Poveži se s nama

Vremeplov

Udruga za autizam Zagreb obilježava mjesec svjesnosti o autizmu

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje plakat koji obavještava o Mjesecu svjesnosti o autizmu. Na plakatu je tekst na bijeloj pozadini, a oko teksta su crteži u plavim tonovima. U sredini plakata je logo koji kombinira kuću i srce, simbolizirajući podršku osobama s autizmom.
Foto: Udruga za autizam - Zagreb

Ove godine, pod sloganom preuzetim od krovne europske organizacije Autism Europe, ‘Not Invisible – Nismo nevidljivi’, i Udruga za autizam – Zagreb obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Znajući da jedan dan nije dovoljan, UAZ će imati program kroz veći dio travnja

Poslušaj ovaj članak

Udruga za autizam – Zagreb i ove 2024. godine 2. travnja obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Svake godine to čine na drukčiji način: javnim okupljanjima, prigodnim programima edukacijskog ili zabavnog sadržaja, zagovorom socijalnih i ekonomskih mjera…

Uvijek nastoje da govor o poremećaju iz spektra autizma (PSA) bude što razumljiviji, ali i čujniji, ne samo u izravno zainteresiranoj nego i općoj populaciji. Pritom upozoravaju na nedostatke sustavne skrbi za osobe s PSA svih uzrasta u Republici Hrvatskoj.

Osobe s PSA u pravilu trebaju cjeloživotnu skrb, ali i stručne i sustavne programe koji ne samo zadovoljavaju njihove potrebe, nego i podižu njihove sposobnosti na funkcionalnu razinu, kako bi njihov doprinos zajednici bio odgovarajući na obostrano zadovoljstvo.

Ove godine, pod sloganom preuzetim od krovne europske organizacije Autism Europe, ‘Not Invisible – Nismo nevidljivi’, i Udruga za autizam – Zagreb obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. No, znajući da za promicanje svijesti o autizmu, ali i zagovaranje prava osoba s njim nije dovoljan samo jedan dan, odlučili su program proširiti na veći dio travnja.

– Izuzetno nam je zadovoljstvo pozvati vas najprije u utorak, 2. travnja 2024. u 10 sati, u Kulturno informativni centar, Preradovićeva 5, 10000 Zagreb na promotivnu akciju Udruge za autizam – Zagreb. Izložba fotografija pod nazivom ‘Naš pogled kroz objektiv’ sve prisutne uvest će u svijet interesa odraslih osoba s PSA. Izloženi autorski radovi nastali su u sklopu UAZ-ovog programa poludnevnog boravka za odrasle osobe s PSA, koji se svakodnevno odvija u sjedištu udruge zahvaljujući financijskoj podršci Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Grada Zagreba, Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom. Tijekom nezaobilaznog druženja roditelja, članova udruge, osoba s PSA i građana svi posjetitelji KIC-a sudjelovat će u senzorički prilagođenoj atmosferi koja odgovara osobama s PSA u smislu smanjenih akustičkih, vizualnih i ostalih podražaja. Kontinuirano prikazivanje dokumentarnog filma ‘Od snova do krova’ u kinodvorani KIC-a samo je uvertira u aktivnosti koje slijede – kažu iz udruge.

Dva tjedna kasnije, 16. travnja 2024. s početkom u 10 sati, u istom prostoru Udruga za autizam – Zagreb predstavit će knjigu ‘365 puzli, jedna godina kroz labirint autizma’ članice udruge i majke dječaka s PSA Ksenije Graonić. Riječ je o intimnim zapisima koji dokumentiraju životni ritam jedne obitelji, koja i jest i nije obična, i u njoj odrastanje dječaka s PSA, ali ne zanemaruju ni okruženje: od prijatelja i rodbine, poznanika, radnih uvjeta roditelja djece s teškoćama, kao i sustav koji uvijek odgađa, čeka, ne reagira ili čak i odbija.

