Poveži se s nama

in MREŽA

U Zagrebu održan 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Objavljeno

/

Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 20. studenog 2023. godine, 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.

Ovogodišnji skup nosi naziv ‘Praksa i izazovi socijalne i zdravstvene skrbi’ i kroz tematska izlaganja obradio je aktualne teme u ovom vremenu.

Skupu su nazočili brojni predstavnici udruga, saborska zastupnica Ljubica Lukačić i savjetnica ministra u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Zvjezdana Bogdanović.

Skup je otvorila predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.

– Kroz skup ćemo prisutnima prikazati koji su to izazovi u socijalnoj i zdravstvenoj skrbi koji su se dogodili zadnjih godina, a glavna gošća Zvjezdana Bogdanović pojasnit će prijepore oko ostvarivanja prava u ova dva zakona, odnosno, Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku.

Druga važna stvar koju želimo prikazati je ta da smo kroz veliki projekt Platforma 50+ donijeli smjernice za razvoj nekih politika u Republici Hrvatskoj, a jedna od glavnih smjernica je izmjena Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, što znači da želimo novi pravilnik jer je ovaj koji imamo zastario i pomagala se puno nadoplaćuju. Osim toga, asistivne tehnologije gotovo da i nema u sadašnjem pravilniku.

Govorit ćemo i o miasteniji gravis koja spada u mišićne distrofije. Naime, postojao je savez udruga u Zagrebu, ali zbog nesustavnog financiranja i malog broja članova udruge su se ugasile i one su sada sastavnica Društva distrofičara Zagreb. S obzirom na nove dostupne lijekove želimo reći sve o ovoj bolesti i kako se liječi.

Predstavit ćemo ediciju ‘Rad s mladima’ nastalu u okviru Erasmus projekta koja govori kako pristupati i raditi s mladima s mišićnom distrofijom. Zatim ćemo predstaviti strip ‘Pustolovine SaMostAlne Ade’, materijal je to tvrtke Roche kojim prikazuju kako mlada osoba sa SMA živi i koje izazove ima, a okupljeni će moći vidjeti i film ‘Iskustva liječenja osoba sa SMA – Pupoljci novih nada’ – kazala je predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.

– Ovo je povijesni trenutak za osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj zato što dugo pričamo o ova dva zakona i da je doktor Bobuš ovdje rekao bi da smo napravili velike korake i bio bi zadovoljan – kazala je saborska zastupnica Lukačić osvrnuvši se i na Zakon o povlasticama u prometu koji je nedavno donijet i za njega sada idu pravilnici.

– U novu godinu ćemo krenuti s novim razmišljanjima o našim pravima, o onome što nam je neophodno svaki dan, a to je osobna asistencija i inkluzivni dodatak. Veseli me da će od sada veliki broj osoba s invaliditetom imati pravo na osobnu asistenciju jer znamo da je do sada sve ovisilo o projektima – kazala je Lukačić.

– Što se tiče Pravilnika o ortopedskim pomagalima, molim vas da mi dostavite sve prijedloge i zaključke s ovoga skupa jer kao članica Odbora za ortopedska pomagala mogu pomoći da održimo sastanak s HZZO-om i predstavimo sve važne ideje za promjenu pravilnika i možda je doista došlo vrijeme da promijenimo način uvrštavanja pomagala listu jer se čini da dobavljači nisu sretni što oni to moraju raditi.

Na raspravu sutra ide Prijedlog proračuna za 2024. godinu i upravo su osobe s invaliditetom dobile najviše od proračuna za sljedeću godinu pa sa sigurnošću možemo reći da je Vlada RH doista partner osobama s invaliditetom – zaključila je Ljubica Lukačić i najavila skori susret premijera i osoba s invaliditetom povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.

– Dio asistivne tehnologije je osobama s mišićnom distrofijom svakako nedostupan i postoje nelogičnosti u pravilniku koje je potrebno mijenjati. Primjerice, uređaj za iskašljavanje koji je izuzetno potreban osobama s težim oblicima mišićne distrofije je trenutno odobren na listi HZZO-a, ali samo za osobe mlađe od 18 godina i one koji koriste neinvazivnu ventilaciju iako je logično da je potreban svima, posebice starijima čiji su respiratorni mišići više propali.

