Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana veljače, te kampanje ‘Zagrli za rijetke’, razgovarali smo s predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sarom Bajlo
– Glavni cilj kampanje ‘Zagrli za rijetke’ jest poslati jasnu poruku da osobe koje žive s rijetkim bolestima nisu same te da kao društvo snosimo zajedničku odgovornost za njihovu vidljivost, dostojanstvo i pravo na adekvatnu zdravstvenu skrb. Zagrljaj u ovoj kampanji simbolizira podršku, razumijevanje i solidarnost, ali i poziv donositeljima odluka da prepoznaju hitnost problema s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji. Kampanja nije samo emotivna poruka, ona je i apel za konkretne sustavne promjene.
S kojim se najvećim problemima danas suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti u Hrvatskoj?
– Dijagnostika je danas znatno napredovala i dostupnija je nego prije, što je velik iskorak. Međutim, najveći izazov više nije samo postavljanje dijagnoze, nego ono što slijedi nakon nje. Obitelji se često suočavaju s nedovoljno koordiniranom skrbi, administrativnim preprekama u ostvarivanju prava te dugotrajnim postupcima odobravanja terapija. Također, velik problem predstavlja nedostatak sustavne psihosocijalne podrške i podrške u obrazovnom sustavu, kao i izazovi pri prelasku iz pedijatrijske skrbi u skrb za odrasle.
Što se mora hitno promijeniti u zdravstvenom sustavu?
– Hitno je potrebno osigurati sustavniju i koordiniranu skrb. To znači jačanje referentnih centara, bolju povezanost primarne i bolničke zdravstvene zaštite te jasne protokole za upućivanje i dijagnostiku. Potrebno je ubrzati administrativne procedure za odobravanje terapija te osigurati stabilno i predvidivo financiranje inovativnih lijekova. Također, važno je uključiti udruge pacijenata u proces donošenja odluka, jer iskustvo oboljelih i njihovih obitelji mora biti dio zdravstvene politike.
Koliko je važna rana dijagnoza i je li ona dovoljno dostupna?
– Rana dijagnoza ostaje iznimno važna jer omogućuje pravodobno praćenje, liječenje i planiranje skrbi. U Hrvatskoj je vidljiv napredak, osobito u području genetske dijagnostike i širenja programa probira, što pozdravljamo. Ipak, i dalje postoje razlike u dostupnosti pojedinih pretraga te potreba za dodatnim ulaganjem u edukaciju zdravstvenih djelatnika kako bi se sumnja na rijetku bolest prepoznala što ranije.
Imaju li oboljeli jednak pristup terapijama i lijekovima?
– Pristup terapijama još uvijek nije u potpunosti jednak ni predvidiv. Upravo zato naglašavamo potrebu za jasno definiranim sustavom odobravanja terapija na nacionalnoj razini. Inovativni lijekovi ne smiju biti predmet dugotrajnih i neujednačenih procedura. Pravo na terapiju mora biti jasno, transparentno i jednako za sve pacijente. Također, imamo problem s centralizacijom odobrenih terapija u Zagrebu, što oboljele iz drugih dijelova Hrvatske stavlja u nepovoljan položaj.
Kako građani mogu konkretno pomoći i pružiti podršku?
– Građani mogu pomoći prije svega tako da se informiraju i podijele poruke kampanje, jer svaka podignuta svijest smanjuje stigmu i povećava razumijevanje. Sudjelovanje u simboličnom zagrljaju ili drugim aktivnostima kampanje mali je, ali snažan čin solidarnosti. Podrška može biti i kroz volontiranje, širenje točnih informacija ili jednostavno kroz više strpljenja i inkluzivnosti u svakodnevnim situacijama, kao što su vrtić, škola, radno mjesto i lokalna zajednica.
Oni koji to žele mogu podržati i rad Saveza, čime izravno doprinose programima informiranja, savjetovanja i zagovaranja prava oboljelih. Takva podrška omogućuje da obitelji dobiju pravodobne informacije, stručnu pomoć i snažniji glas pred institucijama. Svaki oblik podrške, bilo simboličan bilo konkretan, dio je šireg zajedničkog napora da rijetke bolesti postanu vidljive i sustavno prepoznate.
Vaša poruka za kraj?
– Donositeljima odluka poručujem da je kod rijetkih bolesti vrijeme presudan faktor. Sustav mora biti brz, jasan i centralno koordiniran kako bi svaka osoba, bez obzira na to gdje živi, imala jednak i pravodoban pristup terapiji. Napravljen je napredak, ali sada je potrebno osigurati stabilan, predvidiv i nacionalno usklađen model odobravanja i financiranja liječenja. Rijetke bolesti nisu marginalna tema. One su pitanje zrelosti društva.
Oboljelima i njihovim obiteljima želim poručiti da nisu sami. Vaša borba je vidljiva i vaša snaga mijenja sustav. Nastavit ćemo zagovarati vaša prava i graditi društvo u kojem rijetko ne znači nevidljivo.
