Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija
Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku i zato Udruga MijelomCRO upozorava na činjenicu da se terapijske mogućnosti nisu usklađivale s inozemnom praksom od 2019.; u istom razdoblju, preminulo je tisuću osoba.
Danas od 11 do 13 sati u Bogovićevoj, udruga i oboljeli od multiplog mijeloma educirat će građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju. Također će danas na HTV2 premijerno prikazati dokumentarni film ‘Moj mijelom: spremni za iduće korake’ koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i hrvatskih pacijenata pa pogledajte u 18:50 sati.
U našoj zemlji gotovo se svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, rijetka i neizlječiva vrsta raka krvi. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja, budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama.
Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji okupljeni u vodeću regionalnu udrugu MijelomCRO, uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života. Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, činjenica je da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019.
– Bez dobrog liječenja, nema ni dobrih ishoda. U Hrvatskoj postoje mogućnosti da imamo suvremene lijekove već na početku liječenja no, nažalost, naši liječnici ih trenutačno ne mogu koristiti na način na koji i oni sami smatraju da je najbolji za pacijente. Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija, kakve su dostupne primjerice u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj gdje je to već ustaljena praksa. Zato je naša cijela ova godina pod znakom ‘pametni lijekovi za pametnu bolest’ – naglasila je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodavši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.
Da je krajnje vrijeme za hitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici.
– Već 18 mjeseci pokušavamo izboriti daratumumab, a u kombinaciji s karfilzomibom u relapsu, za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomom što zapravo imaju skoro sve zemlje EU. U Hrvatskoj trenutačno situacija nije loša, ali nije onakva kakva bi trebala biti. Ti se lijekovi čine skupi, međutim kad se sagleda koliko doprinose, skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti; to je dobrobit i za pacijenta i za zdravstveni sustav -istaknula je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.
Prof. dr. sc. Toni Valković istaknuo je kako upravo svjedočimo velikom napretku u liječenju multiplog mijeloma, što stvara veliki optimizam kako među oboljelima, tako i među liječnicima.
– CAR-T stanična terapija i bispecifična protutijela pokazuju visoku učinkovitost i zadovoljavajuću sigurnost, što sugerira da će njihov protutumorski potencijal biti još veći u ranijim linijama terapije i u mogućim kombinacijama s drugim lijekovima. Upravo zato i ovi lijekovi trebaju biti što prije dostupni našim bolesnicima jer je za većinu njih multipli mijelom već sada pretvoren u kroničnu, a u bliskoj budućnosti za neke, možda, i izlječivu bolest – dodao je.
U ovom se trenutku s multiplim mijelomom u našoj zemlji bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi, iako se posljednjih godina otkriva i kod sve većeg broja mlađih pacijenata. Najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja, bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunološki sustav, kosti i bubrezi.
Kako Hrvatska zaista stoji na mapi multiplog mijeloma po pitanju zdravstvene skrbi, pristupa terapijama i ishoda liječenja te gdje postoji prostor za napredak pokazat će veliko europsko istraživanje The Economista, u kojem je sudjelovala i Udruga MijelomCRO. U istraživanje su, uz pacijente, bili uključeni i hematolozi, kreatori zdravstvenih politika i ekonomisti. Rezultati će biti poznati početkom ljeta, a dat će jedan sveobuhvatan uvid u standard liječenja multiplog mijeloma diljem Europe.