Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 20. studenog 2023. godine, 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.
Ovogodišnji skup nosi naziv ‘Praksa i izazovi socijalne i zdravstvene skrbi’ i kroz tematska izlaganja obradio je aktualne teme u ovom vremenu.
Skupu su nazočili brojni predstavnici udruga, saborska zastupnica Ljubica Lukačić i savjetnica ministra u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Zvjezdana Bogdanović.
Skup je otvorila predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.
– Kroz skup ćemo prisutnima prikazati koji su to izazovi u socijalnoj i zdravstvenoj skrbi koji su se dogodili zadnjih godina, a glavna gošća Zvjezdana Bogdanović pojasnit će prijepore oko ostvarivanja prava u ova dva zakona, odnosno, Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku.
Druga važna stvar koju želimo prikazati je ta da smo kroz veliki projekt Platforma 50+ donijeli smjernice za razvoj nekih politika u Republici Hrvatskoj, a jedna od glavnih smjernica je izmjena Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, što znači da želimo novi pravilnik jer je ovaj koji imamo zastario i pomagala se puno nadoplaćuju. Osim toga, asistivne tehnologije gotovo da i nema u sadašnjem pravilniku.
Govorit ćemo i o miasteniji gravis koja spada u mišićne distrofije. Naime, postojao je savez udruga u Zagrebu, ali zbog nesustavnog financiranja i malog broja članova udruge su se ugasile i one su sada sastavnica Društva distrofičara Zagreb. S obzirom na nove dostupne lijekove želimo reći sve o ovoj bolesti i kako se liječi.
Predstavit ćemo ediciju ‘Rad s mladima’ nastalu u okviru Erasmus projekta koja govori kako pristupati i raditi s mladima s mišićnom distrofijom. Zatim ćemo predstaviti strip ‘Pustolovine SaMostAlne Ade’, materijal je to tvrtke Roche kojim prikazuju kako mlada osoba sa SMA živi i koje izazove ima, a okupljeni će moći vidjeti i film ‘Iskustva liječenja osoba sa SMA – Pupoljci novih nada’ – kazala je predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.
– Ovo je povijesni trenutak za osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj zato što dugo pričamo o ova dva zakona i da je doktor Bobuš ovdje rekao bi da smo napravili velike korake i bio bi zadovoljan – kazala je saborska zastupnica Lukačić osvrnuvši se i na Zakon o povlasticama u prometu koji je nedavno donijet i za njega sada idu pravilnici.
– U novu godinu ćemo krenuti s novim razmišljanjima o našim pravima, o onome što nam je neophodno svaki dan, a to je osobna asistencija i inkluzivni dodatak. Veseli me da će od sada veliki broj osoba s invaliditetom imati pravo na osobnu asistenciju jer znamo da je do sada sve ovisilo o projektima – kazala je Lukačić.
– Što se tiče Pravilnika o ortopedskim pomagalima, molim vas da mi dostavite sve prijedloge i zaključke s ovoga skupa jer kao članica Odbora za ortopedska pomagala mogu pomoći da održimo sastanak s HZZO-om i predstavimo sve važne ideje za promjenu pravilnika i možda je doista došlo vrijeme da promijenimo način uvrštavanja pomagala listu jer se čini da dobavljači nisu sretni što oni to moraju raditi.
Na raspravu sutra ide Prijedlog proračuna za 2024. godinu i upravo su osobe s invaliditetom dobile najviše od proračuna za sljedeću godinu pa sa sigurnošću možemo reći da je Vlada RH doista partner osobama s invaliditetom – zaključila je Ljubica Lukačić i najavila skori susret premijera i osoba s invaliditetom povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.
– Dio asistivne tehnologije je osobama s mišićnom distrofijom svakako nedostupan i postoje nelogičnosti u pravilniku koje je potrebno mijenjati. Primjerice, uređaj za iskašljavanje koji je izuzetno potreban osobama s težim oblicima mišićne distrofije je trenutno odobren na listi HZZO-a, ali samo za osobe mlađe od 18 godina i one koji koriste neinvazivnu ventilaciju iako je logično da je potreban svima, posebice starijima čiji su respiratorni mišići više propali.
