Povodom Svjetskog dana osoba sa sindromom Down pričali smo s predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom. Tako smo saznali da se prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom trenutno nalazi 2011 osoba sa sindromom Down
Nedavno je obilježen Svjetski dan osoba sa sindromom Down, recite nam koje ste događaje priredili tim povodom?
– Down Syndrome International (DSi – https://www.ds-int.org/) kao naša svjetska krovna organizacija je ove godine odredio dvije teme, jedna je zdravlje, a druga je o stereotipima. Mi smo unutar European Down Syndrome Association (EDSA – https://www.edsa.eu/) koje je članica Hrvatska zajednica za Down sindrom, odlučili da bi ipak obradili temu zdravlja. Organizirali smo poster kampanju na web stranici, Facebooku i Instagramu i kao Hrvatska zajednica za sindrom Down sudjelovali smo s prilogom o našoj djeci i mladima koji odlaze stomatologu i tako smo uspostavili suradnju sa stomatolozima u svrhu edukacije naše djece kako treba brinuti o svom zdravlju, o zubima, da uče posjetiti i biti hrabri kod stomatologa, a s druge strane i da se stomatolozi bolje prilagode, da budu poticajni i da im pomognu kad im je teško. EDSA je u suradnji s World Youth Alliance Europa organizirala konferenciju i u EU parlamentu na temu ‘Self Advocacy of people with Trisomy 21’.
Hrvatska zajednica za Down sindrom ima osam udruga i svaka je udruga na području svoje županije priredila aktivnosti poput dana otvorenih vrata udruga kako bi prezentirale svoj rad i aktivnosti, primjerice terapije, sportske aktivnosti, likovne i glazbene radionice, radionice o samostalnosti i slično. Organizirani su i koncerti, priredbe i druženja s građanima na otvorenom, sudjelovanje na duhovnoj obnovi, svete mise za osobe sa sindromom Down i njihove obitelji.
Sve udruge su svima zainteresiranima i stručnjacima predstavile što rade i što žele u budućnosti za svoje članove.
Koliko u Hrvatskoj ima osoba sa sindromom Down?
– Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom se nalazi 2011 osoba s Down sindromom na dan 19. ožujka 2024., ali s obzirom na to da osoba dolazi u Registar nakon vještačenja i obrade, kada bi svi bili evidentirani iz 2023. i 2024. godine, bilo bi oko 2040 osoba sa sindromom Down u Republici Hrvatskoj u ožujku 2024.
Što se tiče dobnih grupa, oko 50 posto osoba sa sindromom Down je u grupi od nula do 20 godina i godinama je tako, a svake godine se u Hrvatskoj rodi 40 do 50 djece sa sindromom Down. Zahvaljujemo se Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo koji redovito unosi podatke i tako uvijek znamo točan broj. Osobe s Down sindromom žive sve duže, prosjek je sada od 50 do 60 godina, no, u Hrvatskoj imamo jednu osobu koja ima preko 85 godina.
Kakva je situacija po pitanju školovanja, a kasnije u svijetu rada?
– Od 2007. godine kad je prvi učenik sa sindromom Down ušao u redovnu školu po prilagođenom programu, uz pomoćnika u nastavi, dogodile su se velike promjene. Naime, sve više djece se pripremalo i ušlo u redovne škole u kojima se pokušava učiniti inkluzija, ali ima još puno posla kako bi ona bila potpuna. Djecu treba kontinuirano pripremati, a jednako tako i škole, njihov stručni kadar i učitelje da bi inkluzija stvarno zaživjela. Imamo oko 150 djece i mladih koji su prošli ili su trenutno u redovnom školovanju, prilagođeni program. Jedan dio mladih je već završio srednju školu.
Što se tiče svijeta rada, osobe sa sindromom Down uglavnom završe strukovne škole i onda se gleda postoji li mogućnost da se osoba zaposli i gdje. Poslodavaca još nemamo toliko puno (uglavnom privatni sektor), ali koliko ih imamo zainteresiranih, nažalost, ne možemo za sve osigurati pripremljene osobe sa sindromom Down koje mogu krenuti na otvoreno tržište.
