Kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Cilj je povećati razumijevanje ove rijetke genetske neuromuskularne bolesti te upozoriti na važnost ranog prepoznavanja, pravodobnog liječenja i pružanja podrške osobama koje žive sa SMA

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske i ove godine obilježava Kolovoz – Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA).

Cilj je povećati razumijevanje ove rijetke genetske neuromuskularne bolesti te upozoriti na važnost ranog prepoznavanja, pravodobnog liječenja i pružanja podrške osobama koje žive sa SMA.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) rijetka je nasljedna bolest koja zahvaća motoričke neurone, živčane stanice u leđnoj moždini koje prenose signale mišićima. Kada ti neuroni propadaju, dolazi do postupnog slabljenja mišića, što može otežati kretanje, sjedenje, hodanje, gutanje i disanje.

Važno je naglasiti da SMA nije zarazna bolest i ne utječe na kognitivne sposobnosti. Osobe koje žive sa SMA imaju iste potencijale, interese i sposobnosti kao i svi drugi.

Posljednjih godina ostvaren je velik napredak u liječenju SMA. Danas postoje terapije koje usporavaju napredovanje bolesti te mogu značajno očuvati motoričke sposobnosti i poboljšati kvalitetu života. Kod SMA vrijeme ima ključnu ulogu jer se izgubljeni motorički neuroni ne mogu obnoviti, zbog čega je iznimno važno započeti liječenje što ranije.

Upravo zato je Republika Hrvatska 2023. godine uvela nacionalni probir novorođenčadi na SMA. Zahvaljujući probiru bolest se može otkriti prije pojave prvih simptoma, što omogućuje pravodobno liječenje u trenutku kada ono može imati najveći učinak.

Više informacija o životu sa SMA dostupno je u edukativnim publikacijama Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Knjižica ‘Priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji’ donosi osobna iskustva osoba sa SMA i njihovih obitelji te pokazuje koliko pravodobna dijagnoza, liječenje i podrška mogu promijeniti svakodnevni život. Knjižica je dostupna na poveznici.

Povodom Mjeseca svjesnosti o SMA pripremljen je i informativni letak s najvažnijim informacijama o bolesti i važnosti njezina ranog prepoznavanja.

SDDH poziva građane da se tijekom kolovoza upoznaju sa spinalnom mišićnom atrofijom, podijele provjerene informacije i pruže podršku osobama koje žive sa SMA. Podizanjem svijesti doprinosimo ranijem prepoznavanju bolesti, boljem razumijevanju i stvaranju uključivijeg društva za sve.

Više informacija o radu Saveza društava distrofičara Hrvatske dostupno je na ovdje.