Poveži se s nama

in MREŽA

U Zagrebu održan 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Objavljeno

/

Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 20. studenog 2023. godine, 17. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Ovaj cjelodnevni skup smjestio se u dvoranu hotela Diplomat i iz godine u godinu okuplja osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.

Ovogodišnji skup nosi naziv ‘Praksa i izazovi socijalne i zdravstvene skrbi’ i kroz tematska izlaganja obradio je aktualne teme u ovom vremenu.

Skupu su nazočili brojni predstavnici udruga, saborska zastupnica Ljubica Lukačić i savjetnica ministra u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Zvjezdana Bogdanović.

Skup je otvorila predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.

– Kroz skup ćemo prisutnima prikazati koji su to izazovi u socijalnoj i zdravstvenoj skrbi koji su se dogodili zadnjih godina, a glavna gošća Zvjezdana Bogdanović pojasnit će prijepore oko ostvarivanja prava u ova dva zakona, odnosno, Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku.

Druga važna stvar koju želimo prikazati je ta da smo kroz veliki projekt Platforma 50+ donijeli smjernice za razvoj nekih politika u Republici Hrvatskoj, a jedna od glavnih smjernica je izmjena Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, što znači da želimo novi pravilnik jer je ovaj koji imamo zastario i pomagala se puno nadoplaćuju. Osim toga, asistivne tehnologije gotovo da i nema u sadašnjem pravilniku.

Govorit ćemo i o miasteniji gravis koja spada u mišićne distrofije. Naime, postojao je savez udruga u Zagrebu, ali zbog nesustavnog financiranja i malog broja članova udruge su se ugasile i one su sada sastavnica Društva distrofičara Zagreb. S obzirom na nove dostupne lijekove želimo reći sve o ovoj bolesti i kako se liječi.

Predstavit ćemo ediciju ‘Rad s mladima’ nastalu u okviru Erasmus projekta koja govori kako pristupati i raditi s mladima s mišićnom distrofijom. Zatim ćemo predstaviti strip ‘Pustolovine SaMostAlne Ade’, materijal je to tvrtke Roche kojim prikazuju kako mlada osoba sa SMA živi i koje izazove ima, a okupljeni će moći vidjeti i film ‘Iskustva liječenja osoba sa SMA – Pupoljci novih nada’ – kazala je predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić.

– Ovo je povijesni trenutak za osobe s invaliditetom u Republici Hrvatskoj zato što dugo pričamo o ova dva zakona i da je doktor Bobuš ovdje rekao bi da smo napravili velike korake i bio bi zadovoljan – kazala je saborska zastupnica Lukačić osvrnuvši se i na Zakon o povlasticama u prometu koji je nedavno donijet i za njega sada idu pravilnici.

– U novu godinu ćemo krenuti s novim razmišljanjima o našim pravima, o onome što nam je neophodno svaki dan, a to je osobna asistencija i inkluzivni dodatak. Veseli me da će od sada veliki broj osoba s invaliditetom imati pravo na osobnu asistenciju jer znamo da je do sada sve ovisilo o projektima – kazala je Lukačić.

– Što se tiče Pravilnika o ortopedskim pomagalima, molim vas da mi dostavite sve prijedloge i zaključke s ovoga skupa jer kao članica Odbora za ortopedska pomagala mogu pomoći da održimo sastanak s HZZO-om i predstavimo sve važne ideje za promjenu pravilnika i možda je doista došlo vrijeme da promijenimo način uvrštavanja pomagala listu jer se čini da dobavljači nisu sretni što oni to moraju raditi.

Na raspravu sutra ide Prijedlog proračuna za 2024. godinu i upravo su osobe s invaliditetom dobile najviše od proračuna za sljedeću godinu pa sa sigurnošću možemo reći da je Vlada RH doista partner osobama s invaliditetom – zaključila je Ljubica Lukačić i najavila skori susret premijera i osoba s invaliditetom povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom.

– Dio asistivne tehnologije je osobama s mišićnom distrofijom svakako nedostupan i postoje nelogičnosti u pravilniku koje je potrebno mijenjati. Primjerice, uređaj za iskašljavanje koji je izuzetno potreban osobama s težim oblicima mišićne distrofije je trenutno odobren na listi HZZO-a, ali samo za osobe mlađe od 18 godina i one koji koriste neinvazivnu ventilaciju iako je logično da je potreban svima, posebice starijima čiji su respiratorni mišići više propali.