S početkom u 11:15 bit će ponovljena projekcija dokumentarnog filma akademskog snimatelja Mirana Krčadinca naslova ‘Od snova do krova’. Film prati razvoj projekta ‘Naš plavi svijet – osnivanje treće životne zajednice osoba iz spektra autizma’ (sufinancirala Europska unija iz Europskog fonda za regionalni razvoj u okviru Operativnog programa Konkurentnost i kohezija 2014.-2020., broj ugovora: KK.08.1.3.04.0011), koji je nastavak dosljednog, u domaćim okvirima i dalje jedinstvenog, rada udruge na inkluzivnoj deinstitucionalizaciji odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma.

Slijedi panel na temu ‘Život odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma’, u kojem će sudjelovati roditelji osoba s PSA, članovi Udruge za autizam – Zagreb te stručnjaci s iskustvom rada s tom populacijom. Svi zainteresirani, javnost i mediji, imat će priliku više saznati o potrebi deinstitucionalizacije, ali i potrebi poboljšanja institucijske i izvaninstitucijske cjeloživotne skrbi za odrasle osobe s PSA te stvaranje uvjeta za njihovu punu prihvaćenost u društvu.

U četvrtak, 18. travnja 2024., Udruga za autizam – Zagreb u suradnji s Gradskim kazalištem Zorin dom iz Karlovca i Gradskim satiričkim kazalištem Kerempuh iz Zagreba, u dvorani Vidra, Draškovićeva ulica 80, 10000 Zagreb, s početkom u 12 sati organizira, za učenike od 1. do 3. razreda svih gimnazija u Vidri nedalekoj Križanićevoj ulici, gostovanje predstave ‘Semafor’ autorice Petre Cicvarić u režiji Peđe Gvozdića. Nastala u suradnji s karlovačkom Udrugom Frendofon koja se bavi inkluzijom djece i mladih s teškoćama u razvoju, predstava iz očišta sestre osobe s PSA govori o odrastanju i prihvaćanju, kako unutar obitelji tako i izvan nje. Pored informativne i edukativne kvalitete koju nesumnjivo ima, ova produkcija potvrđena je i umjetnički: Petra Cicvarić osvojila je Nagradu Marul na nacionalnom festivalu Marulićevi dani za najbolji dramski tekst, a Andro Damiš Nagradu hrvatskoga glumišta za najbolje glumačko ostvarenje.

Nakon predstave održat će se tribina s temom ‘Odrastanje uz autizam’, sa sudjelovanjem autorskog tima, članova udruge i, naravno, srednjoškolske publike. Cilj tribine je razbiti predrasude i eventualne neugodnosti koje donosi obiteljska povezanost s različitim vrstama ‘drukčijosti’ te kroz razmjenu iskustava osnažiti one na rubu zrelosti za empatičnu i odgovornu punoljetnost.

Tijekom mjeseca travnja organizirat će se i predavanje za roditelje djece s PSA, a informacije o temi, mjestu i vremenu održavanja bit će objavljene na Facebook stranici udruge.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

Obilježavanje Svjetskog dana Parkinsonove bolesti

Objavljeno

/

Ova šareno obojena slika je plakat na hrvatskom jeziku koji promovira događaj za Svjetski dan Parkinsonove bolesti. Taj događaj će se održati 11. travnja 2024. u Zagrebu. Fokus ovog događaja je poticanje fizičke i mentalne aktivnosti unatoč bolesti.

Za oboljele od Parkinsonove bolesti postoji izreka ‘ljudi blistavog uma zarobljeni u vlastitom tijelu’. Stručnjaci poručuju kako je od iznimne važnosti što ranije prepoznati prve znakove bolesti

Svjetski dan Parkinsonove bolesti, koju karakteriziraju poremećaji pokreta te predstavlja jednu od najčešćih neurodegenerativnih bolesti današnjice, obilježava se 11. travnja, na dan rođenja engleskog liječnika Jamesa Parkinsona, po kome je dobila ime Parkinsonova bolest i koju je opisao u svom najznačajnijem djelu ‘Esej o drhtavoj paralizi’ (engl. ‘An Essay on the Shaking Palsy’), izdanom 1817. godine. Naime, tada je po prvi puta opisana vrsta paralize danas poznata kao Parkinsonova bolest.

James Parkinson rođen je 11. travnja 1755. u Londonu, a preminuo je u istom gradu u 69. godini 21. prosinca 1824. godine. Bio je engleski liječnik, geolog, paleontolog i politički aktivist. Oženio se 21. svibnja 1783. i sa svojom suprugom Mary Dale imao je šestero djece. Ubrzo nakon vjenčanja naslijedio je očevu praksu u Hoxton Squareu.

Pod pokroviteljstvom gradonačelnika Zagreba, Udruga ‘Parkinson i mi’ i ove će godine po četrnaesti put u suorganizaciji s Gradom Zagrebom, Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, organizirati obilježavanje Svjetskog dana Parkinsonove bolesti dana 11. travnja 2024. od 11 do 13 sati na Trgu Petra Preradovića. Cilj obilježavanja je podizanje svjesnosti šire javnosti o ovoj progresivnoj neurološkoj bolesti, od koje danas boluje više od 17.000 građana.

Najavljeno je da će na Cvjetnom trgu predstavnici Udruge dijeliti zainteresiranim građanima informativne i edukativne materijale te crvene tulipane kao simbole borbe protiv Parkinsonove bolesti. Također, u isto vrijeme će se zahvaljujući zagrebačkoj Likovnoj akademiji održati art radionica i likovni kutak, a bit će organiziran i kutak u kojem će psihologinje raditi na mentalnom osnaživanju oboljelih te će se uz plesni studio i uz pomoć plesa i individualnim vježbama educiranog fizioterapeuta potaknuti prisutni na fizičku aktivnost.

Ujedno, najavljeno je da su s početkom u 13 sati u Knjižnici i čitaonici Bogdana Ogrizovića na programu predavanja o medicinskim novostima i tretmanima te iskustva oboljelih za lakši život s Parkinsonovom bolesti:

  • Novosti u Parkinsonovoj bolesti, prof. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić (Klinika za neurologiju, KBC Rijeka)
  • Dubinska mozgovna stimulacija kod Parkinsonove bolesti, prof. dr. sc. Darko Chudy (Zavod za neurokirurgiju, KB Dubrava, Zagreb)
  • Govor kod Parkinsonove bolesti, prof. dr. sc. Katarina Pavičić Dokoza (ravnateljica Poliklinike za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG
  • Mentalno zdravlje i kako ga očuvati kod Parkinsonove bolesti, Prof. Ines Torić, Adrijana Klarić, mag.psych, KBC Rijeka
  • Moj život s Parkinsonom – predstavljanje Dnevnika Hrvoja Kovačića (dopredsjednik Udruge Parkinson i mi)
  • Promocija knjige ‘Parkinson, ti i ja’, prof. Lamija Muzurović, MAS.

Udruga ‘Parkinson i mi’ osnovana je 2010. godine i okuplja više od 400 bolesnika, a sjedište joj je u Zagrebu, Crnatkova  18. Inače, članovi su se do sada sastajali na adresi Bauerova 21 ili u Centru za ljudska prava, Kralja Držislava 6. Svrha joj je unapređenje života oboljelih od Parkinsonove bolesti, i to kroz edukacije, fizikalne terapije, savjetovanja, vježbe govora, muzikoterapiju, psihološke radionice, druženja i povezivanje s različitim stručnjacima. Uz Udrugu prema potrebi i zahtjevima djeluje i Savjetovalište za ekstrapiramidne bolesti, gdje se mogu dobiti savjeti iz svih područja koje zahvaćaju i povezana su s bolesnikom s Parkinsonovom bolesti. Crveni tulipan prihvaćen je kao simbol mnogih udruga bolesnika s Parkinsonovom bolešću u cijelom svijetu.

