Ne tražim ništa više od onog što mi zakonom pripada. Ali zakone pišu zdravi, nezainteresirani za stvarnost osoba s invaliditetom. I zato govorim. I djelujem, poručuje Karmen
Karmen Herceg rođena je prije skoro 48 godina u Šibeniku, a živi u prigradskom mjestu Brodarici. Ime Karmen na latinskom znači pjesma i baš ga voli jer nije često. Voli biti drugačija, kaže, pa zato doznajmo još zanimljivosti o Karmen.
Karmen nikad nije dobila definiranu dijagnozu.
– Tek prije nekoliko godina predložili su mi genetsko testiranje, ali nisam vidjela svrhu toga u tom trenutku, niti volim ići po bolnicama, pa sam to jednostavno pustila. Imam fizičke deformacije šaka, desnog stopala, parezu lica i strabizam. U djetinjstvu su mi u Ljubljani razdvojili prste lijeve ruke operacijom – presadili su mi kožu s bedra. Na desnoj ruci imam samo jedan prst, a na desnoj, kraćoj nozi, petu i prstić. Kao mala operirala sam oči, ali bezuspješno, pa otad imam kronično crvene oči i ožiljak na nosu. Nosim naočale i kao dijete sam išla logopedu. Nikad nisam imala konkretne terapije, niti me itko uputio na njih. Tek nedavno sam saznala da mi se trebalo širiti zjenice i ispraviti zagriz, što bi znatno pomoglo u govoru i razumijevanju – kaže nam Karmen i prisjeća se djetinjstva.
– Odrasla sam ravnopravno sa svojim bratom, sestrom i vršnjacima, tako da invaliditet nisam doživljavala kao nešto posebno, već kao nešto normalno. Nije mi bio ni olakotna ni otežavajuća okolnost. U vrtić sam se brzo uklopila. Stariji su često imali više predrasuda i strahova prema drugačijem, dok djeca lakše i brže prihvaćaju.
Najveći izazov u djetinjstvu bio mi je pratiti korak s vršnjacima zbog nekvalitetne ortopedske proteze. Nažalost, to je i danas slučaj. Ipak, nikada nisam dopuštala da me to ograniči. Naučila sam stisnuti zube i hodati unatoč boli, ranama, žuljevima, puknutim protezama. Plivanje sam oduvijek obožavala i vjerujem da je upravo ono spasilo moje tijelo i očuvalo moju mobilnost i psihu. Vozila sam bicikl, igrala lastik, graničar, košarku – sve kao i ostala djeca – navodi nepokolebljiva Karmen.
Prema sustavu, trebala je završiti u centru za odgoj i obrazovanje.
– Roditelji su se izborili da pohađam redovnu osnovnu školu, iako me sustav želio smjestiti u posebnu. A tamo definitivno nisam pripadala. Bila sam izvrsna učenica, već sam znala pisati i čitati, moji crteži bili su izloženi na panou, a sastavi pohvaljivani. Sudjelovala sam u veziljama i literarnoj grupi. Ako su učitelji i imali predrasuda, nisu ih pokazivali, ili me nije bilo briga jer me razred prihvatio. Imala sam puno prijatelja, bila sam kolegijalna i volim pomagati.
Srednju školu – opću gimnaziju – pohađala sam u ratno doba. Trčali smo pod uzbunama, učili u podrumima, pratili radio-školu. Bili smo najbrojniji razred u generaciji, ali svi smo postali kvalitetni i uspješni ljudi. Išli smo na maturalno putovanje u Španjolsku, maturalni ples, nedavno i na obljetnicu mature. Jedina crna točka bila je profesorica tjelesnog, koja mi nije dopuštala redovno sudjelovanje u nastavi. Htjela me izdvojiti po posebnom programu – da dolazim svaku drugu subotu, baš kad smo imali blok sat biologije. Bojkotirala sam to jer nisam htjela da me degradira. Mislim da sam čak jedno polugodište pala iz tjelesnog zbog toga, ali razrednik i ravnatelj stali su uz mene, pa sam morala pisati referate kako bih prošla. Godinama kasnije ta ista profesorica srela me i rekla kako je uvijek znala da sam sportski tip i sposobna. Ironično – kaže Karmen.
Osim toga, namijenili su joj ekonomiju ili pravo, a ona je sanjala kostime.
– Školska liječnica uvjeravala me da su za mene pravo ili ekonomija, ali ja nisam štreber niti sjedilački tip. Učim s razumijevanjem. Avanturistički sam kreativac. Možda da sam ‘zdrava’, bila bih doktorica jer sam oduvijek htjela pomagati i liječiti, ali sam bila svjesna da za to trebam imati svih deset prstiju i dobar vid. Volim čitati, pisati, arheologiju, povijest, psihologiju, glazbu, engleski, rad rukama, crtati – zato me kostimografija privukla jer sjedinjuje sve te interese. Upisala sam Tekstilno-tehnološki fakultet, smjer dizajn. Liječnica mi nije htjela potpisati potvrdu da sam sposobna, pa smo tata i ja inzistirali na vještačenju na medicini rada. Prošla sam i upisala željeni fakultet. Iako su dekan i profesori bili skeptični, diplomirala sam u roku – među 30 od 80 upisanih. Čestitali su mi i rekli da mi se dive – kaže Karmen, koja ostvari sve što naumi.
Život u Zagrebu, kaže, bio je pravi studentski – dom, menza, društvo, dežurstva, kuhanje, pranje, ekonomija, sazrijevanje. Imala je županijsku stipendiju koja joj je puno značila u poratnom razdoblju. Zatim je pokrenula svoj obrt.
– Nakon diplome 2000. godine dugo sam slala molbe i životopise, ali bezuspješno. Zbog očeve bolesti odmah sam se vratila iz Zagreba u Šibenik, a ovdje su se tvornice zatvarale. Mali poduzetnici smatrali su me prekvalificiranom, a opet neiskusnom – i pojedini su imali predrasuda. Tako sam pomalo krenula sama u poduzetništvo i već 19 godina vodim svoj krojačko-dizajnerski obrt ‘KARMEN’. Nisam imala nikakve poticaje jer tada još nisam imala status osobe s invaliditetom – koji sam ostvarila tek 2021. godine. Još uvijek pokušavam ostvariti prava na poticaj i beneficirani radni staž. Volim svoj posao, ali moj vid i tijelo sve više pate zbog njega i pitanje je koliko ću još moći raditi ovim tempom – priznaje, a živjeti od nečega mora.
Karmen je članica Nadzornog odbora Obrtničke komore ŠKŽ i predsjednica ceha proizvodnje u Obrtničkoj komori Šibenik. Ima puno priznanja, diploma i zahvalnica, ali sve je to samo papir – od hvale se ne živi, kaže. U doba brze mode i jeftine internet-prodaje, kad plati sve obveze, jedva ostane za preživjeti – surova je to hrvatska stvarnost.
Ima Karmen i puno hobija: volontiranje, rad s osobama s invaliditetom, pisanje, crtanje…
– Zapravo nemam dovoljno vremena za sve što želim. Moja velika strast je plivanje – to je moj sport broj jedan. Bila sam i na tečaju ronjenja s bocama. Kupam se u moru većinu godine, a par zimskih mjeseci sam na bazenu. Ljeti prije posla otplivam svoj trening. Prije par godina otplivala sam RokOtok dionicu od Brodarice do Krapnja. Na sportskim igrama prije dvije godine bila sam druga među ženama – iznad svojih očekivanja. Trenutno imam ozljedu ramena, ali svejedno plivam. U klubu za osobe s invaliditetom sam jedina žena, pa od natjecanja nema ništa. No zdravlje, forma, imunitet i samodisciplina koje mi sport daje – to su najveće nagrade. Volim i ples, jogu, pilates – kaže ova svestrana žena, koja je i u obitelji uvijek imala zdrav temelj i podršku.
– Imam zdrave emocionalne odnose jer sam odrasla u stabilnoj obitelji. Moji roditelji imaju čvrst brak, velika smo obitelj i to je snažan temelj. Teško je kasnije izgraditi emocionalnu stabilnost bez takvog temelja. Educirana sam u psihologiji jer radim s osobama s invaliditetom i morala sam naučiti kako razumjeti i pomoći. Imala sam simpatije, veze… Kao i svi. Tjelesni nedostaci ponekad su bili kamen spoticanja, ali još veći izazov muškarcima bila je moja snaga i neovisnost. Čast iznimkama, ali nisam nikada pristala biti ničija tajna ili drugi izbor. Single sam – ni prva ni zadnja. Radije sam sretna sama nego nesretna u paru. Ako netko dođe s kim kliknem – super. Ako ne – opet dobro. Ne smatram se manje vrijednom. Mnoge poznate, lijepe i uspješne žene imale su tragične ljubavi, tako da invaliditet nije presudan – već klik. Imam puno divnih prijatelja – kaže nam.
– Nisam roditelj, ali sam teta, kuma, sve po potrebi. Sanjala sam o puno djece i radu s djecom. I imam to sve – samo ih nisam rodila. Djeca me vole, vjeruju mi. Ja ih ne podcjenjujem. Djeca razumiju više nego odrasli priznaju. Stroga sam, ali pravedna – i djeca to osjete. Na plaži ne zovu mame nego mene kad treba pomoć. Sva su djeca na mom ručniku. Ako mi se netko naruga, horda mališana digne se u moju obranu – to morate vidjeti. Ta ljubav je anđeoska. Danas su neka od te djece tinejdžeri i još uvijek se izgrlimo, smijemo, rastemo zajedno – opisuje Karmen.
I jedini tko ju je, kaže, zlostavljao – bio je sustav.
– Diskriminirana sam od sustava – kad su me htjeli smjestiti u posebnu školu, kad nisam smjela igrati tjelesni s drugima, kad su mi pokušali zabraniti upis na dizajn. Zlostavljana sam od institucija – invaliditet mi je priznat tek u 43. godini. Zakinuta sam za terapije i prava koja su mogla olakšati moj život. Na upite smo dobivali odbijenice, komentare tipa: ‘što će to tebi!?’ Ortoprotske proteze često su mi nanosile bol, rane – a tek nedavno mi je liječnik rekao: ‘Karmen, bol nije normalna.’ I to je istina.
Danas o svemu govorim javno. Da se više nikome ne dogodi ono što se meni dogodilo. Da se čuje, zna i mijenja. Borba za prava bila je poput trilera. Od rođenja nitko nije uputio ni mene ni moje da tražimo dijagnozu. Sve što sam postigla, saznala sam preko ljudi – ne institucija. Pomogla mi je Nensi Proface, koja je snimila dokumentarac o meni. I danas traje ta borba. Ne tražim ništa više od onog što mi zakonom pripada. Ali zakone pišu zdravi, nezainteresirani za stvarnost osoba s invaliditetom. I zato govorim. I djelujem – ističe Karmen.
– Moja poruka svima s invaliditetom je – nikada se ne smatrajte krivima za svoju bolest. Nemojte se sramiti ni bojati tražiti svoja prava. Mi najbolje znamo što možemo. Sustav nije pošten, ali nije ni nepobjediv. Da, ima i onih koji iskorištavaju sustav – ali to nije razlog da se odustaje. Tražimo promjene i budimo dio njih – zaključila je Karmen.
