Osnivanje udruge ključan je korak prema većoj vidljivosti osoba s osteogenesis imperfectom te prema jačanju suradnje s institucijama, zdravstvenim djelatnicima i lokalnom zajednicom
U Strahonincu je 14. studenoga 2025. održana osnivačka skupština Udruge Stakleni, prve udruge na ovome području posvećene osobama s rijetkom bolešću osteogenesis imperfecta, njihovim obiteljima te svima koji žele doprinijeti poboljšanju kvalitete života oboljelih. Iako je osnovana u Strahonincu, udruga će djelovati na području cijele Hrvatske, a otvorena je i za članove iz inozemstva.
Skupštini su podršku pružili oboljeli iz BiH, Darko Antičević iz Zagreba, načelnik Općine Strahoninec Franjo Lehkec te predsjednik Općinskog vijeća Vladimir Lepen.
Skupštinu je otvorila Petra Kovačić, naglasivši važnost stvaranja sigurne i informirane zajednice u kojoj se članovi mogu povezivati, razmjenjivati iskustva i osjećati pripadnost. Ulogu zapisničarke preuzela je Maja Balenti.
Istaknuto je kako je osnivanje udruge ključan korak prema većoj vidljivosti osoba s osteogenesis imperfectom te prema jačanju suradnje s institucijama, zdravstvenim djelatnicima i lokalnom zajednicom.
Nakon rasprave jednoglasno je usvojen Statut Udruge Stakleni. Za predsjednicu je izabrana Tajana Škvorc, dopredsjednica je Sabina Hobolja, a u Upravni odbor imenovani su Dražen Sokol, Renata Alić, Višnja Majić Zidarić, Nikola Zidarić i Mato Boras.
Nova predsjednica zahvalila je članovima na povjerenju te predstavila ključne ciljeve udruge: podizanje svijesti o osteogenesis imperfecti, zagovaranje pravovremene i kvalitetne medicinske skrbi, poboljšanje dostupnosti fizikalnih terapija i ortopedskih pomagala, pružanje psihološke i informativne podrške, povezivanje s drugim udrugama i stručnjacima te organizacija edukativnih, društvenih i zagovaračkih aktivnosti.
Osnivačka skupština zaključena je u pozitivnom i podržavajućem ozračju, uz zajedničku želju da Udruga Stakleni postane snažan glas svoje zajednice i mjesto gdje će svaka osoba sa ‘staklenim kostima’ pronaći podršku, razumijevanje i priliku za ravnopravno sudjelovanje u društvu.
