Lijepo je imati 16 godina, biti u dobroj formi, imati prijatelje, izlaziti s njima, imati dobre ocjene u školi i perspektivnu budućnost pred sobom. Sve to sam prije 18 godina imao i ja. Međutim, sve se tako lako preokrene u jednoj noći
Netko ima prometnu nesreću i ostane u invalidskim kolicima, netko se penje na željeznički vagon i pogine od strujnog udara… A ja… Te noći ostao sam bez svega toga i nisam mogao spavati, jer sam imao užasan napadaj motoričkih tikova.
Tikove imam cijeli svoj život, od djetinjstva. Bilo ih je svakakvih, različitih. Moji su roditelji bili oduvijek zbog toga zabrinuti za mene, ali su im liječnici govorili da mnoga djeca imaju tikove i da će oni nestati s vremenom. Međutim, moji su tikovi, umjesto da slabe, postajali sve jači i češći, iako po mom mišljenju nisu zasluživali moju pozornost.
Kada sam navršio 16 i upisao se u drugi razred srednje škole, stanje je postajalo sve gore. Shvatio sam da je vrag odnio šalu i da moram paziti da drugi ne vide da imam tikove. Pogotovo zato što su tikovi bili smiješni, osobito mojim školskim kolegama.
Cijelu školsku godinu sam proveo suzdržavajući se od tikova u učionici, a kada sam došao kući gdje sam mogao odahnuti i opustiti se, imao sam napade tikova koji su trajali satima. Bio sam sav u grču, od napora sam se znojio, a što je bilo najgore – nisam znao zbog čega je to tako!
Drugi sam razred srednje završio odličnim uspjehom. Došlo je ljeto i mislio sam da ću od svega moći predahnuti. Preostalo mi je samo odraditi četiri tjedna prakse u nacionalnom avioprijevozniku, čemu sam se jako veselio, ali i plašio na što ću sve naići s tim nepoznatim ljudima koji se već dugo poznaju i rade skupa, a mi im klinci, praktikanti, samo smetamo.
Ta su četiri tjedna prakse došla i prošla jako brzo. Nepoznati ljudi, odrasle kolege, korektno su se ponašali prema nama, praktikantima, a ja sam doživio puno toga što ću pamtiti zauvijek. Bio sam blizu zrakoplova koji je bio na remontu, a kako sam veliki zaljubljenik u zrakoplovstvo, osjećao sam se kao dio tima. Bilo je to najboljih mjesec dana koje sam do sada doživio u životu.
Školske obveze su prestale, ali tikovi ne. Štoviše, nisam ih mogao više tako dobro skrivati i napadi su postali sve jači.
Prošlo je i ljetovanje, minulo je i preostalih nekoliko tjedana do početka nove školske godine. Dolaskom nove školske godine, unatoč radosti koju sam osjećao zbog stručnih predmeta koji me očekuju u trećem razredu, stigla je i ogromna količina stresa koji su profesori i rukovodstvo škole svalili na mene.
Noć kad sam sreo Tourettea
Treći razred Zrakoplovne tehničke škole pohađao sam svega dva tjedna, i tada je došla noć kada nisam mogao zaspati. Zbog tikova nisam oka sklopio. Nisam znao niti očekivao da će tek ta noć biti početak mojeg pravog života.
Kada su moji roditelji vidjeli što proživljavam i kada su shvatili da to skrivam, pretrgli su se od muke da nađu liječnika ili liječnicu koji će mi pomoći. Prošlo je već cijelo prvo polugodište kako nisam bio na nastavi i profesori su me odlučili poslati na razredni ispit, pa prođem – prođem, a ako ne – ne. Tada sam znao da se moram preseliti u drugu, lakšu, školu i da se mogu oprostiti sa zrakoplovstvom o kojem sam sanjao cijeli svoj život.
Promijenio sam desetke liječnika koji mi nisu znali niti postaviti dijagnozu, a kamoli me pravilno liječiti. I onda jednog dana, na moju sreću ili nesreću, ni sam ne znam, našao sam se u ordinaciji neurologa Gorana Ivkića koji mi je odmah postavio dijagnozu – Touretteov sindrom.
Touretteov sindrom je genetski nasljedna neurološka bolest koja se kod pogođenih pacijenata javlja zbog disbalansa neurotransmitera. Neurotransmitere luči hipofiza i ima ih mnogo, ali tri najvažnija su serototnin, dopamin i noradrenalin. Oni određuju drugim žlijezdama u tijelu kako će i koliko svojih hormona lučiti.
Ako dođe do disbalansa neurotransmitera i oni se ne izlučuju u pravim količinama, znači da ne mogu ni drugim žlijezdama u tijelu dati dobru informaciju koliko hormona da luče, i tako dolazi do nenormalnog ponašanja tijela, odnosno javljaju se tikovi i drugi poremećaji.
Touretteov sindrom imam zadnjih 18 godina svog života. Liječiti se može isključivo medikamentoznom terapijom.
Isprobao sam desetke različitih lijekova u različitim kombinacijama, ali nijedna mi nije pomagala. Godine 2014. liječnici su slučajno našli kombinaciju koja mi je počela odgovarati. Nakon nekoliko mjeseci titracije različitih vrsta lijekova, moji tikovi su počeli prestajati, a nakon još nekoliko mjeseci, potpuno su iščezli. Te lijekove uzimam i dan danas kako bi mi bilo ‘dobro’.
Zašto je ovo ‘dobro’ u navodnicima?
Zato što, unatoč činjenici da nemam više tikove, trpim brojne i jake nuspojave koje su lijekovi uzrokovali. Moj mozak je u takvom stanju kao da sam ovisnik o sintetičkim drogama. Sporo pamtim, brzo zaboravljam. Koncentracija mi je na razini od svega 20 posto u usporedbi kakva je ranije bila. Teško savladavam intelektualne izazove. Imam problema s učenjem.
Moja borba s Touretteom i dalje traje i trajat će do kraja mog života. Zbog njega nisam mogao završiti ni Zrakoplovnu školu, niti fakultet. Zbog njega se nisam mogao zaposliti. Najveći dio moje mladosti izgubio sam boreći se s njim. Moja borba s Touretteom je teška, no u idućem tekstu ćemo vidjeti kako je ostalima.
