SPINA BIFIDA Mališani koji se rađaju s rascjepom kralježnice

Djeca koja odrastaju sa spinom bifidom nerijetko su prepuštena brizi članova obitelji

Poslušaj članak

Koncem listopada tradicionalno se obilježava Svjetski dan spine bifide kojemu je cilj senzibilizirati javnost na posebne izazove s kojima se suočavaju ljudi rođeni s tom dijagnozom.

Za one neupućene, spina bifida nastaje malformacijom kralježnice i leđne moždine u ranom stadiju trudnoće. Posljedice variraju od blagih do ozbiljnih, uključujući probleme s hodanjem, mokrenjem i kontrolom crijeva. Liječenje može uključivati operaciju, a prevencija je moguća uz dovoljan unos folne kiseline prije i tijekom trudnoće. Spina bifida kolokvijalno se zove i ‘rascjep kralježnice’.

Znakovito, u našoj zemlji još uvijek nije izrađen registar oboljelih, pa se procjene kreću od oko 500 pa do 700 osoba s tom dijagnozom. Isto tako nije poznato ni koliko se djece godišnje rađa sa spinom bifidom te kako funkcionira sustav za podršku tim mališanima.

Stručnjaci u tom području tek spominju kako je možda najveći problem za te mališane otežana pokretljivost i pristupačnost javnih objekata. No malo se, ili nikako, govori o (ne)inlkuzivnosti zdravstvene i socijalne skrbi: djeca koja odrastaju sa spinom bifidom nerijetko su prepuštena brizi članova obitelji.

Učestalost spine bifide je jedna dijagnoza na tisuću poroda, a to nije malo. Stručnjaci stoga posebnu važnost apostrofiraju na inkluzivnost obrazovnog sustava, jer djeca s rascjepom kralježnice, dijagnozi unatoč, dokazano mogu realizirati uspješne poslovne karijere i voditi sadržajne, ispunjene živote.