Vremeplov
Udruga za autizam Zagreb obilježava mjesec svjesnosti o autizmu
Ove godine, pod sloganom preuzetim od krovne europske organizacije Autism Europe, ‘Not Invisible – Nismo nevidljivi’, i Udruga za autizam – Zagreb obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Znajući da jedan dan nije dovoljan, UAZ će imati program kroz veći dio travnja
Poslušaj ovaj članak
Udruga za autizam – Zagreb i ove 2024. godine 2. travnja obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Svake godine to čine na drukčiji način: javnim okupljanjima, prigodnim programima edukacijskog ili zabavnog sadržaja, zagovorom socijalnih i ekonomskih mjera…
Uvijek nastoje da govor o poremećaju iz spektra autizma (PSA) bude što razumljiviji, ali i čujniji, ne samo u izravno zainteresiranoj nego i općoj populaciji. Pritom upozoravaju na nedostatke sustavne skrbi za osobe s PSA svih uzrasta u Republici Hrvatskoj.
Osobe s PSA u pravilu trebaju cjeloživotnu skrb, ali i stručne i sustavne programe koji ne samo zadovoljavaju njihove potrebe, nego i podižu njihove sposobnosti na funkcionalnu razinu, kako bi njihov doprinos zajednici bio odgovarajući na obostrano zadovoljstvo.
Ove godine, pod sloganom preuzetim od krovne europske organizacije Autism Europe, ‘Not Invisible – Nismo nevidljivi’, i Udruga za autizam – Zagreb obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. No, znajući da za promicanje svijesti o autizmu, ali i zagovaranje prava osoba s njim nije dovoljan samo jedan dan, odlučili su program proširiti na veći dio travnja.
– Izuzetno nam je zadovoljstvo pozvati vas najprije u utorak, 2. travnja 2024. u 10 sati, u Kulturno informativni centar, Preradovićeva 5, 10000 Zagreb na promotivnu akciju Udruge za autizam – Zagreb. Izložba fotografija pod nazivom ‘Naš pogled kroz objektiv’ sve prisutne uvest će u svijet interesa odraslih osoba s PSA. Izloženi autorski radovi nastali su u sklopu UAZ-ovog programa poludnevnog boravka za odrasle osobe s PSA, koji se svakodnevno odvija u sjedištu udruge zahvaljujući financijskoj podršci Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Grada Zagreba, Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom. Tijekom nezaobilaznog druženja roditelja, članova udruge, osoba s PSA i građana svi posjetitelji KIC-a sudjelovat će u senzorički prilagođenoj atmosferi koja odgovara osobama s PSA u smislu smanjenih akustičkih, vizualnih i ostalih podražaja. Kontinuirano prikazivanje dokumentarnog filma ‘Od snova do krova’ u kinodvorani KIC-a samo je uvertira u aktivnosti koje slijede – kažu iz udruge.
Dva tjedna kasnije, 16. travnja 2024. s početkom u 10 sati, u istom prostoru Udruga za autizam – Zagreb predstavit će knjigu ‘365 puzli, jedna godina kroz labirint autizma’ članice udruge i majke dječaka s PSA Ksenije Graonić. Riječ je o intimnim zapisima koji dokumentiraju životni ritam jedne obitelji, koja i jest i nije obična, i u njoj odrastanje dječaka s PSA, ali ne zanemaruju ni okruženje: od prijatelja i rodbine, poznanika, radnih uvjeta roditelja djece s teškoćama, kao i sustav koji uvijek odgađa, čeka, ne reagira ili čak i odbija.
S početkom u 11:15 bit će ponovljena projekcija dokumentarnog filma akademskog snimatelja Mirana Krčadinca naslova ‘Od snova do krova’. Film prati razvoj projekta ‘Naš plavi svijet – osnivanje treće životne zajednice osoba iz spektra autizma’ (sufinancirala Europska unija iz Europskog fonda za regionalni razvoj u okviru Operativnog programa Konkurentnost i kohezija 2014.-2020., broj ugovora: KK.08.1.3.04.0011), koji je nastavak dosljednog, u domaćim okvirima i dalje jedinstvenog, rada udruge na inkluzivnoj deinstitucionalizaciji odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma.
Slijedi panel na temu ‘Život odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma’, u kojem će sudjelovati roditelji osoba s PSA, članovi Udruge za autizam – Zagreb te stručnjaci s iskustvom rada s tom populacijom. Svi zainteresirani, javnost i mediji, imat će priliku više saznati o potrebi deinstitucionalizacije, ali i potrebi poboljšanja institucijske i izvaninstitucijske cjeloživotne skrbi za odrasle osobe s PSA te stvaranje uvjeta za njihovu punu prihvaćenost u društvu.
U četvrtak, 18. travnja 2024., Udruga za autizam – Zagreb u suradnji s Gradskim kazalištem Zorin dom iz Karlovca i Gradskim satiričkim kazalištem Kerempuh iz Zagreba, u dvorani Vidra, Draškovićeva ulica 80, 10000 Zagreb, s početkom u 12 sati organizira, za učenike od 1. do 3. razreda svih gimnazija u Vidri nedalekoj Križanićevoj ulici, gostovanje predstave ‘Semafor’ autorice Petre Cicvarić u režiji Peđe Gvozdića. Nastala u suradnji s karlovačkom Udrugom Frendofon koja se bavi inkluzijom djece i mladih s teškoćama u razvoju, predstava iz očišta sestre osobe s PSA govori o odrastanju i prihvaćanju, kako unutar obitelji tako i izvan nje. Pored informativne i edukativne kvalitete koju nesumnjivo ima, ova produkcija potvrđena je i umjetnički: Petra Cicvarić osvojila je Nagradu Marul na nacionalnom festivalu Marulićevi dani za najbolji dramski tekst, a Andro Damiš Nagradu hrvatskoga glumišta za najbolje glumačko ostvarenje.
Nakon predstave održat će se tribina s temom ‘Odrastanje uz autizam’, sa sudjelovanjem autorskog tima, članova udruge i, naravno, srednjoškolske publike. Cilj tribine je razbiti predrasude i eventualne neugodnosti koje donosi obiteljska povezanost s različitim vrstama ‘drukčijosti’ te kroz razmjenu iskustava osnažiti one na rubu zrelosti za empatičnu i odgovornu punoljetnost.
Tijekom mjeseca travnja organizirat će se i predavanje za roditelje djece s PSA, a informacije o temi, mjestu i vremenu održavanja bit će objavljene na Facebook stranici udruge.
Vremeplov
Jednake plaće još su nedostignut cilj
Europski dan jednakih plaća upozorava na razlike u primanjima žena i muškaraca, ali i na prepreke koje utječu na zapošljavanje, napredovanje i ekonomsku neovisnost. Posebnu pozornost zaslužuje dostupnost informacija o plaćama osobama s invaliditetom
Poslušaj članak
Koliko vrijedi nečiji rad i prema kojim se kriterijima određuje plaća? Europski dan jednakih plaća podsjeća da odgovori na ta pitanja moraju biti jasni i provjerljivi. Njegova je svrha upozoriti na činjenicu da žene u Europskoj uniji i dalje u prosjeku zarađuju manje od muškaraca.
Datum europskog obilježavanja nije stalan, nego se određuje prema podacima o rodnom jazu u plaćama. Simbolično označava trenutak od kojeg žene do kraja godine rade „besplatno” u usporedbi s muškarcima pa se obično obilježava sredinom studenoga jer su žene otprilike 15 posto lošije plaćene. Time se statistička razlika nastoji približiti javnosti i pokazati koliko se nejednakost odražava na vrijednost rada.
Hrvatska ispod prosjeka EU-a
Prema Eurostatovim podacima za 2024. godinu, prosječna bruto satnica žena u Europskoj uniji bila je 11,1 posto niža od satnice muškaraca. U Hrvatskoj je razlika iznosila 6,6 posto. Podaci za 2024. još su privremeni.
Riječ je o neprilagođenom rodnom jazu u plaćama, pokazatelju koji uspoređuje prosječne bruto satnice zaposlenih žena i muškaraca. On ne pokazuje koliko su žena i muškarac plaćeni na potpuno istom radnom mjestu, nego širu sliku razlika u primanjima. Obuhvaća poduzeća s najmanje deset zaposlenih u industriji, građevinarstvu i uslugama, uz izuzeće javne uprave, obrane i obveznog socijalnog osiguranja.
Zato ni hrvatski rezultat, premda je niži od europskog prosjeka, sam po sebi ne znači da su žene ostvarile ravnopravnost na tržištu rada.
Razlike nastaju tijekom cijelog radnog vijeka
Na jaz utječe više međusobno povezanih okolnosti. Žene su češće zaposlene u slabije plaćenim sektorima, preuzimaju veći dio neplaćenog rada i skrbi te nailaze na prepreke pri dolasku na rukovodeća mjesta. Dio razlika posljedica je i diskriminacije pri plaćanju jednakog rada ili rada jednake vrijednosti.
Za razumijevanje problema zato treba promatrati i mogućnosti zapošljavanja, raspodjelu obiteljskih obveza te dostupnost napredovanja. Razlike koje se ponavljaju iz mjeseca u mjesec mogu dugoročno oslabiti ekonomsku sigurnost žena i odraziti se na njihova mirovinska primanja.
Jasniji podaci o plaćama
Važan europski odgovor na taj problem jest Direktiva o transparentnosti plaća, donesena 2023. godine. Rok za njezino prenošenje u nacionalna zakonodavstva bio je 7. lipnja 2026.
Direktiva predviđa da kandidati za posao dobiju informaciju o početnoj plaći ili njezinu rasponu prije razgovora za posao, primjerice u oglasu, te da poslodavci ne traže podatke o njihovim ranijim plaćama. Time bi se trebalo spriječiti da prethodno niža primanja postanu polazište za nastavak nejednakosti kod novog poslodavca.
Radnicima se predviđa pravo na informacije o vlastitoj razini plaće i prosječnim plaćama, razvrstanima prema spolu, za kategorije zaposlenih koji obavljaju jednak rad ili rad jednake vrijednosti. Takva transparentnost treba olakšati prepoznavanje i osporavanje mogućih nepravednih razlika.
Informacije moraju biti pristupačne svima
Za osobe s invaliditetom posebno je važno da informacije o plaćama budu dostupne u pristupačnom obliku. Direktiva izričito predviđa pristupačnost informacija koje se daju kandidatima za zaposlenje i radnicima.
U praksi to znači da način objave mora omogućiti osobi da informaciju pročita, razumije i koristi. Primjerice, dokument koji se ne može pročitati čitačem zaslona otežava samostalno ostvarivanje prava.
Europski okvir prepoznaje i diskriminaciju koja nastaje povezivanjem spola s drugim osobnim obilježjima, među kojima je invaliditet. Za inkluzivno tržište rada zato je važno istodobno pratiti pravednost plaćanja i pristupačnost postupaka kojima se radnici mogu zaštititi.
Poruka Europskog dana jednakih plaća treba se vidjeti u svakodnevnim odlukama poslodavaca: u jasnim kriterijima, dostupnim informacijama i jednakom vrednovanju rada. Tek tada pravo na jednaku plaću postaje nešto što radnice i radnici mogu provjeriti i ostvariti.
Vremeplov
Nasilju nije mjesto u školi i svako dijete ima pravo na sigurnost
UNESCO je prvi četvrtak u studenome proglasio Međunarodnim danom borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje. Ove godine obilježava se 5. studenoga, pod sloganom „Svaki učenik siguran i dobro – od obećanja do prakse“
Poslušaj članak
Međunarodni dan borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje, obilježava se 5. studenoga. Cilj je upozoriti na sve oblike nasilja među djecom i mladima te potaknuti stvaranje sigurnijeg okruženja za njihovo odrastanje i obrazovanje.
Nasilje među djecom i mladima problem je koji ne smijemo zanemarivati. Ono se može događati u školskim učionicama, hodnicima, na igralištima, ali i na društvenim mrežama i drugim internetskim platformama.
Vrijeđanje, ismijavanje, prijetnje, isključivanje iz društva, širenje glasina i objavljivanje neprimjerenih sadržaja na internetu samo su neki od oblika nasilja s kojima se djeca susreću. Posljedice mogu biti ozbiljne i dugotrajne, a često utječu na samopouzdanje, mentalno zdravlje, školski uspjeh i odnose s vršnjacima.
UNESCO je zato prvi četvrtak u studenome proglasio Međunarodnim danom borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje. Ove godine je to 5. studenoga, pod sloganom „Svaki učenik siguran i dobro – od obećanja do prakse“.
Naglasak je na stvaranju škola u kojima se djeca osjećaju sigurno, imaju podršku odraslih i mogu slobodno učiti i razvijati se bez straha od nasilja. Posebna pozornost posvećuje se mentalnom zdravlju, podršci nastavnicima, uključivanju svih učenika i sigurnosti na internetu.
U Hrvatskoj se također organiziraju događanja kojima se želi upozoriti na nasilje među djecom i mladima te potaknuti otvoren razgovor o njegovim posljedicama i prevenciji.
Jedan od takvih događaja održan je u Crikvenici. Srednja škola dr. Antuna Barca organizirala je javnu tribinu 3. studenog pod nazivom „#iza ekrana – Nije sve samo šala!“, u Dvorani Zora. Tribina je provodena u sklopu međunarodnog projekta CARING 2.0 – Suzbijanje nasilja među mladima i školskog programa Znanstveno popodne. Posebnost ovog događanja je aktivno sudjelovanje učenika u pripremi i provedbi programa.
Važno događanje održat će se danas i u Zagrebu. Na sam Međunarodni dan borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, 5. studenoga, u hotelu The Westin Zagreb održat će se prva multidisciplinarna konferencija „Sigurnost 360° – Djeca i mladi“.
Konferencija će okupiti stručnjake iz područja obrazovanja, psihologije, znanosti, pravosuđa i sigurnosti. Razgovarat će se o sigurnosti djece u školama i vrtićima, prevenciji vršnjačkog nasilja, elektroničkom nasilju, mentalnom zdravlju mladih i postupanju u kriznim situacijama. Poseban dio programa činit će panel-rasprave o sigurnosti djece u stvarnom i virtualnom okruženju te iskustvima iz stvarnih školskih incidenata.
Konferencija se održava pod pokroviteljstvom Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, Ministarstva unutarnjih poslova i Hrvatskog ceha zaštitara.
U borbi protiv nasilja veliku ulogu imaju roditelji, nastavnici, stručni suradnici, ali i sami učenici. Važno je prepoznati znakove nasilja, saslušati dijete i pružiti mu podršku. Djeca trebaju znati da nisu sama i da uvijek mogu potražiti pomoć odrasle osobe kojoj vjeruju.
Posebno je važno ne zanemarivati nasilje na internetu jer ono ne prestaje završetkom školskog dana. Djecu treba učiti odgovornom ponašanju na društvenim mrežama, poštovanju privatnosti i činjenici da riječi napisane iza ekrana mogu povrijediti jednako kao i one izgovorene uživo.
Nasilje ne smijemo prešućivati, opravdavati ni ignorirati. Potrebno je reagirati, pružiti podršku i zajednički stvarati okruženje u kojem se svako dijete osjeća prihvaćeno, poštovano i sigurno.
Vremeplov
Glazbenici pjesmom podržali djecu s buloznom epidermolizom
Pjesmom „Koje su stvari bitne” i peticijom roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize traže dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj, a njihovoj su se inicijativi pridružila brojna poznata glazbena imena
Poslušaj članak
Brojni hrvatski glazbenici udružili su glasove u pjesmi „Koje su stvari bitne”, nastaloj kao podrška djeci oboljeloj od bulozne epidermolize (EB) i njihovim obiteljima. Pjesmu je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije kojom se traži uvrštavanje genske terapije Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Videospot i peticija objavljeni su u nedjelju, 25. listopada, povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi i početka tjedna posvećenog podizanju svijesti o ovoj bolesti, koji traje do 31. listopada. U središtu kampanje pitanje je dostupnosti liječenja koje bi djeci moglo olakšati svakodnevicu obilježenu ranama i zahtjevnom njegom.
Pozivu roditelja odazvali su se Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić iz sastava Valentino Bošković, Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan i Vjeko Ključarić. U snimanju su sudjelovali i Lelek, Pavel, Silente te Dječji zbor HRT-a.
Svakodnevica koja zahtijeva složenu njegu
Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu osjetljivost kože i sluznica. Svakodnevna skrb uključuje njegu rana, previjanja te sprječavanje ili odgađanje komplikacija, a velik dio te skrbi preuzimaju roditelji, uz stručnu podršku zdravstvenih djelatnika.
Jedan od težih oblika bolesti jest distrofična bulozna epidermoliza, povezana s promjenama gena COL7A1. Zbog njih dolazi do nedostatka ili poremećene funkcije kolagena tipa VII, proteina koji pomaže povezivanju slojeva kože. Posljedice su izrazita krhkost kože, stvaranje mjehura i rana te ožiljaka.
Važan napredak u liječenju predstavlja Vyjuvek, genska terapija koja se u obliku gela nanosi izravno na rane. Omogućuje stanicama kože stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII i tako potiče zacjeljivanje. Namijenjena je liječenju rana kod osoba s distrofičnom buloznom epidermolizom koje imaju promjene u genu COL7A1. Odobrenje za stavljanje u promet u Europskoj uniji dobila je 23. travnja 2025. godine.
Terapija ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, ali roditelji ističu koliko bi bolje zacjeljivanje rana značilo njihovoj djeci i cijelim obiteljima.
Roditelji traže pravodoban pristup liječenju
Prema informacijama koje organizatori akcije navode u priopćenju i peticiji, u Hrvatskoj je u tijeku postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Roditelji upozoravaju da se terapija već primjenjuje u drugim državama te traže da i djeca u Hrvatskoj kojoj je medicinski indicirana dobiju pristup liječenju.
Peticijom upućenom HZZO-u i Ministarstvu zdravstva pozivaju na žurno dovršavanje postupka odlučivanja, uz uvažavanje medicinskih dokaza, težine bolesti i potreba oboljelih. Traže i razmatranje postojećih zakonskih i regulatornih mogućnosti kojima bi se medicinski opravdano liječenje omogućilo prije završetka redovnog postupka uvrštavanja lijeka na listu.
Glazbenom akcijom nastoje doprijeti do što većeg broja ljudi i potaknuti podršku tom zahtjevu. Iza pjesme i poznatih izvođača stoje obitelji kojima dostupnost terapije znači mogućnost lakše svakodnevice i manje vremena provedenog u njezi rana.
Podršku inicijativi građani mogu izraziti potpisivanjem peticije, a videospot za pjesmu „Koje su stvari bitne” dostupan je na YouTubeu. Organizatori podsjećaju da potpis treba potvrditi putem poveznice u primljenoj e-poruci te, ako poruka ne stigne u ulaznu poštu, provjeriti i mapu neželjene pošte.
-
Life&StylePrije 2 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 22 sataPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 3 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 6 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 2 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 6 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 6 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke




