in MREŽA
MOJA PRIČA Snježana Jolić, nikada ne odustajte od sebe
Pozvala bih sve osobe s invaliditetom da se bore za sebe, neovisno od želja i potreba bilo koga u okruženju, pa čak i onih najbližih. Svako zaslužuje svoje mjesto pod suncem, i koliko god bilo teško, puno diskriminacije i predrasuda, svaki novi sunčan dan je razlog za sreću, i svaki mali pomak na bolje je put ka sreći. Ne trebaju nam brda i doline. I jedan film pogledati koji nam donosi pozitivnu emociju je pobjeda, kaže Jolić
Snježana je rođena u Kninu 21. veljače 1976. godine. Njezina dijagnoza je osteogenesis imperfecta, ili kako ljudi obično pojednostave bolest staklenih kostiju. Ona spada u rijetka oboljenja, i ne svodi se samo na lako lomljive kosti, dosta je sve složenije, i naravno, ne manifestira se kod svakog na isti način.
-Kod mene, osim niskog rasta i to što ne hodam, posljedice su i oslabljen sluh i u zadnjih par godina, zbog kronične opstrukcije pluća, koristim stroj za potporu disanju noću (neinvazivnu ventilaciju pluća). Lomovi su prestali negdje u pubertetu, ali naravno, to se nikada ne može tvrditi sa sigurnošću da se neće opet događati – priča Snježana.
Na pitanje o vrtiću, vršnjacima i prihvaćanju Snježana kaže da je tih prvih 6 i pol godina imala zaista lijepo djetinjstvo.
-U obitelji i među prijateljima sam bila prihvaćena i voljena. Vjerojatno je bilo nekih ‘incidenata’, ali kad si dijete to i ne primijetiš. Onda je došlo vrijeme polaska u školu, i ja sam morala otići od svih tih znanih i dragih ljudi, pa i od roditelja 250 kilometara daleko, u Banja Luku. Tamo je Zavod za rehabilitaciju koji je imao organizirano i školovanje kao odvojeno odjeljenje jedne banjalučke škole – kaže Jolić i vjerujte da nije lako biti daleko od svega što poznaješ i voliš.
U toj najranijoj dobi nije se zamarala invaliditetom. – Ako isključimo lomove ruku i nogu, koji su bili zaista teški i česti, ja sam bila jedno zaista živahno, voljeno i veselo dijete. Stalno sam puzala po kući, ili se čak i penjala po namještaju. I koliko god mi je teško palo odvajanje od obitelji, u školi sam bila okružena drugom djecom s invaliditetom tako da nije bilo neke razlike i jedino je ostalo da se izboriš za svoje mjesto pod suncem.
Nakon osnovne škole sam bila jednu godinu u Dubravi (Zagreb), ali je onda počeo rat, tako da sam dvije godine pauzirala sa školovanjem, te sam nastavila srednju nakon te dvije godine u Podgorici, također u školi za djecu s invaliditetom – prisjeća se Snježana, a fakultete je završila u Beogradu.
-Najprije Pravni fakultet, a nakon nekoliko godina i master na Fakultetu političkih nauka. Fakultet je bio prva obrazovna ustanova koju sam pohađala s ljudima bez invaliditeta. U početku je bilo teško se odjednom naći među toliko ljudi, ali su me i profesori i kolege brzo prihvatili. S mnogima i danas održavam kontakte – kaže Jolić koja radi u struci već skoro 20 godina i ne misli prestati raditi dok god bude mogla.
– Posao nije samo plaća, posao je potpuno jedan drugi način života. U Srbiji sam nekako usporedo radila posao za koji sam se školovala, ali sam i bila aktivna u pokretu organizacija osoba s invaliditetom i politički se angažirala, opet najviše u svrhu napredovanja stupnja i kvalitete života osoba s invaliditetom. Inače, profesionalno sam radila u sudu i u ministarstvima. Trenutačno radim u Kninu u Udruzi osoba s invaliditetom ‘Sveti Bartolomej’- priča Snježana koja je, usudili bismo se reći, nezaustavljiva žena.
Malo je slobodnog vremena kaže Snježana, ali voli otputovati, a sada kad ima osobnu asistenticu, sve češće skitaju.
– Moram priznati da sam postala ovisna o društvenim mrežama, ali trudim se da što više vremena provodim vani. Volim i dobru knjigu, mada sve manje imam koncentracije za duga čitanja. Volim i dobru predstavu, a sad kad dođe toplo vrijeme, često sam na moru. To je prednost života u Dalmaciji.
Jedno vrijeme sam se bavila plesom i išla na natjecanja. Aktivno pišem, počela sam i pisati neku vrstu autobiografije, ali u zadnje vrijeme sam malo usporila s tim.
Moram priznati da sam naročito sretna što polako jača usluga osobne asistencije, i premda treba još puno toga napraviti, pozivam osobe s invaliditetom da se bore za svoju neovisnost življenja – kategorična je Jolić.
Što se tiče emocionalnih odnosa imala je nekoliko dužih veza, a s dva partnera je i živjela. S jednim godinu i pol, a s drugim 4 i pol godine. Trenutno je solo, ali nikad se ne zna što sutra nosi.
Diskriminacija osoba s invaliditetom, a posebno žena je uvijek, kaže, prisutna.
– Bilo je i slučajeva diskriminacije dok sam tražila prvo zaposlenje u struci. Bilo je i dok sam studirala u vidu arhitektonskih prepreka, ali sam zbog jednog slučaja diskriminacije podigla tužbu i dobila spor. Naime, u Srbiji postoji Zakon protiv diskriminacije osoba s invaliditetom, i na osnovu tog zakona sam podigla tužbu protiv bivšeg JAT-a. Spor je trajao 6 godina, ali smo odvjetnica i ja bile uporne i na kraju zadovoljile pravdu. To je nekako i moja životna misija, borba protiv diskriminacije – kaže Jolić.
– Pozvala bih sve osobe s invaliditetom da se bore za sebe, neovisno od želja i potreba bilo koga u okruženju, pa čak i onih najbližih. Svako zaslužuje svoje mjesto pod suncem, i koliko god bilo teško, puno diskriminacije i predrasuda, svaki novi sunčan dan je razlog za sreću, i svaki mali pomak na bolje je put ka sreći. Ne trebaju nam brda i doline. I jedan film pogledati koji nam donosi pozitivnu emociju je pobjeda.
Osobe s invaliditetom su osobe kao bilo koja druga, i nemaju nikakve posebne potrebe. Iako nismo svi isti, a ni ne trebamo biti, trebali bi biti svi jednaki u svojim pravima i jednako prihvaćeni. Zato ne smijemo nikada odustati sami od sebe i misliti da ne može bolje. Može biti bolje, mora – zaključila je za ovaj put Snježana Jolić.
Anita Blažinović
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge
Poslušaj članak
Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.
U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.
RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.
Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.
Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.
Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić
Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora
Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.
– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.
Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.
– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog asistenta – pojasnio je ministar Ružić.
Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.
– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Tko su Purger i Purgerica?
RIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
PRAVA CIJENA MEGAFARMI Gdje farme dođu, života nema
-
VijestiPrije 1 danGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
in MREŽAPrije 6 satiALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
KulturaPrije 7 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba
-
IntervjuPrije 2 danaFran Krasnić i SIADUS za studente s invaliditetom