Neophodni dodatci za prilagodbu kolica također nisu dostupni, a sama dostupnost običnih kolica nema neki značaj za osobe s mišićnom distrofijom – istaknuo je Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH koji je izlagao na temu pravilnika HZZO-a o ortopedskim i drugim pomagalima.

in MREŽA

SOIH – Centar neovisnog življenja, druga godina provođenja

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazana soba s drvenim vratima na kojima je plakat s logotipom 'SOIH'. U prostoriji se nalazi osoba s zamućenim licem, a prisutni su i namještaj te druge osobe s zamućenim licima. Plakat sugerira službeni ili obrazovni događaj.
Foto: Snimka zaslona

Kroz projekt bit će provođene aktivnosti poput ovog uvodnog predstavljanja, sastanci projektnog tima, partnerski sastanci, sudjelovanje u medijima, predstavljanje projekta i završna konferencija

Poslušaj ovaj članak

SOIH je ovog utorka, 11. lipnja 2024. godine putem Zooma održao početno predstavljanje projekta SOIH – Centar neovisnog življenja. Ovo je druga godina provođenja trogodišnjeg programa.

Projekt je predstavila Ivana Bandov, stručna suradnica u SOIH-u i voditeljica projekta.

Projekt financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike i provodit će se od 1. lipnja 2024. godine do 31. svibnja 2025. godine. Iznos sredstava ovog projekta je 32.500 eura.

Partneri u projektu su Zavod za socijalni rad, Područni ured Sesvete, ZOSI, Centar za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovec i Udruga distrofičara Krapina.

Kroz projekt bit će provođene aktivnosti poput ovog uvodnog predstavljanja, sastanci projektnog tima, partnerski sastanci, sudjelovanje u medijima, predstavljanje projekta i završna konferencija.

Projekt ima tri posebna cilja, a prvi je ‘Povećanje kvalitete postojećih i uvođenje inovativnih usluga neovisnog življenja’ i tu imamo uspostavljanje SOIH – Centra neovisnog življenja kojim će nastaviti nabavljati opremu za SOIH – Centar neovisnog življenja i izraditi operativni plan za SOIH – Centar neovisnog življenja za 2025. godinu. Zatim imaju aktivnosti vezane uz pružanje usluga informiranja i savjetovanja.

Posebni cilj dva je ‘Smanjenje socijalne isključenosti osoba s invaliditetom i siromaštva’ i tu planiraju aktivnosti vezane uz uvođenje treninga vještina neovisnog življenja, modul 1. Tu će biti edukacije, treninzi o ocjeni pristupačnosti, mobilnosti, upravljanju novcem, traženju posla i kampanja ‘Inkluzivno zapošljavanje moje pravo’.

Posebni cilj tri je ‘Poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom’ koji će imati aktivnosti vezane uz provođenje programa stručnog osposobljavanja za uslugu osobne asistencije i tu planiraju uspostavu bazena osobnih asistenata, zatim provođenje praktične obuke za uslugu  osobne asistencije, izdavanje certifikata polaznicima i trening za voditelje budućeg centra Krapinsko-zagorske županije.

Modul 2 obuhvaća treninge vještina neovisnog življenja i tu su planirane edukacije i treninzi o osnovama njege i higijene, obavljanja kućanskih poslova, o zdravim stilovima života, zatim prikaz modela za kvalitetno provođenje slobodnog vremena – organizirat će kviz znanja i izraditi praktikum o neovisnom življenju.

Posebni cilj četiri je ‘Razvoj suradničkih odnosa s dionicima u zajednici’ gdje uspostavljaju suradnju s Centrom za pružanje usluga u zajednici Novi Jelkovec, Domom zdravlja Sesvete, osnovnom i srednjom školom Jelkovec.

Što se tiče očekivanih rezultata projekta, planiraju održati 12 timskih i 5 partnerskih sastanaka, sudjelovati u 5 radijskih emisija i tri TV emisije, imat će 30 objava na web portalu i društvenim mrežama, izradit će i predstaviti evaluacijsko izvješće, predstaviti provedene aktivnosti i postignute rezultate u prvoj godini za najmanje 30 sudionika, opremiti dio prostora, izraditi operativni plan SOIH – Centra neovisnog življenja, informirati i savjetovati 30 osoba i dati pravni savjet ili informaciju 80 osoba.

