MARIJANA MIKULIĆ Važno je uključivati djecu iz spektra autizma

Senzorne sobe na aerodromima i program Wings for autism za osobe s autizmom koji omogućava probu putovanja samo su neki od inozemnih primjera kako se djeci i odraslima iz spektra autizma može olakšati iskustvo putovanja. Što se sve može napraviti po tom pitanju i s kakvim se sve izazovima suočavaju obitelji koje putuju s djetetom iz spektra autizma razgovarali smo s Marijanom Mikulić

Poslušaj članak

Ova glumica redovno otvoreno progovara o situacijama s kojim se suočava i tako ujedno radi na senzibiliziranju javnosti o temi autizma. Njena iskrenost mnogima je došla kao melem na ranu stoga ne čudi ni to što je njena aktualna monodrama ‘Mare Zenamajkaglumica’ u kojoj otvoreno progovara o braku i majčinstvu postala hit. Ni mi nismo previše dvojili da je ona odličan izbor za sugovornicu jer bez uvijanja kaže kako stvari stoje.

Što se tiče raznih ideja i projekata kojima se pokušava olakšati putovanje osobama iz spektra ističe kako tu ima dosta iskoraka.

– Sve što funkcionira što se tiče djece i osoba iz spektra autizma dobro je da se radi. Odlična ideja su mirne prostorije bez buke gdje se možeš odmoriti dok čekaš, gdje dijete može raditi nešto svoje, crtati ili hodati. Mislim da bi to bilo odlično za mnogu djecu iz spektra koje poznajem jer buka i gužva je mnogima veliki izazov. Sve što se radi u tom smislu, pa čak i da se razmišlja o tom, je pomak i korak naprijed koji jako puno znači – naglasila je.

Kao pozitivni primjer istaknula je pravo prednosti koje djeca s autizmom imaju u različitim ustanovama i na događanjima uz invalidsku iskaznicu. U nekim slučajevima dovoljno je najaviti se ranije i cijela obitelj može ući bez čekanja. No, nažalost to nije uvijek slučaj.

– Čekanje u redovima djeci iz spektra stvaraju velike frustracije jer djetetu ne možeš objasniti da se tu sad mora stajati i ići ‘mic po mic’. I nama se dogodilo da smo tako čekali u Berlinu na obilazak jednog tornja s vidikovcem. Tek kada se Jakov već počeo bacati pokazali smo zaposlenici invalidsku iskaznicu i zamolili da nas pusti bez daljnjeg čekanja. No, ona nas je hladno odbila jer vidi fizički zdravi dijete. Tek kad je vidjela da plače onda je rekla da jedan roditelj može s njim naprijed, ali da ostatak obitelji mora pričekati. To nam je bilo glupo jer radije nitko neće ići nego da se razdvajamo. Bilo je to jako ružno iskustvo. Dogodilo nam se slično i u Italiji nakon sat vremena čekanja. Zamolila sam zaposlenicu da nas pusti, a ona ništa. No nakon što sam poslala pritužbu preko aplikacije preko koje sam kupila ulaznice onda su došli su do nas i pustili nas. To su neke sitnice koje nama koji to prolazimo užasno puno znače – ispričala nam je glumica koja je putujući s obitelji naišla na različite reakcije ljudi, od neočekivane podrške do potpunog nerazumijevanja.

– Ima svega, imali smo i dobra i loša iskustva. Kad je Jakov bio jako mali putovala sam avionom s njime i sinom Andrijom. Nakon što je Jakov pred kraj puta počeo urlati i vrištati ljudi su se okretali, a onda se dogodilo da su dvije mame, inače javne osobe koje sam prepoznala, reagirale drugačije od ostalih i pomogle mi. Jedna mi je uzela jedno dijete za ruku, druga torbu, nabavile su mi kolica i ukrcale stvari. I to bez pitanja, samo su rekle ‘daj mi torbu, daj mi dijete’. Bilo mi je naravno lakše prihvatiti njihovu pomoć jer sam ih poznavala. Ima stvarno svakakvih iskustava, ali trudim se pamtiti pozitivna iskustva, poput restorana gdje su nam izašli u susret i ljude koji se ne sablažnjavaju već jednostavno shvate situaciju – istaknula je Mikulić koja nam je ispričala kako se kada idu na putovanja trude da ne preopterete previše Jakova. Ipak, kako svaki roditelj dobro zna, ne ide uvijek sve po planu.

– Nedavno smo bili u Rimu i planirali smo obići najviše dvije atrakcije na dan. I sve je to bilo dobro tri dana. No, ipak je to veliki grad i puno ljudi i on se jednostavno u jednom trenutku u metrou ‘raspao’ i počeo se bacati i urlati. Htio je uskočiti gdje prolazi metro i prijeći u drugi vlak. Baš je bilo teško, jer on je već veliki i nije ga bilo lako zadržati i dovesti ga do smještaja gdje se smirio. On se tri dana dobro regulirao i ta njegova sve bolja samoregulacija nas je i prevarila da imamo osjećaj da imamo kontrolu – prisjetila se.

