Poveži se s nama

in MREŽA

INTERVJU, IVANA LELEKOVIĆ CAR Tko je ‘Moja zla prijateljica’

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi hrpa knjiga s ljubičastim koricama na stolu. Naslov na hrbatu knjiga glasi Ivana Leleković Car 'Moja zla prijateljica'.
Foto: Ivana Leleković Car

Ivana Leleković Car profesorica je matematike i fizike te diplomirana inženjerka prometa i na temelju vlastitog iskustva nastoji pokazati da se s epilepsijom može živjeti kvalitetno i ispunjeno. Osim toga, aktivno se bori protiv stigmatizacije ljudi i djece koja boluju od epilepsije

Autorica ste knjige ‘Moja zla prijateljica’ pa nam recite tko ili što je zapravo zla prijateljica i kako je knjiga nastala?

– Radi se o epilepsiji, a zla prijateljica sam je nazvala zato što je epilepsiju jako teško kontrolirati, mentalno je naporna, ali se od nje može puno naučiti.

Svako novo i nepoznato iskustvo kod čovjeka pobuđuje istovremeno i uzbuđenost i strah od nepoznatog. Adrenalin.

Susretala sam puno roditelja čija djeca boluju od epilepsije. Roditelja koji bi bili ‘očajni’ kada bi saznali da im dijete boluje od epilepsije, što i nije čudno s obzirom na to da se o epilepsiji ne zna puno, a i svaka loša promjena u životu ljude pogađa, pogotovo ako je u pitanju zdravlje djeteta.

Roman ‘Moja zla prijateljica’ počela sam pisati spontano, iz hobija, a najveća motivacija su mi bili upravo ti roditelji koje sam susretala po hodnicima dječjih bolnica.

Nisam je imala namjeru izdati, ali potakli su me liječnici koji su mi predlagali da je izdam zato što sam je pisala u obliku priče, tj. romana. Govorili su mi da nema knjige vezane za tu temu koja je napisana u obliku romana i kako bi ljudi lakše uspjeli shvatiti što se proživljava tijekom epileptičkih napadaja pa bi time uspjeli na neki način i ‘doživjeti’ epilepsiju.

Pričom sam htjela dočarati kako ljudi koji boluju od epilepsije doživljavaju, tj. proživljavaju epileptičke napadaje, s čime se sve suočavaju u tim trenucima, isto kao i s čime se sve suočavaju u privatnom životu s obzirom na to da mnogi ljudi još uvijek ne znaju puno o epilepsiji i još uvijek imaju loše mišljenje o ljudima koji boluju od epilepsije.

Jedan od ciljeva knjige mi je bio neka vrsta edukacije o epilepsiji, a najveći cilj smanjivanje stigme koja, i u današnje vrijeme, prati mnoge ljude koji se bore s epilepsijom, a samo u Hrvatskoj nas ima preko 40.000.

Otkrijte našim čitateljima barem dio radnje i recite nam tko je dječak Karlo?

– Radnja romana opisuje odrastanje dječaka koji se hrabro bori protiv nepredvidive i uporne ‘zle prijateljice’, tj. epilepsije koja nenajavljeno ulazi u njegov život želeći ga odvući u svoj svijet koji je pun straha i neizvjesnosti. Usprkos brojnim pokušajima, ne uspijeva slomiti njegov duh koji je osnažen nepokolebljivom ljubavlju i podrškom obitelji i prijatelja i koji savladava sve prepreke koje mu epilepsija postavlja.

Kako biste nekome tko to nije doživio opisali jedan napad epilepsije?

– Epileptički napadaj je jako teško opisati. Epileptički napadaj jednostavno treba proživjeti kako bi se mogli shvatiti svi osjećaji koji se tijekom napadaja doživljavaju. U romanu sam pokušala opisati doživljaje i vizije koje sam osobno proživjela tijekom epileptičkih napadaja kao i osjećaje i doživljaje drugih ljudi koji boluju od epilepsije. Mnogi ljudi i djeca s kojima sam razgovarala opisali su mi svoje napadaje jako sličnima poput onih koje i ja proživljavam.

Ukratko, tijekom epileptičkih napadaja čovjek nije svjestan okoline u kojoj se nalazi u tim trenucima nego je obuzet nekim drugim i drugačijim mislima i osjećajima. Kod jakih epileptičkih napadaja ljudi često izgube ravnotežu, padnu na pod, tijelo im se počne tresti, popusti im mokraćni mjehur što nije ugodno nekoj drugoj ili trećoj osobi koja to gleda te pobuđuje veliki strah kod ljudi koji nisu upoznati s epilepsijom.

Iz tog razloga, nedovoljne edukacije o epilepsiji, ljudi koji boluju od epilepsije suočavaju se s mnogim predrasudama i stigmatizacijom. Teže dolaze do posla. Teže se uklope u društvo ako ljudi oko njih nisu upoznati s epilepsijom. Zbog nedovoljne edukacije mnogi ljudi, koji nisu upoznati s epilepsijom, još uvijek misle kako je epilepsija zarazna, kako su ljudi koji proživljavaju epileptičke napadaje pod utjecajem neke više sile ili nekog zla i zbog svega toga imaju još uvijek predrasude. Iz tog razloga treba raditi na edukaciji i početi učiti o tome već u osnovnoj školi. Djecu treba naučiti kako pomoći prijatelju ili prijateljici koji imaju epileptički napadaj i kako im dati podršku u tim trenucima.

Koja je bila vaša glavna misao vodilja pri nastanku ovog jedinstvenog romana? Planirate li napisati nastavak?

– Edukacija, podrška ljudima koji se bore s epilepsijom, a najviše podrška roditeljima čija djeca boluju od epilepsije kao i njihovoj djeci koja se trebaju hrabro boriti s epilepsijom. Hrabro boriti i nikada se ne predati ili popustiti jer i uz nju mogu puno u životu uspjeti, puno više nego što su svjesni.

Imam u planu pisati nastavak jer je samu epilepsiju, život uz epilepsiju i doživljaj epileptičkih napadaja poprilično teško ‘staviti’ na samo 140 stranica.

Epilepsija se puno spominje u povijesti. Prvi tragovi o epilepsiji zapisani su na Babilonskoj ploči 2000 godine prije nove ere, a puno poznatih i slavnih ljudi iz naše povijesti bolovali su od nje.

Što biste najprije poručili ljudima koji imaju epilepsiju, a onda i ljudima oko njih?

– Prije svega, svi smo mi samo ljudi. Dijagnoza epilepsije ne određuje čovjeka mada ga povremeno ograničava u obavljanju nekih poslova.

To nije mentalna bolest i ljudi koji od nje boluju nisu ništa manje pametni ili sposobni. Tako ni djeca nisu ništa manje pametnija ili sposobna za postići puno. Nikako ne treba dozvoliti diskriminaciju zbog dijagnoze, ali ni sažaljenje jer od toga nema nikakve koristi.

Hrabro glavu gore i nemojte se sramiti, govorite o epilepsiji!

Samo edukacijom, razgovorom i međusobnim razumijevanjem možemo napraviti nešto bolje za naše društvo, a najviše za našu djecu jer epilepsija je bolest koja se može ‘pojaviti’ u svakoj dobi života. Naučimo svoju djecu kulturi ponašanja i kako se ponašati s čovjekom koji ima epileptički napadaj. Ako se nađete u blizini osobe koja ima epileptički napadaj ne ostavljate je samu u toku napadaja i pazite da se tijekom napadaja još dodatno ne povrijedi.

Ako se i uplašite u tom trenutku, bit ćete dovoljno pribrani za pozvati hitnu pomoć.

Nije sramota biti bolestan. Treba živjeti najbolje što se može i nikako se skrivati, sramiti i ostati u kući.

Osobe s invaliditetom

HZJZ objavio Izvješće o ženama s invaliditetom u Hrvatskoj

Objavljeno

/

Na fotografiji je osoba koja sjedi u invalidskim kolicima. Osoba nosi sivi sako, bijelu majicu i crne hlače. Na stolu ispred osobe nalaze se otvorena knjiga i još nekoliko knjiga. U pozadini se vidi velika zelena biljka. Osoba ima dugu kosu i nosi naočale.
Foto: Pexels

Izvješće predstavlja važan korak u razumijevanju položaja žena s invaliditetom u Hrvatskoj, uz naglasak na potrebu daljnjeg istraživanja i prilagodbe politika koje će unaprijediti njihov položaj u društvu

Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ) objavio je Izvješće o ženama s invaliditetom za 2024. godinu koje pruža pregled sociodemografskih podataka, vrste oštećenja, funkcionalnih sposobnosti i pomagala koja koriste žene s invaliditetom. Podaci su prikazani za cijelu Republiku Hrvatsku i za svaku županiju zasebno.

Izvješće se temelji na podacima prikupljenim do 19. studenog 2024. godine i prilagođeno je novom sustavu vještačenja. Zbog izmjena u prikupljanju podataka, analize prema kategorijama poput razine obrazovanja i životnih uvjeta nisu provedive jer Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom te informacije ne prikuplja kao obavezne. Podaci o vrstama pomagala preuzeti su od Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Broj žena s invaliditetom u Hrvatskoj iznosi 295.295, što čini 44,6 posto svih osoba s invaliditetom i 14,9 posto ukupnog ženskog stanovništva.

Najveći broj žena s invaliditetom, njih 152.836 (52 posto), pripada dobnoj skupini 65+ godina, dok je 110.503 (37 posto) žena u radno-aktivnoj dobi od 20 do 64 godine.

Najviše žena s invaliditetom živi u Gradu Zagrebu i Splitsko-dalmatinskoj županiji, koje zajedno čine 31,6 posto ukupnog broja žena s invaliditetom u Hrvatskoj.

Najveći udio žena s invaliditetom u ukupnom ženskom stanovništvu županije zabilježen je u Šibensko-kninskoj županiji.

Najviša prevalencija u dječjoj dobi je u Sisačko-moslavačkoj županiji, u radno-aktivnoj dobi u Požeško-slavonskoj županiji, a u dobi iznad 65 godina u Šibensko-kninskoj županiji.

Ovo izvješće predstavlja važan korak u razumijevanju položaja žena s invaliditetom u Hrvatskoj, uz naglasak na potrebu daljnjeg istraživanja i prilagodbe politika koje će unaprijediti njihov položaj u društvu.

Više podataka iz izvješća dostupno je ovdje.

Nastavi čitati

in MREŽA

POREČ Osobe s invaliditetom postaju body bilderi   

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje čovjeka bez noge u teretani kako diže uteg na benču. Čovjek ima ruke u zraku i digao je uteg visoko.
Fotografija: Pexels

Teretana prilagođena osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju nastala je s ciljem da djeca s teškoćama kao i osobe s invaliditetom steknu zdravu naviku bavljenja fizičkom aktivnošću

Porečki Body building klub ‘Veli Jože’ još 2019. godine otvorio je prvu teretanu prilagođenu osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju.

Poreč je prvi grad koji je dobio teretanu prilagođenu osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju, a ova hvalevrijedna priča omogućena je putem projekta BBK ‘Veli Jože’, Društva invalida Poreča i Grada Poreča.

Teretana prilagođena osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju nastala je s ciljem da djeca s teškoćama kao i osobe s invaliditetom steknu zdravu naviku bavljenja fizičkom aktivnošću.

S obzirom na to da je projekt naišao na plodno tlo, isti se nastavlja i ove godine pod nazivom ‘Ja mogu trenirati 4’. Prijavitelj je Body building klub ‘Veli Jože’, a partner u projektu je Društvo invalida Poreč.

Projekt je financiran iz proračuna Grada Poreča. Provođenjem spomenutog projekta želi se stvoriti jednake mogućnosti te socijalizirati osobe s invliditetom kroz sportske aktivnosti i zdrav način života.   

Specifični cilj projekta je poboljšati pristup i sudjelovanje osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju u sportskim aktivnostima, a sve s ciljem bolje socijalne uključenosti osoba s invaliditetom na području Grada Poreča.

Treninzi u spomentoj teretani održavaju se dva puta tjedno, po dva sata, a sve pod budnim okom stručnog trenera i jednog fizioterapeuta. Uz trening, osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju pokušava se uklopiti u rad s ostalim članovima Body bilding kluba ‘Veli Jože’ ali i infiltrirati ih u druge sportske klubove.

Grad Poreč godinama investira u infrastrukturu kako bi kretanje gradom osobama s invaliditetom bilo lakše.  Uloženo je u povećanje broja označenih parkirnih mjesta s pravom pristupačnosti, pješačke prijelaze, obilazak Eufrazijeve bazilike prilagođen osobama s oštećenjem vida, plaža prilagođenih osobama s invaliditetom i ostalog što dodatno olakšava život osobama s invaliditetom u Poreču.

