Ono što ćemo od vas danas čuti bit će kvalitetan temelj za planiranje mjera i aktivnosti u našim strateškim dokumentima kako bismo vas snažnije podržali u ostvarenju prava na roditeljstvo, ali i život u zajednici uopće, kazala je Marinka Bakula Anđelić
Povodom Međunarodnog dana roditelja, koji se obilježava 1. lipnja, Gradski ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba organizirao je okrugli stol pod nazivom Afirmacija roditeljstva osoba s invaliditetom.
Ovaj okrugli stol održan je u srijedu, 5. lipnja 2024. godine u predvorju Muzeja suvremene umjetnosti i okupio je veliki broj zainteresiranih za ovu specifičnu i nedovoljno zastupljenu temu.
U ime organizatora događanja pomoćnica pročelnice Marinka Bakula Anđelić je kazala kako Muzej suvremene umjetnosti nije slučajno odabran za domaćina skupa.
– Podržavamo povezivanje institucija koje skrbe o osobama s invaliditetom s onima kulturnog predznaka jer je iznimno važno da su osobe s invaliditetom upravo u središtu kulturnih događanja – kazala je.
Zahvalu je uputila svim sudionicima okrugloga stola koji su pristali podijeliti svoja životna iskustva kao roditelji s invaliditetom.
– Ono što ćemo od vas danas čuti bit će kvalitetan temelj za planiranje mjera i aktivnosti u našim strateškim dokumentima kako bismo vas snažnije podržali u ostvarenju prava na roditeljstvo, ali i život u zajednici uopće. Hvala i brojnim kolegama i kolegicama ne samo iz našeg već i drugih gradskih ureda, Hrvatskog zavoda za socijalni rad, ali i udruga – zaključila je.
Uvodno su predstavljeni su glavni rezultati istraživanja Roditeljstvo i invaliditet – perspektiva djece, roditelja s invaliditetom i stručnjaka koje su provele Ana Pehlić, Kristina Urbanc i Veronika Lendler 2018. godine. Inače, istraživanja na ovu temu u Hrvatskoj gotovo i nema, a jednako tako nema ni istraživanja o djeci osoba s invaliditetom.
Cilj provedenog kvalitativnog istraživanja bio je dobiti uvid u perspektivu djece i roditelja s obzirom na specifična iskustva odrastanja i roditeljstva vezana uz invaliditet roditelja te perspektivu stručnjaka iz sustava socijalne skrbi, obrazovnog sustava te organizacija civilnog sektora, koji imaju iskustvo neposrednog rada s roditeljima s invaliditetom i njihovom djecom. S djecom (njih sedmero u dobi od 14 do 17 godina) te s njihovim roditeljima (šest majki i jedan otac) koji su osobe s različitim vrstama tjelesnog oštećenja provedeni su intervjui, dok su stručnjaci (njih petero) sudjelovali u fokusnoj grupi.
Rezultati istraživanja pokazali su da roditelji i stručnjaci očekuju učinkovitiju podršku od različitih sustava (zdravstvenog, socijalnog, obrazovnog); veću financijsku podršku roditeljima, ali i praktičnu pomoć, neposredno nakon rođenja djeteta te kasnije, tijekom djetetova školovanja, kao i u nekim specifičnim situacijama (npr. nakon operacije, tijekom rehabilitacije, hospitalizacije itd).
Sudionici okruglog stola bili su najveći stručnjaci za ovu temu, odnosno, roditelji s invaliditetom, a oni su Mira Katalenić iz Hrvatske udruge za pse vodiče i mobilitet, Silvana Strunjak iz Društva distrofičara Zagreb, Gordana Glibo iz Udruge UP2DATE, Siniša Kekić ispred Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara i Denis Marijon iz Hrvatskog saveza udruga za mlade i studente s invaliditetom. Moderator okruglog stola bio je Branimir Šutalo, savjetnik pročelnice za socijalnu zaštitu, zdravstvo branitelje i osobe s invaliditetom.
Gordana Glibo je prva izlagala svoje iskustvo. Ona danas ima odraslog sina i kćer, ona je i baka pa se njeno iskustvo s bebama nastavlja u drugoj ulozi. Kao trudnicu najviše su je šokirala pitanja stručnjaka ‘što je tebi to trebalo?’ ‘Hoćeš li da to riješimo?’ ‘Znaš, postoji mjesto gdje možeš ostaviti dijete, tebi to nitko ne bude zamjerio’ i slično.
Sljedeće iskustvo iznijela je Silvana Strunjak kao majka s invaliditetom koja ima kćer s invaliditetom.
– 90 posto svega što je Gordana rekla sam doživjela i ja, tim više što je i moj suprug imao invaliditet. Kad je Katarina imala šest godina ostajemo same… dva borca i život ispred nas. Koliko god vas tu sjedi, budite sigurni da smo mi sa svojom djecom sretni, bili oni s invaliditetom ili ne. Oni nas ispunjavaju – kazala je Strunjak i nastavila o izazovima koji su bili pred njima, primjerice, odlasci na hitnu kad bi Katarina pala.
Kroz osnovnu i srednju školu sve je Katarini išlo dobro, a na fakultetu je utrla stazu i za buduće studente s invaliditetom koliko se borila za ispravljanje svih problema. Sad je svoj čovjek i radi.
U obje priče sve se svodi na potporu u obitelji, na ponekog pedijatra koji izađe u susret, ili učitelja s puno empatije.
Mira Katalenić ima dva sina koja je velikim dijelom samostalno odgojila. Prošla je iste komentare kao i Gordana, samo 25 godina ranije. Nakon osam godina braka ostaje sama sa sinovima i trudila se pružiti im normalan život. Bili su samostalniji, prolazili su kroz školu, pubertet. I njihovim prijateljima je bila teta Mira kojoj su govorili puno više nego svojim roditeljima. Danas je Mira baka, ima pet unuka.
Siniša Kekić pričao je o problemima udomiteljstva i procesima koje je morao proći sa suprugom i koje još uvijek prolazi da bi eventualno mogli posvojiti dijete.
– Ako sustav s predrasudama gleda na biološke roditelje s invaliditetom, onda možete misliti kako gleda na one koji to nisu, na posvojitelje s invaliditetom. Sustav je paradoksalan. Što prije se želi riješiti svakog djeteta iz sustava, a s druge strane ga ne žele dati osobi s invaliditetom jer je po njima nepodobna. Sada je kod nas djevojčica već 16 mjeseci i nadamo se da ćemo ju posvojiti. Cijeli proces jako dugo traje, prilično je težak za sve i prepun je predrasuda. Dijete je prekrasno, puno mi je srce uz to dijete, osjećam kao da sam ga sam stvorio – kazao je Kekić.
Denis Marijon je bio najpopularniji u vrtiću svoje kćeri i klinci su mu skakali u krilo da ih vozi. Često je bio i glavni tata za dostaviti klince na dječji rođendan i odlično je sve hendlao. Marijoni su izdali dvije knjige koje su nastale od izmišljenih priča prije spavanja.
Zaključeno je kako potrebe osoba s invaliditetom moraju biti jednako dostupne na cijelom području Republike Hrvatske, a ne samo u Zagrebu. Posebno je istaknuto kako se od sustava socijalne skrbi, zdravstva i obrazovanja očekuje da tu potrebu prepoznaju te jačanjem međusektorske suradnje implementiraju mjere. Istaknuta je i važnost edukacije s individualnim pristupom kako roditelja s invaliditetom tako i njihove djece.
Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana
Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.
– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.
– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.
Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.
– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.
Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.
Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.
– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.
Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.
A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.
U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.
– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.
Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.
Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.
U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.
Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?
– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.
– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.
Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.
U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.
Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.
Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije
Društvo multiple skleroze Dubrovačko- neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina. A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane. Koliko hrabrosti treba da se izađe. Koliko borbe stane u jedan običan dan. Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama: – da osoba ‘može sve ako se potrudi’, – da ‘izgleda dobro pa je dobro’, – da je bolest predvidiva, – da se simptomi mogu kontrolirati voljom, – da je invaliditet uvijek vidljiv, – da se MS događa ‘drugima’.
Predrasude su često teže od samih simptoma. One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina. A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.
Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije
Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama otežan je pristup javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.
Na završnoj konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni su rezultati projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.
Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.
Vincek je istaknula da je kroz projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.
Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17 hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.
Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica, treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem financiranju.
O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su govoriili predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.
Video / podcastPrije 5 dana
in MREŽAPrije 7 dana
KulturaPrije 6 dana
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 6 dana
SportPrije 6 dana
SportPrije 4 dana