Nova paneuropska anketa o simptomima multiple skleroze (IMSS), provedena pod vodstvom Europske platforme za multiplu sklerozu (EMSP) u suradnji s udrugama iz 22 zemlje, uključujući Hrvatsku, donosi alarmantne uvide u svakodnevne izazove osoba koje žive s ovim neizlječivim neurološkim stanjem
Cilj istraživanja bio je procijeniti kako oboljeli doživljavaju i upravljaju svojim simptomima te koliko im simptomi utječu na kvalitetu života. U Hrvatskoj je u provedbi sudjelovao Savez društava multiple skleroze Hrvatske, a istraživanje je privuklo 224 ispitanika s MS-om, čiji su odgovori dali vrijedan uvid u nacionalni kontekst.
Nevidljivi simptomi – veliki teret
Unatoč tome što 87 % oboljelih koristi simptomatske terapije, a 86 % terapije koje modificiraju tijek bolesti, samo je 52 % ispitanika zadovoljno upravljanjem simptomima. Najčešće prijavljeni simptomi na europskoj razini bili su umor, osjetilni poremećaji, problemi sa spavanjem, kognitivne poteškoće i problemi s ravnotežom. Posebno je zabrinjavajuće što prosječan oboljeli istodobno doživljava čak 14 simptoma, a njih 99 % navodi barem jedan.
Hrvatski rezultati – alarm za zdravstvo
Ispitanici iz Hrvatske također su najviše prijavljivali umor, osjetilne probleme, depresiju, probleme s ravnotežom te kognitivna oštećenja. Najteže se kontroliraju seksualna disfunkcija, kognitivni problemi i poteškoće sa sluhom, dok su najbolje kontrolirani problemi pokretljivosti, spastičnost i funkcija ruku.
Značajan je i udio onih koji su pokušali samostalno promijeniti način života: 48 % ispitanika uvelo je promjene, uključujući fizičku aktivnost (35 %), promjene prehrane (33 %), dok je 8 % prestalo pušiti. Potporu su najčešće tražili kod obitelji i prijatelja (39 %), a manji broj se obratio drugim osobama s MS-om (24 %) ili socijalnim radnicima (3 %).
Sustav mora reagirati
Anketa ne ostaje samo na brojkama – ona poziva na konkretno djelovanje. Donositeljima politika preporučuje se hitno uvođenje personalizirane, multidisciplinarne skrbi u okviru nacionalnih zdravstvenih sustava. To uključuje bolje prepoznavanje „nevidljivih“ simptoma – poput kognitivnih teškoća i umora – koji često ostaju zanemareni.
Zdravstveni sustavi pozvani su na bolju koordinaciju među pružateljima usluga i uklanjanje fragmentiranosti u skrbi, dok se od kliničara očekuje da više pažnje posvete individualnim strategijama upravljanja simptomima.
Organizacije za prava pacijenata potiču se da koriste podatke ankete za zagovaranje bolje skrbi i većeg društvenog razumijevanja. Također, istraživačima i donatorima upućen je poziv na ulaganja u razvoj specifičnih intervencija osmišljenih u suradnji s osobama s MS-om.
Vrijeme je za promjene
Objava rezultata IMSS ankete više je od znanstvene publikacije – to je jasan poziv na akciju. Sada kada su potrebe jasno identificirane, krajnje je vrijeme za stvaranje koordiniranog i inkluzivnog sustava skrbi za sve osobe koje žive s multiplom sklerozom u Europi – i u Hrvatskoj.
Cjeloviti rezultati za Hrvatsku dostupni su na engleskom jeziku ovdje.
