Savez društava distrofičara Hrvatske i ove se godine uključio u obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o ALS-u i pozvao na sudjelovanje u ‘Ledenom izazovu’
Svjetski dan svjesnosti o ALS-u obilježen je 21. lipnja, a ujedno i deset godina ‘Ledenog izazova’
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) najčešći je tip bolesti motoričkog neurona. Često se naziva Lou Gehrigova bolest. Lou Gehrig bio je poznati igrač bejzbola 1930-ih koji je imao ALS.
ALS se razvija postupno, a mišići polako postaju slabi i ukočeni. S napredovanjem bolesti gubi se mogućnost hodanja, govora i gutanja i ako postoje tegobe s gutanjem, potrebna je cijev za hranjenje.
Ako su zahvaćeni mišići za disanje, potreban je ventilator (stroj koji pomaže u disanju).
Ne postoji lijek koji će dovesti do izlječenja, ali postoje lijekovi koji mogu olakšati simptome.
Oko polovice osoba s ALS-om umire unutar tri godine, ali neke osobe žive duže od jednog desetljeća.
Postoji nekoliko drugih vrsta bolesti motoričkih neurona, uključujući primarnu lateralnu sklerozu, progresivnu bulbarnu paralizu i progresivnu mišićnu atrofiju. Sve te bolesti uzrokuju slabost i teški invaliditet.
Nagađa se da ALS nastaje zbog nasljednih faktora, starosti i spola. Istraživanja naime pokazuju da se ALS češće javlja kod muškaraca. No znanstvenici proučavaju i druge moguće uzroke, poput mutacije gena, kemijske neravnoteže, lošeg imunološkog odgovora te abnormalnih proteina. Kako pokazuju neka istraživanja, pušenje povećava rizik za amiotrofičnu lateralnu sklerozu, kao i izloženost olovu.
Pokretač tzv. ‘Ledenog izazova’ bio je Peter Frates i umro je 2019. godine, a želio je osigurati financije za istraživanje i pronalazak lijeka za amiotrofičnu lateralnu sklerozu (ALS). Preminuo je u 34. godini, pet godina nakon što je pokrenuo Ledeni izazov. ALS mu je dijagnosticiran 2012. godine.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) se kao član International Alliance of ALS/NMD Disorders (Međunarodni savez osoba s ALS-om) i ove godine uključio u obilježavanje i pozvao na sudjelovanje u ‘Ledenom izazovu’ i dijeljenje videozapisa na društvenim mrežama.
Kako bi podržao ‘Ledeni izazov’ i pružio podršku oboljelima diljem svijeta pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić zalio je glavu kantom vode na zagrebačkim fontanama.
Zbog sve veće nestašice vode u pojedinim dijelovima svijeta, nije moralo biti nužno izlijevanje kante ledene vode na glavu već se moglo npr. posuti cvijećem, lišćem, travom, konfetima od recikliranog papira i slično pa se tako saborska zastupnica Ljubica Lukačić posula laticama cvijeća u Saboru.
In Portal
