Koliko je problem ozbiljan dovoljno govori podatak da njegovatelji osoba s hiperfagijom lancima i lokotima moraju zaključavati hladnjake
Vrlo je vjerojatno da nikada niste čuli za ljude koji – doslovno! – mogu umrijeti od prežderavanja, a da pritom nisu utažili glad.
Ovaj iznimno rijetki poremećaj zove se hiperfagija i može rezultirati trajnim invaliditetom i ponekad čak dovesti do smrti. Svjetska zdravstvena organizacija nema pouzdan podatak koliko ljudi u svijetu pati od ‘sindroma nezasitne gladi’ (tzv. Prader-Willijev sindrom), no poznato je da uzrokuje nizak mišićni tonus, razvojna kašnjenja, kognitivne poremećaje i probleme u ponašanju. Usto se pacijenti žale na anksioznost i učestala depresivna raspoloženja zbog kojih gube volju za životom.
Koliko je problem ozbiljan dovoljno govori podatak da njegovatelji osoba s hiperfagijom lancima i lokotima moraju zaključavati hladnjake, moraju imati posebne brave na kuhinjskim ormarima i, također, paziti da u kantu za otpatke ne bacaju ostatke hrane, pogotovo ne kosti od piletine te trulo voće i povrće. Jer ljudi koji pate od ekstremnog apetita često jedu i ono što bi trebalo biti kompost!
Do nedavno, jedini tretman za liječenje hiperfagije bila je terapija hormonom rasta koja je pacijentima pomagala da ostanu vitkiji i viši te na taj način izbjegnu pretilost. No problem s nekontroliranim apetitom ostao je isti.
Međutim, za ove se nesretne ljude ovih dana pojavio tračak nade u lijeku Vykat XR, poboljšanoj verziji postojećeg lijeka diazoksid kolina s produljenim oslobađanjem, koji znatno ublažava neumoljivu glad i pacijentima vraća energiju i optimizam.
Od početka ispitivanja lijeka 2018. godine, neki od pacijenata počeli su živjeti samostalno, upisati se na fakultet i započeti posao – prekretnice koje su se nekada činile nemogućima. Jedan od tih pacijenata na kojima je ispitan lijek prije testiranja je za tri minuta mogao pojesti vrećicu žitnih pahuljica od dva kilograma.
Drugi je progutao svih deset smrznutih pizza iz pakiranja, jedva i trepnuvši. Nisu bili rijetki oni koji su jeli hranu za kućne ljubimce! Drugi su u potrazi za hranom skakali u kontejnere za smeće.
Kod pacijenata na kojima je testiran lijek Vykat XR znanstvenici su uočili da se znatno povećala njihova čista mišićna masa, usporedo se smanjila tjelesna masnoća, a i gustoća minerala u kostima zabilježila je solidan rast.
Lijek je, dakle, gotovo pa savršen. Od savršenstva ga dijeli samo cijena – 465 tisuća dolara godišnje!
znanstvenica i stručnjakinja za javne politike, Centar za potporu i inkluziju u zajednici
Povratak obvezne ugradnje razdjelnika topline u višestambene zgrade izaziva sve više prijepora, osobito zbog mogućih posljedica za osobe s invaliditetom, starije osobe, kronične bolesnike i obitelji s djecom
Poslušaj članak
Iako se mjera predstavlja kao doprinos energetskoj učinkovitosti i zelenoj tranziciji, brojni stručni argumenti upućuju na to da bi njezina primjena mogla dovesti do suprotnog učinka.
Naime, ako građani zbog straha od visokih računa počnu manje grijati svoje stanove, posljedica mogu biti hladniji domovi, veći zdravstveni rizici i rast energetskog siromaštva. Za mnoge osobe s invaliditetom toplina doma nije pitanje udobnosti, nego osnovni preduvjet zdravlja, sigurnosti i samostalnog života. Osobe koje zbog zdravstvenog stanja veći dio dana provode kod kuće ili ovise o medicinskim uređajima posebno su osjetljive na niže temperature.
Europski propisi, na koje se hrvatsko zakonodavstvo poziva, ne propisuju bezuvjetnu obveznu ugradnju razdjelnika. Direktiva o energetskoj učinkovitosti predviđa njihovu primjenu samo kada je ona tehnički izvediva i ekonomski opravdana, uz istodobnu zaštitu kućanstava pogođenih energetskim siromaštvom i drugih ranjivih skupina. Upravo zbog toga postavlja se pitanje je li sadašnji model u skladu s ciljevima europskog zakonodavstva.
Dodatni problem predstavlja činjenica da razdjelnici ne mjere stvarnu potrošnju toplinske energije pojedinog stana, već služe raspodjeli ukupne potrošnje cijele zgrade. Stručnjaci već godinama upozoravaju da su očekivane uštede relativno male te da njihova isplativost nije jednoznačno dokazana.
Posebno su sporne financijske posljedice za stanare koji ne ugrade razdjelnike. Prema važećim pravilima, za stan od 50 četvornih metara godišnja naknada mogla bi doseći oko 300 eura, odnosno gotovo 3000 eura tijekom deset godina, dok je cijena same ugradnje višestruko niža. Uz to, obračun potrošnje za stanove bez razdjelnika može biti nekoliko puta veći od prosjeka zgrade, iako stvarna potrošnja često nije toliko viša. Takav model mogao bi najteže pogoditi upravo kućanstva s osobama s invaliditetom, umirovljenicima i obiteljima s djecom.
Postavlja se i pitanje ostvaruje li mjera uopće željeni klimatski učinak. Ako građani zbog visokih troškova smanje centralno grijanje, a stanove počnu dogrijavati električnim grijalicama ili klima-uređajima, ukupna potrošnja energije i emisije stakleničkih plinova mogu porasti umjesto da se smanje. Time bi se dovela u pitanje i usklađenost mjere s ciljevima zelene tranzicije.
Sporno pitanje već je stiglo i pred Ustavni sud, kojem su podneseni prijedlozi za ocjenu ustavnosti pojedinih odredbi Zakona o tržištu toplinske energije i pripadajućih pravilnika. Podnositelji smatraju da su pojedine odredbe nerazmjerne te da mogu dovesti do povrede prava vlasništva, jednakosti građana i europskih pravnih standarda.
Kao dugoročno učinkovitije rješenje ističu se ulaganja u energetsku obnovu zgrada, bolju toplinsku izolaciju, modernizaciju sustava grijanja i druge mjere koje trajno smanjuju potrošnju energije, bez ugrožavanja zdravlja i životnog standarda najranjivijih građana. Takav pristup, smatraju zagovornici promjena, istodobno bi pridonio energetskoj učinkovitosti, zaštiti okoliša i socijalnoj pravednosti.
Najvažnije je ne dopustiti da strah od komplikacija potpuno ograniči svakodnevni život. Dobra priprema, redovita higijena, dovoljan unos tekućine i osluškivanje vlastitog tijela mogu značajno smanjiti rizike
Poslušaj članak
Ljeto je uvijek asocijacija na odmor, putovanja, više vremena na otvorenom i opušteniji ritam života, ali za osobe koje imaju kateter ili stomu ono donosi i neke dodatne izazove o kojima je važno razmišljati unaprijed.
Visoke temperature, pojačano znojenje, promjene rutine, duža putovanja i boravak izvan kuće mogu povećati rizik od infekcija, iritacija kože, dehidracije i neugodnih komplikacija koje se često zanemaruju dok se ne pojave prvi problemi.
Kod osoba s urinarnim kateterom ljetne vrućine posebno povećavaju mogućnost razvoja infekcija mokraćnog sustava. Tijelo se više znoji, gubi tekućinu, a urin postaje koncentriraniji, što pogoduje razvoju bakterija.
Zato je tijekom ljeta iznimno važno unositi dovoljno tekućine, čak i kada osoba nema osjećaj žeđi. Treba paziti i na redovito pražnjenje vrećice te održavanje higijene područja oko katetera, osobito nakon kupanja, znojenja ili duljeg sjedenja tijekom putovanja.
Kateter i cjevčice ne smiju biti savijeni ili pritisnuti jer se tijekom vožnje i dugog sjedenja lako može usporiti protok mokraće, što povećava rizik od komplikacija.
Osobe sa stomom tijekom ljeta često imaju problema s odljepljivanjem podloga zbog znojenja i vlage. Koža oko stome tada postaje osjetljivija, crvenija i sklonija iritacijama. Važno je koristiti proizvode koji dobro prijanjaju uz kožu i po potrebi češće mijenjati podlogu.
Nakon kupanja u moru ili bazenu preporučuje se pažljivo osušiti područje oko stome jer vlaga koja ostane ispod podloge može izazvati oštećenje kože ili slabije prianjanje. Mnogi se boje odlaska na plažu ili nošenja laganije odjeće, ali uz dobru pripremu i kvalitetna pomagala moguće je bez većih ograničenja uživati u ljetnim aktivnostima.
Dulja putovanja zahtijevaju dodatnu organizaciju. Nikada nije dobro nositi samo minimalnu količinu potrebnog materijala jer tijekom puta može doći do kašnjenja, gubitka prtljage ili neočekivanih situacija.
Preporučuje se uvijek imati barem dvostruko više potrošnog materijala nego što se procjenjuje da će biti potrebno. Rezervne vrećice, podloge, kateteri, dezinfekcijska sredstva, zaštitne maramice i dodatna odjeća trebali bi biti pri ruci, a ne spremljeni duboko u kofer.
