Zbog nevidljive prirode mnogih simptoma bolesti osobe s multiplom sklerozom često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama

Savez društava multiple skleroze Hrvatske i Društvo multiple skleroze Grada Zagreba prošli su tjedan na Cvjetnom trgu predstavili nacionalnu kampanju ‘Ja sam više od MS-a’ koja je polučila golem interes stanovnika metropole i njihovih gostiju.

Najprije u Zagrebu, a potom tijekom svibnja i lipnja diljem Hrvatske, organizirat će se javnozdravstvene aktivnosti kojima je cilj podizanje svijesti o multiploj sklerozi i brojnim izazovima s kojima se suočavaju osobe koje žive s ovom bolešću. Uz sve ostalo, javnost će dobiti detaljne informacije zašto se multipla skleroza kolokvijalno zove i ‘bolest s tisuću lica’.

– Kampanju ‘Ja sam više od MS-a’ provodimo i kako bi potakli razumijevanje prema osobama koje žive s multiplom sklerozom i borili se protiv stigmatizacije. Zbog nevidljive prirode mnogih simptoma bolesti osobe s multiplom sklerozom često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama. Kroz autentične priče osoba s dijagnozom želimo pokazati da je svaki čovjek mnogo više od same bolesti – poručuju organizatori kampanje.

 Na Cvjetnom trgu organizatori su postavili instalaciju praznih stolica, simbolični prikaz nevidljivih simptoma multiple skleroze. Svaka stolica nosila je poruku o stvarnim iskustvima osoba koje žive s ovom bolešću – umoru, boli, problemima s hodanjem, koncentracijom, vidom i drugim simptomima koji često ostaju nevidljivi okolini, ali snažno utječu na kvalitetu života.

Ususret Svjetskom danu multiple skleroze, 30. svibnja, diljem Hrvatske dostupna je i brošura MS Starter Kit, namijenjena osobama kojima je dijagnosticirana multipla skleroza. Brošura sadrži osnovne informacije o bolesti, liječenju, pravima i dostupnim oblicima podrške te ima cilj pružiti pomoć novooboljelima u prvim koracima suočavanja s dijagnozom.

Kao znak podrške osobama s multiplom sklerozom, 29. svibnja će brojne građevine i fontane diljem Hrvatske svijetliti narančastom bojom, bojom multiple skleroze i globalne kampanje podizanja svijesti o ovoj bolesti.

Ovim zajedničkim djelovanjem s dječjim vrtićima Lojtrica i Žirek oblikujemo društvo jednakih mogućnosti, u kojem se vrijednosti poput empatije, solidarnosti i humanosti prenose od najranije dobi, poručuju iz SDDH

Kampanjom ‘Biljka za MD’, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) jučer je obilježio Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima, u suradnji s Dječjim vrtićem Lojtrica i Dječjim vrtićem Žirek

I ove godine, već tradivionalno, kampanja se provodi s ciljem senzibilizacije javnosti za prava i položaj osoba s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima u Lijepoj našoj.

Bilo je jučer veselo i razigrano u Velikoj Mlaki i Velikoj Gorici, na lokacijama rečenih vrtića Lojtrica i Žirek, gdje su se također, u okviru kampanje,  prikupljala sredstva za podršku osobama s neuromuskularnim bolestima.

– Mališani, roditelji i djelatnici Lojtrice i Žireka svojim entuzijazmom, angažmanom i toplinom već niz godina pridonose uspjehu ove akcije. Njihov primjer pokazuje kako se vrijednosti poput solidarnosti, empatije i humanosti uspješno njeguju od najranijih dana – poručuje SDDH.

No iz Saveza napominju kako svakodnevno treba ulagati dodatne napore u izgradnji društva jednakih mogućnosti, pogotovu kada je riječ o pristupačnosti, jer se osobe s neuromuskularnim bolestima i dalje suočavaju s fizičkim i društvenim preprekama. Vidljivo je to u brojnim društvenim segmentima, ponajprije na tržištu rada gdje još nisu dovoljno prepoznati potencijali osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

– Ovim zajedničkim djelovanjem s dječjim vrtićima Lojtrica i Žirek oblikujemo društvo jednakih mogućnosti, u kojem se vrijednosti poput empatije, solidarnosti i humanosti prenose od najranije dobi.Vrijeme je da kao društvo sustavno gradimo inkluzivno okruženje u kojem će osobe s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima moći, nakon izlaska iz svojih domova, bez prepreka koristiti javni prijevoz, obrazovne, kulturne i sportske sadržaje, zdravstvene usluge, radna mjesta te prostore za druženje, bez potrebe da unaprijed provjeravaju je li im nešto dostupno ili ne – poručili su iz Saveza.

Hrvatski savez udruga mladih i studenata s invaliditetom SUMSI bogata je riznica tema o životu s invaliditetom, zapravo organizacija koja uvijek može dati zgodne i promišljene odgovore o aktualnim pitanjima vezanim za OSI populaciju. Novinari In Portala, dakle, s dobrim su se razlogom uputili u njihovo zagrebačko sjedište, na ‘razgovor s povodom’ s Ivonom Šeparović, novinarkom i stručnom suradnicom te Denisom Marijonom, predsjednikom Saveza.

SUMSI je ovih dana organizirao Okrugli stol na temu (samo)zapošljavanja osoba s invaliditetom. Tijekom panel rasprave rečeno je da se u tom području bilježe i pozitivni pomaci. O čemu je pozitivnom riječ, a što još u tom segmentu možemo označiti negativnim?

ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Iskustva samozaposlenih osoba s invaliditetom pokazuju nam da tehnološka rješenja puno pomažu u zaposlenosti osoba s invaliditetom, no edukacijama je potrebno rušiti stereotipe o osobama s invaliditetom, koje su heterogena skupina kao i osobe bez invaliditeta.

Poslodavci trebaju dobiti više informacija o poticajima koji su dostupni za prilagodbu radnog mjesta zaposleniku koji je osoba s invaliditetom. Ako ne postoji prilagodba, osobe s invaliditetom ne mogu pokazati sve što znaju pa poslodavac može steći pogrešnu predodžbu o potencijalu osobe s invaliditetom.

S druge strane, kada je prilagodba osigurana, osoba s invaliditetom ne mora razmišljati o tehničkim stvarima koje su vezane uz invaliditet, već se može u potpunosti fokusirati na posao. Kada osobe s invaliditetom dobiju priliku raditi, one su često jako uporne u izvršavanju svojih zadataka i vrlo lojalne poslodavcu. PodsjećamO, zapošljavanjem osoba s invaliditetom ne doprinosi se samo njima kao pojedincima, nego i razvoju gospodarstva i inkluzivnijeg društva.

U posljednje se vrijeme dosta govori o brojnim benefitima koje je donio Zakon o osobnoj asistenciji, no da je problem u kroničnom nedostatku osobnih asistenata. Suočava li se i vaš Savez sa sličnim izazovom?

ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Savez SUMSI se, kao i ostali pružatelji socijalnih usluga suočava s nedostatkom osobnih asistenata, kojeg nastojimo riješiti tako što zapošljavamo studente pomagačkih profesija.

To je situacija koja donosi obostranu korist: studentima priliku da steknu dragocjeno iskustvo rada s korisnicima, a udruzi mogućnost da preko studentskog ugovora dobijemo radnike koji su visoko motivirani za posao osobnog asistenta.

Jesu li mladi s invaliditetom i studenti imali slične poteškoće pri ostvarivanju prava na inkluzivni dodatak kao i ostatak OSI populacije?

ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Jesu. Sustav je zagušen brojem zahtjeva i sve osobe s invaliditetom trebaju strpljivo čekati obradu svog zahtjeva. Studenti s invaliditetom u tome nisu nikakva iznimka.

Brojne udruge koje okupljaju OSI našoj se redakciji javljaju sa sličnim problemom – nedostatak financija za programe i projekte koji vode kvalitetnijem životu njihova članstva. Kako se SUMSI financira, jesu li ta sredstva dovoljna za normalno funkcioniranje Saveza?

ŠEPAROVIĆ I MARIJON: Mi kao Savez SUMSI imamo dugogodišnje iskustvo u prijavi i provedbi projekata te razrađen sustav kako zaposlenici zajedno predlažu i kreiraju aktivnosti koje bi mogle biti dio projekata.

Smatramo da je ključno da projektne ideje sadržavaju aktivnosti koje odgovaraju stvarnim potrebama korisnika socijalnih usluga i članova naših udruga članica, odnosno stanju ‘na terenu’.

Projekti i programi koje kreiramo usmjereni su prevladavanju konkretnih izazova s kojima se susreću osobe s invaliditetom, a projekti i programi Saveza SUMSI koncipirani su tako da aktivnosti koje provedemo korisnicima nude dio rješenja nekog njihovog problema.

Osim toga, projekte i programe prijavljujemo na natječaje institucija, ali i na natječaje u okviru europskih fondova.