Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija
Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku i zato Udruga MijelomCRO upozorava na činjenicu da se terapijske mogućnosti nisu usklađivale s inozemnom praksom od 2019.; u istom razdoblju, preminulo je tisuću osoba.
Danas od 11 do 13 sati u Bogovićevoj, udruga i oboljeli od multiplog mijeloma educirat će građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju. Također će danas na HTV2 premijerno prikazati dokumentarni film ‘Moj mijelom: spremni za iduće korake’ koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i hrvatskih pacijenata pa pogledajte u 18:50 sati.
U našoj zemlji gotovo se svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, rijetka i neizlječiva vrsta raka krvi. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja, budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama.
Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji okupljeni u vodeću regionalnu udrugu MijelomCRO, uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života. Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, činjenica je da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019.
– Bez dobrog liječenja, nema ni dobrih ishoda. U Hrvatskoj postoje mogućnosti da imamo suvremene lijekove već na početku liječenja no, nažalost, naši liječnici ih trenutačno ne mogu koristiti na način na koji i oni sami smatraju da je najbolji za pacijente. Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija, kakve su dostupne primjerice u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj gdje je to već ustaljena praksa. Zato je naša cijela ova godina pod znakom ‘pametni lijekovi za pametnu bolest’ – naglasila je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodavši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.
Da je krajnje vrijeme za hitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici.
– Već 18 mjeseci pokušavamo izboriti daratumumab, a u kombinaciji s karfilzomibom u relapsu, za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomom što zapravo imaju skoro sve zemlje EU. U Hrvatskoj trenutačno situacija nije loša, ali nije onakva kakva bi trebala biti. Ti se lijekovi čine skupi, međutim kad se sagleda koliko doprinose, skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti; to je dobrobit i za pacijenta i za zdravstveni sustav -istaknula je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.
Prof. dr. sc. Toni Valković istaknuo je kako upravo svjedočimo velikom napretku u liječenju multiplog mijeloma, što stvara veliki optimizam kako među oboljelima, tako i među liječnicima.
– CAR-T stanična terapija i bispecifična protutijela pokazuju visoku učinkovitost i zadovoljavajuću sigurnost, što sugerira da će njihov protutumorski potencijal biti još veći u ranijim linijama terapije i u mogućim kombinacijama s drugim lijekovima. Upravo zato i ovi lijekovi trebaju biti što prije dostupni našim bolesnicima jer je za većinu njih multipli mijelom već sada pretvoren u kroničnu, a u bliskoj budućnosti za neke, možda, i izlječivu bolest – dodao je.
U ovom se trenutku s multiplim mijelomom u našoj zemlji bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi, iako se posljednjih godina otkriva i kod sve većeg broja mlađih pacijenata. Najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja, bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunološki sustav, kosti i bubrezi.
Kako Hrvatska zaista stoji na mapi multiplog mijeloma po pitanju zdravstvene skrbi, pristupa terapijama i ishoda liječenja te gdje postoji prostor za napredak pokazat će veliko europsko istraživanje The Economista, u kojem je sudjelovala i Udruga MijelomCRO. U istraživanje su, uz pacijente, bili uključeni i hematolozi, kreatori zdravstvenih politika i ekonomisti. Rezultati će biti poznati početkom ljeta, a dat će jedan sveobuhvatan uvid u standard liječenja multiplog mijeloma diljem Europe.
Osobe s duševnim smetnjama, kao i svi građani, imaju pravo na dostojanstven život, pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, zapošljavanju i sudjelovanju u društvenom životu
Poslušaj članak
Hrvatski sabor proglasio je 6. lipnja Danom prava osoba s duševnim smetnjama u Republici Hrvatskoj, kako bi se javnost potaknula na razmišljanje o njihovim pravima, potrebama i položaju u društvu.
Mentalno zdravlje sastavni je i neodvojiv dio općeg zdravlja svakog pojedinca. Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, mentalno zdravlje jedno je od ključnih područja javnog zdravstva, jer broj osoba koje se suočavaju s mentalnim teškoćama neprestano raste.
Poremećaji mentalnog zdravlja najčešće se javljaju u mlađoj dobi, često imaju dugotrajan, pa i kroničan tijek, te značajno narušavaju kvalitetu života ne samo pogođenih pojedinaca, nego i njihovih obitelji.
Sve to ukazuje na sve veći teret mentalnih poremećaja, koji sa sobom nose ozbiljne zdravstvene, društvene i ekonomske posljedice, a najviše pogađaju upravo one koji se s njima nose svakodnevno.
U Hrvatskoj razvoj skrbi za osobe s duševnim smetnjama ima dugu povijest. Ključna prekretnica dogodila se 6. lipnja 1880. godine, kada je Kraljevska zemaljska vlada donijela Statut Kraljevskog zemaljskog zavoda za umobolne u Stenjevcu, godinu dana nakon osnutka tadašnje bolnice za duševne bolesnike (danas Klinika za psihijatriju Vrapče). Taj dokument predstavlja prvi službeni akt kojim su definirana prava osoba s duševnim smetnjama za vrijeme njihova boravka u ustanovi.