Neophodni dodatci za prilagodbu kolica također nisu dostupni, a sama dostupnost običnih kolica nema neki značaj za osobe s mišićnom distrofijom – istaknuo je Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH koji je izlagao na temu pravilnika HZZO-a o ortopedskim i drugim pomagalima.
Projekt je prepoznat i od strane Sveučilišta te je nagrađen Rektorovom nagradom, a osmišljen je od strane članica Studentskog zbora Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu
Poslušaj članak
Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta organizirao je zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana osoba s invaliditetom u utorak, 3. prosinca 2024., od 17,30 sati do 21 sata, u dvorani ‘PAUK’ Studentskog naselja Stjepan Radić, u sklopu provedbe projekta ‘OSI – Otkrij, spoznaj, iskusi!’, koji uključuje brojne interaktivne i edukativne aktivnosti i radionice sa ciljem edukacije društva o izazovima s kojima se svakodnevno nose osobe s invaliditetom.
Projekt je prepoznat i od strane Sveučilišta te je nagrađen Rektorovom nagradom, a osmišljen je od strane članica Studentskog zbora Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.
– Prvi puta je proveden u akademskoj godini 2021./2022. u kojoj je i nagrađen Rektorovom nagradom u području ‘Nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici’. Provođenje projekta nastavilo se i u akademskim godinama 2022./2023. te 2023./2024. te ga planiramo nastaviti i ove akademske godine. Temeljni ciljevi održavanja projekta su edukacija i senzibilizacija javnosti o svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom. Edukacijom javnosti (s naglaskom na studentsku populaciju) nastojimo pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim područjima življenja te smanjiti predrasude, strah i stigmatizaciju koje su nerijetko povezane s nekim vrstama teškoća/invaliditeta. S obzirom na naglašenu važnost iskustvenog učenja, kao najkvalitetnijeg i najzanimljivijeg oblika učenja, projekt ‘OSI – Otkrij, spoznaj, iskusi!’ organiziran je u obliku niza punktova na kojima studenti Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta predvode iskustvene i edukativne aktivnosti i radionice sa ciljem približavanja teškoća ili invaliditeta posjetiteljima – stoji u priopćenju od strane organizatora.
Kao i prethodnih godina, i ove smo medijski popratili te posjetili svaki od punktova na projektu, koji pokriva barem jedno od sljedećih područja, i to: motoričke teškoće, oštećenja vida, intelektualne teškoće, senzorne disfunkcije, oštećenja sluha, poremećaji glasa, nasilje nad osobama s invaliditetom, psihičke bolesti i poremećaji, teškoće učenja, autizam.
Na svakom punktu za posjetitelje bio je izložen plakat s najvažnijim informacijama o području koje punkt obrađuje. Aktivnosti i radionice na punktovima provodili su studenti svih prijediplomskih i diplomskih studija Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta – pojedini kao organizatori punktova, a ostali kao volonteri, nastojeći na taj način potaknuti suradnju, umrežavanje i interdisciplinarnost sva tri studija Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta.
Punkt pod nazivom Teškoće učenja prethodnih godina nije postojao, a ove godine pokrenut je suradnjom studenata edukacijske rehabilitacije i logopedije. Teškoće učenja odnose se na heterogenu grupu poremećaja, neurološke osnove, koje se manifestiraju sa značajnim teškoćama u savladavanju i upotrebi čitanja, pisanja, matematičkih sposobnosti, ali i organiziranju i vremenskom planiranju. Često se javljaju zajedno s ADHD-om, hiperaktivnim poremećajem s deficitom pažnje, a utvrđeno je da 15 do 40 posto učenika s disleksijom ima i dijagnozu ADHD-a, dok pet do deset posto učenika ima neku teškoću učenja. Disleksija se odnosi na trajne teškoće čitanja, razumijevanja pročitanoga i učenja. Disgrafija se odnosi na trajne teškoće u pisanju. Diskalkulija se odnosi na teškoće u logičkom zaključivanju, planiranju i obavljanju jednostavnih matematičkih operacija. Vrlo je zanimljiv podatak da osobe s teškoćama učenja su prosječne ili iznadprosječne inteligencije. Stoga je vrlo važan faktor prepoznavanja navedenih teškoća na vrijeme od strane stručnih osoba i uvažavanja u sredinama gdje se osobe s teškoćama učenja nalaza.
