Poveži se s nama

Moderna vremena

Velika Britanija prva u svijetu odobrila gensku terapiju za poremećaje krvi

Objavljeno

/

Velika Britanija je prva u svijetu odobrila gensku terapiju u svrhu izlječenja bolesti srpastih stanica i druge vrste nasljednog poremećaja krvi za pacijente u dobi od 12 i više godina, priopćilo je u četvrtak britansko medicinsko regulatorno tijelo

Casgevy je prvi licencirani lijek koji koristi alat za uređivanje gena CRISPR, koji je svojim izumiteljima donio Nobelovu nagradu 2020. godine, objavila je britanska Regulatorna agencija za lijekove i zdravstvene proizvode (MHRA).

Anemija srpastih stanica i beta-talasemija genetska su stanja uzrokovana pogreškama u genima za hemoglobin, koji crvena krvna zrnca koriste za prijenos kisika u tijelu.

– I bolest srpastih stanica i beta-talasemija su bolna, doživotna stanja koja u nekim slučajevima mogu biti smrtonosna – rekao je privremeni direktor MHRA Julian Beach u izjavi.

U kliničkim je ispitivanjima utvrđeno da je Casgevy obnovio zdravu proizvodnju hemoglobina kod pacijenata oboljelih od anemije srpastih stanica i beta-talasemije ovisnih o transfuziji, koji su sudjelovali u ispitivanjima, ublažavajući simptome bolesti, dodao je Beach.

MHRA je rekla da tijekom ispitivanja nisu utvrđena nikakva značajna pitanja vezana uz sigurnost, dodajući da pomno prati sigurnost lijeka.

Lijek se primjenjuje uzimanjem matičnih stanica iz pacijentove koštane srži i uređivanjem gena u stanicama u laboratoriju, s modificiranim stanicama koje se potom vraćaju pacijentu nakon postupka za pripremu koštane srži.

Tvrtke sa sjedištem u SAD-u Vertex Pharmaceuticals i CRISPR Therapeutics pozdravile su odobrenje u zasebnoj izjavi.

– Nadam se da ovo predstavlja prvu od mnogih primjena ove Nobelovom nagradom nagrađene tehnologije za dobrobit pacijenata s ozbiljnim bolestima – rekao je izvršni direktor CRISPR-a Samarth Kulkarni.

Izvor: Hina

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Iz Svijeta

KORONAVIRUS Tužba protiv farmaceutske tvrtke zbog cjepiva koje je uzrokovalo ‘trajni invaliditet’

Objavljeno

/

Foto: London Imperial College

Postala sam sjena onoga što sam prije bila: nesposobna raditi, nesposobna baviti se bilo kakvom sportskom aktivnošću, nesposobna biti roditelj kao prije, izjavila je tužiteljica

Nekoliko tjedana nakon što je korporacija AstraZeneca priznala rijetke nuspojave svog cjepiva protiv covida-19, jedna je žena, koja je sudjelovala u kliničkim ispitivanjima cjepiva protiv koronavirusa, tužila engleskog farmaceutskog diva tvrdeći da joj je cijepljenje uzrokovalo trajni invaliditet. 

Riječ je o Brianne Dressen, 42-godišnjoj američkoj učiteljici iz Utaha.

U Velikoj Britaniji više od 50 ljudi podnijelo je tužbu protiv korporacije jer je zabilježeno više slučajeva rijetkih i ozbiljnih stanja nakon primanja cjepiva.

Stoga je AstraZeneca dobrovoljno povukla odobrenje za stavljanje u promet cjepiva protiv korone u Europskoj uniji, ali tek nakon što je dokazano da njihovo cjepivo može uzrokovati ozbiljne nuspojave.

Brianne Dressen u tužbi navodi kako pati od teškog neurološkog stanja, neprestano osjeća probadajuću bol po cijelom tijelu, a dijagnosticirana joj je periferna neuropatija.

– Ova me stvar definitivno udaljila s posla, postala sam osoba s invaliditetom. Još uvijek imam onu užasnu noćnu moru bockanja igala po cijelom tijelu, od glave do pete, 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu. Postala sam sjena onoga što sam prije bila: nesposobna raditi, nesposobna baviti se bilo kakvom sportskom aktivnošću, nesposobna biti roditelj kao prije i nesposobna voziti više od nekoliko blokova odjednom – izjavila je Dressen.

