Ivana Leleković Car profesorica je matematike i fizike te diplomirana inženjerka prometa i na temelju vlastitog iskustva nastoji pokazati da se s epilepsijom može živjeti kvalitetno i ispunjeno. Osim toga, aktivno se bori protiv stigmatizacije ljudi i djece koja boluju od epilepsije

Autorica ste knjige ‘Moja zla prijateljica’ pa nam recite tko ili što je zapravo zla prijateljica i kako je knjiga nastala?

– Radi se o epilepsiji, a zla prijateljica sam je nazvala zato što je epilepsiju jako teško kontrolirati, mentalno je naporna, ali se od nje može puno naučiti.

Svako novo i nepoznato iskustvo kod čovjeka pobuđuje istovremeno i uzbuđenost i strah od nepoznatog. Adrenalin.

Susretala sam puno roditelja čija djeca boluju od epilepsije. Roditelja koji bi bili ‘očajni’ kada bi saznali da im dijete boluje od epilepsije, što i nije čudno s obzirom na to da se o epilepsiji ne zna puno, a i svaka loša promjena u životu ljude pogađa, pogotovo ako je u pitanju zdravlje djeteta.

Roman ‘Moja zla prijateljica’ počela sam pisati spontano, iz hobija, a najveća motivacija su mi bili upravo ti roditelji koje sam susretala po hodnicima dječjih bolnica.

Nisam je imala namjeru izdati, ali potakli su me liječnici koji su mi predlagali da je izdam zato što sam je pisala u obliku priče, tj. romana. Govorili su mi da nema knjige vezane za tu temu koja je napisana u obliku romana i kako bi ljudi lakše uspjeli shvatiti što se proživljava tijekom epileptičkih napadaja pa bi time uspjeli na neki način i ‘doživjeti’ epilepsiju.

Pričom sam htjela dočarati kako ljudi koji boluju od epilepsije doživljavaju, tj. proživljavaju epileptičke napadaje, s čime se sve suočavaju u tim trenucima, isto kao i s čime se sve suočavaju u privatnom životu s obzirom na to da mnogi ljudi još uvijek ne znaju puno o epilepsiji i još uvijek imaju loše mišljenje o ljudima koji boluju od epilepsije.

Jedan od ciljeva knjige mi je bio neka vrsta edukacije o epilepsiji, a najveći cilj smanjivanje stigme koja, i u današnje vrijeme, prati mnoge ljude koji se bore s epilepsijom, a samo u Hrvatskoj nas ima preko 40.000.

Otkrijte našim čitateljima barem dio radnje i recite nam tko je dječak Karlo?

– Radnja romana opisuje odrastanje dječaka koji se hrabro bori protiv nepredvidive i uporne ‘zle prijateljice’, tj. epilepsije koja nenajavljeno ulazi u njegov život želeći ga odvući u svoj svijet koji je pun straha i neizvjesnosti. Usprkos brojnim pokušajima, ne uspijeva slomiti njegov duh koji je osnažen nepokolebljivom ljubavlju i podrškom obitelji i prijatelja i koji savladava sve prepreke koje mu epilepsija postavlja.

Kako biste nekome tko to nije doživio opisali jedan napad epilepsije?

– Epileptički napadaj je jako teško opisati. Epileptički napadaj jednostavno treba proživjeti kako bi se mogli shvatiti svi osjećaji koji se tijekom napadaja doživljavaju. U romanu sam pokušala opisati doživljaje i vizije koje sam osobno proživjela tijekom epileptičkih napadaja kao i osjećaje i doživljaje drugih ljudi koji boluju od epilepsije. Mnogi ljudi i djeca s kojima sam razgovarala opisali su mi svoje napadaje jako sličnima poput onih koje i ja proživljavam.

Ukratko, tijekom epileptičkih napadaja čovjek nije svjestan okoline u kojoj se nalazi u tim trenucima nego je obuzet nekim drugim i drugačijim mislima i osjećajima. Kod jakih epileptičkih napadaja ljudi često izgube ravnotežu, padnu na pod, tijelo im se počne tresti, popusti im mokraćni mjehur što nije ugodno nekoj drugoj ili trećoj osobi koja to gleda te pobuđuje veliki strah kod ljudi koji nisu upoznati s epilepsijom.

Iz tog razloga, nedovoljne edukacije o epilepsiji, ljudi koji boluju od epilepsije suočavaju se s mnogim predrasudama i stigmatizacijom. Teže dolaze do posla. Teže se uklope u društvo ako ljudi oko njih nisu upoznati s epilepsijom. Zbog nedovoljne edukacije mnogi ljudi, koji nisu upoznati s epilepsijom, još uvijek misle kako je epilepsija zarazna, kako su ljudi koji proživljavaju epileptičke napadaje pod utjecajem neke više sile ili nekog zla i zbog svega toga imaju još uvijek predrasude. Iz tog razloga treba raditi na edukaciji i početi učiti o tome već u osnovnoj školi. Djecu treba naučiti kako pomoći prijatelju ili prijateljici koji imaju epileptički napadaj i kako im dati podršku u tim trenucima.

Koja je bila vaša glavna misao vodilja pri nastanku ovog jedinstvenog romana? Planirate li napisati nastavak?

– Edukacija, podrška ljudima koji se bore s epilepsijom, a najviše podrška roditeljima čija djeca boluju od epilepsije kao i njihovoj djeci koja se trebaju hrabro boriti s epilepsijom. Hrabro boriti i nikada se ne predati ili popustiti jer i uz nju mogu puno u životu uspjeti, puno više nego što su svjesni.

Imam u planu pisati nastavak jer je samu epilepsiju, život uz epilepsiju i doživljaj epileptičkih napadaja poprilično teško ‘staviti’ na samo 140 stranica.

Epilepsija se puno spominje u povijesti. Prvi tragovi o epilepsiji zapisani su na Babilonskoj ploči 2000 godine prije nove ere, a puno poznatih i slavnih ljudi iz naše povijesti bolovali su od nje.

Što biste najprije poručili ljudima koji imaju epilepsiju, a onda i ljudima oko njih?

– Prije svega, svi smo mi samo ljudi. Dijagnoza epilepsije ne određuje čovjeka mada ga povremeno ograničava u obavljanju nekih poslova.

To nije mentalna bolest i ljudi koji od nje boluju nisu ništa manje pametni ili sposobni. Tako ni djeca nisu ništa manje pametnija ili sposobna za postići puno. Nikako ne treba dozvoliti diskriminaciju zbog dijagnoze, ali ni sažaljenje jer od toga nema nikakve koristi.

Hrabro glavu gore i nemojte se sramiti, govorite o epilepsiji!

Samo edukacijom, razgovorom i međusobnim razumijevanjem možemo napraviti nešto bolje za naše društvo, a najviše za našu djecu jer epilepsija je bolest koja se može ‘pojaviti’ u svakoj dobi života. Naučimo svoju djecu kulturi ponašanja i kako se ponašati s čovjekom koji ima epileptički napadaj. Ako se nađete u blizini osobe koja ima epileptički napadaj ne ostavljate je samu u toku napadaja i pazite da se tijekom napadaja još dodatno ne povrijedi.

Ako se i uplašite u tom trenutku, bit ćete dovoljno pribrani za pozvati hitnu pomoć.

Nije sramota biti bolestan. Treba živjeti najbolje što se može i nikako se skrivati, sramiti i ostati u kući.