Neophodni dodatci za prilagodbu kolica također nisu dostupni, a sama dostupnost običnih kolica nema neki značaj za osobe s mišićnom distrofijom – istaknuo je Slobodan Marinković, stručni suradnik SDDH koji je izlagao na temu pravilnika HZZO-a o ortopedskim i drugim pomagalima.

in MREŽA

Školica znakovnog jezika za djelatnike u turizmu

Objavljeno

/

Na fotografiji je osoba koja sjedi u invalidskim kolicima na plaži. Fokus je na ruci osobe koja drži kotač kolica, a pozadina prikazuje more i pijesak. Osoba nosi crnu odjeću i ima narukvicu na zapešću. Invalidska kolica imaju crni jastuk i metalnu konstrukciju s plavim detaljima na kotaču. U pozadini se pruža pogled na pješčanu plažu s valovima koji se razbijaju pod jakim sunčevim svjetlom.
Foto: Pixabay

Ovom aktivnošću žele olakšati pristup i ostvarivanje komunikacije turističkih djelatnika s gostima s oštećenjem sluha

Udruga Centar za razvoj vrijednosti provodi projekt pod nazivom ‘Pristupačan turizam – ljepote turizma za sve’.  Ovaj projekt je usmjeren na osnaživanje djelatnika u turizmu za kvalitetniji pristup osobama s invaliditetom kroz razvoj njihovih kompetencija za pružanje podrške i bolju komunikaciju s gostima s invaliditetom.

Također, u sklopu projekta postoje i aktivnosti za poboljšanje dostupnosti turističkih usluga za osobe s invaliditetom te poslovna savjetovanja o pristupačnosti objekata.

U edukativne aktivnosti uključuju se i sami djelatnici u turizmu koji pohađaju edukativne treninge o bontonu u komunikaciji s osobama s invaliditetom.

Isto tako, trenutno rade i na priručniku pristupačnog smještaja za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj na engleskom jeziku zbog velikog broja stranih turista. Tako će svim gostima s invaliditetom omogućiti da na jednom mjestu pronađu sve informacije o pristupačnim jedinicama. Priručnik je nastao na temelju smjernica koje su im same osobe s invaliditetom dale, ali i turističke zajednice različitih gradova na prostoru Republike Hrvatske.

– U sklopu aktivnosti projekta izradili smo i videe pod nazivom Školica znakovnog jezika koja se sastoji od teorijskog i praktičnog dijela. U praktičnom dijelu nalazi se međunarodni znakovni jezik. Ova ‘Školica’ pomoći će djelatnicima u turizmu savladati osnovne izraze kako bi lakše pristupili i ostvarili komunikaciju s gostima iz Hrvatske ili inozemstva s oštećenjem sluha. Sve djelatnike u turizmu pozivamo da nam se jave ako su zainteresirani za rad na pristupačnom turizmu – poručili su iz udruge.

Za one koji možda još ne znaju Udruga Centar za razvoj vrijednosti sastoji se od malog tima pod vodstvom Marie Tomić Preiner, diplomirane psihologinje i socijalne radnice, a ujedno i osobe s cerebralnom paralizom. Stručni tim udruge svakodnevno ulaže veliki trud u postizanje velikih, ali i malih promjena kako bi pružio podršku i osnažio osobe s invaliditetom.

Udruga djeluje od 2012. godine i uz sve već navedeno, promiče socijalnu uključenost, zapošljavanje i dobrobit osoba s invaliditetom, te djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji.

Ako ste zainteresirani za rad na pristupčnom turizmu javiti se možete na emailove: senita.czrv@gmail.com, sara.czrv@gmail.com, lucija.czrv@gmail.com , marijana.czrr@gmail.com.

Nastavi čitati

in MREŽA

VIŠNJA MAJSEC SOBOTA Obiteljsko srebro

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje nož i vilicu vezane zeleno-žutom kariranom trakom na drvenoj površini. Traka je zavezana u mašnu, dajući postavci dekorativan ili svečani izgled. Postavljeni su na drvenu površinu koja ima vidljive žitke i teksture.
Foto: Pixabay

U vremenima između dva svjetska rata, a i puno prije, imućnije građanstvo kupovalo za sebe, al’ još više za generacije koje dolaze, pribore za jelo, ‘beštek’ zvane, pladnjeve i još koješta drugo od srebra izrađeno

Na selu zemlja i dukati puno važniji bili. Kupovalo se i dokupljivalo, a onda s oca i majke na potomke išlo.

Poslije drugoga rata u Zagrebu, na Heinzelovoj ulici preko puta Veterinarskog fakulteta, stajali u ono vrijeme ‘nepoćudni’ kojima imovinu oduzeli. Prodavali srebrninu i što je još od vrijednosti ostalo, kako bi koji dinar namaknuli. A na selu zemlju u zadruge valjalo udruživati, što seljaku srce iz njedara otkidalo.

I jednima i drugima muka do grla bila jer ‘obiteljsko srebro’ svetinja je obitelji svake, pa bila to zemlja, dukati il’ posuđe srebrno, il’ nešto drugo što je u amanet i zalog na čuvanje generacijama ostavljeno, poput zavjeta danog precima svojim.

Tako se vremena čas gore, čas dolje obrću, a s njima i ljudi čas ‘poćudni’, čas ‘nepoćudni’ bivaju.

Al’ jedno bi za svagda trebalo ostati nepromijenjeno – sačuvati ‘obiteljsko srebro’ i predati ga generacijama koje dolaze.

Nastavi čitati

in MREŽA

Petar iz Slunja ima autizam i radi tjesteninu

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje Petra koji sjedi, obučenog u bijelu radnu odjeću, pokraj njega na bijelom stolu su paketi tjestenine i priznanja koja je dobio za svoj rad. Petar na obje ruke drži palac gore.
Foto: Facebook tvrtke Slovin

Priča je kod nas mogla završiti i drugačije. Najčešće sve završi s nekim Petrom na burzi, nesposobnim za rad, ali majci ovog Petra to nije nikako bilo prihvatljivo

Petar Čop je osamnaestogodišnji mladić iz Slunja s dijagnozom iz spektra autizma, a njegova jedinstvena priča postala je inspiracija mnogima u lokalnoj zajednici.

Petar, naime, izrađuje domaću tjesteninu, a trenutno još uvijek pohađa i redovnu srednju školu u Karlovcu za vrtlara.

Njegova predanost vrtlarskim radovima potaknula je njegovu majku, Snježanu Čop, da razmišlja o tome kako proizvode plasirati na tržište i istovremeno produžiti vijek trajanja tog povrća i Petrovog rada. Rođena je  ideja – prerada povrća u tjestenini.

Ovaj proces omogućuje Petru rad na otvorenom prostoru, u vrtu, ali isto tako i rad unutar zatvorenog prostora tijekom izrade tjestenine. Petar tako ima priliku odmarati se uz proizvod svog rada kada se umori od vrtlarenja. Sve ove zamisli i inovacije su rezultat Petrove strasti koja je pretočena u tvrtku Slovin d.o.o. kojoj je samo formalno vlasnica Petrova majka Snježana.

Petar je prva generacija u Karlovačkoj županiji koja je integrirana u redovni obrazovni sustav s asistentom. Prije ovoga, djeca s dijagnozom iz spektra autizma često su bila izolirana u posebnim skupinama, daleko od tržišta rada.

Ovo nije samo priča o jednom mladiću s autizmom; to je primjer uspješne suradnje lokalne zajednice, odgojno-obrazovnih institucija i podrške u zajednici. Organizacije poput Centra za pružanje usluga u zajednici Ozalj i Udruge Zvončići igraju ključnu ulogu u ovom procesu.

Kao rezultat imamo prvu slunjsku tjesteninu, koja je simbol zapošljavanja mlade osobe s invaliditetom i doprinosa lokalnoj zajednici kroz gospodarstvo. Ova tjestenina nije samo lokalno prepoznata, već je i nagrađena s četiri zlata od Ministarstva poljoprivrede Republike Hrvatske.

Priča je kod nas mogla završiti i drugačije. Najčešće sve završi s nekim Petrom na burzi, nesposobnim za rad, ali majci ovog Petra to nije nikako bilo prihvatljivo. Na kredit su kupili sve potrebno za proizvodnju, Petar je sada na praksi, a u lipnju će i službeno biti zaposlen u firmi, što i je poanta cijele priče.

Petra je posjetila gradonačelnica Slunja i ponosi se podrškom koju je Grad pružio poduzetničkim pothvatima poput ovog, pružajući bespovratne potpore Petrovoj proizvodnji i OPG-u u 2023. godini.

Nastavi čitati

U trendu