Ugledni časopis Current Neurology and Neuroscience Reports još je prošle godine objavio istraživanje čiji rezultati ukazuju na ‘veću pojavu ozbiljnih neuroloških nuspojava od očekivane nakon različitih vrsta cijepljenja protiv covida-19’. Dobar je to šlagvort za sve one covid antivaksere koji najavljuju žestoku pravosudnu bitku protiv svih farmaceutskih kompanija koje su proizvodile cjepivo, a navodno nisu dovoljno obraćale pažnju na nuspojave koje, eto, za posljedicu mogu imati i invaliditet. Za njih je tužba koju je podnijela Brianne Dressen tek početak jednog dugog i iscrpljujućeg maratona.

Nastavi čitati

Civilno društvo

Dobre prakse u području usluga u zajednici za osobe s teškoćama mentalnog zdravlja

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje panel diskusiju s pet osoba koje sjede na stolicama ispred plavog zida s projekcijskim ekranom. Na ekranu je prezentacija, a sudionici se čini da su uključeni u raspravu ili prezentaciju. Desno od njih su zastave, uključujući zastavu Europske unije i zastavu Hrvatske.
Foto: posi.hr

Hrvatski savez udruga za mentalno zdravlje SUMEZ organizirao je 14. svibnja okrugli stol o važnosti mentalnog zdravlja pod nazivom Dobre prakse u EU i HR u području usluga u zajednici za osobe s teškoćama mentalnog zdravlja

Poslušaj ovaj članak

Kako su istaknuli iz SUMEZ-a, izborno razdoblje je odlična prilika za mobilizaciju političkih kandidata, ali i članica SUMEZ-a da pojačaju napore u zagovaranju i podizanju svijesti o važnosti mentalnog zdravlja i pružanju podrške u zajednici u svojim lokalnim jedinicama te utječu na političke predstavnike u utrci za EU parlament. Izbori za Europski parlament, te konstituiranje Sabora nakon održanih nacionalnih izbora, predstavljaju strateški trenutak za zagovaranje i promicanje mentalnog zdravlja u zajednici i u javnom prostoru dajući platformu za podizanje svijesti, utjecaj na političke programe i poticanje pozitivnih promjena te promicanje europskih i hrvatskih dobrih praksi za zaštitu mentalnog zdravlja u zajednici.

Iako je Savez poziv na okrugli stol uputio svim stranačkim zastupnicima na EU listama, odazvala ih se samo nekolicina. Okrugli stol dio je projekta ‘Naši glasovi za mentalno zdravlje’ i predstavlja početak istoimene digitalne kampanje, čiji je cilj informirati i osvijestiti javnost o izazovima, dobrim praksama za podršku mentalnog zdravlja u zajednici te politikama mentalnog zdravlja u HR i EU, te ih pozvati da izađu na izbore za EU Parlament.

Skup je moderirao glumac Adrian Pezdirc iz nezavisne umjetničke inicijative za podršku mentalnom zdravlju mladih Boli me. Uz zamjenicu pravobranitelja Miru Pekeč Knežević, panelisti su bili Danijela Štimac iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, Marina Vidović, predsjednica Udruge Feniks Split, stručnjakinja peer podrške, Radmila Stojanović Babić, predsjednica Udruge Susret i članica Mental Health Europe i Antonela Golobić, aktivistica za mentalno zdravlje.

Predsjednik SUMEZ-a Tin Pongrac u uvodnom govoru je istaknuo kako se ovim aktivnostima želi dovesti mentalno zdravlje u fokus u vrijeme izbora za Europski parlament zbog nedostatka političkog sluha. Savez okuplja 19 udruga u 10 gradova. Primjećuje da mentalno zdravlje prestaje biti marginalizirano, vjerojatno i zbog posljedica koja su na njega ostavili pandemija i potres. U Savezu se zalažu za veću dostupnost psihoterapije i podrške ljudi sa sličnim iskustvom psihičke krize. Zamijetili su da je određen broj stranaka u svojim stranačkim programima istaknuo područje zdravstva pa i područje mentalnog zdravlja koje je jedan od prioriteta u EU. Potrebno je izdvojiti veća sredstva kako bi se osigurale potrebne usluge i podrška. Naveo je da je mentalno zdravlje zalog budućnosti jedne države, jednako važno kao obrana, a ulaganje u zdravlje nije trošak nego dobitak.