Svi hrvatski gradovi trebali bi se ugledati na Poreč i poraditi na tome da Hrvatska bude pristupačnije i ljepše mjesto za život osoba s invaliditetom.

Nastavi čitati

in MREŽA

Završena humanitarna akcija ‘Igračkom do osmijeha’

Objavljeno

/

Na fotografiji je skupina šestero ljudi koji stoje u prostoriji ukrašenoj za božićne blagdane. U pozadini se vidi božićno drvce okićeno kuglicama i svjetlima, smješteno ispred prozora. Osobe na slici su nasmiješene, a dvije osobe nose ukrase za glavu u obliku sobovih rogova, što dodatno doprinosi blagdanskom ugođaju. Na stolu ispred njih nalazi se veliki broj darova i igračaka, većinom zapakiranih u prozirne vrećice. Na desnoj strani fotografije primjećuju se plišane igračke, uključujući velikog smeđeg medvjeda. Prostorija djeluje kao ured ili skladište, s policama na kojima se nalaze razni predmeti. Fotografija zrači toplinom, radošću i humanitarnim duhom, što sugerira da je snimljena tijekom ili nakon akcije prikupljanja igračaka za djecu.
Foto: Udruga slijepih Karlovačke županije

Humanitarna akcija ‘Igračkom do osmijeha’ započela je zahvaljujući ideji dvanaestogodišnjeg Filipa Špaca, učenika O.Š. Dragojle Jarnević

Udruga slijepih Karlovačke županije, u suradnji s Udrugom za oboljele od ME, disautonomije i fibromialgije, uspješno je provela akciju prikupljanja igračaka pod nazivom ‘Igračkom do osmijeha’. Akcija se održala u razdoblju od 15. do 30. studenoga.

Vrijedne djelatnice Udruge slijepih Karlovačke županije protekli su tjedan dostavljale igračke na dogovorene lokacije kako bi one bile spremne za darivanje povodom blagdana sv. Nikole. Posjetile su i razveselile mališane na pedijatrijskom odjelu Opće bolnice Karlovac, u domovima zdravlja Karlovačke županije – Slunj, Duga Resa, Ogulin i Vojnić – te u Domu za djecu ‘Vladimir Nazor’.

Zbog velikog odaziva suradničkih organizacija, dio igračaka doniran je i Crkvi Presvetog Trojstva u Karlovcu i Slunju, kao i Poliklinici za rehabilitaciju Suvag. Akcija se proširila i na grad Zagreb, gdje su igračke stigle do mališana na pedijatrijskom odjelu KBC-a Sestre Milosrdnice.

Posebno su dirljivi trenuci kada su djeca sa svojim roditeljima donosila igračke u udrugu, odvajajući se od svojih omiljenih stvari kako bi razveselila drugu djecu. Najljepše je, kažu organizatori, kada dijete daruje dijete. Uz igračke, mališani su napisali i ohrabrujuće poruke poput: ‘Budi hrabar’, ‘Da se ne bojiš ničega i brzo ozdraviš’, ‘Slušaj doktore i pij lijekove’.

Poruke, napisane krivudavim rukopisima, upakirane su s igračkama koje su djeca namijenila svojim vršnjacima u pedijatrijskim odjelima, ustanovama i udrugama.

Humanitarna akcija ‘Igračkom do osmijeha’ započela je zahvaljujući ideji dvanaestogodišnjeg Filipa Špaca, učenika O.Š. Dragojle Jarnević. Na početku je plan bio uključiti samo njegove prijatelje iz razreda kako bi razveselili djecu na pedijatrijskom odjelu Opće bolnice Karlovac i štićenike Doma ‘Vladimir Nazor’. Međutim, kako su igračke počele pristizati, popis ustanova za donacije značajno se proširio.

Popis suradničkih organizacija: DV ‘Pčelica’, Žakanje, O.Š. ‘Generalski Stol’, O.Š. ‘Vojnić’, D.V. ‘Četiri rijeke’, Karlovac, O.Š. ‘Vladimira Nazora’, Duga Resa, Društvo multiple skleroze Karlovačke županije, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duge Rese, D.V. Duga Resa, O.Š. ‘Barilović’, D.V. ‘Potočić’, Belajske Poljice.

Ova hvalevrijedna inicijativa dokaz je kako zajedništvo i empatija mogu unijeti radost i osmijeh u srca mnogih mališana.

Nastavi čitati

U trendu