Srećko se u stvarnosti ne zove Srećko. Tako sam ga nazvao jer nije pristao objaviti svoj identitet. No, istina je da je Slovenac i da je moj heroj. I on se razbolio od Tourettea još dok je bio student.
Imamo mnogo toga zajedničkog: on je studirao što je oduvijek želio, ali baš kao ja, zbog Tourettea nije mogao ostvariti željenu karijeru. Tada je odlučio pisati blog o tom poremećaju i pomagati drugima svojim savjetima.
Upoznao sam Srećka kada mu je moj otac poslao mail i zamolio ga da me malo ‘podigne’ baš kad mi je bilo najteže. Srećko mi je poslao veoma ohrabrujući e-mail i zamolio me da ga ne ignoriram, već da mu odgovorim. Tako smo se počeli dopisivati.
Pojavom Facebooka, pozvao me da ga prihvatim kao prijatelja i pomognem mu drugima objašnjavati što je zapravo Tourette. Prvi je na području bivše države osnovao udrugu u kojoj su se okupljali ‘Touretteovci’. Razmjenjivali su svoja iskustva, davali jedni drugima savjete i preporuke i, što je najvažnije, družili su se bez da ih drugi čudno gledaju.
Zašto drugi čudno gledaju Touretteovce? Zato jer ne razumiju što su i zbog čega se javljaju tikovi. Ljudi s tikovima su zdravima, zbog svojeg ponašanja, često smiješni. I sam se prisjećam neugodnih iskustva s ljudima koji nisu pokušali ni razumjeti o kakvom sindromu je riječ. Valjda su mislili ili misle da tikove imaju čudaci, alkoholičari, narkomani, luđaci… Zbog toga se ljudi s Touretteom često nose sa stigmom. Zar nisam i sam skrivao svoje tikove?!
Srećko je o svemu tome pokušavao druge educirati. Zato je i osnovao udrugu, a tko nije mogao doći na sastanke i druženja, sve članove je mogao kontaktirati preko Facebook stranice.
Ni udruga, niti Facebook stranica, nažalost, više ne postoje zato jer je moj heroj našao sreću. Oženio se i shvatio da ne može više životariti, nego se pomučiti i naći dovoljno dobar posao da od njega može živjeti. Ubrzo je dobio i dvije kćeri i danas radi ozbiljan i odgovoran posao te uživa u vremenu provedenom s obitelji.
Touretteov sindrom na čovjeka stavlja veliku stigmu. Ljudi s tikovima se boje da će ih drugi ismijavati, a djeca koja idu u školu u strahu su od podsmjeha svojih vršnjaka.
Obično se misli da tikovi nisu pravi problem nego glupost koja se može kontrolirati, ali da oni koji imaju te tikove to ne žele jer jednostavno žele biti smiješni ili se ne trude dovoljno. Misle da je to lako izlječivo i da Tourette nije uopće teška bolest. Pogrešno!
Tourette možda nije smrtonosan, ali uništava živote onima koji ga imaju. Iako ‘Touretteovci’ ne trebaju tuđu pomoć da bi se normalno kretali, obavljali svakodnevne poslove, prelazili cestu i slično, tikovi mogu biti teški, iscrpljujući, dugotrajni, pa čak i bolni.
Dakle, o Touretteu treba educirati ljude i pričati, pričati. Osobe koje imaju Touretteov sindrom ne bi se trebali sramiti i povlačiti se, kao što sam ja to činio godinama, već istupiti i ispričati svoju priču. Svoj život.
O Touretteu bi trebali pisati mediji, jer su oni moćni i mogu poslati poruku. Posebno su snažne društvene mreže. Ipak, možda sve ovisi o društvu u kojem živimo?! Mislim da jedan Srbin, Bošnjak, Bugar neće edukaciju o Touretteu shvatiti ozbiljno kao jedan Austrijanac, Danac ili primjerice Norvežanin. Možda griješim, ali smatram da drukčija kultura inkluzivnosti ide na štetu ‘našeg’ okruženja.
Kada sam imao probleme s napadajima tikova htio sam, po uzoru na Srećka iz Slovenije, pokrenuti udrugu u Hrvatskoj koja će informirati i obrazovati zdrave ljude o Touretteu i tako pomoći oboljelima. Nisam uspio zbog brojnih problema s financijama, administracijom, birokracijom, ali i s ljudima koji su patili ili imali nekoga tko pati od Tourettea. Kao da su se sramili postati članom jedne takve udruge.
S druge strane, javilo se više desetaka ljudi na e-mail koji je moja majka postavila na jedan forum kako bi se ljudi s ovim problemom mogli javiti i zatražiti pomoć, savjet, preporuku za lijek ili nekog liječnika. Ohrabrujuće. Znači, ima ljudi s ovim poremećajem u Hrvatskoj, i nisam izuzetak. Nije ovo samo moj, nego naš problem.
