in MREŽA
OKRUGLI STOL Sustav s predrasudama gleda na roditelje s invaliditetom
Ono što ćemo od vas danas čuti bit će kvalitetan temelj za planiranje mjera i aktivnosti u našim strateškim dokumentima kako bismo vas snažnije podržali u ostvarenju prava na roditeljstvo, ali i život u zajednici uopće, kazala je Marinka Bakula Anđelić
Povodom Međunarodnog dana roditelja, koji se obilježava 1. lipnja, Gradski ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba organizirao je okrugli stol pod nazivom Afirmacija roditeljstva osoba s invaliditetom.
Ovaj okrugli stol održan je u srijedu, 5. lipnja 2024. godine u predvorju Muzeja suvremene umjetnosti i okupio je veliki broj zainteresiranih za ovu specifičnu i nedovoljno zastupljenu temu.
U ime organizatora događanja pomoćnica pročelnice Marinka Bakula Anđelić je kazala kako Muzej suvremene umjetnosti nije slučajno odabran za domaćina skupa.
– Podržavamo povezivanje institucija koje skrbe o osobama s invaliditetom s onima kulturnog predznaka jer je iznimno važno da su osobe s invaliditetom upravo u središtu kulturnih događanja – kazala je.
Zahvalu je uputila svim sudionicima okrugloga stola koji su pristali podijeliti svoja životna iskustva kao roditelji s invaliditetom.
– Ono što ćemo od vas danas čuti bit će kvalitetan temelj za planiranje mjera i aktivnosti u našim strateškim dokumentima kako bismo vas snažnije podržali u ostvarenju prava na roditeljstvo, ali i život u zajednici uopće. Hvala i brojnim kolegama i kolegicama ne samo iz našeg već i drugih gradskih ureda, Hrvatskog zavoda za socijalni rad, ali i udruga – zaključila je.
Uvodno su predstavljeni su glavni rezultati istraživanja Roditeljstvo i invaliditet – perspektiva djece, roditelja s invaliditetom i stručnjaka koje su provele Ana Pehlić, Kristina Urbanc i Veronika Lendler 2018. godine. Inače, istraživanja na ovu temu u Hrvatskoj gotovo i nema, a jednako tako nema ni istraživanja o djeci osoba s invaliditetom.
Cilj provedenog kvalitativnog istraživanja bio je dobiti uvid u perspektivu djece i roditelja s obzirom na specifična iskustva odrastanja i roditeljstva vezana uz invaliditet roditelja te perspektivu stručnjaka iz sustava socijalne skrbi, obrazovnog sustava te organizacija civilnog sektora, koji imaju iskustvo neposrednog rada s roditeljima s invaliditetom i njihovom djecom. S djecom (njih sedmero u dobi od 14 do 17 godina) te s njihovim roditeljima (šest majki i jedan otac) koji su osobe s različitim vrstama tjelesnog oštećenja provedeni su intervjui, dok su stručnjaci (njih petero) sudjelovali u fokusnoj grupi.
Rezultati istraživanja pokazali su da roditelji i stručnjaci očekuju učinkovitiju podršku od različitih sustava (zdravstvenog, socijalnog, obrazovnog); veću financijsku podršku roditeljima, ali i praktičnu pomoć, neposredno nakon rođenja djeteta te kasnije, tijekom djetetova školovanja, kao i u nekim specifičnim situacijama (npr. nakon operacije, tijekom rehabilitacije, hospitalizacije itd).
Sudionici okruglog stola bili su najveći stručnjaci za ovu temu, odnosno, roditelji s invaliditetom, a oni su Mira Katalenić iz Hrvatske udruge za pse vodiče i mobilitet, Silvana Strunjak iz Društva distrofičara Zagreb, Gordana Glibo iz Udruge UP2DATE, Siniša Kekić ispred Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara i Denis Marijon iz Hrvatskog saveza udruga za mlade i studente s invaliditetom. Moderator okruglog stola bio je Branimir Šutalo, savjetnik pročelnice za socijalnu zaštitu, zdravstvo branitelje i osobe s invaliditetom.
Gordana Glibo je prva izlagala svoje iskustvo. Ona danas ima odraslog sina i kćer, ona je i baka pa se njeno iskustvo s bebama nastavlja u drugoj ulozi. Kao trudnicu najviše su je šokirala pitanja stručnjaka ‘što je tebi to trebalo?’ ‘Hoćeš li da to riješimo?’ ‘Znaš, postoji mjesto gdje možeš ostaviti dijete, tebi to nitko ne bude zamjerio’ i slično.
Sljedeće iskustvo iznijela je Silvana Strunjak kao majka s invaliditetom koja ima kćer s invaliditetom.
– 90 posto svega što je Gordana rekla sam doživjela i ja, tim više što je i moj suprug imao invaliditet. Kad je Katarina imala šest godina ostajemo same… dva borca i život ispred nas. Koliko god vas tu sjedi, budite sigurni da smo mi sa svojom djecom sretni, bili oni s invaliditetom ili ne. Oni nas ispunjavaju – kazala je Strunjak i nastavila o izazovima koji su bili pred njima, primjerice, odlasci na hitnu kad bi Katarina pala.
Kroz osnovnu i srednju školu sve je Katarini išlo dobro, a na fakultetu je utrla stazu i za buduće studente s invaliditetom koliko se borila za ispravljanje svih problema. Sad je svoj čovjek i radi.
U obje priče sve se svodi na potporu u obitelji, na ponekog pedijatra koji izađe u susret, ili učitelja s puno empatije.
Mira Katalenić ima dva sina koja je velikim dijelom samostalno odgojila. Prošla je iste komentare kao i Gordana, samo 25 godina ranije. Nakon osam godina braka ostaje sama sa sinovima i trudila se pružiti im normalan život. Bili su samostalniji, prolazili su kroz školu, pubertet. I njihovim prijateljima je bila teta Mira kojoj su govorili puno više nego svojim roditeljima. Danas je Mira baka, ima pet unuka.
Siniša Kekić pričao je o problemima udomiteljstva i procesima koje je morao proći sa suprugom i koje još uvijek prolazi da bi eventualno mogli posvojiti dijete.
– Ako sustav s predrasudama gleda na biološke roditelje s invaliditetom, onda možete misliti kako gleda na one koji to nisu, na posvojitelje s invaliditetom. Sustav je paradoksalan. Što prije se želi riješiti svakog djeteta iz sustava, a s druge strane ga ne žele dati osobi s invaliditetom jer je po njima nepodobna. Sada je kod nas djevojčica već 16 mjeseci i nadamo se da ćemo ju posvojiti. Cijeli proces jako dugo traje, prilično je težak za sve i prepun je predrasuda. Dijete je prekrasno, puno mi je srce uz to dijete, osjećam kao da sam ga sam stvorio – kazao je Kekić.
Denis Marijon je bio najpopularniji u vrtiću svoje kćeri i klinci su mu skakali u krilo da ih vozi. Često je bio i glavni tata za dostaviti klince na dječji rođendan i odlično je sve hendlao. Marijoni su izdali dvije knjige koje su nastale od izmišljenih priča prije spavanja.
Zaključeno je kako potrebe osoba s invaliditetom moraju biti jednako dostupne na cijelom području Republike Hrvatske, a ne samo u Zagrebu. Posebno je istaknuto kako se od sustava socijalne skrbi, zdravstva i obrazovanja očekuje da tu potrebu prepoznaju te jačanjem međusektorske suradnje implementiraju mjere. Istaknuta je i važnost edukacije s individualnim pristupom kako roditelja s invaliditetom tako i njihove djece.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tijekom godina provedbe programa Sergej Jonke svjedočio je brojnim trenucima u kojima su upravo pas, knjiga i nekoliko riječi podrške bili dovoljni da dijete napravi prvi veliki korak prema sigurnijem i samostalnijem čitanju
Poslušaj članak
Postoji mjesto na kojem djeca ne strahuju od pogreške, gdje ih nitko ne ispravlja zbog krivo pročitane riječi i ne procjenjuje koliko su uspješna. Na tom mjestu pažljivo ih sluša pas.
Upravo na toj jednostavnoj, ali snažnoj ideji temelji se međunarodni program R.E.A.D. (Reading Education Assistance Dogs), koji djeci pomaže razviti ljubav prema čitanju uz pomoć posebno educiranih pasa i njihovih voditelja.
Program u Hrvatskoj već godinama provodi Hrvatska udruga za školovanje pasa vodiča i mobilitet, a među njegovim dugogodišnjim provoditeljima je i Sergej Jonke, koji R.E.A.D. više od deset godina provodi u školama, knjižnicama i drugim odgojno-obrazovnim ustanovama.
Djeca često osjećaju pritisak kada čitaju pred učiteljem, roditeljem ili razredom. Boje se pogriješiti, biti ismijana ili ocijenjena. Pas, međutim, ne poznaje kritiku. Mirno sluša, strpljivo čeka i prihvaća dijete upravo onakvo kakvo jest.
U takvom okruženju nestaje napetost, a raste samopouzdanje. Nerijetko se događa da dijete koje je prije izbjegavalo čitanje nakon nekoliko susreta samo traži novu knjigu koju će pročitati svom četveronožnom prijatelju.
Iako je cilj programa unaprijediti čitalačke vještine, njegove su dobrobiti mnogo šire. Namijenjen je djeci osnovnoškolske dobi, posebno onoj koja imaju teškoće u čitanju, disleksiju, probleme s koncentracijom ili jednostavno nemaju dovoljno vjere u vlastite sposobnosti. Redovitim susretima djeca razvijaju sigurnost u izražavanju, bogate rječnik, bolje razumiju pročitano i uče da je pogreška sastavni dio učenja.
Jednako važan je i emocionalni učinak programa. Druženje sa psom smanjuje napetost, razvija empatiju, odgovornost i osjećaj prihvaćenosti. Zato mnoga djeca R.E.A.D. ne doživljavaju kao još jednu školsku obvezu, nego kao vrijeme kojem se iskreno raduju.
Najveći uspjeh programa ne vide se u statistikama, nego u malim, ali važnim promjenama. Roditelji često ističu da njihova djeca ponovno posežu za knjigama, s ponosom pokazuju svoj napredak i s veseljem čekaju novi susret sa psom. Slično primjećuju i stručni suradnici, koji kod djece uočavaju veću motivaciju, opušteniji pristup čitanju i više samopouzdanja.
R.E.A.D. nije zamjena za podršku učitelja, logopeda ili edukacijskih rehabilitatora, već vrijedna nadopuna njihovu radu jer djeci pruža sigurno okruženje u kojem mogu učiti bez straha od pogreške.
Tijekom godina provedbe programa Sergej Jonke svjedočio je brojnim trenucima u kojima su upravo pas, knjiga i nekoliko riječi podrške bili dovoljni da dijete napravi prvi veliki korak prema sigurnijem i samostalnijem čitanju. Jer ponekad je za veliki napredak potrebno samo jedno – netko tko će strpljivo slušati. A psi poput Ruby to rade najbolje.
Tko su Purger i Purgerica?
Tajne Medvedgrada: između povijesti i legende
Fran Krasnić i SIADUS za studente s invaliditetom
ZAŽELI Kako spriječiti institucionalizaciju osoba s invaliditetom
-
Life&StylePrije 6 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
Civilno društvoPrije 7 danaProjekt ‘Korak bliže društvu’ donosi nove socijalne usluge u Knin
-
In MetropolaPrije 5 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaStipendije za učenike s invaliditetom
-
VijestiPrije 5 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 6 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
in MREŽAPrije 2 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu