tu, svakog dana, svakog trena u svih svojih 1000 lica.’

‘MS nije bolest čiju težinu okolina može procjenjivati na osnovi izgleda, nemoj mi reći dobro izgledaš, pitaj me kako se osjećaš.’

‘Teško je boriti se bez podrške i razumijevanja obitelji i prijatelja.’

Kako bi se više upoznali sa multiplom sklerozom i izazovima s kojima se susreću oboljeli od MS-a pogledajte put do dijagnoze kod dvoje mladih osoba s MS-om;

Nina Stipčević https://www.youtube.com/watch?v=RrO53TH7On8

i Ivan Tarle https://www.youtube.com/watch?v=fdu6NdQUZOo

O mentalnom zdravlju osoba s MS-om iz perspektive psihologa Ivana pogledajte podcast: https://www.youtube.com/watch?v=cHP4Su9rOy0 

U sklopu kampanje u svrhu zalaganja za bolju obuku i svijest o MS-u među samim zdravstvenim djelatnicima ali i opće populacije u brojnim domovima zdravlja i bolnicama uoči Svjetskog dana multiple skleroze postaviti će se posteri o multipli sklerozi koji prikazuju simptome MS-a, a više o multipli sklerozi i podršci saznajte na web stranicama Saveza www.sdmsh.hr.

Kao podrška oboljelima diljem Hrvatske osvijetliti će se brojne građevine i fontane u narančastoj boji.

O multipli sklerozi

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih.  Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.

Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80 posto), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a edukacija je ključna, jer što više znamo o MS-u, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.

O Savezu društava multiple skleroze Hrvatske

Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je nacionalna organizacija čija je vizija ‘Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om’, i to kroz misiju ‘Pužimo ruku svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju’.

Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8 do 16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Kroz Virtualni MS savjetnik oboljeli mogu dobiti odgovore na svoja pitanja od različitih stručnjaka, a od vrhunskih stručnjaka za MS educirajte se kroz podcastove na MSTV-u. 

O Svjetskom danu multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Svakih 5 minuta, nekome, negdje u svijetu, dijagnosticira se MS.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

EU kutak

EU STRATEGIJA Žene s invaliditetom i rodna (ne)ravnopravnost

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite

Europska komisija predstavila je početkom ovog ožujka Strategiju EU za ravnopravnost spolova u sljedećih pet godina, a već je sada izazvala golemu zabrinutost među organizacijama koje okupljaju osobe s invaliditetom.

– Zabrinuti smo što Strategija ostaje slaba jer ne postavlja pravno obvezujuće mjere i uvelike zanemaruje situaciju žena i djevojčica s invaliditetom – poručuju iz Europskog foruma za osobe s invaliditetom (EDF).

Žene i djevojčice s invaliditetom, navodi dalje EDF, suočavaju se s višestrukim i isprepletenim oblicima diskriminacije u svim područjima obuhvaćenim Strategijom, uključujući zapošljavanje, obrazovanje, zdravstvenu skrb i zaštitu od nasilja.

Ono što posebno brine jest činjenica da Strategija ne uključuje strukturne mjere ili namjenske ključne akcije za rješavanje njihove situacije.

Općenito se u uvodu Strategije spominje ‘stvaranje uvjeta za sve da slobodno biraju svoj životni put, napreduju i vode, bez obzira na svoj invaliditet’. Usto Strategija prepoznaje da ‘nejednakosti koje se isprepliću pogoršavaju prepreke pristupu zdravstvenoj skrbi i mogu dovesti do diskriminacije u liječenju, na primjer za žene s invaliditetom’. Naglašava se također da je jaz u zapošljavanju među spolovima posebno izražen za žene s invaliditetom. Spominje se i osiguravanje pristupa obrazovanju i uklanjanje prepreka, što je posebno hitno za djecu s invaliditetom.

Možda to i zvuči korisno i lijepo, no ove reference ostaju općenite i nisu popraćene konkretnim akcijama ili političkim inicijativama koje su posebno usmjerene na žene i djevojčice s invaliditetom.

Dokument ne spominje prava zajamčena Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom, a također ne rješava ni prisilnu sterilizaciju žena i djevojčica s invaliditetom, što je ozbiljno kršenje ljudskih prava koje se i dalje događa u nekim europskim zemljama.

Pristupačnost i razumna prilagodba temeljni su zahtjevi za osiguranje jednakog sudjelovanja osoba s invaliditetom u zapošljavanju, obrazovanju, zdravstvu i javnom životu, no u Strategiji se ti zahtjevi zanemaruju – navode iz EDF-a.

– Odsutnost ovih pitanja izaziva zabrinutost oko toga hoće li Strategija učinkovito doprinijeti unapređenju prava žena i djevojčica s invaliditetom.

– Intersekcionalnost se mora prevesti u konkretne akcije Strategija se odnosi na intersekcionalni pristup. Međutim, intersekcionalnost mora ići dalje od općih izjava i biti prevedena u konkretne politike, financiranje i zakonodavne inicijative. Intersekcionalnost se manifestira na različite načine za žene i djevojčice s invaliditetom. Na primjer, kroz više stope siromaštva, prepreke u pristupu uslugama seksualnog i reproduktivnog zdravlja i skrbi, povećani rizik od nasilja za one koji žive u stambenim ustanovama. Pozivamo Europsku komisiju da se smisleno angažira s organizacijama osoba s invaliditetom, posebno onima koje predstavljaju žene i djevojčice s invaliditetom – apeliraju iz EDF-a.

Strategija ne nudi rješavanje ključnih pitanja poput nasilja nad ženama s invaliditetom, prisilnoj sterilizaciji, pristupu zdravstvenoj skrbi, mogućnostima zapošljavanja, uključivim obrazovanjem i pružanjem razumnog smještaja za žene i djevojčice s invaliditetom.

– Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite – poručuju iz EDF-a

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Modna revija inkluzije u Crikvenici slavila je različitost i zajedništvo

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je zabilježen trenutak s događaja u zatvorenom prostoru, najvjerojatnije tijekom modne revije ili sličnog društvenog okupljanja. U središtu pažnje nalazi se žena odjevena u elegantnu crnu haljinu koja drži mikrofon i žutu mapu, što upućuje na to da ima ulogu voditeljice ili organizatorice programa. Oko nje se nalazi veća skupina ljudi različite dobi, raspoređenih u polukrugu. Dio sudionika sjedi u invalidskim kolicima, dok ostali stoje, razgovaraju ili prate događanje. Atmosfera djeluje opušteno i emotivno, s vidljivim izrazima podrške, pažnje i međusobne povezanosti među prisutnima. Prostor je moderno uređen, s velikim zavjesama u pozadini i stropnom rasvjetom koja daje toplinu cijeloj sceni. Pod je ukrašen kružnim uzorkom koji dodatno naglašava središnju poziciju voditeljice. Fotografija odiše zajedništvom, inkluzijom i osjećajem zajedničkog slavlja
Foto: Udruga Uspijeh

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa

Poslušaj članak

Nedavno je u hotelu Miramare održana je Modna revija inkluzije u organizaciji Udruge Uspjeh, događaj koji je na poseban način proslavio različitost, prihvaćanje i zajedništvo.

Večer je bila posvećena ljudima, njihovim osobnostima i unutarnjoj snazi, stavljajući u drugi plan poteškoće te naglašavajući vrijednost svakog pojedinca.

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa. Upravo su oni bili u središtu zbivanja, sudjelujući kao modeli, voditelji i domaćini, čime su pokazali svoju kreativnost, sposobnosti i autentičnost.

Program je dodatno obogaćen umjetničkim radovima koje su članovi izradili uz pomoć asistenata, stvarajući bookmarkse i kartice zahvalnosti koje su ostavile snažan dojam na sve prisutne.

Atmosfera večeri bila je ispunjena emocijama, toplinom i iskrenom radošću. Svaki trenutak na pozornici bio je podsjetnik da prava ljepota dolazi iznutra, iz srca i osobne priče svakog pojedinca. Revija nije bila samo prikaz odjeće, već simbol životnih iskustava, hrabrosti i jedinstvenosti koja se očitovala u svakom pokretu sudionika. Publika je svjedočila snažnoj poruci da ljepota ne leži u jednakosti, već u raznolikosti i mogućnosti da svatko bude ono što jest.

Vrhunac večeri obilježila je snažna poruka da svatko zaslužuje biti viđen, prihvaćen i voljen bez obzira na razlike. Događaj je nadmašio očekivanja organizatora, a dvorana je bila ispunjena pljeskom, suzama i podrškom koja nije jenjavala.

Na kraju su sudionici nagrađeni titulama i prigodnim darovima, čime je dodatno prepoznata njihova hrabrost i doprinos. Druženje se nastavilo uz zakusku, gdje su se razmjenjivali dojmovi i učvršćivao osjećaj zajedništva koji je obilježio cijelu večer.

Nastavite čitati

in MREŽA

IGOR RUŽIĆ Financijska sredstva postoje, a kako se distribuiraju?

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Predsjednika Udruge za autizam Zagreb pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga

Svjetski dan svjesnosti o autizmu, obilježen početkom travnja, otvorio je i jedno bolno pitanje s kojim se u posljednje vrijeme suočavaju brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom. Kako, naime, nastaviti s provedbom projekata i programa koji podižu kvalitetu života njihova članstva, a pritom neprestano strahovati od financijske gabule i mogućeg gašenja udruge?

O tome razgovaramo s Igorom Ružićem, predsjednikom Udruge za autizam Zagreb, koja je lani prestala pružati uslugu
organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra upravo zbog nedostatka financijskih sredstva. Ružića pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga?

– Definitivno nisam osoba koja može odgovoriti na to, s pozicije predstavnika ili predsjednika organizacije civilnog društva nemam i ne mogu imati uvid u državne financije – kaže nam Ružić.

– Načelno, mogu reći da nije pitanje postoje li sredstva, nego kako se sredstva distribuiraju. S obzirom na najave krize, a pritom smo svjedoci utemeljenih tvrdnji da je nekoliko sustava koji čine socijalnu državu (socijalna skrb, zdravstvo, školstvo) u ozbiljnoj krizi koja se pokušava kompenzirati plaćama zaposlenih  – koji, da se razumijemo, trebaju i moraju biti adekvatno honorirani za svoj rad! – ali ne i cijenom usluga,  recimo da sam prilično skeptičan oko mogućnosti da se sve najavljene, i one već zakonski ili na druge načine zagarantirane, socijalne usluge mogu zaista realizirati u narednom period – veli Ružić.   

Novinari In Portala i sami su, prošlog rujna, svjedočili koliko je tegobna i stresna bila odluka njegove udruge da prestane s uslugom organiziranog stanovanja za odrasle osobe s autizmom. Ružića pitamo što se dogodilo s tim ljudima o kojima je Udruga za autizam Zagreb skrbila, kako se to odrazilo na njihovu svakodnevicu?

– U bolnom procesu donošenja odluke o prestanku pružanja usluge organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, kao organizacija smo zajednički postavili prioritete: najprije korisnici, zatim zaposlenici, nakon toga prostorni i drugi kapaciteti i tek nakon svega toga organizacija sama, jer organizacija nema smisla ako iznevjeri svoje ljude, i korisnike i zaposlenike – tumači Ružić.

– Ta pva dva kriterija smo ispunili, na ostalima se još radi. S relativnim zadovoljstvom mogu reći da su svi korisnici pronašli mjesto u institucijama, većina njih u Centru za autizam Zagreb s kojim je Udruga za autizam – Zagreb višestruko i povijesno povezana, i koji koji nam je zato posebno izašao u susret, dok su manji dio korisnika preuzele su državne institucije, Centar za rehabilitaciju Stančić i Centar za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači u Splitu. Prema informacijama kojima raspolažem, tranzicija je prošla iznenađujuće bezbolno, čak s ponekim progresom u psihofizičkom smislu, a i reakcije roditelja/skrbnika su većinom pozitivne – zaključuje Ružić      

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu