Poveži se s nama

Vremeplov

Oboljeli od multiplog mijeloma traže bolji standard liječenja

Objavljeno

/

Na fotografiji je osoba koja sjedi za stolom u prostoriji s plavim zidom. Osoba nosi cvjetnu bluzu i crvenu propusnicu. Na stolu su dvije boce vode i mikrofon.
Foto: Mira Armour

Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija

Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku i zato Udruga MijelomCRO upozorava na činjenicu da se terapijske mogućnosti nisu usklađivale s inozemnom praksom od 2019.; u istom razdoblju, preminulo je tisuću osoba.

Danas od 11 do 13 sati u Bogovićevoj, udruga i oboljeli od multiplog mijeloma educirat će građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju. Također će danas na HTV2 premijerno prikazati dokumentarni film ‘Moj mijelom: spremni za iduće korake’ koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i hrvatskih pacijenata pa pogledajte u 18:50 sati.

U našoj zemlji gotovo se svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, rijetka i neizlječiva vrsta raka krvi. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja, budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama.

Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji okupljeni u vodeću regionalnu udrugu MijelomCRO, uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života. Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, činjenica je da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019.

– Bez dobrog liječenja, nema ni dobrih ishoda. U Hrvatskoj postoje mogućnosti da imamo suvremene lijekove već na početku liječenja no, nažalost, naši liječnici ih trenutačno ne mogu koristiti na način na koji i oni sami smatraju da je najbolji za pacijente. Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija, kakve su dostupne primjerice u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj gdje je to već ustaljena praksa. Zato je naša cijela ova godina pod znakom ‘pametni lijekovi za pametnu bolest’ – naglasila je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodavši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.

Da je krajnje vrijeme za hitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici.

– Već 18 mjeseci pokušavamo izboriti daratumumab, a u kombinaciji s karfilzomibom u relapsu, za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomom što zapravo imaju skoro sve zemlje EU. U Hrvatskoj trenutačno situacija nije loša, ali nije onakva kakva bi trebala biti. Ti se lijekovi čine skupi, međutim kad se sagleda koliko doprinose, skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti; to je dobrobit i za pacijenta i za zdravstveni sustav -istaknula je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.

Prof. dr. sc. Toni Valković istaknuo je kako upravo svjedočimo velikom napretku u liječenju multiplog mijeloma, što stvara veliki optimizam kako među oboljelima, tako i među liječnicima.

– CAR-T stanična terapija i bispecifična protutijela pokazuju visoku učinkovitost i zadovoljavajuću sigurnost, što sugerira da će njihov protutumorski potencijal biti još veći u ranijim linijama terapije i u mogućim kombinacijama s drugim lijekovima. Upravo zato i ovi lijekovi trebaju biti što prije dostupni našim bolesnicima jer je za većinu njih multipli mijelom već sada pretvoren u kroničnu, a u bliskoj budućnosti za neke, možda, i izlječivu bolest – dodao je.

U ovom se trenutku s multiplim mijelomom u našoj zemlji bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi, iako se posljednjih godina otkriva i kod sve većeg broja mlađih pacijenata. Najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja, bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunološki sustav, kosti i bubrezi.

Kako Hrvatska zaista stoji na mapi multiplog mijeloma po pitanju zdravstvene skrbi, pristupa terapijama i ishoda liječenja te gdje postoji prostor za napredak pokazat će veliko europsko istraživanje The Economista, u kojem je sudjelovala i Udruga MijelomCRO. U istraživanje su, uz pacijente, bili uključeni i hematolozi, kreatori zdravstvenih politika i ekonomisti. Rezultati će biti poznati početkom ljeta, a dat će jedan sveobuhvatan uvid u standard liječenja multiplog mijeloma diljem Europe.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

Svatko može doprinijeti poboljšanju kvalitete života bolesnika

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi osoba kojoj medicinski radnik stavlja zavoj na glavu. Medicinski radnik nosi bijelu uniformu i stetoskop oko vrata. Zavoj je bijele boje i omotan je oko glave osobe. Pozadina je mutna i svijetloplava.
Foto: Pixabay

Svjetski dan bolesnika podsjeća nas na važnost ljudske solidarnosti i potrebu da bolesnicima pružimo ne samo liječenje, već i suosjećanje, nadu i dostojanstvo u njihovoj borbi s bolešću

Svjetski dan bolesnika obilježava se svake godine 11. veljače s ciljem podizanja svijesti o važnosti brige za bolesne, zaštite njihovih prava te uloge zdravstvenih djelatnika i volontera koji im pružaju pomoć i podršku.

Ovaj je dan 1992. godine utemeljio papa Ivan Pavao II. kako bi skrenuo pozornost na one koji pate od različitih bolesti te naglasio značaj suosjećanja i solidarnosti prema njima.

Obilježavanje Svjetskog dana bolesnika 2025. godine dolazi s posebnim naglaskom na poruku nade. Papa Franjo pozvao je vjernike da ne zaborave bolesnike te da u svakodnevnom životu imaju na umu njihovu patnju i potrebu za pažnjom i brigom. U svojoj poruci ističe kako bolest može biti prilika za dublji susret s Bogom i bližnjima. Posebno je važno pružiti utjehu onima koji se suočavaju s neizvjesnošću, što predstavlja svakodnevni izazov za bolesnike.

Ovaj dan prilika je da se podsjetimo koliko su zdravstvo, humanost i društvena odgovornost ključni u skrbi za oboljele. Naglašava se potreba za kvalitetnijom zdravstvenom skrbi, dostupnošću liječenja te boljim uvjetima za pacijente i njihove obitelji.

Posebno je značajan za medicinske radnike, volontere i sve koji se brinu za bolesnike, pružajući im ne samo medicinsku skrb, već i emocionalnu podršku. Simbolično, obilježava se na blagdan Gospe Lurdske, zaštitnice bolesnih i patnika u kršćanskoj tradiciji.

Diljem svijeta ovaj se dan obilježava različitim aktivnostima – molitvenim susretima, predavanjima, humanitarnim akcijama i posjetima bolnicama – s ciljem izražavanja podrške oboljelima. Poruka ovog dana jest da svatko može doprinijeti poboljšanju kvalitete života bolesnika, bilo kroz profesionalnu pomoć, volonterski rad ili jednostavno iskazivanje pažnje i razumijevanja.

Svjetski dan bolesnika podsjeća nas na važnost ljudske solidarnosti i potrebu da bolesnicima pružimo ne samo liječenje, već i suosjećanje, nadu i dostojanstvo u njihovoj borbi s bolešću.

Nastavi čitati

Vremeplov

MEĐUNARODNI DAN EPILEPSIJE Skinuti stigmu vezanu za tu bolest

Objavljeno

/

By

Plakat za Međunarodni dan epilepsije, s ljubičastom pozadinom i simbolom vrpce.
Foto: HZJZ

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 40-ak tisuća oboljelih od epilepsije, a najviše ih muči stigma vezana za tu bolest, te je stoga fokus ovogodišnjeg obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 10. veljače, kao i Nacionalnog dana oboljelih stavljen na povećanje znanja o toj bolesti

Središnja manifestacija održala se u ponedjeljak u Zadru, a brojni su gradovi u znak solidarnosti s oboljelima u večernjim satima obasjali svoje znamenitosti ljubičastim svjetlom.

Tim povodom Hrvatska udruga za epilepsiju u suorganizaciji sa Sveučilištem u Zadru i Općom bolnicom Zadar, organizira brojne aktivnosti među kojima i hibridni simpozij ‘Živjeti s epilepsijom’. U tijeku je i kampanja 50 milijuna koraka za epilepsiju gdje se u gradovima diljem Hrvatske organizira planinarenje ili hodanje za epilepsiju.

– Kroz različite javno-zdravstvene akcije nastojimo kod što većeg broja hrvatskih građana povećati razinu znanja o epilepsiji – rekla je Hini predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju i neurologinja iz KB Sveti Duh Ana Sruk. Dodaje da oboljele od epilepsije kojih u Hrvatskoj prema procjenama ima oko 40 tisuća najviše muči stigma koja se veže za bolest.

Objašnjava da mnoge oboljele brine kako će poslodavci misliti da zbog bolesti ne mogu dobro obavljati posao.

– To u nekim poslovima može biti tako, ali većinu poslova osobe s dobro konsolidiranom epilepsijom mogu obavljati – rekla je Sruk. Dodala je i da situaciju dodatno otežava to što oboljeli često ne kažu nikome na svom radnom mjestu da imaju epilepsiju te im se u tom slučaju ne može pružiti adekvatna prva pomoć u slučaju napadaja.

– Mi potičemo da osobe s epilepsijom govore o sebi i uče svoju okolinu kako bi im se moglo pomoći – rekla je i pojasnila da najviše stigme izazivaju napadaji zato jer su nepredvidivi.

– Neke osobe godinama nemaju nijedan napadaj i onda ga dobiju iz nekog razloga koji mi ne možemo sasvim stručno objasniti i to je breme epilepsije koje najviše stigmatizira i zbog kojeg se oboljeli osjećaju nesigurno – kazala je.

Postoji puno vrsta epileptičnih napadaja

Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima.

– Ima jako puno vrsta napadaja. Pojedine osobe s epilepsijom imaju samo generalizirane toničko kloničke napadaje (jake kontrakcije mišića, gubitak svijesti) dok druge imaju sasvim neprimjetne napadaje poput zagledavanja. Ponekad ti mali napadaji, pojednostavljeno nazvani, mali žarišni napadaji mogu prijeći u velike s grčenjem tijela. Po učestalosti su češći žarišni napadaji – rekla je Sruk.

Kako će napadaj izgledati, ovisi o dijelu mozga koji je zahvaćen. Neki mogu imati napadaj tako da imaju trzaje ruke i noge i jedne polovice lica i da su pri tome potpuno očuvane svijesti i svjesnosti, znaju što se dešava i da imaju epileptički napadaj. S druge strane, napadaj koji nastaje zbog zahvaćenosti sljepoočnog režnja može izgledati tako da osoba nešto radi i djeluje kao da je pri svijesti, ali zapravo nije – primjerice otkopčava ili zakopčava odjeću ili hoda nesvrsishodno i ne može je se dozvati, a kasnije se uopće toga čak ni ne sjeća.

Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi

Epilepsija se može javiti u bilo kojoj životnoj dobi, a uzroci su razni od oštećenja mozga, tumora, moždanih udara do genetskih čimbenika. Sruk kaže da oko 70 posto osoba s epilepsijom ima dobro konsolidiranu bolest i može normalno funkcionirati u svakodnevnom životu, s tim da mogu imati neke prepreke kod  određenih poslova ili dobivanja vozačke dozvole.

Dodaje da 30 posto osoba s epilepsijom ima takozvanu farmakorezistentnu epilepsiju koja ne odgovara dobro na lijekove i oni teže funkcioniraju, osobito ako imaju svakodnevne napadaje te se kod njih razmatraju neke druge opcije liječenja. Istaknula je da među tih 30 posto oboljelih ima velik postotak onih koji imaju druge  pridružene bolesti ili stanja koja su dovela do epilepsije. Što se tiče prognoze bolesti, Sruk kaže da značajno ovisi o tome o kojoj vrsti epilepsije se radi te je u nekim slučajevima izlječiva.

– Trenutačno u Hrvatskoj imamo dostupnu većinu antiepileptičnih lijekova, naročito kad se usporedimo s drugim europskim zemljama i većinu njih pokriva HZZO. Ali, postoje neki lijekovi koji su namijenjeni isključivo nekim rijetkim epileptičkim sindromima, koje bismo mi voljeli vidjeti na listi HZZO-a, ali još nisu odobreni. No za neke su postupci u tijeku – rekla je Sruk. Dodala je i da kod epilepsije ketogena dijeta (prehrana bazirana na mastima i proteinima) može dovesti do značajne kontrole epileptičnih napadaja, čak i za 50 posto.  

Ove godine Međunarodni dan epilepsije obilježava se 10. veljače, a Nacionalni dan oboljelih, odlukom Hrvatskog sabora, obilježava se svake godine 14. veljače.

Nastavi čitati

Vremeplov

Počeo je Europski tjedan prevencije raka vrata maternice

Objavljeno

/

Na fotografiji se nalazi žena koja nosi ružičasti šal ili maramu na glavi, što može upućivati na to da prolazi kroz medicinski tretman poput kemoterapije. Ona sjedi za stolom, odjevena u sivu vestu, s blagim izrazom lica koji odražava mir i promišljenost. Pored nje stoji druga osoba, obučena u ružičasti pulover, koja ju nježno drži za rame i ruku, pružajući podršku i suosjećanje. Na stolu su dvije bijele šalice, a u pozadini se nalazi crno-bijela umjetnička fotografija te jednostavan interijer s nekoliko dekorativnih elemenata. Atmosfera je intimna i emotivna, odišući brigom i empatijom.
Foto: Pexels

Prema podacima Registra za rak, u Hrvatskoj se godišnje bilježi oko 300 novih slučajeva i 120 smrti od raka vrata maternice. Ova bolest često pogađa mlađe žene – trećina novooboljelih u 2021. bila je mlađa od 50 godina, a rak vrata maternice treći je najčešći rak u dobi od 30 do 39 godina

Poslušaj članak

Europski tjedan prevencije raka vrata maternice obilježava se od 20. do 26. siječnja s ciljem podizanja svijesti o važnosti prevencije, ranog otkrivanja i liječenja ove vrste raka.

Rak vrata maternice jedan je od rijetkih oblika raka koji se može učinkovito spriječiti, zahvaljujući dostupnosti organiziranih programa probira i cijepljenja protiv humanog papiloma virusa (HPV).

Rak vrata maternice razvija se postupno i često započinje kao predstadij bolesti koji je moguće otkriti PAPA testom. Redoviti ginekološki pregledi ključni su za otkrivanje promjena na stanicama vrata maternice, dok cijepljenje protiv HPV-a pruža dodatnu zaštitu smanjujući rizik od infekcije ovim virusom, koji je glavni uzročnik raka vrata maternice.

Posjetite ginekologa i obavite PAPA test prema preporukama. Ovaj jednostavan i bezbolan pregled može rano otkriti promjene koje mogu dovesti do raka.

Što se tiče cijepljenja protiv HPV-a, ono je najučinkovitije kada se provodi prije izlaganja virusu, obično u adolescentnoj dobi, ali je dostupno i za starije osobe.

Prema podacima Registra za rak, u Hrvatskoj se godišnje bilježi oko 300 novih slučajeva i 120 smrti od raka vrata maternice. Ova bolest često pogađa mlađe žene – trećina novooboljelih u 2021. bila je mlađa od 50 godina, a rak vrata maternice treći je najčešći rak u dobi od 30 do 39 godina.

Svjetska zdravstvena organizacija postavila je cilj eliminacije raka vrata maternice kao javnozdravstvenog problema. Ciljevi uključuju cijepljenje 90  posto djevojčica do 15. godine, redovite preglede za 70 posto žena, barem jednom do 35. godine i liječenje 90 posto žena kojima je dijagnosticirana premaligna promjena ili rak vrata maternice

U Hrvatskoj je cijepljenje protiv HPV-a dio Nacionalnog programa cijepljenja od 2015./2016. godine i dostupno je djeci od 5. do 8. razreda osnovne škole te mladima do 25 godina. U sklopu Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka vrata maternice, u tijeku je pilot projekt u Virovitičko-podravskoj županiji koji koristi PAPA test za žene u dobi 20-29 godina te kombinaciju PAPA testa i HPV testa za žene u dobi od 30 do 64 godine.

Obilježavanje Europskog tjedna prevencije raka vrata maternice podsjetnik je svim ženama da preuzmu aktivnu ulogu u brizi za svoje zdravlje. Redovitim pregledima i edukacijom možemo zajedno smanjiti broj oboljelih i osigurati bolju budućnost za sve.

Brinite o svom zdravlju – rano otkrivanje i prevencija ključ su zdravog života.

Nastavi čitati

U trendu