Radmila Babić Stojanović podsjetila je na definiciju mentalnog zdravlja koja kaže da je mentalno zdravlje stanje dobrobiti u kojem čovjek može doprinositi zajednici i savladavati svakodnevne životne stresove usprkos simptomima.

Marina Vidović iz udruge Feniks napomenula je da ova općeprihvaćena definicija Svjetske zdravstvene organizacije naglasak stavlja na funkcionalnost i dobrobit za društvo, ali izostavlja zadovoljstvo životom i osjećaj ispunjenosti kao važne komponente mentalnog zdravlja.

Danijela Štimac govorila je o načinu na koji je organiziran sustav skrbi o mentalnom zdravlju na strateškoj razini. 2022. je donesena strategija koja je na tragu smjernica Svjetske zdravstvene organizacije i europskih smjernica. U njezinu izradu bio je uključen predstavnik korisnika, a daje dugoročnu viziju razvoja i govori o osnaživanju sveukupne populacije. Strategija stavlja fokus na organizaciju usluga u zajednici pri čemu vrlo važno mjesto imaju stručnjaci po iskustvu koji pružaju nadu u oporavak. Naglasila je kako bi sustav trebao biti fleksibilniji i usmjeren prema jačanju snaga pojedine osobe. Ciljevi strategije su izrada akcijskih planova koji će detaljizirati provedbu. Od 2016. do 2022. godine nije postojala strategija. U okviru mreže je osnovano 30 mobilnih timova, dispanzera i psiholoških timova koji će biti povezani sa školama. Cilj je da svaka lokalna jedinica ima stanicu za mentalno zdravlje i dostupnu psihoterapiju.

Najveća prepreka je rigidnost sustava i neusmjerenost na potrebe korisnika te monopol HZZO-a na financiranje zdravstvene zaštite pri čemu plaća nerealnu cijenu za psihoterapijske usluge. Mreža javnozdravstvenih timova pružat će uslugu psihoterapije, edukacije kadrova, jačanje kompetencije pružatelja i povezivanje s drugim sustavima. Subvencioniranje psihoterapije je cilj i potreba, a važno pitanje je na koji način se može ojačati izvanbolnička skrb. Unutar sustava se jako teško dobiva psihoterapijska pomoć, velike su liste čekanja.

Osim psihoterapije, potrebna je podrška u zajednici kako osoba ne bi trebala odlaziti iz svog doma da joj se pruži pomoć. Izuzetno važan resurs su udruge koje vode grupe uzajamne podrške, organiziraju besplatne psihoterapije i radno-okupacijske aktivnosti. Problem je u tome što bolnice zaziru od suradnje s udrugama. Bolovanje zbog mentalnih oboljenja je najčešće, a Ministarstvo zdravstva nije objavilo natječaj za psihosocijalnu pomoć dvije godine.

Mira Pekeč Knežević istaknula je kako se očekuje da bi pitanja mentalnog zdravlja trebao rješavati zdravstveni sustav. Međutim, kad već dođe do problema, kasno je. Potrebno se usmjeriti na održavanje ravnoteže i stabilnosti čitave zajednice. Sredstva su omeđena sustavom i ne prate korisnika. Ničim ne pokazujemo u našoj zajednici da nam je čovjek najvažniji, a istovremeno je ulaganje u čovjeka i ekonomsko pitanje.

Osnovni principi na kojima se temelji organizacija sustava je osnaživanje za preuzimanje odgovornosti, individualizirani pristup usmjeren potrebama i usmjerenosti na jače strane pojedinca. U tretmanu naglasak treba biti na oporavku. Psihičke bolesti nisu doživotne dijagnoze, svatko ima kapacitet za oporavak koji nije odsustvo simptoma. Pri tome je važna interdisciplinarnost i uključivanje onih o kojima se govori – stručnjaka po iskustvu koji trebaju biti sukreatori politika i provedbi intervencija. Takve Peer workere će plaćati zdravstveni sustav.

