Gospođo Varga, prije točno dvije godine izabrani ste za predsjednicu Zajednice spinalno ozlijeđenih (SOZ). Kakvo ste stanje zatekli u udruzi, kako financijski pokrivate brojne projekte i programe kojima želite poboljšati kvalitetu života svojih članova?
– U radu SOZ-a aktivno sam sudjelovala još od 2018. godine, najprije kao volonter u brojnim aktivnostima, a nakon toga kao voditeljica programa i projekata, tako da sam bila dobro upoznata s cjelokupnim radom SOZ-a. Kad sam nakon ostavke tadašnjeg predsjednika Janka Ehrlicha-Zdvořáka izabrana za predsjednicu SOZ-a, udruga je imala stabilne temelje, nekoliko uhodanih projekata i mali, ali vrijedan i kvalitetan tim zaposlenika i članove – volontere, a koji su zaslužni što SOZ danas ima nekoliko novih projekata i aktivnosti.
Pružatelji smo usluge osobne asistencije za 40 osoba s invaliditetom; provodimo program ‘Peer podrška za spinalno ozlijeđene’ financiran od Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u sklopu kojeg imamo brojne aktivnosti namijenjene osobama s invaliditetom: savjetodavnu podršku za spinalno ozlijeđene osobe jednom mjesečno u Specijalnoj bolnici Varaždinske Toplice, tečaj crtanja i slikanja, organizirane odlaske na koncerte i izložbe, razne radionice (izrada predmeta od keramike, izrada božićnih ukrasa i dr.).
Od prošle godine provodimo program ‘Zaželi i ostvari’ – program pomoći u kući za preko 120 korisnika starije životne dobi i odrasle osobe s invaliditetom financiran sredstvima Europskog socijalnog fonda plus i Državnog proračuna RH i primamo institucionalnu potporu od Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za razvoj udruga osoba s invaliditetom. Svake godine organiziramo roštiljadu za naše članove, a tu je i svakodnevni rad, komunikacija s članovima, pomoć u rješavanju individualnih problema – puno poslova koji nisu toliko vidljivi, ali su važni za poboljšanje kvalitete života naših članova.
Brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom žale se kako u posljednje vrijeme nadležne institucije imaju sve manje senzibiliteta i razumijevanja za njihov rad. Suočava se li se i SOZ s istim problemom?
– Generalno gledano, imamo dobru komunikaciju s nadležnim institucijama. No, primjećujemo kako se objavljuje sve manje natječaja za financiranje projekata i programa udruga osoba s invaliditetom i nadamo se kako će se to uskoro promijeniti jer njihov nedostatak dugoročno može dovesti do destabilizacije i gašenja rada udruga. Smatram kako bi to bila velika šteta jer mnoge od njih provode kvalitetne projekte i programe namijenjene osobama s invaliditetom koje nitko drugi umjesto njih neće provoditi.
Nedavno je završen Europski tjedan mobilnosti, a vi ste tim povodom organizirali hvale vrijednu akciju ‘Vraćam se za 5 minuta’. Jesu li gradovi u Lijepoj Našoj, a ponajprije Zagreb, postali inkluzivniji u prometu i pristupačniji za osobe koje se kreću u kolicima?
– Primjećujem pozitivne pomake u brojnim našim gradovima i mjestima, pa tako i u Zagrebu, koje se odnose na prilagodbu javnih ustanova, hotela i općenito prostora, a koje olakšavaju kretanje osoba s invaliditetom. No, puno je posla još pred nama jer, na žalost, iako već odavno postoji Pravilnik o osiguranju pristupačnosti građevina osobama s invaliditetom i smanjenje pokretljivosti, a od ove godine i Zakon, oni se ne poštuju. Još uvijek se izdaju uporabne dozvole za objekte koji nisu pristupačni, još uvijek se to ne sankcionira…. Sve i dalje ovisi o dobroj volji investitora i izvođača, a to nas nikako ne vodi ka većoj pristupačnosti
Što se prometa tiče, osobito u Zagrebu, automobila svakim danom ima sve više, parkirnih mjesta kronično nedovoljno, a dodatan problem su nesavjesni vozači koji se, iako za to nemaju dozvolu, parkiraju na mjesta predviđena za parkiranje vozila osoba s invaliditetom. Često su to dostavna vozila, ali i drugi vozači koji voze velike automobile i kojima su obična parkirališna mjesta preuska za njihova vozila. Tu su još i nesavjesni vozači čiji članovi obitelji možda imaju dozvolu za parkiranje na mjestima označenim za parkiranje vozila osoba s invaliditetom, ali koji se na ta mjesta parkiraju i kad osoba s invaliditetom nije s njima…
Našom akcijom željeli smo građanima objasniti zašto su nama koji se krećemo u invalidskim kolicima baš ta mjesta potrebna. Jednostavno rečeno, možemo se parkirati na bilo koje obično parkirališno mjesto, ali na njima nemamo dovoljno prostora za izlazak iz automobila jer moramo imati mjesta i za invalidska kolica.
No, u Zagrebu je u zadnjih nekoliko godina napravljen pomak u javnom prijevozu. Osim ZET-ovog prijevoza za osobe s invaliditetom, sve je više autobusa i tramvaja prilagođeno za ulazak osoba u invalidskim kolicima. Iako situacija još nije idealna i problemi postoje, možemo reći kako nam Zagreb u javnom prijevozu postaje sve inkluzivniji.
Često se spominje kako su izazovi s kojima se susreću osobe sa spinalnim ozljedama specifične. Zašto su specifični, što te izazove razlikuje od onih s kojima se suočavaju ostale osobe s invaliditetom?
– Što se kretanja tiče, potrebe svih osoba koje se kreću uz pomoć invalidskih kolica su iste ili slične bez obzira na uzrok nastajanja invaliditeta. Ono što ih razlikuje su posljedice koje donosi uzrok invaliditeta. Specifičnosti osoba sa spinalnom ozljedom su drugima nevidljive – slaba cirkulacija, problemi s mokraćnim i probavnim sustavom, gubitak osjeta ispod razine ozljede. To je najveća razlika između nas i drugih osoba s invaliditetom koje se kreću uz pomoć invalidskih kolica, a koje te probleme nemaju.
Kod osoba s paraplegijom ozljeda je nastala u torakalnom/lumbalnom dijelu što, osim gubitka pokreta, znači gubitak osjeta od struka naniže. Osobe s tetraplegijom kod koji je ozljeda nastala u vratnom dijelu, nemaju osjet gotovo u cijelom tijelu. Zbog toga su u većoj opasnosti od ozljeda, problema s kožom, dekubitusa, opekotina…
No, usprkos svemu, brojne osobe sa spinalnom ozljedom i nakon ozljede nastoje normalno nastaviti sa svojim životom i u tome uspijevaju – školuju se, rade, bave se sportom, osnivaju obitelji…
I za kraj, što biste poručili nadležnim gradskim i državnim tijelima?
– Željeli bismo da se u svom radu s osobama invaliditetom vode sloganom ‘O nama uvijek s nama’ i da odluke koje se tiču nas ne donose bez nas.