– Mi možemo planirati, ali naše iskustvo je da moramo biti spremni na izmjene planova, na prilagođavanje Jakovu i to zna biti izazovno najviše našim sinovima. Mi kao roditelji smo se već navikli i ne obaziremo na poglede već se usmjerimo na dijete i da mu pomognemo da se smiri jer je u tom trenutku njemu najteže – dodala je.

Mikulić smo priupitali i kakva su iskustva u Hrvatskoj s pravom prednosti.

– U bolnicama su većinom suradljivi, no ovisi o tome na koga naletiš na šalteru. Ima onih koji imaju razumijevanja i kad im kažem kakva je situacija odmah izađu u susret, a nekada čekamo u redu dok se dijete baca. Ipak više volim isticati pozitivna iskustva i one koje dobro rade nego naglašavati negativna iskustva. Pa možda i drugi to vide i oni isto tako postupe – istaknula je Mikulić dodavši kako je njeno iskustvo dosad pokazalo da se roditelj mora prečesto boriti kako bi dijete ostvarilo svoja prava.

– Morala sam posezati za mailovima i s pritužbama gradu Zagrebu i Centru za obrazovanje. Kada sam to napravila odjednom može sve i svašta, A može se puno toga. Naš Jakov, koji je verbalan, jednu godinu nije sudjelovao na priredbi u vrtiću, a nakon što je mama napisala mail je sudjelovao. A nakon što sam ove godine zasukala rukave onda je na završnoj priredbi i pjevao jednu pjesmicu. Trebalo je puno rada i truda za to, ali dijete koje prije nije moglo ni stati pred druge stajalo je i pjevalo pjesmicu. Bilo bi lijepo da se barem zaobiđe to da se mora lobirati da se djetetu pruži prilika. Mislim da je jako važno uključivati djecu i davati im priliku – naglasila je Mikulić.

No, da se vratimo na putovanja. Kao pozitivnu praksu što se tiče putovanja u Hrvatskoj glumica je istaknula Jadroliniju i to što osobe s invaliditetom ne moraju plaćati kartu.

– Male stvari koje bi puno značile su neko mirno okruženje i susretljivost na šalteru da se djeci iz spektra autizma omogući da imaju prednost i ne moraju čekati red. Da se u ustanovama pusti cijela obitelj bez čekanja,a ne da se razdvaja obitelj – nabrojila je ova poznata glumica niz načina za čije provođenje ne treba puno novaca, već samo veća senzibilizacija javnosti. A iako se dosta napravilo po tom pitanju ima još puno prostora za napredak.

– Više se govori o autizmu, više ga prepoznaju, no postoji još uvijek to očekivanje da se djeca iz spektra ponašaju kao druga djeca. Generalno nisu sva djeca ista, pa tako ni djeca iz spektra autizma nisu ista. Mislim da je jako važno govoriti o tome. Ja ne pričam o autizmu jer želim da me netko žali jer nema potrebe da netko žali ni mene ni moje dijete. A ako moja priča pomogne barem jednoj osobi, jednoj obitelji ili jednom djetetu u spektru da mu se nešto olakša, da donije razumijevanje okoline makar, mislim da sam puno napravila – istaknula je.

Za kraj nismo propustili ni priliku pitati glumicu kako je krenula s pisanjem teksta za predstavu ‘Mare Zenamajkaglumica’.

– Prvo sam mislila da to izađe kao knjiga ili scenarij,ali na kraju sam odlučila da to izađe baš kako sam to ja doživjela i kako to osjećam pa ‘kud puklo’ i ispalo je na kraju sjajna kombinacija. Ljekovito i meni i ljekovito drugima. Vesele se svi i žene i muškarci, svi se prepoznaju u tim situacijama i to mi je onda veliki gušt. Na tekstu sam radila pet, šest godina,jer nikada nisam imala vrijeme u potpunosti se posvetiti tome, pa su pauze bile velike, u međuvremenu je došla i pandemija i dijagnoza autizma. Dug je to bio proces porađanja, ali uspjelo je – zaključila je Mikulić koja će ovo ljeto imati i niz nastupa na Jadranu.

Naime, 17.kolovoza s predstavom gostuje na Krku, 21. kolovoza u Kastav Cerkvini, 30. kolovoza na redu je Pula i četrdeseta izvedba, a potom slijedi niz nastupa između kojih dva termina u Splitu i dva u Zagrebu. Jubilarno 50. izvođenje monodrame je na rasporedu 9. listopada u Zadru. 

Članak je objavljen uz financijsku potporu Agencije za medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama.