Prava inkluzija počinje onda kada ne gledamo razlike, već čovjeka. Zajedno možemo graditi društvo u kojem se svatko osjeća prihvaćeno, dostojanstveno i voljeno, kazala je Perković
Udruga distrofičara Virovitica već godinama djeluje kao snažan oslonac osobama s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima, a njezina predsjednica Brigita Perković predstavlja novu snagu i viziju u vođenju.
– Imam 32 godine i po struci sam stručna prvostupnica inženjerka računarstva. Diplomirala sam programsko inženjerstvo na Veleučilištu u Virovitici. Predsjednicom udruge postala sam 2023. godine povjerenjem članova koji su me izabrali na izbornoj skupštini, što mi je bila iznimna čast, ali i odgovornost – ujedno i snažna motivacija da se još aktivnije uključim u rad udruge i doprinosim njezinu razvoju – kazala je Perković.
Udruga broji 26 članova, a riječ je o osobama s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima. Od samog osnutka pa sve do danas, unutar udruge se kontinuirano vodi evidencija o broju članova te se prati zdravstveno stanje svakog pojedinca. Na temelju tih informacija utvrđuju se potrebe i pronalaze konkretna rješenja kako bi se osobama s invaliditetom pomoglo u poboljšanju kvalitete življenja.
– Naše ključne aktivnosti uključuju aktivno sudjelovanje u zajednici za opće dobro, promicanje razvitka i unapređenja statusa osoba s invaliditetom u svim segmentima života te zaštitu njihovih prava i interesa kao temeljnih ljudskih prava, a osobito dostojanstva i jednakosti. Težimo društvu u kojem se u svakodnevnom životu i radu uvažavaju njihove specifične potrebe, primjenjuju univerzalni dizajn, pristupačnost, ravnopravnost i nediskriminacija – objasnila je Perković.
Udruga također stavlja naglasak na neposrednu primjenu i razvoj socijalnog modela skrbi za svoje članove i njihove obitelji, u skladu s odrednicama Nacionalne strategije. Rad se temelji i na unapređenju zakonodavnog, institucionalnog, financijskog i strateškog okvira za rad udruga, kao i na stvaranju partnerskih odnosa s lokalnom upravom i samoupravom, čime se nastoje ostvariti materijalni, prostorni i financijski preduvjeti za rad i neovisno djelovanje udruge.
Od brojnih projekata koje udruga provodi, nekoliko ih posebno izdvajaju. Projekt ‘Osnažimo zajednicu’ obuhvaća obilježavanje važnih datuma kroz postavljanje promotivnih štandova i podjelu informativnih materijala, a sve s ciljem podizanja svijesti o osobama s neuromuskularnim bolestima. Projekt ‘Prijenosno računalo za snažniji rad udruge’ omogućuje bolju organizaciju online aktivnosti, sastanaka i edukacija, čime se dodatno jača rad udruge i njezina dostupnost članovima.
Kroz projekt ‘Povezani u inkluziji’ članovima su omogućene kreativne radionice, društvene igre, edukacije u školama, izleti, kao i nabava hidrauličke rampe za prijevoz osoba s invaliditetom. Projekt ‘Objektiv inkluzije’ usmjeren je na nabavu fotoaparata koji se koristi za dokumentiranje aktivnosti udruge i njihovu promociju putem društvenih mreža i web stranice.
Uz sve navedeno, udruga provodi i uslugu osobne asistencije za osobe s najtežim stupnjem invaliditeta, čime im se omogućuje veća samostalnost i dostojanstvenije uključivanje u svakodnevni život i zajednicu. Također, udruga je korisnica Institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, što omogućuje stabilno djelovanje, jačanje kapaciteta i daljnji razvoj.
Unatoč brojnim uspješnim projektima i aktivnostima, predsjednica udruge naglašava kako izazova ne nedostaje.
– Najveći izazovi s kojima se susrećemo su složena birokracija i stalna potreba za osiguravanjem financijskih sredstava. Prijave na natječaje i administracija projekata zahtijevaju puno vremena i resursa, a sredstva su često ograničena i kratkoročna. Osiguravanje dovoljnog broja osobnih asistenata također predstavlja izazov, jer bez njihove pomoći naši članovi ne mogu kvalitetno živjeti. Također, iako se svijest o osobama s invaliditetom polako mijenja, još uvijek se susrećemo s nepristupačnim prostorima, manjkom prilagođenih sadržaja i preprekama u svakodnevnom životu koje dodatno otežavaju uključivanje naših članova u zajednicu – istaknula je Perković.
Osim izazova s kojima se suočava sama udruga, postoje i problemi s kojima se članovi svakodnevno suočavaju u lokalnoj zajednici.
– Najveći problem naših članova je upravo osobna asistencija – usluga je često nedovoljno dostupna, a mnogi ostaju bez potrebne pomoći zbog nedostatka kadra ili financiranja. Osobe s najtežim invaliditetom bez asistenta ne mogu samostalno funkcionirati, što ih dodatno isključuje iz društva. Iako ima razumijevanja na lokalnoj razini, sustavna rješenja još uvijek izostaju – dodala je.
Unatoč svim preprekama, udruga distrofičara Virovitica nastavlja s planovima za budućnost. U narednom razdoblju planiraju provedbu projekata usmjerenih na vidljivost, inkluziju i bolju povezanost članova. Organizirat će se promotivne aktivnosti na važne datume, kreativne radionice, društvene igre, izleti i edukacije u školama.
Za kraj, predsjednica udruge uputila je emotivnu poruku.
– Osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima želim poručiti: vaša snaga, svakodnevna borba i ljubav koju dajete inspiracija su svima nama. U vašoj tišini često se kriju najveći glasovi hrabrosti. A svima ostalima – otvorite srce i oči. Prava inkluzija počinje onda kada ne gledamo razlike, već čovjeka. Budimo jedni drugima podrška. Zajedno možemo graditi društvo u kojem se svatko osjeća prihvaćeno, dostojanstveno i voljeno – zaključila je Perković.
