Baš kao i cerebralna, ankilozantni spondilitis ne nestaje i moramo plesati u troje, balansirati, poštovati pravila suživota. Bol nije sasvim prestala, u svakom je mom danu pa i u ovim redcima, ali je terapija drži u granicama podnošljivog. Za sad.
Pred sam kraj 2023. godine dobila sam novu dijagnozu, još jednu cjeloživotnu i bilo je zbilja gadnih dana. Dana koje doslovno preživiš na analgeticima s tek kojim zrnom razuma u glavi koje je kočnica da sam sebi ne naudiš jer bol poremeti sve u tebi.
Na trenutke nisam poznavala samu sebe, bojala sam se nekih misli u svojoj glavi jer je novi dan značio samo novu i možda jaču bol koja je bila svakodnevna skoro godinu dana. Znala sam vuči to svoje ukočeno, bolno tijelo, a suze su samo kapale. Utjecalo je takvo moje stanje na sve doma, a vjerojatno najviše na kćer jer je bila stalno prisutna.
Sve je počelo promjenom životnog prostora i prve boli bile su slabije, povremene, a tumačiš ih novim rasporedom stvari i namještaja u kući, novim rukohvatima, stresom, viškom kilograma, manjkom aktivnosti, cerebralnom paralizom, godinom proizvodnje, nađeš si milijun mogućih uzroka i gutaš tablete, najprije jednu dnevno, pa dvije, tri i nije lakše, bol ne prestaje. Krenulo je s koljenima, pa kukovi i donji dio kralježnice.
Postajalo je sve gore, intenzivnije, doslovno sam stiskala zube pri inače bezbolnim radnjama i pitala se kako je moguće da mi mišići ne popucaju pri naporu koji sam osjećala kad bih ustajala na noge. Bezbroj puta sam skoro pala dok se to jedne nedjelje nije i dogodilo. Pala sam kao klada u kupaoni, a bol se još pojačala jer sam se dodatno istegnula.
Dijagnoza s hitne bila je istegnut mišić uz uputu da strogo mirujem, jedem još više tableta protiv bolova i stavljam obloge. Radila sam tako i duboko u sebi znala da nije samo to. I nije bilo.
Nakon tri tjedna leda, mirovanja i tableta poboljšanja nije bilo i tada mi je konačno sinulo da bi ankilozantni spondilitis koji mama ima godinama mogao biti uzrok većeg dijela moje boli jer tu ulogu odigraju geni, geni kameni.
Odmah sam zamolila da me testiraju na antigen HLA-B27 koji je pozitivan kod većine osoba koje imaju reumatoidni artritis i ankilozantni spondilitis. Nalaz sam čekala oko dva tjedna i kad je stigao u njemu je pisalo čestitamo, osvojili ste kroničnu upalu kralježnice i zglobova.
Nisam bila tužna, ni prestrašena, laknulo mi je čak jer sam konačno imala nešto opipljivo. Ako znaš s čim se boriš, lakše je. Uvijek i sa svime je tako.
Ubrzo sam došla na pregled kod odlične fizijatrice koja je pogledala snimku kralježnice, odradila detaljan pregled i zapečatila dijagnozu.
Neke ljude ankilozantni spondilitis može dovesti i do nepokretnosti, a kod mene je dobra vijest to što već jesam nepokretna pa eto, barem me taj dio neće iznenaditi. Njegovu mušičavost još upoznajem i svaki novi dan je priča za sebe.
Baš kao i cerebralna, ankilozantni spondilitis ne nestaje i moramo plesati u troje, balansirati, poštovati pravila suživota. Bol nije sasvim prestala i neće sasvim prestati, u svakom je mom danu pa i u ovim redcima, ali je terapija drži u granicama podnošljivog. Koliko dugo će trajati primirje, ne znam.
Sad moram u prvom redu resetirati sebe i postaviti nove prioritete. Shvatiti da su vježbe i svaki oblik rehabilitacije prvo i osnovno, moram jednom za svagda težinu dovesti do kraja u red jer je debljina za moje kosti i zglobove doslovno luksuz koji si više ne smijem priuštiti. Lakše je reći nego učiniti, ali morat ću činiti ako želim moći barem sjediti i raditi još koju godinu.
Sve ovo mi je vjerojatno trebalo da jasnije vidim sva nepotrebna živciranja, grčenja, moranja i gluposti kojima sam se zamarala. Kad boli treba ti samo jedno – da prestane. Sve ostalo postane tako malo i nevažno.
