Unatoč lošem vremenu, Zagrepčani su 16. godinu zaredom bicikliranjem središtem grada iskazali podršku i solidarnost s osobama oboljelima od epilepsije. U polusatnoj vožnji biciklima također su sudjelovali oboljeli i liječnici.
Istovremeno su zainteresiranim građanima dijeljeni edukativni materijali i letci s uputama kako pomoći oboljelima od epilepsije. Manifestaciju su izvedbom ljubičaste himne ‘Malo ljubičastiji’ uveličali polaznici glazbene škole ‘El Musicante’ te zumbom članovi rekreacijskog centra ‘Jump In’.
Jedna od oboljelih koja je biciklirala sa svojim ocem je 13-godišnja Ema.
– Volim se voziti biciklom, osobito preko ljeta. Volim igrati i odbojku. Drago mi je što danas bicikliram i tako svojim sudjelovanjem pomažem drugim oboljelima – rekla je Ema Čutunić iz Vrbovca.
Majka Renata Sović-Čutunić istaknula je da svake godine obitelj sudjeluje u manifestaciji ‘Bicikliraj za epilepsiju’. Ema je oboljela od epilepsije s dvije godine.
– Kod Eme se radi o žarišnoj epilepsiji. Pri napadajima je imala mljackanje, odsutnost, automatizme rukom. Epileptički napadaji su se javljali po nekoliko puta dnevno, ali i po mjesec dana nije bilo napadaja. Trenutno je Emino stanje dobro, nakon izvršene operacije. Najveći trag epilepsija je ostavila na njezinu koncentraciju, ali inače Ema nije drugačija od druge djece – ispričala je Sović-Čutunić.
Od epilepsije boluje i osmogodišnji Šimun. Kod dječaka se prvi epileptički napadaj javio u dobi od pet godina.
– Do epileptičkog napadaja došlo je iznenada. Međutim, promjene u njegovom ponašanju primijetila sam godinu dana prije napadaja. Bio je izuzetno mirno dijete, a s četiri i pol godine ponašanje se promijenilo. Borio se i s popodnevnim spavanjem. Do napadaja je došlo nakon jedne proslave rođendana. Napadaj je bio jači, generalizirani, a drugi je uslijedio uvečer kad je zaspao – to je bio parcijalni napadaj koji je bio izuzetno kratak. Nakon toga pet mjeseci nije bilo napadaja, a zatim su se ponovno javili. Nakon promjene lijekova Šimun nije imao napadaje dvije godine, ali su se opet pojavili. Radi se o napadima za vrijeme popodnevnog i noćnog spavanja. Zahvaljujući ponovnoj promjeni lijekova, Šimun trenutno nema napadaje, od zadnjeg napadaja prošlo je šest mjeseci – ispričala je majka Melita Sučić.
Naglasila je da Šimun, koji pohađa drugi razred, ima teškoće u čitanju i usvajanju gradiva iz matematike. Zahvalna je što njezin sin ove godine ima veliku podršku učiteljice, dok prethodna učiteljica nije imala nikakvo razumijevanje za njega. Također nije bio prihvaćen niti od vršnjaka u razredu.
– Ove godine Šimun je u razredu s manjim brojem djece te mu se učiteljica može posvetiti i trudi se da lakše usvoji gradivo. Međutim, nije nam bitan uspjeh u školi koliko nam je bitno Šimunovo zdravlje – rekla je Sučić.
Još kao šestomjesečna beba epileptičke napadaje imao je Damir Đurić. Danas više nema napadaje jer je prije šest godina izvršena operacija.
– Mojim roditeljima je bilo teže nego meni, jer kao dijete nisam mogao shvatiti svoje stanje. Srećom, naišao sam na dobro razumijevanje svoje okoline pa i poslodavca. Danas sam u mirovini jer imam i druge zdravstvene probleme – rekao je Đurić.
Predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju, neurologinja Ana Sruk, istaknula je da u Hrvatskoj od epilepsije najčešće boluju djeca do desete godine života i stariji od 65 godina. Liječenje epilepsije uglavnom je uspješno. Kod 70% oboljelih medikamentoznim liječenjem mogu se kontrolirati epileptički napadaji, dok su neki oboljeli farmakorezistentni, odnosno otporni na liječenje lijekovima, te su kandidati za kirurško liječenje.
„- Epilepsija predstavlja široku lepezu različitih stanja i poremećaja pa tako postoje i neki teški oblici epilepsije koji se često manifestiraju u dječjoj dobi, poput epileptičkih encefalopatija. Oni narušavaju kvalitetu života te dovode i do određene razine invaliditeta – pojasnila je Sruk.
Naglasila je da, unatoč razvijenosti društva, još uvijek postoji stigma i diskriminacija oboljelih, posebno kod upisivanja u dječje vrtiće ili kod zapošljavanja u odrasloj dobi.
– Cilj Hrvatske udruge za epilepsiju je raditi na poboljšanju kvalitete života oboljelih organizacijom javnozdravstvenih manifestacija, ali i drugim vrstama edukacije. Osobe s epilepsijom mogu kvalitetno živjeti ako ih društvo prihvaća, ako nema predrasuda – naročito od poslodavaca. Osobito je važna potpora obitelji. Oboljeli trebaju prihvatiti život s epilepsijom i govoriti o njoj. To je bolest kao i svaka druga. Ne proizlazi stigma uvijek iz društva, nego se i osobe oboljele od epilepsije same, iz različitih razloga, osjećaju manje vrijednima te si tako otežavaju život. Stoga treba potražiti podršku i kroz iskustva drugih koji prolaze isto što i oni. Često je epilepsiji pridružena anksioznost ili depresija, vjerojatno zbog naravi bolesti i stigme, te treba potražiti i psihološku pomoć – objasnila je Sruk.
Ovogodišnja manifestacija ‘Bicikliraj za epilepsiju’ održana je pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Ministarstva zdravstva i gradonačelnika Grada Zagreba.
Pomoćnica pročelnice Gradskog ureda za zdravstvo Mirela Šentija Knežević rekla je da Grad Zagreb godinama daje podršku Hrvatskoj udruzi za epilepsiju.
– Važno je da svi budemo odgovorni građani koji će pružiti pomoć oboljelima od epilepsije u svakom trenutku – u slučaju epileptičkog napadaja, ali i u smanjenju predrasuda. Ne smijemo biti društvo koje nema razumijevanja za bolesne, ne smijemo biti društvo u kojem oboljeli često, zbog nerazumijevanja poslodavaca ili šire okoline, skrivaju svoju bolest. Danas smo ovdje da širimo svijest o tome koliko je važno inkluzivno društvo i koliko je važna podrška na svim razinama – poručila je Šentija Knežević.
Načelnica Sektora za primarnu zdravstvenu zaštitu i zdravstveni turizam Ministarstva zdravstva Ivana Portolan Pajić istaknula je da je zadaća ne samo zdravstvenog sustava, već i cijelog društva – podizanje svijesti o epilepsiji, ali i o destigmatizaciji te važnosti pružanja podrške oboljelima kako bi imali učinkovit i produktivan život.
– Zdravstvena njega postoji, a ono s čime se moramo boriti su predrasude i stigmatizacija oboljelih od epilepsije – rekla je savjetnica Predsjednika Republike Hrvatske za odgoj i obrazovanje Jadranka Žarković. Ocijenila je da se manifestacijom ‘Bicikliraj za epilepsiju’, koja spaja rekreaciju i druženje, mogu mijenjati postojeće predrasude prema oboljelima od epilepsije.