Također, novina je da je ove godine pokrenut i punkt pod nazivom Autizam, koji podrazumijeva neurorazvojnu različitost i postoji oduvijek, nije bolest i nije uzrokovan cjepivom.
S obzirom da temeljno načelo projekta glasi ‘Ništa o nama, bez nas’, u organizaciju i provedbu projekta uključene su i osobe s invaliditetom, kontaktiranjem samih studenata s invaliditetom te udruga osoba s invaliditetom.
S ciljem što veće posjećenosti, projekt je promoviran na društvenim mrežama Studentskog zbora Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta. Također, promotivni plakati su postavljeni na frekventna mjesta na kojima je isto dozvoljeno.
– Smatramo kako projekt ‘OSI – Otkrij, spoznaj, iskusi!’ pruža priliku za suradnju sva tri studija Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u svrhu ostvarivanja zajedničkog cilja širenja znanja javnosti o svakodnevnim izazovima s kojima se susreću osobe s invaliditetom. Svrha ovog projekta nije ‘još jedan informativni letak’ ili humanitarna akcija, već korak prema istinskoj inkluziji. Želimo preusmjeriti fokus s pojma invaliditeta na samu osobu s invaliditetom, a teoriju spojiti s praksom – zaključna je poruka Studentskog zbora Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, Znanstveno-učilišnog kampusa Borongaj.
Također se uz navedene punktove mogao vidjeti na jednom od promotivnih plakata prijedlog filmova i serija o osobama s invaliditetom, koje je pripremila Svea Kučinić.
Sve u svemu, prilika da se svatko tko se prepoznao po informacijama s punktova odvaži zatražiti svoja prava tamo gdje smatra da ih ima, a ujedno i naći snage za ići dalje znajući da nije sam.
Pravo na zdravlje trebalo bi biti jednako za sve članove društva, a ne uvjetovano vanjskim utjecajem koji se uglavnom odražava upravo na osobe s invaliditetom
Poslušaj članak
Zdravlje, u najširem smislu, možemo definirati kao visoki stupanj opće funkcionalnosti organizma i međusoban sklad između bioloških i intelektualnih funkcija. Isti pojam možemo koristiti kada želimo potvrditi trenutno stanje, odnosno odsustvo ozljeda i njezinih posljedica, bolesti ili trauma, deformacija ili duševnih poremećaja.
Jeste li pak ikada razmišljali imaju li osobe s invaliditetom svoje mjesto u zdravstvenom sustavu?
U teoriji, svaki pacijent ima pravo na odgovarajuću zdravstvenu njegu i skrb, no morate priznati, a to će vam potvrditi i same osobe s invaliditetom, u praktičnom dijelu još uvijek daleko zaostajemo. Dakle, ne samo da u praksi kao osobe s invaliditetom nemamo mjesta u zdravstvenom sustavu, nego si to isto mjesto moramo sami stvarati gurajući se u često pretrpane i neprilagođene ambulante između ‘zdravih, trudeći se da nas netko primijeti sa pošteno uvučenim trbuhom.
Činjenica je, međutim, da su određeni specijalistički pregledi popraćeni dugim listama čekanja i neizvjesnošću koja je za pitanje zdravstvene hitnosti nedopustiva. Iako, dakle, brojna zdravstvena stanja osoba s invaliditetom ne podržavaju dugotrajno čekanje, zajednički nazivnik borbe za ravnopravnost sa svima ostalima to od nas traži pa i mi na svojim kalendarima križamo datume do dugo iščekivanog termina određenog pregleda ili operacijskog zahvata.
S druge pak strane, kad napokon dočekamo zakazani termin, brojnim osobama s invaliditetom pravo je umijeće ući u zdravstvenu ustanovu osim ako uza sebe nemaju barem dva sposobna, spretna i po mogućnosti dobro plaćena tjelohranitelja koji će iskoristiti sposobnosti i vlastitu nadnaravnu snagu te, noseći vas na rukama, zaobići stepenice ispred preuskog lifta ili strmu rampu koja ne služi svrsi. S obzirom na to da još uvijek ne snimamo moderniju verziju kultnog filma ‘Tjelohranitelj’, u kojem bi glavnu ulogu imale osobe s invaliditetom, osuđeni smo na asistente ili već starije članove obitelji te je sav teret naše težine uglavnom na njihovim plećima.
Tu međutim nije kraj priče o odlasku na specijalistički pregled ili operaciju jer, kada napokon stignemo u ordinaciju, neprilagođenost iste nas potiče da propitujemo imamo li pravo biti pacijenti unatoč stanjima i dijagnozama s kojima živimo. Nepristupačnost operacijskih stolova, stomatoloških stolica ili, ne daj Bože, ginekološke opreme, ukazuje na činjenicu da se uopće nije razmišljalo o tome da bi netko s invaliditetom mogao ići na takav pregled ili zahvat. U protivnom, doktori i sestre koji izvršavaju operaciju zajedno s vašom pratnjom ne bi morali angažirati cijeli svoj tim da vas prenesu na operacijski stol, a često puta upravo to je slučaj.
Nadalje, valja spomenuti često nepotpunu ili lošu komunikaciju između osobe s invaliditetom i zdravstvenog djelatnika, uzrokovanu s jedne strane nemogućnošću artikuliranog i suvislog govorenja pacijenta s invaliditetom, ili pak s druge strane neznanjem, nespremnošću te stvaranjem unaprijed iskrivljene slike o osobama s invaliditetom koju stvaraju zdravstveni stručnjaci na temelju onoga što vide.
Spomenuta iskrivljena slika, prema iskustvima osoba s invaliditetom, ide u dva dijametralno suprotna ekstrema. U očima liječnika smo, kako kažu, ili nesposobni za život u zajednici ili nas se predstavlja kao superjunake koji su uz cerebralnu paralizu, zamislite, uspjeli završiti i fakultet. Vjerujem da nitko od osoba s invaliditetom ne želi biti predstavnik dviju skupina u koje nas se gotovo prešutno postavlja. Stoga je važno osobe s invaliditetom promatrati kroz balans i iz perspektive zdrave sredine u kojoj pojedinci neće biti ni na koji način obezvrijeđeni zbog svojih sposobnosti, ali niti pretjerano idealizirani zbog svega što su postigli unatoč invaliditetu.
Također, važno je naglasiti kako je zajednica osoba s invaliditetom poprilično heterogena skupina u kojoj su osobe s istim stanjem ili dijagnozom zapravo potpuno različite po pitanju stavova prema životu, stupnja obrazovanja, kompetencija, znanja i sposobnosti, ali i ekonomskog statusa. Činjenica je li netko zaposlen ili nije, može uvelike promijeniti mišljenje osobe s invaliditetom o vlastitom zdravlju. Pogotovo ako ista osoba ili najbliži član obitelji nisu u mogućnosti platiti potreban lijek, liječenje ili pomagalo koje osobi s invaliditetom olakšava svakodnevnicu.
Prema tome, pravo na zdravlje trebalo bi biti jednako za sve članove društva, a ne uvjetovano vanjskim utjecajem koji se uglavnom odražava upravo na osobe s invaliditetom.
Sportovi su demonstrirani u tri dvorane, a svi sudionici lijepo su se zabavili
Poslušaj članak
Jučer je na Kineziološkom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, organizirana manifestacija pod nazivom ‘Dubravka Ciliga Kinesis Sportski dan’. Ovaj sportsko-inkluzivni događaj organizirao je Kineziološki fakultet Sveučilišta u Zagrebu u suradnji s Udrugom sportske rekreacije i kineziterapije Kinesis.
Manifestaciji su se odazvali brojni ugledni gosti iz svijeta parasporta kao što su izbornik Hrvatske reprezentacije košarke u kolicima Ivica Vujica, predsjednik Hrvatskog paraatletskog saveza i član izvršnog odbora HPO-a Tomislav Krističević koji je ujedno i izvanredni profesor Kineziološkog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, voditeljica Ureda za studente s invaliditetom Sveučilišta u Zagrebu Valentina Novak Žižić i drugi uvaženi gosti.
Cilj ‘Dubravka Ciliga Kinesis Sportskog dana’ bio je razmjena iskustava i prikaz prakse profesora i studenata kineziologije koji su demonstrirali svoj rad kroz razne sportske aktivnosti koje su mogli isprobati na licu mjesta zajedno s parasportašima.
Prisutni studenti mogli su se okušati u bocci, para stolnom tenisu, badmintonu za osobe s invaliditetom, košarci u kolicima i judu, a sve uz pomoć prisutnih sportaša iz pojedinog sporta.
Naime, ovu inkluzivno-sportsku manifestaciju svojim su dolaskom uveličali košarkaši KKI Zagreb, Judo klub Fuji iz Velike Gorice, a prisutne je najviše oduševio dolazak hrvatske paraplivačice i paraolimpijke Paule Novine koja je također i studentica kineziološkog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.
Pozdravnim govorom ovaj sportski događaj otvorila je izvanredna profesorica s KIF-a Lidija Petrinović koja je sa svojom kolegicom Draganom Tišmom osmislila cijeli koncept ovog događaja.
Sportovi su demonstrirani u tri dvorane, a svi sudionici lijepo su se zabavili.
Svoje dojmove s novinarom In Portala podijelila je Lidija Petrinović.
– Ideja je bila da studenti sami sudjeluju u cijeloj organizaciji događaja, morali su izvući najvažnije rezultate i klasifikaciju sportaša. Htjeli smo da se i oni okušaju u parasportu. Dolazak naše studentice i paraolimpijke Paule Novine svim prisutnima puno znači i daje na važnosti cijelom događaju – kazala je Petrinović
Manifestacijom ‘Dubravka Ciliga Kinesis Sportski dan’, osim što je obilježen Međunarodni dan osoba s invaliditetom, pružena je i prilika sportašima da se sjete profesorice Dubravke Cilige koja je cijelu sebe dala u razvoj sporta za osobe s invaliditetom.
Paula Novina kazala je kako joj je velika čast što može sudjelovati u ovom sportskom događaju i zajedno sa svojim kolegama obilježiti Međunarodni dan osoba s invaliditetom.
– Profesorica Lidija Petrinović me pozvala da zajedno obilježimo Međunarodni dan osoba s invaliditetom i sa zadovoljstvom sam se odazvala. Došla sam pogledati sportove, jako se veselim. Mislim da je ovo jedno jako lijepo događanje i sa zadovoljstvom sam ovdje – istaknula je Novina.
Koliko je manifestacija ‘Dubravka Ciliga Sportski dan’ važna, govori i to što su je došli podržati i ljudi čije primarno zanimanje nije sport. Tako je ovom prigodom na KIF stigla i voditeljica Ureda za studente s invaliditetom Sveučilišta u Zagrebu Valentina Novak Žižić.
– Mislim da je ovaj događaj važan za sve studente, a posebno za one s invaliditetom jer se na ovaj način iskazuje njihov potencijal. Mi iz Ureda za studente s invaliditetom nastojimo izjednačiti mogućnosti studenata s invaliditetom s onima bez invaliditeta, te im tako omogućiti da mogu jednako sudjelovati u obrazovnom procesu, odnosno akademskim, ali i drugim aktivnostima. Želim poručiti osobama s invaliditetom da budu primjer i drugim mladima da se što više uključe u sport – kazala je Novak Žižić.
Važan kotačić u pripremi ovog inkluzivno-sportskog događaja bila je i izvanredna profesorica Kineziološkog fakulteta Tatjana Trošt Bobić.
– Drugu godinu za redom organiziramo ‘Dubravka Ciliga Sportski dan’. Ove smo godine, zbog velikog odaziva ljudi, sportove rasporedili u tri dvorane, dok smo lani koristili samo jednu. Vidimo da je velik interes, da ljudi isprobavaju različite sportove. Mi smo htjeli promovirati sport osoba s invaliditetom, kako bi ljudi uvidjeli da se bez obzira na invaliditet puno toga može. Jako nam puno znači što nas je došla podržati Paula Novina, kao i svi ostali sportaši s invaliditetom jer bez njih ne bi tu ni bili – poručila je profesorica Trošt Bobić, koja na KIF-u zajedno s profesoricom Petrinović predaje predmete vezane za sport osoba s invaliditetom.
Po završetku sportskog programa organizatori su podijelili zahvalnice dugogodišnjim suradnicima Kineziološkog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.
Svi prisutni osjetili su čari parasporta, obilježivši pritom ovaj važan dan za osobe s invaliditetom.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.