Osobe s duševnim smetnjama, kao i svi građani, imaju pravo na dostojanstven život, pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, zapošljavanju i sudjelovanju u društvenom životu. Njihove potrebe su stvarne i legitimne, a na društvu je da im osigura podršku i uključenost, bez predrasuda i stigme.
Poštivanje prava na slobodu izbora, samostalnost u donošenju odluka i dostupnu psihosocijalnu podršku ne smije biti privilegija – to su temeljna ljudska prava. Umjesto marginalizacije i zanemarivanja, potrebna je izgradnja sustava koji omogućuje aktivno uključivanje osoba s duševnim smetnjama u sve sfere života, uz uvažavanje njihovih glasova, iskustava i potreba.
Deinstitucionalizacija, odnosno prelazak s institucionalne skrbi na život u zajednici, ne smije biti samo tehnička ili formalna promjena. To mora biti duboka promjena pristupa u kojem je osoba u središtu – gdje se poštuje njezina volja, podržava njezina neovisnost i omogućuje život u zajednici. U tom procesu ključno je uključiti same osobe s duševnim smetnjama, njihove obitelji i organizacije koje ih zastupaju.
Dan prava osoba s duševnim smetnjama poziv je svima nama – građanima, donositeljima odluka, institucijama i stručnjacima – da izgradimo društvo koje ne isključuje, ne osuđuje i ne zaboravlja. Mentalno zdravlje je zajednička odgovornost i temelj zajedničkog zdravlja. Samo poštivanjem prava svih građana možemo graditi pravedno i uključivo društvo, u kojem nitko nije ostavljen po strani.
Svjetski dan nepušenja važna je prilika za promicanje svijesti o opasnostima duhanskog dima i pružanje podrške svima koji žele prestati pušiti
Svjetski dan nepušenja obilježava se svake godine 31. svibnja, s ciljem podizanja svijesti o štetnosti pušenja i promicanja zdravih životnih navika.
Ovaj dan podsjeća na milijune života koje svake godine odnosi duhanski dim, ali i na snagu koju pojedinci imaju da prestankom pušenja zaštite vlastito zdravlje i zdravlje ljudi oko sebe.
Pušenje je jedan od najvećih javnozdravstvenih problema današnjice. Unatoč brojnim upozorenjima, milijuni ljudi diljem svijeta i dalje redovito konzumiraju duhanske proizvode, ne uzimajući u obzir ozbiljne posljedice koje pušenje ima na tijelo.
Evo što se događa tijelu kad pušimo.
Duhanski dim oštećuje pluća i dišne puteve, uzrokujući kronični bronhitis, emfizem i povećavajući rizik od raka pluća. Svaki udah dima unosi štetne tvari koje s vremenom smanjuju kapacitet pluća i otežavaju disanje.
Pušenje uzrokuje sužavanje krvnih žila, povećava krvni tlak i razinu lošeg kolesterola, čime značajno raste rizik od srčanog i moždanog udara. Pušači imaju dvostruko veće šanse za razvoj bolesti srca nego nepušači.
Nikotin stvara snažnu ovisnost, djelujući na mozak tako da stvara osjećaj kratkotrajnog zadovoljstva, ali i stalne potrebe za novom dozom. Dugoročno, pušenje može povećati rizik od demencije i drugih neuroloških bolesti.
Tijelo pušača stalno je pod stresom, a imunološki sustav oslabljen. To znači veću podložnost infekcijama, sporije zacjeljivanje rana te smanjen odgovor na bolesti.
Pušenje povećava rizik od čira na želucu, bolesti jetre i raka probavnog trakta, uključujući rak jednjaka, želuca i gušterače.
Kod muškaraca, pušenje može dovesti do smanjenja potencije i plodnosti. Kod žena povećava rizik od neplodnosti, spontanih pobačaja i komplikacija u trudnoći.
Pušenje ubrzava starenje kože, smanjuje dotok kisika i hranjivih tvari te uzrokuje bore i sivilo tena. Također, može oštetiti zube i desni, uzrokujući loš zadah i propadanje zuba.
Osim što šteti pušaču, pasivno pušenje izlaže riziku i one koji ne puše, osobito djecu i starije osobe. Upravo zato, Svjetski dan nepušenja važna je prilika za promicanje svijesti o opasnostima duhanskog dima i pružanje podrške svima koji žele prestati pušiti.
Prestanak pušenja donosi brojne zdravstvene koristi – već nakon 20 minuta od posljednje cigarete normalizira se krvni tlak, a nakon 48 sati osjet okusa i mirisa se poboljšava. Nakon nekoliko mjeseci plućna funkcija se značajno oporavlja, a nakon godinu dana rizik od srčanog udara prepolovljava se.
Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja i na taj će se dan oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji okupiti i simboličnom šetnjom od Trga Bana Josipa Jelačića do Europskog trga obilježiti dan, a navečer će više od osam gradova Hrvatske zelenim reflektorima osvijetliti svoje znamenitosti
Poslušaj članak
Zamislite da se probudite kao zdrava, aktivna osoba, a već do večeri ne možete podići ruku, izgovoriti rečenicu ili duboko udahnuti. Takva je stvarnost za osobe oboljele od miastenije gravis, rijetke i opasne autoimune bolesti koja može paralizirati tijelo – u svega 24 sata.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) poziva na hitno podizanje svijesti o ovoj često zanemarenoj bolesti. Iako je u Hrvatskoj dijagnosticirano oko 600 oboljelih, procjenjuje se da na svakih 100.000 stanovnika dolazi 15 novooboljelih. Miastenija gravis može pogoditi svakoga – djecu, odrasle i starije osobe – no najčešće pogađa žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina.
Bolest koja mijenja svakodnevicu – ali i poglede
Miastenija gravis nastaje kada imunološki sustav napada prijenos signala između živaca i mišića. Posljedice su dramatične – od blagih jutarnjih simptoma do potpune fizičke nemoći do večeri. Osobe s ovom dijagnozom mogu imati spuštene kapke, dvostruki vid, teškoće s govorom, gutanjem, disanjem, pa čak i nemogućnost da zadrže glavu uspravno. Za mnoge, obična šetnja postaje nepremostiva prepreka.
– U najtežim trenucima, mišići odgovorni za disanje mogu potpuno otkazati. Tada je potrebna hitna mehanička ventilacija kako bi se spasio život – ističe Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.
Ono što dodatno otežava borbu s miastenijom jest činjenica da su simptomi često nevidljivi. Mnogi se godinama bore s nespecifičnim smetnjama prije nego dobiju točnu dijagnozu. Zbog toga oboljeli nerijetko nailaze na nerazumijevanje, stigmu i diskriminaciju, pa čak i gubitak osnovnih prava – na rad, obitelj, dostojanstvo.
Liječenje se godinama oslanjalo na starije lijekove poput kortikosteroida i imunosupresiva, koji nose ozbiljne nuspojave: šećerna bolest, osteoporoza, slabiji imunitet i povećan rizik od infekcija. Srećom, nova znanstvena otkrića donose moderne terapije koje omogućuju bolju kontrolu bolesti i veću kvalitetu života.
SDDH već godinama pruža pomoć oboljelima, organizira savjetovanja, informira javnost i zagovara bolju dostupnost terapija.
– Miastenija gravis nije samo medicinsko stanje – to je i svakodnevna borba za razumijevanje i prihvaćanje – kaže Marica Mirić.
– Snaga ljudi s MG-om nije samo u mišićima – ona je u hrabrosti, ali i u podršci koju svi mi moramo pružiti – dodala je Mirić
Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis – 2. lipnja
Povodom ovog dana, oboljeli i njihovi podržavatelji prošetat će simbolično od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. U znak podrške, znamenitosti u više od osam hrvatskih gradova bit će osvijetljene zelenim svjetlom – bojom nade i solidarnosti s osobama koje žive s ovom bolešću.
Ispovjesti koje otvaraju oči
Milena Kovač (33): ‘Osam mjeseci tražila sam dijagnozu’
Sve je počelo slabim rukama i ispadanjem predmeta. Nisam mogla obavljati najosnovnije zadatke. Nakon osam mjeseci lutanja po ordinacijama, dijagnoza je potvrđena: miastenija gravis. Danas uzimam 20 tableta dnevno, a uz MG imam i niz drugih dijagnoza koje su posljedica liječenja.
Dubravka Čizmić: ‘Popila sam više od 300.000 tableta’
Bolest je počela u studentskim danima, a godinama ju je skrivala. ‘Nisam mogla izaći na ispit jer nisam mogla prijeći stepenice.’ Kortikosteroidi su uzrokovali teške komplikacije – sepsu, operacije, pa i stomu. Danas se nosi s posljedicama, ali i dalje živi dostojanstveno.
Štefanija Somek: ‘Dvaput sam završila na respiratoru’
MG joj je dijagnosticiran 1989. Slabost mišića bila je tolika da nije mogla gutati, govoriti ni držati vodu u ustima. ‘Bananu sam jela žličicom jer je to bilo sve što sam mogla.’
Ines Seleš: ‘U 32. godini morala sam u mirovinu’
Prvi znak – slabost ruku. Ključni trenutak bio je kad je shvatila da joj kapak visi, a toga nije bila ni svjesna. Povlačenje iz aktivnog života bilo je emocionalno teško, ali nastavila je borbu.
Denis Smojver: ‘Povukao sam kabel i slomio četiri rebra’
Zbog terapije, razvila se osteoporoza. Običan pokret – i četiri slomljena rebra. Prije bolesti radio je kao projektant i svirao u folkloru. ‘Glazba mi je bila život. Danas više ne mogu svirati.’
Savez društava distrofičara Hrvatske poziva sve građane, institucije i medije da podignu svijest i pruže podršku osobama koje svakodnevno vode tihu, ali iznimno tešku borbu s miastenijom gravis. Jer prava snaga nije samo u mišićima – ona je u razumijevanju.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.