100 osoba će dobiti informaciju ili će biti savjetovano, 30 osoba dobit će informaciju ili savjet, bit će objavljena četiri SOIH e-biltena na web portalu i dostavljeno članicama, udrugama, tijelima javne uprave, gradovima i općinama. 20 osoba će dobiti informaciju i savjet, 15 osoba bit će savjetovano o neovisnom življenju putem demonstracije, 15 osoba unaprijedit će vještine identificiranja prepreka i prijavljivanja nepravilnosti, 15 osoba unaprijedit će vještine sigurnog kretanja i vještine i korištenje prijevoznih sredstava, 30 osoba će unaprijediti vještine upravljanja novcem, 15 osoba će unaprijediti vještine pisanja životopisa, zamolbi i pripreme za intervju, 15 osoba bit će potaknuto na inkluzivno zapošljavanje, 150 osoba bit će educirano u usluzi osobne asistencije, uspostavit će se baza podataka o educiranju osobnih asistenata, 150 osoba završit će praktičnu obuku i isto tako bit će certificirano za pružanje usluge osobne asistencije, 10 osoba bit će educirano o vođenju centra, 20 osoba bit će educirano o osnovama njege i higijene, 20 osoba bit će educirano o obavljanju kućanskih poslova, 30 osoba sudjelovat će u kvizovima znanja, bit će tiskano 360 praktikuma, multidisciplinarni tim iz lokalne zajednice Novi Jelkovec će kroz SOIH Caffe provesti dijaloge na temu prijevoza, asistivne tehnologije, kvalitetnog provođenja slobodnog vremena te iz škole na fakultet.

Nastavi čitati

in MREŽA

Počeo projekt DANOVA NEXT za osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje grupu ljudi koji sjede za stolovima u svijetloj prostoriji. Lica su im zamagljena radi privatnosti. Na stolovima se nalaze papiri i neki osobni predmeti. U pozadini se vidi televizor na zidu i prozori kroz koje prodire dnevno svjetlo. Prostorija izgleda kao učionica ili sala za sastanke.
Foto: Grad Dubrovnik

Projekt DANOVA bio je fokusiran za poboljšanje prometne pristupačnosti slijepim i slabovidnim osobama, dok je projekt DANOVA NEXT proširen na sve druge osobe s invaliditetom

Poslušaj ovaj članak

Nakon uspješnog završetka projekta DANOVA, radionicom za procjenu potreba i postojećih rješenja za osobe s invaliditetom, održanoj 4. lipnja na Sveučilištu u Dubrovniku, započela je provedba projekta DANOVA NEXT. Projekt DANOVA bio je fokusiran za poboljšanje prometne pristupačnosti slijepim i slabovidnim osobama, dok je projekt DANOVA NEXT proširen na sve druge osobe s invaliditetom.

Prezentaciju projekta DANOVA NEXT održao je Hrvoje Spremić, pomoćnik glavnog direktora Zračne luke Ruđer Bošković, zakonski okvir za usluge prijevoza za osobe s invaliditetom predstavio je pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, dok je primjere dobre prakse Grada Dubrovniku u izjednačavanju mogućnosti za osobe s invaliditetom predstavio zamjenik pročelnika Upravnog odjela za obrazovanje, šport, socijalnu skrb i civilno društvo Miho Katičić. Dubrovački primjeri dobre prakse služit će kao predložak za provedbu projekta DANOVA NEXT.

Projektni konzorcij se sastoji od 16 partnera i dva pridružena partnera: pet zračnih luka (Dubrovnik, Sarajevo, Aerodromi Crne gore, Budimpešta, State Enterprise Chisinau airport), dvije pomorske luke (Pula i Kotor), tri urbana gradska prijevoza (Općina Maribor, Javni gradski prijevoz Bratislava i Czech smart city cluster), tri tehnička partnera (Romanian National Association of the Deaf, Austrian Federation of the Blind and Partially Sighted, Zajednica osoba s invaliditetom Hrvatska – SOIH), tri istraživačka partnera (Sveučilište u Mariboru, Vienna University of Economics and Business, Bulgarian Association for Transfer of Technology and Innovation – BATTI) te dva pridružena partnera (Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Hrvatska te Ministarstvo saobraćaja i pomorstva Crne gore).

Projekt je započeo 1. siječnja 2024. te traje ukupno 30 mjeseci, do 30. lipnja 2026. godine.

Kažimo da je rezultat prethodnog projekta DANOVA poboljšanje pristupačnosti slijepim i slabovidnim osobama u dubrovačkoj prometnoj infrastrukturi. Partneri u projektu bili su Zračna luka Dubrovnik i Lučka uprava Dubrovnik, a aktivno su sudjelovali predstavnici Grada Dubrovnika i komunalnog društva Libertas Dubrovnik.

Zračna luka Dubrovnik je kroz svoje pilot akcije ugradila ukupno 150 metara vanjskih te 240 metara unutarnjih taktilnih linija vodilja. Postavljeno je i 55 taktilnih polja upozorenja, od toga 19 izvan, a 36 unutar terminala, te 6 planova taktilne orijentacije. Zračna Luka Dubrovnik, kao i Lučka uprava Dubrovnik, poboljšale su pristupačnost svojih mrežnih stranica slijepim i slabovidnim osobama. Lučka uprava Dubrovnik je, pored potpune prilagodbe mrežne stranice slijepim i slabovidnim osobama, označila interesne točke unutar putničkog terminala Luke Dubrovnik u Gružu kontrastnim naljepnicama na Brailleovom pismu. U sklopu projekta provedene su i edukacije osoblja Zračne luke, Lučke uprave te ostalih dionika s ciljem podizanja razine svijesti i unapređenja kvalitete ophođenja sa slijepim i slabovidnim osobama.

Pored upravljanja specijaliziranim vozilom za prijevoz osoba s invaliditetom, čije troškove u cijelosti snosi Grad Dubrovnik, društvo Libertas Dubrovnik prilagodilo je pristupačnost svojih vozila osobama s invaliditetom. U tijeku je uvođenje glasovne najave autobusnih postaja na svim gradskim i prigradskim linijama, čime će se bitno olakšati kretanje i prometovanje slijepim i slabovidnim osobama s dubrovačkog područja, ali i brojnim posjetiteljima Dubrovnika.

U cilju prikupljanja relevantnih i aktualnih podataka u okviru projekta provodi se anketno ispitivanje s ciljem dobivanja stavova osoba s invaliditetom o potrebi poboljšanja dostupnosti i pristupačnosti prijevoza osoba s invaliditetom i smanjene mobilnosti kao putnika. Popunjavanje upitnika traje svega pet minuta, čim se otvori poveznica, u gornjem desnom kutu imate mogućnost odabira željenog jezika ankete.

Anketni upitnik je dostupan ovdje.

Nastavi čitati

in MREŽA

U Rijeci predstavljena kampanja ‘Dišimo zajedno’

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje skupinu ljudi koji poziraju ispred plavog transparenta s natpisom. Na transparentu je logo i tekst na hrvatskom jeziku koji se odnosi na udrugu osoba s mišićnom distrofijom. Neki od prisutnih koriste invalidska kolica, a okolina je prirodna s drvećem i zelenilom u pozadini.
Foto: Facebook UOMD

U parku Ponsal smo uredili dio zelene površine, odnosno zasadili sadnice magnolije, žižule, murve i lješnjaka, uredili klupicu, ali i sam prilaz do nje, a sve u cilju senzibilizacije javnosti o važnosti kvalitete zraka i zdravog načina života te ukazali na važnost respiratorne terapije kod članova s neuromuskularnim bolestima, kazali su iz udruge

Poslušaj ovaj članak

Krajem prošlog mjeseca, 28. svibnja 2024. godine, održano je predstavljanje kampanje ‘Dišimo zajedno’ koja se provodi u sklopu programa ‘Kroz život zajedno’ Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije i Grada Rijeke.

– U sklopu projekta ‘Kroz život zajedno’ koji je financiran od Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, a u partnerstvu s Gradom Rijekom pokrenuli smo kampanju ‘Dišimo zajedno’. U parku Ponsal smo uredili dio zelene površine, odnosno zasadili sadnice magnolije, žižule, murve i lješnjaka, uredili klupicu, ali i sam prilaz do nje, a sve u cilju senzibilizacije javnosti o važnost kvalitete zraka i zdravog načina života te ukazali na važnost respiratorne terapije kod članova s neuromuskularnim bolestima – kazali su iz udruge.

– U uređenju parka sudjelovao je i gradski Upravni odjel za komunalni sustav i promet. Park je pristupačan za osobe s invaliditetom te je uređen kako bi bio ugodan i kako bi ljudi što više dolazili – rekla je Karla Mušković, pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu zaštitu i unapređenje kvalitete života Grada Rijeke

Ova kampanja će trajati još dvije godine, a iz udruge su također istaknuli da bi velika pomoć osobama s neuromuskularnim bolestima bila kad bi uređaj za iskašljavanje (su)financirao Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje. Za sada ga HZZO financira samo djeci i mladima do 18 godina, dok se za one starije od 18 ne nalazi na popisu HZZO-a.

O tom su problemu govorili i braća Ivan i Filip Vuković te Slađana Maksimović, djelatnica Udruge osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije.

Programom ‘Kroz život zajedno’ osigurana je dodatna stručna medicinska pomoć članovima udruge u praćenju tijeka bolesti, kao i savjetovanje, educiranje novih osobnih asistenata i članova obitelji te pružanje fizikalne terapije i rehabilitacije korištenjem novih uređaja i metoda prilagođenih osobama s neuromuskularnim bolestima.

Nastavi čitati

U trendu