Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.
Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?
– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.
Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.
U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.
O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…
– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.
Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.
Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.
Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?
– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.
Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.
Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga
HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?
– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.
Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.
Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.
U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.
Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.
