Cjelodnevni skup održan je u hotelu Diplomat i osamnaesti je put okupio osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 11. studenog 2024., 18. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Cjelodnevni događaj održan je u hotelu Diplomat i, kao i svake godine, okupio je osobe s neuromuskularnim bolestima, kao i one koji najbolje razumiju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.
Ovogodišnje teme obuhvaćale su postupke u kriznim situacijama i sadržaj kriznog ruksaka, grupe podrške, terapijsko hranjenje za osobe s mišićnom distrofijom, utjecaj pasa pomagača na odrastanje i kvalitetu života, radionicu pod nazivom ‘Jesmo li mentalno fit?’ te raspravu sa zaključcima.
Predsjednica SDDH-a, Marica Mirić, otvorila je skup istaknuvši prisustvo predstavnica Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, Maje Mustać sa suradnicom, te Maje Trošt iz tvrtke Biogen, koja je distributer lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju u Hrvatskoj. Zahvalila je tvrtki Biogen na podršci u organizaciji ovogodišnjeg skupa.
Maja Trošt iz Biogena naglasila je važnost dostupnosti lijekova za neuromuskularne bolesti te predstavila mobilnu aplikaciju za vježbe, Together in SMA, namijenjenu djeci i odraslima. Aplikacija je besplatna i omogućava jednostavne vježbe kod kuće, čime se podržava kontinuirana tjelesna aktivnost potrebna za održavanje mišićne funkcije.
Naglašeno je da imati lijek i postići poboljšanja ne znači da se može prestati s vježbanjem jer vježbe produžavaju opstanak mišića u tijelu.
Maja Mustač iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva istaknula je izazove s kojima su se udruge suočavale posljednje dvije godine. Čestitala je SDDH-u na kontinuiranom radu i doprinosu korisnicima te izrazila optimizam u pogledu budućih projekata.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi oko 4500 osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim oboljenjima. Neuromuskularne bolesti uključuju promjene u živčanim ili mišićnim stanicama te poremećaje u prijenosu živčanih impulsa na mišiće. Iako su novi lijekovi, osobito za spinalnu mišićnu atrofiju, donijeli značajne pomake u liječenju, kontinuirana rehabilitacija i vježbanje i dalje su ključni za održavanje i poboljšanje funkcionalnog statusa, jer lijekovi usporavaju progresiju bolesti, ali je u potpunosti ne liječe.