Naime, nakon redovnog obrazovanja potrebno je još neko vrijeme raditi na osposobljavanju tih mladih ljudi kako bi mogli raditi. Osposobljavanje rade najčešće udruge koje obučavaju i poslodavce kako bi inkluzija na radnom mjestu bila što uspješnija. Za sada ne koristimo radne asistente, a u budućnosti za neke mlade bit će potrebna ova usluga koju pruža ZOSI.
Trenutno u Hrvatskoj imamo 11 osoba sa sindromom Down koje su zaposlene, a ima naznaka da će ih se još nekoliko zaposliti tijekom ove godine. Vrlo važna je suradnja i sporazum s Hrvatskom udrugom poslodavaca koji je potpisan ove godine, a cilj tog sporazuma je da poslodavci, a i udruge rade na tome kako uključiti osobe sa sindromom Down, odnosno, detektirati poslodavce i detektirati koja su to zanimanja koja bi poslodavcima bila interesantna kako bi što bolje pripremili osobe sa sindromom Down za svijet rada.
Što nekako danas najviše šteka kad su u pitanju osobe sa sindromom Down?
– Možda je to rana intervencija, negdje je ima dovoljno, ali nije koordinirana i trebalo bi poraditi na usklađivanju aktivnosti za svako dijete, pratiti njegov individualni plan kako bi svi stručnjaci koji rade s djetetom znali što, kako i kad treba. Još uvijek ima manjih problema s uključivanjem u redovne škole, bilo da se radi o prilagođenom programu ili djelomičnoj integraciji koje, nažalost, nema dovoljno. Puno znači ako na djetetovom području ima barem jedna škola u koju se mogu uključiti djeca sa sindromom Down. U srednjoškolskom obrazovanju ima još uvijek malo zanimanja i programa za koja se osobe sa sindromom Down mogu obrazovati i uključiti. Što se pak tiče zdravstvenog sustava, tu možemo biti jako zadovoljni.
Koje projekte i programe kao Hrvatska zajednica za sindrom Down trenutno provodite?
– Provodimo naše svakogodišnje projekte koji su za osnaživanje osoba sa sindromom Down. Isto tako imamo podršku i zapošljavanje pomoćnika u nastavi za dva centra u Zagrebu koje pohađaju djeca sa sindromom Down, ali i djeca s drugim teškoćama. Podrška smo i našim udrugama u pripremi projekata, u pripremi događanja koje imaju, a što se tiče projekata na razini Europske unije, partneri smo u nekoliko projekata, uglavnom onih koji se odnose na osnaživanje osoba s Down sindromom u dijelu pripreme za tržište rada i isto tako u osamostaljivanju. Prošli mjesec nam je završio jedan projekt pripreme za rad u ugostiteljstvu, znači, u hotelima i restoranima s novim tečajem koji polaze osobe sa sindromom Down i osobe s intelektualnim teškoćama. U tom projektu bila je i međunarodna razmjena, odnosno, naše su dvije djevojke bile na međunarodnoj praksi u hotelu u gradu Portu. Tri su tjedna s terapeutom puno naučile, od komunikacije, odnosa s poslodavcem, koji su i kako izgledaju radni procesi i kako odraditi posao. Sljedeći je projekt osamostaljivanja u suradnji s European Down Syndrome Association u kojem naši mladi imaju priliku prisustvovati međunarodnom tečaju u Italiji ovog rujna kako bi se što više osamostalili, bilo u vlastitoj kući, ili ako će jednog dana živjeti samostalno.
Koja bi bila vaša poruka svim osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima?
– Budimo uporni, pokušajmo što više toga, ako ne ide jedan oblik školovanja, jedan način rada, jedna vrsta terapije, probajmo drugu. Svaka osoba je drugačija i svakoj osobi treba pomoći da se prilagodi.
I nikad ne odustati. Uvijek trebamo gledati da smo svi u svemu različiti pa tako i osobe sa sindromom Down. Treba gledati što i koliko osoba sa sindromom Down može i napraviti prave izbore koliko god je to moguće. Hvala svima koji nas podržavaju i pomažu da naša djeca, mladi i odrasli imaju bolju perspektivu i mogućnosti.
Hvala roditeljima na strpljivosti i snazi. Hvala lokalnoj i državnoj upravi koje su prepoznale aktivnosti osoba sa sindromom Down kroz projekte koje s radošću koristimo, a hvala i za prepoznavanje mogućnosti osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj.