Osim u Zagrebu, Udruga ima podružnice i u Rijeci, Zadru i Splitu, koje će također na prikladan način obilježiti ovaj važan dan za sve članove i njihove obitelji.

Nastavi čitati

Vremeplov

Moje zdravlje, moje pravo – zdravstvena zaštita dostupna svima

Objavljeno

/

Na slici je umjetnički prikaz žene sa svijetloplavom bojom kože i bijelom kosom koja se vijori na vjetru. Ona drži ruke prekrižene na prsima, a na njezinoj odjeći su prikazani simboli koji predstavljaju zdravlje i pravdu, poput vage, srca i sidra. Uz nju je tekst “My health, my right” koji se ističe na tamnoplavoj pozadini. Ilustracija je izražajna s jasnim konturama i živopisnim bojama. Očito je da se radi o vizualnom materijalu koji promiče važnost zdravlja i prava, vjerojatno u kontekstu Svjetskog dana zdravlja ili slične prigode.
Foto: WHO

Ovogodišnja tema odabrana je kako bi se zagovaralo pravo svih, svugdje na pristup kvalitetnim zdravstvenim uslugama, obrazovanju i informacijama, kao i sigurnoj pitkoj vodi, čistom zraku, dobroj prehrani, kvalitetnom stanovanju, pristojnim uvjetima rada i okoliša te slobodi od diskriminacije

Svjetski dan zdravlja je globalni dan podizanja svijesti o zdravlju koji se obilježava 7. travnja svake godine, pod pokroviteljstvom Svjetske zdravstvene organizacije (WHO).

Prva Svjetska zdravstvena skupština odlučila je obilježavati Svjetski dan zdravlja 7. travnja svake godine, počevši od 1950. Svjetski dan zdravlja održava se povodom osnutka WHO-a, a organizacija ga vidi kao priliku da svake godine privuče svjetsku pozornost na neku temu od velike važnosti za globalno zdravlje.

Ovaj dan služi kao ključni trenutak za razmišljanje o zdravstvenim izazovima koji i dalje postoje na globalnoj razini i koracima učinjenim prema poboljšanju zdravstvenih ishoda. Pruža neprocjenjivu priliku dionicima na svim razinama da se okupe i zagovaraju učinkovite, održive zdravstvene politike i prakse.

Obilježavanje Svjetskog dana zdravlja izravno podupire postizanje cilja održivog razvoja 3: Dobro zdravlje i dobrobit. Naglašava važnost dobrog zdravlja kao temelja za prosperitetna i održiva društva i naglašava međusobnu povezanost zdravlja s drugim ciljevima održivog razvoja, uključujući smanjenje nejednakosti i poticanje partnerstva.

Ovogodišnja tema Svjetskog dana zdravlja je ‘Moje zdravlje, moje pravo’. Tema je odabrana kako bi se zagovaralo pravo svih, svugdje na pristup kvalitetnim zdravstvenim uslugama, obrazovanju i informacijama, kao i sigurnoj pitkoj vodi, čistom zraku, dobroj prehrani, kvalitetnom stanovanju, pristojnim uvjetima rada i okoliša te slobodi od diskriminacije.

Prema posljednjim podacima Svjetske zdravstvene organizacije iz 2021. godine 4,5 milijardi ljudi nije bilo u potpunosti pokriveno osnovnim zdravstvenim uslugama pa je na taj način bilo suočeno s nejednakostima u zdravstvu.

Približno 140 država svijeta u svojim ustavima navodi zdravlje kao temeljno ljudsko pravo, premda sve te države ne donose niti provode zakone ili druge propise prema kojima bi svom stanovništvu osigurale pravo na jednak pristup zdravstvenim uslugama. Svijet je obuhvaćen višestrukim krizama od prirodnih katastrofa, klimatskih promjena i oružanih sukoba koje uzrokuju glad, fizičku bol i psihičku patnju, što u konačnici razara ljudske živote dovodeći do smrtnih ishoda.

Nastavi čitati

Vremeplov

Oboljeli od multiplog mijeloma traže bolji standard liječenja

Objavljeno

/

Na fotografiji je osoba koja sjedi za stolom u prostoriji s plavim zidom. Osoba nosi cvjetnu bluzu i crvenu propusnicu. Na stolu su dvije boce vode i mikrofon.
Foto: Mira Armour

Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija

Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku i zato Udruga MijelomCRO upozorava na činjenicu da se terapijske mogućnosti nisu usklađivale s inozemnom praksom od 2019.; u istom razdoblju, preminulo je tisuću osoba.

Danas od 11 do 13 sati u Bogovićevoj, udruga i oboljeli od multiplog mijeloma educirat će građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju. Također će danas na HTV2 premijerno prikazati dokumentarni film ‘Moj mijelom: spremni za iduće korake’ koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i hrvatskih pacijenata pa pogledajte u 18:50 sati.

U našoj zemlji gotovo se svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, rijetka i neizlječiva vrsta raka krvi. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja, budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama.

Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji okupljeni u vodeću regionalnu udrugu MijelomCRO, uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života. Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, činjenica je da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019.

– Bez dobrog liječenja, nema ni dobrih ishoda. U Hrvatskoj postoje mogućnosti da imamo suvremene lijekove već na početku liječenja no, nažalost, naši liječnici ih trenutačno ne mogu koristiti na način na koji i oni sami smatraju da je najbolji za pacijente. Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija, kakve su dostupne primjerice u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj gdje je to već ustaljena praksa. Zato je naša cijela ova godina pod znakom ‘pametni lijekovi za pametnu bolest’ – naglasila je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodavši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.

Da je krajnje vrijeme za hitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici.

– Već 18 mjeseci pokušavamo izboriti daratumumab, a u kombinaciji s karfilzomibom u relapsu, za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomom što zapravo imaju skoro sve zemlje EU. U Hrvatskoj trenutačno situacija nije loša, ali nije onakva kakva bi trebala biti. Ti se lijekovi čine skupi, međutim kad se sagleda koliko doprinose, skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti; to je dobrobit i za pacijenta i za zdravstveni sustav -istaknula je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.

Prof. dr. sc. Toni Valković istaknuo je kako upravo svjedočimo velikom napretku u liječenju multiplog mijeloma, što stvara veliki optimizam kako među oboljelima, tako i među liječnicima.

– CAR-T stanična terapija i bispecifična protutijela pokazuju visoku učinkovitost i zadovoljavajuću sigurnost, što sugerira da će njihov protutumorski potencijal biti još veći u ranijim linijama terapije i u mogućim kombinacijama s drugim lijekovima. Upravo zato i ovi lijekovi trebaju biti što prije dostupni našim bolesnicima jer je za većinu njih multipli mijelom već sada pretvoren u kroničnu, a u bliskoj budućnosti za neke, možda, i izlječivu bolest – dodao je.

U ovom se trenutku s multiplim mijelomom u našoj zemlji bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi, iako se posljednjih godina otkriva i kod sve većeg broja mlađih pacijenata. Najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja, bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunološki sustav, kosti i bubrezi.

Kako Hrvatska zaista stoji na mapi multiplog mijeloma po pitanju zdravstvene skrbi, pristupa terapijama i ishoda liječenja te gdje postoji prostor za napredak pokazat će veliko europsko istraživanje The Economista, u kojem je sudjelovala i Udruga MijelomCRO. U istraživanje su, uz pacijente, bili uključeni i hematolozi, kreatori zdravstvenih politika i ekonomisti. Rezultati će biti poznati početkom ljeta, a dat će jedan sveobuhvatan uvid u standard liječenja multiplog mijeloma diljem Europe.

Nastavi čitati

U trendu