Slikovnica ‘Zvjezdica Luna’ donosi toplu i ohrabrujuću priču nadahnutu stvarnim životom djevojčice Mile, kćeri autorice, koja živi s CDG sindromom – rijetkim genetskim poremećajem o kojem se u javnosti još uvijek nedovoljno govori
CDG sindrom, odnosno kongenitalni poremećaji glikozilacije, rijetka su skupina genetskih metaboličkih bolesti koje utječu na gotovo sve sustave u tijelu. Budući da je glikozilacija temeljni biološki proces važan za normalno funkcioniranje stanica, njezin poremećaj može zahvatiti živčani sustav, mišiće, jetru, srce, probavni sustav i cjelokupni razvoj djeteta.
Simptomi se uvelike razlikuju od osobe do osobe, a dijagnoza često dolazi tek nakon dugotrajnog razdoblja pretraga, neizvjesnosti i pitanja na koja nema jasnih odgovora. Za roditelje, trenutak kada prvi put čuju naziv ove dijagnoze gotovo uvijek znači šok, strah i osjećaj potpune usamljenosti.
Upravo tako započinje i priča o djevojčici Mili.
Iako njihova svakodnevica na prvi pogled ne izgleda mnogo drugačije od svakodnevice drugih obitelji, ona je ispunjena posebnim trenucima u kojima se radost ne mjeri riječima. U njihovom domu mnogo se sluša – glasovi, smijeh i dozivanja – a Mila je u središtu svega. Najčešće se budi s osmijehom i tada sve staje. Bez obzira na obaveze i žurbu, zastane se na minutu, dvije ili pet kako bi se upio taj dragocjeni trenutak njezine radosti.
Mila ne govori na način na koji to većina ljudi očekuje. Nikada nije izgovorila riječ ‘mama’, ali to ne znači da ne komunicira. Naprotiv, njezina je komunikacija snažno emotivna i jasna. Ona se smije, raduje, doziva i traži blizinu na svoj način.
Ponekad je to radosni usklik, ponekad glasan poziv kada ostane sama. Zna zatražiti pažnju i upravo je to roditeljima znak da je prisutna, da osjeća i da se povezuje sa svijetom oko sebe. Jer komunikacija nije samo govor, ona je mnogo više od toga.
Kada su roditelji prvi put čuli dijagnozu CDG sindroma, uslijedio je šok. Stres i strah od nepoznatog, ali i osjećaj da su u svemu tome sami. Ipak, već tog istog dana, gledajući Milu kako se smije u očevu naručju, pojavila se misao koja je promijenila sve – možemo mi ovo. Taj trenutak označio je početak onoga što majka Sanja Jurić naziva njihovim ‘pravim životom’.
Slijedile su duge noći istraživanja, traženja informacija, terapija, liječnika i specijalista. Ono što joj je tada davalo najveću snagu bila su iskustva drugih majki koje su svoje priče dijelile putem blogova i društvenih mreža. U tim riječima pronalazila je nadu, razumijevanje i osjećaj da ipak nije sama.
Danas je njezina želja jednostavna – ako barem jednoj majci, kroz ono što dijeli na društvenim mrežama, može pružiti tračak nade i pokazati da radost postoji i u drugačijem životu, smatra da je učinila mnogo.
Često se susreće s reakcijama okoline poput: ‘Joj, jadni vi, kako vi to izdržavate?’ To nisu riječi koje ova obitelj želi čuti. Oni ne vole reći da im je život težak. Njihov je život drugačiji. Postoje teški trenuci, situacije koje nisu lake, ali njihov život nije sveden na težinu. U njemu ima mnogo smijeha, putovanja, prisutnosti i zahvalnosti za male stvari koje se u uobičajenom roditeljstvu često uzimaju zdravo za gotovo. Svaki mali pomak, svaki osmijeh i svaki napredak razlog su za slavlje.
Ono što je najviše boljelo u trenutku dijagnoze nije bila sama spoznaja, jer su problemi postojali od Milina rođenja, već rečenica da se ‘ne može puno učiniti’. Nijedan roditelj ne može se lako pomiriti s tim da ne može učiniti ništa za svoje dijete. Mila je pokazivala da je tu, da se javlja, da komunicira i daje znakove prisutnosti, i to je bilo dovoljno da se ne odustane. Ljubav je postala temelj svega.
Iz te ljubavi i potrebe da se promijeni pogled na različitost nastala je slikovnica ‘Zvjezdica Luna’ koju je napisala upravo Milina mama Sanja Jurić. To je priča o darivanju, priča o tome što jedni drugima možemo dati – razumijevanje, prihvaćanje i prijateljstvo. Govori o tome kako druga djeca mogu utjecati na život djece s teškoćama, ali i kako ta djeca obogaćuju svijet oko sebe.
Prijateljstva su važan dio života, a Mila ih ima mnogo. To su djeca prijatelja njezinih roditelja, djeca predškolske dobi koja s iskrenom znatiželjom postavljaju pitanja – zašto Mila ne govori, zašto još nosi pelene. Ta pitanja nisu problem, ona su prilika za učenje empatije i širenje pogleda na svijet. Djeca koja odrastaju uz Milu dobivaju dar razumijevanja i prihvaćanja različitosti, a Mila dobiva ono što joj je najvažnije – blizinu, pažnju i ljubav.
Roditelji djece s teškim dijagnozama trebaju znati da nisu sami. Dopustite si tugu, suze i strah, jer prve informacije uvijek bole. A onda, kada osjetite da možete, krenite polako, korak po korak. Onoliko koliko ste spremni. Jer i u životima koji nisu laki postoji radost, smisao i snaga, a ponekad jedno dijete, poput Mile, dotakne mnogo više srca nego što se to riječima može opisati.
