Connect with us

in MREŽA

INTERVJU, IVANA LELEKOVIĆ CAR Tko je ‘Moja zla prijateljica’

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi hrpa knjiga s ljubičastim koricama na stolu. Naslov na hrbatu knjiga glasi Ivana Leleković Car 'Moja zla prijateljica'.
Foto: Ivana Leleković Car

Ivana Leleković Car profesorica je matematike i fizike te diplomirana inženjerka prometa i na temelju vlastitog iskustva nastoji pokazati da se s epilepsijom može živjeti kvalitetno i ispunjeno. Osim toga, aktivno se bori protiv stigmatizacije ljudi i djece koja boluju od epilepsije

Autorica ste knjige ‘Moja zla prijateljica’ pa nam recite tko ili što je zapravo zla prijateljica i kako je knjiga nastala?

– Radi se o epilepsiji, a zla prijateljica sam je nazvala zato što je epilepsiju jako teško kontrolirati, mentalno je naporna, ali se od nje može puno naučiti.

Svako novo i nepoznato iskustvo kod čovjeka pobuđuje istovremeno i uzbuđenost i strah od nepoznatog. Adrenalin.

Susretala sam puno roditelja čija djeca boluju od epilepsije. Roditelja koji bi bili ‘očajni’ kada bi saznali da im dijete boluje od epilepsije, što i nije čudno s obzirom na to da se o epilepsiji ne zna puno, a i svaka loša promjena u životu ljude pogađa, pogotovo ako je u pitanju zdravlje djeteta.

Roman ‘Moja zla prijateljica’ počela sam pisati spontano, iz hobija, a najveća motivacija su mi bili upravo ti roditelji koje sam susretala po hodnicima dječjih bolnica.

Nisam je imala namjeru izdati, ali potakli su me liječnici koji su mi predlagali da je izdam zato što sam je pisala u obliku priče, tj. romana. Govorili su mi da nema knjige vezane za tu temu koja je napisana u obliku romana i kako bi ljudi lakše uspjeli shvatiti što se proživljava tijekom epileptičkih napadaja pa bi time uspjeli na neki način i ‘doživjeti’ epilepsiju.

Pričom sam htjela dočarati kako ljudi koji boluju od epilepsije doživljavaju, tj. proživljavaju epileptičke napadaje, s čime se sve suočavaju u tim trenucima, isto kao i s čime se sve suočavaju u privatnom životu s obzirom na to da mnogi ljudi još uvijek ne znaju puno o epilepsiji i još uvijek imaju loše mišljenje o ljudima koji boluju od epilepsije.

Jedan od ciljeva knjige mi je bio neka vrsta edukacije o epilepsiji, a najveći cilj smanjivanje stigme koja, i u današnje vrijeme, prati mnoge ljude koji se bore s epilepsijom, a samo u Hrvatskoj nas ima preko 40.000.

Otkrijte našim čitateljima barem dio radnje i recite nam tko je dječak Karlo?

– Radnja romana opisuje odrastanje dječaka koji se hrabro bori protiv nepredvidive i uporne ‘zle prijateljice’, tj. epilepsije koja nenajavljeno ulazi u njegov život želeći ga odvući u svoj svijet koji je pun straha i neizvjesnosti. Usprkos brojnim pokušajima, ne uspijeva slomiti njegov duh koji je osnažen nepokolebljivom ljubavlju i podrškom obitelji i prijatelja i koji savladava sve prepreke koje mu epilepsija postavlja.

Kako biste nekome tko to nije doživio opisali jedan napad epilepsije?

– Epileptički napadaj je jako teško opisati. Epileptički napadaj jednostavno treba proživjeti kako bi se mogli shvatiti svi osjećaji koji se tijekom napadaja doživljavaju. U romanu sam pokušala opisati doživljaje i vizije koje sam osobno proživjela tijekom epileptičkih napadaja kao i osjećaje i doživljaje drugih ljudi koji boluju od epilepsije. Mnogi ljudi i djeca s kojima sam razgovarala opisali su mi svoje napadaje jako sličnima poput onih koje i ja proživljavam.