Tijekom ljetnih putovanja posebno treba paziti gdje se materijal čuva jer visoke temperature u automobilu mogu oštetiti ljepila, plastiku i sterilna pakiranja.
Jedna od skrivenih opasnosti ljeta je upravo osjećaj sigurnosti kada sve djeluje stabilno. Ljudi tada često zanemare prve znakove problema poput peckanja, neugodnog mirisa urina, promjene boje kože oko stome, sitnog curenja ili blage boli.
Međutim, upravo ti simptomi mogu biti prvi znak infekcije ili oštećenja kože koje se po vrućinama može vrlo brzo pogoršati. Dugotrajno sjedenje tijekom putovanja također povećava rizik od pritiska na područje stome ili katetera, a kod starijih i slabije pokretnih osoba može dovesti i do rana na koži.
Važno je misliti i na prehranu. Ljeti se češće konzumira laganija hrana, gazirana pića, sladoledi i voće, ali neke namirnice mogu pojačati stvaranje plinova, proljev ili neugodne mirise, što osobama sa stomom može stvarati dodatnu nelagodu.
Dehidracija je posebno opasna kod ileostome jer tijelo tada gubi više tekućine i elektrolita nego inače. Zato nije dovoljno piti samo vodu, već treba voditi računa i o unosu minerala i soli, osobito tijekom velikih vrućina.
Najvažnije je ne dopustiti da strah od komplikacija potpuno ograniči svakodnevni život. Dobra priprema, redovita higijena, dovoljan unos tekućine i osluškivanje vlastitog tijela mogu značajno smanjiti rizike.
Ljeto može biti ugodno i sigurno razdoblje i za osobe s kateterom ili stomom, ali samo ako se na vrijeme razmišlja o stvarima koje drugi često uzimaju zdravo za gotovo. Važnu ulogu u cijeloj priči jasno ima i kvaliteta, funkcionalnost pomagala.
Iz Ministarstva poručuju kako povremeno ili ranije zaposlenje osobe s invaliditetom samo po sebi ne dovodi do gubitka prava na obiteljsku mirovinu. Svaki slučaj ovisi o utvrđenom statusu radne sposobnosti i ispunjavanju zakonskih uvjeta
Poslušaj članak
Redakciji In Portala javilo se dvoje čitatelja s invaliditetom koji su dobili priliku za zaposlenje, ali istovremeno ih brine hoće li zbog rada jednog dana izgubiti pravo na obiteljsku mirovinu nakon smrti roditelja. Riječ je o pitanju koje vjerojatno brine još osoba s invaliditetom i njihove obitelji jer se često u javnosti mogu čuti različite informacije i tumačenja zakona.
Kako bismo razjasnili situaciju, odgovor smo zatražili od nadležne institucije, a iz Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike pojasnili su da samo zaposlenje osobe s invaliditetom ne znači automatski gubitak prava na obiteljsku mirovinu.
Prema važećem Zakonu o mirovinskom osiguranju, dijete kojem je utvrđen status osobe s invaliditetom uz preostalu radnu sposobnost može se zaposliti i prije i nakon smrti roditelja, a da pritom ne izgubi pravo na obiteljsku mirovinu. Drugim riječima, mogućnost rada i ostvarivanja prihoda ne isključuje automatski pravo na ovu vrstu mirovine.
Štoviše, iz Ministarstva naglašavaju kako osoba može i nakon ostvarivanja prava na obiteljsku mirovinu raditi do polovice punog radnog vremena, pri čemu se mirovina i dalje isplaćuje u punom iznosu. To je važna informacija za mnoge osobe s invaliditetom koje žele biti aktivne na tržištu rada, steći radno iskustvo i povećati svoju financijsku sigurnost bez straha da će ostati bez prava koja im pripadaju.
Ipak, postoje određene razlike ovisno o vrsti utvrđenog invaliditeta i radne sposobnosti. Drugačiji uvjeti primjenjuju se kada se pravo na obiteljsku mirovinu priznaje na temelju potpunog gubitka radne sposobnosti. U takvim slučajevima pravo može ovisiti o tome je li roditelj uzdržavao dijete te koliki su vlastiti prihodi osobe koja ostvaruje pravo.
Iz Ministarstva zato poručuju kako povremeno ili ranije zaposlenje osobe s invaliditetom samo po sebi ne dovodi do gubitka prava na obiteljsku mirovinu. Svaki slučaj ovisi o utvrđenom statusu radne sposobnosti i ispunjavanju zakonskih uvjeta.
Ova pojašnjenja mogla bi ohrabriti brojne osobe s invaliditetom koje zbog straha od gubitka budućih prava odustaju od zaposlenja ili ga odgađaju.