Marina Vidović istaknula je da su grupe uzajamne pomoći članovima udruga najvažniji oblik podrške jer im dopuštaju biti to što jesu, izraziti se i biti saslušan, biti tu za drugo ljudsko biće, maknuti svoja rješenja i nelagode prema tuđoj boli. Manjak je adolescentskih psihijatara, a 50% poremećaja događa se u adolescenciji i počinje s 15, 16 godina. Djecu treba podučavati socijalno-emocijalnim kompetencijama, a u obrazovanju je veliki naglasak na STEM znanjima. U školama se i dalje kod psihologa ide po kazni jer dijete odskače po nečemu, a ne uči se djecu kako postaviti osobne granice, kako izraziti ljutnju, kako žalovati, te kako izgleda zdrav emocionalni odnos. Sustav obrazovanja ne prepoznaje da je ulaganje u mentalno zdravlje nužno, a u društvu prevladava imperativ stjecanja bez obzira na to koliko je pojedincu pri tome teško što vodi u mentalnu bolest. Ako želimo unaprijediti mentalno zdravlje, potrebno je drugačije promišljati o vrijednostima i kvaliteti života.

Antonela Golobić govorila je o svom iskustvu borbe s depresijom pri čemu je navela izrazito zabrinjavajuće i neodgovarajuće reakcije djelatnika hitnih službi koji budu prvi kontakt osobi u stanju psihosocijalne krize. Tako je djelatnica hitne suicidalnoj osobi rekla da nazove prijateljicu, a policajka da je nezahvalna i da joj zapravo nije ništa. U zdravstvenom sustavu nailazila bi na komentare da ne može imati nikakve probleme jer ima samo 22 godine.

Nužna je edukacija hitnih službi kako se ponašati prema osobama s različitim vrstama invaliditeta i osobama s mentalnim teškoćama jer tijekom svog obrazovanja nisu imali nikakvu edukaciju.

Savez poziva građane da više o kampanji NAŠI GLASOVI ZA MENTALNO ZDRAVLJE poprate na web stranici, Facebooku i Instagramu, te da izađu na izbore 9. lipnja i iskoriste svoj glas i daju povjerenje osobi koja će ući u EU parlament i uključiti se u inicijative, grupe i koalicije za zaštitu mentalnog zdravlja na razini EU.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

Komentar

VIŠNJA MAJSEC SOBOTA Bolji smo zajedno

Objavljeno

/

Na slici su dvije osobe koje sjede i razgovaraju. Jedna osoba je u invalidskim kolicima, odjevena u rozu vestu i svijetle hlače. Druga osoba sjedi na stolici, nosi bež jaknu i tamne hlače te drži šalicu.

Protječu dani Europskog tjedna mentalnog zdravlja koji se ove godine obilježava pod motom ‘BOLJI ZAJEDNO: ujedinimo se u kreiranju budućnosti mentalnog zdravlja’

Poslušaj ovaj članak

I tako, naglašavajući ovo ‘zajedno’, bio je to još jedan pokušaj promoviranja suradničkog pristupa (koji je više od onoga timskog) svih dionika uključenih u brigu o mentalnom zdravlju, prema bio-psiho-socijalnom modelu, i po ne znam koji puta ponavljanje da je mentalno zdravlje jednako važno kao i tjelesno.

Po mišljenju Mental Health Europe, ‘zajedno’ ima i svoja konkretna značenja:

  • Različiti ljudi rade zajedno na istom cilju – boljem mentalnom zdravlju za sve.
  • Zajedničke aktivnosti potiču odgovornost, povjerenje i snagu.
  • Jednako se vrednuje iskustvo ljudi koji su imali/imaju poteškoće s mentalnim zdravljem i onih koji ih podržavaju te stručnjaka i donositelja odluka.
  • Najsvrhovitiji oblik zajedničkog stvaranja je rad s ljudima iz najbližeg okruženja prepoznavanjem njihovih potreba i prioriteta.
  • Bolji smo zajedno jer raditi ‘sa’ bolje je nego raditi ‘za’.

A bio je ovo i tjedan u kojem se kod nas dvojica partnera ubili i samoubili, u kojem je pokušano čedomorstvo, u kojem fizički napali maloljetnika koji je šetao psa, u kojem američki državni tajnik svirao gitaru u jednom kijevskom baru dok bombe nemilosrdno padale po Ukrajini i…, i…

Bio je to još jedan od tjedana u nizu sa sve bremenitijim mentalnim pomutnjama, koje trebaju godine i godine zajedničkog rada i ‘sa’, i ‘za’, i…, i…

‘I taman kad je gusjenica pomislila da svijet prestaje, pretvorila se u leptira’…

Nastavi čitati

U trendu