Ukratko, tijekom epileptičkih napadaja čovjek nije svjestan okoline u kojoj se nalazi u tim trenucima nego je obuzet nekim drugim i drugačijim mislima i osjećajima. Kod jakih epileptičkih napadaja ljudi često izgube ravnotežu, padnu na pod, tijelo im se počne tresti, popusti im mokraćni mjehur što nije ugodno nekoj drugoj ili trećoj osobi koja to gleda te pobuđuje veliki strah kod ljudi koji nisu upoznati s epilepsijom.

Iz tog razloga, nedovoljne edukacije o epilepsiji, ljudi koji boluju od epilepsije suočavaju se s mnogim predrasudama i stigmatizacijom. Teže dolaze do posla. Teže se uklope u društvo ako ljudi oko njih nisu upoznati s epilepsijom. Zbog nedovoljne edukacije mnogi ljudi, koji nisu upoznati s epilepsijom, još uvijek misle kako je epilepsija zarazna, kako su ljudi koji proživljavaju epileptičke napadaje pod utjecajem neke više sile ili nekog zla i zbog svega toga imaju još uvijek predrasude. Iz tog razloga treba raditi na edukaciji i početi učiti o tome već u osnovnoj školi. Djecu treba naučiti kako pomoći prijatelju ili prijateljici koji imaju epileptički napadaj i kako im dati podršku u tim trenucima.

Koja je bila vaša glavna misao vodilja pri nastanku ovog jedinstvenog romana? Planirate li napisati nastavak?

– Edukacija, podrška ljudima koji se bore s epilepsijom, a najviše podrška roditeljima čija djeca boluju od epilepsije kao i njihovoj djeci koja se trebaju hrabro boriti s epilepsijom. Hrabro boriti i nikada se ne predati ili popustiti jer i uz nju mogu puno u životu uspjeti, puno više nego što su svjesni.

Imam u planu pisati nastavak jer je samu epilepsiju, život uz epilepsiju i doživljaj epileptičkih napadaja poprilično teško ‘staviti’ na samo 140 stranica.

Epilepsija se puno spominje u povijesti. Prvi tragovi o epilepsiji zapisani su na Babilonskoj ploči 2000 godine prije nove ere, a puno poznatih i slavnih ljudi iz naše povijesti bolovali su od nje.

Što biste najprije poručili ljudima koji imaju epilepsiju, a onda i ljudima oko njih?

– Prije svega, svi smo mi samo ljudi. Dijagnoza epilepsije ne određuje čovjeka mada ga povremeno ograničava u obavljanju nekih poslova.

To nije mentalna bolest i ljudi koji od nje boluju nisu ništa manje pametni ili sposobni. Tako ni djeca nisu ništa manje pametnija ili sposobna za postići puno. Nikako ne treba dozvoliti diskriminaciju zbog dijagnoze, ali ni sažaljenje jer od toga nema nikakve koristi.

Hrabro glavu gore i nemojte se sramiti, govorite o epilepsiji!

Samo edukacijom, razgovorom i međusobnim razumijevanjem možemo napraviti nešto bolje za naše društvo, a najviše za našu djecu jer epilepsija je bolest koja se može ‘pojaviti’ u svakoj dobi života. Naučimo svoju djecu kulturi ponašanja i kako se ponašati s čovjekom koji ima epileptički napadaj. Ako se nađete u blizini osobe koja ima epileptički napadaj ne ostavljate je samu u toku napadaja i pazite da se tijekom napadaja još dodatno ne povrijedi.

Ako se i uplašite u tom trenutku, bit ćete dovoljno pribrani za pozvati hitnu pomoć.

Nije sramota biti bolestan. Treba živjeti najbolje što se može i nikako se skrivati, sramiti i ostati u kući.

in MREŽA

TOMISLAV ŠILIPETAR Hoće li slikar s invaliditetom završiti na ulici

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

U ovom gradu, mom Zagrebu, osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda

Akademski slikar Tomislav Šilipetar ovih se dana ne bavi umjetničkim stvaralaštvom, opterećen je brigama, napet i uznemiren zbog rješenja o deložaciji iz ateljea u vlasništvu Grada Zagreba.

U tom je ateljeu na Jarunu ovaj 39-godišnji umjetnik s invaliditetom boravio cijelo jedno desetljeće i stvorio zavidan umjetnički opus. No s rješenjem o deložaciji, pita se Tomislav, što će biti s njegovim djelima i  opremom, hoće li završiti na ulici, gdje će ubuduće stvarati umjetnička djela i na taj način, kao slikar s invaliditetom, pridonositi inkluzivnosti kulturne scene u metropoli?

– Najprije želim pojasniti kako u rješenju Grada Zagreba o deložaciji iz ateljea nema ništa skandaloznog, kako su to predstavili neki mediji. Od takvog senzacionalizma, neutemeljenog i štetnog, ograđujem se i kao čovjek i kao umjetnik – kaže nam Tomislav.

– Rješenje je izdano u skladu sa zakonom, to je posve jasno, no vjerovao sam, a i dalje vjerujem, u senzibiliziranost ove Gradske uprave na čelu s gradonačelnikom Tomislavom Tomaševićem za probleme s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom. Grad Zagreb dobitnik je brojnih priznanja kao mjesto inkluzivnosti i tolerancije, a da je to opravdano mogu i sam mogu posvjedočiti kao umjetnik s invaliditetom. U ovom gradu osjećam se ispunjeno i kao čovjek i kao umjetnik, nikada sebe nisam doživljavao kao građanina drugog reda. I na tome sam iskreno zahvalan! Stoga bih ovim putem uputio molbu gradskim vlastima da ponovno razmotre moj slučaj, pokažu empatiju kao i nebrojeno puta kada je riječ o osobama s invaliditetom, te iznađu rješenje za neki novi prostor u kojemu bih nastavio stvarati umjetnička djela. Uzgred, u zgradi u kojoj sam trenutačno nalaze se još dva prazna prostora u vlasništvu Grada, idealna za novi atelje.

Ne tražim milostinju, već samo pravo na rad i dostojanstvo koje mi kao umjetniku i osobi s invaliditetom pripada – zaključuje Tomislav.

Nastavite čitati

in MREŽA

POREČ Inkluzivni projekt nastavlja privlačiti osi populaciju u sport

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje čovjeka bez noge u teretani kako diže uteg na benču. Čovjek ima ruke u zraku i digao je uteg visoko.
Foto: Arhiva

Kroz projekt se nastoji približiti i omogućiti bavljenje sportom osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju

Grad Poreč već godinama glasi za jedan od najinkluzivnijih gradova u Hrvatskoj. To je zato jer dugi niz godina radi na inkluzivnim projektima koji osobama s invaliditetom podižu kvalitetu života na razinu više. Jedan od takvih projekata je i projekt ‘Ja mogu trenirati’.

Ovaj projekt počeo je davne 2019. godine, kad je otvorena prva teretana prilagođena osobama s invaliditetom u Poreču, a sada se održava osmu godinu za redim pod nazivom ‘I ja mogu trenirati 6’.

Inkluzivno-sportski projekt ‘I ja mogu trenirati’ provodi Body building klub Veli Jože, u partnerstvu s Društvom invalida Poreč.

U ovom projektu naglasak je stavljen na poticanje zdravih životnih navika kroz sportske aktivnosti i aktivan način života. Kroz projekt se nastoji približiti i omogućiti bavljenje sportom osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju, te na taj način podići kvalitetu njihova života.

 Projekt je financiran iz proračuna Grada Poreča, a za ovogodišnje aktivnosti izdvojeno je 10,650 eura, a potpisnici ugovora za financiranje aktivnosti projekta bili su predsjednik Body building kluba Veli Jože, Dalibor Jakovčić i gradonačelnik Grada Poreča Loris Peršurić.   

Projekt ‘I ja mogu trenirati 6’ provodit će se kroz cijelu ovu godinu. Treninzi će se odvijati u teretani u potpunosti prilagođenoj osobama s invaliditetom, dva puta na tjedan od po dva sata.

Kroz trening se osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju pokušava razviti zdrava navika vježbanja i brige za svoje tijelo. Kako bi se sve vježbe pravilno odradile, te kako ne bi došlo do ozljeda, treninzi će se odvijati u prisustvu stručnog fitness trenera i fizioterapeuta.

Osim na sa mom vježbanju, fokus je također usmjeren na povezivanje osoba s invaliditetom i djece s teškoćama s drugim članovima kluba ‘Body building kluba Veli Jože’, ali i sa drugim sportskim dionicima na području Grada Poreča.

Na taj način osobe s invaliditetom jačaju svoje socijalne vještine, smanjuje se rizik od njihove socijalne isključenost, te im se otvaraju vrata infiltraciju u druge sportske aktivnosti u Poreču, ali i veću integraciju u životnu zajednicu Grada Poreča u svim društvenim sferama.

‘Body building kluba Veli Jože’ poziva sve zainteresirane osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju da se priključe besplatnim treninzima u prostorima kluba  (Vukovarska 4) i tako poboljšaju svoje zdravlje, razviju samopouzdanje i steknu neka nova iskustva.

Nastavite čitati

in MREŽA

SISAK Monodrama s novim pogledom na autizam

Objavljeno

/

Foto: arhiva

Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest

Iako se 2. travnja obilježava Dan svjesnosti o autizmu Sisak je odlučio i dalje pričati i baviti se temom autizma.

Upravo zato, ove subote, 18. travnja u koncertnoj dvorani Centra Sisačko-moslavačke županije (Ulica Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26) održat će se edukativna monodrama pod nazivom  ‘Kako razumjeti mene sa autizmom’ Autor ove monodrame koja priča o gorućoj temi autizma, je glumac i redatelj Jasmin Salkić.

Ovu monodramu kojom će se publici približiti svijet osoba s autizmom, organizira Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije

Publika će kroz ovu predstavu imati priliku zaviriti u svijet autistične osobe, upravo onakav kakav on zapravo jest za osobe iz spektra autizma. To je tako jer Jasmin magistar društvenih znanosti koji za kruh zarađuje kao defektolog – oligofrenolog pa je tek nakon toga odličan glumac.

Kroz svoju monodramu Jasmin će povezati svoje stečeno stručno znanje i umjetničko stvaralaštvo koje na edukativan način podiže svijest duboko utječući na promjenu stavova publike koja pogleda ovu predstavu. Kroz monodramu “Kako razumjeti mene sa autizmom” kroz opis dnevnih tema isprepleće se satira i koja bez obzira na to zadržava toplu notu kroz poruke, poštovanja, razumijevanja i zahvalnosti.

Ova edukativna monodrama namijenjena je različitoj publici – liječnicima, roditeljima, djelatnicima koji rade u odgojno-obrazovno sustavu, svima onima koji žele pobliže shvatiti autizam i život osoba koje se s njim bore.

Ako i vi želite pobliže saznati kako što osobe s autizmom prolaze svaki dan, ali i što prolazi roditelj osobe s autizmom ili oni čiji je posao briga za djecu iz autističnog spektra, onda je ovo predstava za vas.

S obzirom na to da je broj mjesta za gledanje ove hvalevrijedne predstave ograničen, rezervacije za karte treba podnijeti unaprijed. Svoje mjesto možete rezervirati  pozivom na broj telefona 091/4050 533, radnim danom,  u vremenu od 9 do 15 sati.  Karte se mogu preuzeti i platiti na licu mjesta u sjedištu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije (Jelene Babić 18 – Mala kuća).

Također, karte se mogu preuzeti i na dan predstave 18. travnja, sat vremena prije  predstave u Sisku, u zgradi bivše Komande (Ulici Ivana Kukuljevića Sakcinskog 26).

Nakon  predstave organizirat će se i kraći razgovor s autorom i glumcem Jasminom Salkićem koji će rado odgovoriti na sva stručna i roditeljska pitanja vezana uz poremećaje iz spektra autizma.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu