Connect with us

Vremeplov

Oboljeli od multiplog mijeloma traže bolji standard liječenja

Objavljeno

/

Na fotografiji je osoba koja sjedi za stolom u prostoriji s plavim zidom. Osoba nosi cvjetnu bluzu i crvenu propusnicu. Na stolu su dvije boce vode i mikrofon.
Foto: Mira Armour

Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija

Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku i zato Udruga MijelomCRO upozorava na činjenicu da se terapijske mogućnosti nisu usklađivale s inozemnom praksom od 2019.; u istom razdoblju, preminulo je tisuću osoba.

Danas od 11 do 13 sati u Bogovićevoj, udruga i oboljeli od multiplog mijeloma educirat će građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju. Također će danas na HTV2 premijerno prikazati dokumentarni film ‘Moj mijelom: spremni za iduće korake’ koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i hrvatskih pacijenata pa pogledajte u 18:50 sati.

U našoj zemlji gotovo se svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, rijetka i neizlječiva vrsta raka krvi. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja, budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama.

Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, oboljeli i njihove obitelji okupljeni u vodeću regionalnu udrugu MijelomCRO, uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapija i njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života. Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, činjenica je da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019.

– Bez dobrog liječenja, nema ni dobrih ishoda. U Hrvatskoj postoje mogućnosti da imamo suvremene lijekove već na početku liječenja no, nažalost, naši liječnici ih trenutačno ne mogu koristiti na način na koji i oni sami smatraju da je najbolji za pacijente. Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija, kakve su dostupne primjerice u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj gdje je to već ustaljena praksa. Zato je naša cijela ova godina pod znakom ‘pametni lijekovi za pametnu bolest’ – naglasila je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodavši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.

Da je krajnje vrijeme za hitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici.

– Već 18 mjeseci pokušavamo izboriti daratumumab, a u kombinaciji s karfilzomibom u relapsu, za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomom što zapravo imaju skoro sve zemlje EU. U Hrvatskoj trenutačno situacija nije loša, ali nije onakva kakva bi trebala biti. Ti se lijekovi čine skupi, međutim kad se sagleda koliko doprinose, skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti; to je dobrobit i za pacijenta i za zdravstveni sustav -istaknula je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.

Prof. dr. sc. Toni Valković istaknuo je kako upravo svjedočimo velikom napretku u liječenju multiplog mijeloma, što stvara veliki optimizam kako među oboljelima, tako i među liječnicima.

– CAR-T stanična terapija i bispecifična protutijela pokazuju visoku učinkovitost i zadovoljavajuću sigurnost, što sugerira da će njihov protutumorski potencijal biti još veći u ranijim linijama terapije i u mogućim kombinacijama s drugim lijekovima. Upravo zato i ovi lijekovi trebaju biti što prije dostupni našim bolesnicima jer je za većinu njih multipli mijelom već sada pretvoren u kroničnu, a u bliskoj budućnosti za neke, možda, i izlječivu bolest – dodao je.

U ovom se trenutku s multiplim mijelomom u našoj zemlji bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi, iako se posljednjih godina otkriva i kod sve većeg broja mlađih pacijenata. Najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja, bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunološki sustav, kosti i bubrezi.

Kako Hrvatska zaista stoji na mapi multiplog mijeloma po pitanju zdravstvene skrbi, pristupa terapijama i ishoda liječenja te gdje postoji prostor za napredak pokazat će veliko europsko istraživanje The Economista, u kojem je sudjelovala i Udruga MijelomCRO. U istraživanje su, uz pacijente, bili uključeni i hematolozi, kreatori zdravstvenih politika i ekonomisti. Rezultati će biti poznati početkom ljeta, a dat će jedan sveobuhvatan uvid u standard liječenja multiplog mijeloma diljem Europe.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

Danas je Dan prava osoba s duševnim smetnjama

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se nalazi crna školska ploča na kojoj je kredom i crvenim flomasterom ispisana poruka: "STOP THE STIGMA" (crvenim slovima) "MENTAL HEALTH PROBLEM" (bijelim slovima, s tim da je riječ PROBLEM precrtana). Poruka fotografije jasno poziva na zaustavljanje stigmatizacije osoba s mentalnim teškoćama. Kroz simbolično precrtavanje riječi "problem" ističe se ideja da mentalno zdravlje nije problem, nego nešto što treba razumjeti i podržati, a ne osuđivati. Crvena riječ "STIGMA" dodatno privlači pažnju, naglašavajući da je upravo stigma najveća prepreka otvorenom razgovoru i prihvaćanju mentalnog zdravlja. Ova fotografija snažno prenosi poruku o važnosti borbe protiv predrasuda i promovira empatiju, podršku i otvorenost prema osobama koje se suočavaju s mentalnim teškoćama
Foto: Pixabay

Osobe s duševnim smetnjama, kao i svi građani, imaju pravo na dostojanstven život, pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, zapošljavanju i sudjelovanju u društvenom životu

Poslušaj članak

Hrvatski sabor proglasio je 6. lipnja Danom prava osoba s duševnim smetnjama u Republici Hrvatskoj, kako bi se javnost potaknula na razmišljanje o njihovim pravima, potrebama i položaju u društvu.

Mentalno zdravlje sastavni je i neodvojiv dio općeg zdravlja svakog pojedinca. Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, mentalno zdravlje jedno je od ključnih područja javnog zdravstva, jer broj osoba koje se suočavaju s mentalnim teškoćama neprestano raste.

Poremećaji mentalnog zdravlja najčešće se javljaju u mlađoj dobi, često imaju dugotrajan, pa i kroničan tijek, te značajno narušavaju kvalitetu života ne samo pogođenih pojedinaca, nego i njihovih obitelji.

Sve to ukazuje na sve veći teret mentalnih poremećaja, koji sa sobom nose ozbiljne zdravstvene, društvene i ekonomske posljedice, a najviše pogađaju upravo one koji se s njima nose svakodnevno.

U Hrvatskoj razvoj skrbi za osobe s duševnim smetnjama ima dugu povijest. Ključna prekretnica dogodila se 6. lipnja 1880. godine, kada je Kraljevska zemaljska vlada donijela Statut Kraljevskog zemaljskog zavoda za umobolne u Stenjevcu, godinu dana nakon osnutka tadašnje bolnice za duševne bolesnike (danas Klinika za psihijatriju Vrapče). Taj dokument predstavlja prvi službeni akt kojim su definirana prava osoba s duševnim smetnjama za vrijeme njihova boravka u ustanovi.

Osobe s duševnim smetnjama, kao i svi građani, imaju pravo na dostojanstven život, pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, zapošljavanju i sudjelovanju u društvenom životu. Njihove potrebe su stvarne i legitimne, a na društvu je da im osigura podršku i uključenost, bez predrasuda i stigme.

Poštivanje prava na slobodu izbora, samostalnost u donošenju odluka i dostupnu psihosocijalnu podršku ne smije biti privilegija – to su temeljna ljudska prava. Umjesto marginalizacije i zanemarivanja, potrebna je izgradnja sustava koji omogućuje aktivno uključivanje osoba s duševnim smetnjama u sve sfere života, uz uvažavanje njihovih glasova, iskustava i potreba.

Deinstitucionalizacija, odnosno prelazak s institucionalne skrbi na život u zajednici, ne smije biti samo tehnička ili formalna promjena. To mora biti duboka promjena pristupa u kojem je osoba u središtu – gdje se poštuje njezina volja, podržava njezina neovisnost i omogućuje život u zajednici. U tom procesu ključno je uključiti same osobe s duševnim smetnjama, njihove obitelji i organizacije koje ih zastupaju.

Dan prava osoba s duševnim smetnjama poziv je svima nama – građanima, donositeljima odluka, institucijama i stručnjacima – da izgradimo društvo koje ne isključuje, ne osuđuje i ne zaboravlja. Mentalno zdravlje je zajednička odgovornost i temelj zajedničkog zdravlja. Samo poštivanjem prava svih građana možemo graditi pravedno i uključivo društvo, u kojem nitko nije ostavljen po strani.

Nastavite čitati

Vremeplov

Zdravlje počinje jednim ‘NE’ cigareti

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se prikazuje simboličan trenutak odbijanja cigarete. S lijeve strane vidimo žensku ruku s dlanom okrenutim prema naprijed u jasnom znaku "NE", dok s desne strane muška ruka drži otvorenu kutiju cigareta, pružajući ih. U pozadini je zelena, prirodna površina, što dodatno naglašava kontrast između zdravog izbora i štetne navike. Fotografija snažno poručuje važnost odlučnog stava protiv pušenja i promicanja zdravog načina života.
Foto: Pixabay

Svjetski dan nepušenja važna je prilika za promicanje svijesti o opasnostima duhanskog dima i pružanje podrške svima koji žele prestati pušiti

Svjetski dan nepušenja obilježava se svake godine 31. svibnja, s ciljem podizanja svijesti o štetnosti pušenja i promicanja zdravih životnih navika.

Ovaj dan podsjeća na milijune života koje svake godine odnosi duhanski dim, ali i na snagu koju pojedinci imaju da prestankom pušenja zaštite vlastito zdravlje i zdravlje ljudi oko sebe.

Pušenje je jedan od najvećih javnozdravstvenih problema današnjice. Unatoč brojnim upozorenjima, milijuni ljudi diljem svijeta i dalje redovito konzumiraju duhanske proizvode, ne uzimajući u obzir ozbiljne posljedice koje pušenje ima na tijelo.

Evo što se događa tijelu kad pušimo.

Duhanski dim oštećuje pluća i dišne puteve, uzrokujući kronični bronhitis, emfizem i povećavajući rizik od raka pluća. Svaki udah dima unosi štetne tvari koje s vremenom smanjuju kapacitet pluća i otežavaju disanje.

Pušenje uzrokuje sužavanje krvnih žila, povećava krvni tlak i razinu lošeg kolesterola, čime značajno raste rizik od srčanog i moždanog udara. Pušači imaju dvostruko veće šanse za razvoj bolesti srca nego nepušači.

Nikotin stvara snažnu ovisnost, djelujući na mozak tako da stvara osjećaj kratkotrajnog zadovoljstva, ali i stalne potrebe za novom dozom. Dugoročno, pušenje može povećati rizik od demencije i drugih neuroloških bolesti.

Tijelo pušača stalno je pod stresom, a imunološki sustav oslabljen. To znači veću podložnost infekcijama, sporije zacjeljivanje rana te smanjen odgovor na bolesti.

Pušenje povećava rizik od čira na želucu, bolesti jetre i raka probavnog trakta, uključujući rak jednjaka, želuca i gušterače.

Kod muškaraca, pušenje može dovesti do smanjenja potencije i plodnosti. Kod žena povećava rizik od neplodnosti, spontanih pobačaja i komplikacija u trudnoći.

Pušenje ubrzava starenje kože, smanjuje dotok kisika i hranjivih tvari te uzrokuje bore i sivilo tena. Također, može oštetiti zube i desni, uzrokujući loš zadah i propadanje zuba.

Osim što šteti pušaču, pasivno pušenje izlaže riziku i one koji ne puše, osobito djecu i starije osobe. Upravo zato, Svjetski dan nepušenja važna je prilika za promicanje svijesti o opasnostima duhanskog dima i pružanje podrške svima koji žele prestati pušiti.

Prestanak pušenja donosi brojne zdravstvene koristi – već nakon 20 minuta od posljednje cigarete normalizira se krvni tlak, a nakon 48 sati osjet okusa i mirisa se poboljšava. Nakon nekoliko mjeseci plućna funkcija se značajno oporavlja, a nakon godinu dana rizik od srčanog udara prepolovljava se.

Nastavite čitati

Vremeplov

Nevidljiva bolest koja može sve promijeniti u jednom danu

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se vidi osoba koja nosi elegantan ljubičasti sako i svijetlu košulju. Stoji ispred bujnog zelenog grmlja s velikim listovima, a u pozadini se ističu ružičasti cvjetovi. Okruženje izgleda kao vrt ili park, stvarajući ugodnu i prirodnu atmosferu. Fotografija odiše svježinom i skladom boja
Foto: SDDH

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja i na taj će se dan oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji okupiti i simboličnom šetnjom od Trga Bana Josipa Jelačića do Europskog trga obilježiti dan, a navečer će više od osam gradova Hrvatske zelenim reflektorima osvijetliti svoje znamenitosti

Poslušaj članak

Zamislite da se probudite kao zdrava, aktivna osoba, a već do večeri ne možete podići ruku, izgovoriti rečenicu ili duboko udahnuti. Takva je stvarnost za osobe oboljele od miastenije gravis, rijetke i opasne autoimune bolesti koja može paralizirati tijelo – u svega 24 sata.

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) poziva na hitno podizanje svijesti o ovoj često zanemarenoj bolesti. Iako je u Hrvatskoj dijagnosticirano oko 600 oboljelih, procjenjuje se da na svakih 100.000 stanovnika dolazi 15 novooboljelih. Miastenija gravis može pogoditi svakoga – djecu, odrasle i starije osobe – no najčešće pogađa žene mlađe od 40 i muškarce starije od 60 godina.

Bolest koja mijenja svakodnevicu – ali i poglede

Miastenija gravis nastaje kada imunološki sustav napada prijenos signala između živaca i mišića. Posljedice su dramatične – od blagih jutarnjih simptoma do potpune fizičke nemoći do večeri. Osobe s ovom dijagnozom mogu imati spuštene kapke, dvostruki vid, teškoće s govorom, gutanjem, disanjem, pa čak i nemogućnost da zadrže glavu uspravno. Za mnoge, obična šetnja postaje nepremostiva prepreka.

– U najtežim trenucima, mišići odgovorni za disanje mogu potpuno otkazati. Tada je potrebna hitna mehanička ventilacija kako bi se spasio život – ističe Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.

Ono što dodatno otežava borbu s miastenijom jest činjenica da su simptomi često nevidljivi. Mnogi se godinama bore s nespecifičnim smetnjama prije nego dobiju točnu dijagnozu. Zbog toga oboljeli nerijetko nailaze na nerazumijevanje, stigmu i diskriminaciju, pa čak i gubitak osnovnih prava – na rad, obitelj, dostojanstvo.

Liječenje se godinama oslanjalo na starije lijekove poput kortikosteroida i imunosupresiva, koji nose ozbiljne nuspojave: šećerna bolest, osteoporoza, slabiji imunitet i povećan rizik od infekcija. Srećom, nova znanstvena otkrića donose moderne terapije koje omogućuju bolju kontrolu bolesti i veću kvalitetu života.

SDDH već godinama pruža pomoć oboljelima, organizira savjetovanja, informira javnost i zagovara bolju dostupnost terapija.

– Miastenija gravis nije samo medicinsko stanje – to je i svakodnevna borba za razumijevanje i prihvaćanje – kaže Marica Mirić.

– Snaga ljudi s MG-om nije samo u mišićima – ona je u hrabrosti, ali i u podršci koju svi mi moramo pružiti – dodala je Mirić

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis – 2. lipnja

Povodom ovog dana, oboljeli i njihovi podržavatelji prošetat će simbolično od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. U znak podrške, znamenitosti u više od osam hrvatskih gradova bit će osvijetljene zelenim svjetlom – bojom nade i solidarnosti s osobama koje žive s ovom bolešću.

Ispovjesti koje otvaraju oči

Milena Kovač (33): ‘Osam mjeseci tražila sam dijagnozu’

Sve je počelo slabim rukama i ispadanjem predmeta. Nisam mogla obavljati najosnovnije zadatke. Nakon osam mjeseci lutanja po ordinacijama, dijagnoza je potvrđena: miastenija gravis. Danas uzimam 20 tableta dnevno, a uz MG imam i niz drugih dijagnoza koje su posljedica liječenja.

Dubravka Čizmić: ‘Popila sam više od 300.000 tableta’

Bolest je počela u studentskim danima, a godinama ju je skrivala. ‘Nisam mogla izaći na ispit jer nisam mogla prijeći stepenice.’ Kortikosteroidi su uzrokovali teške komplikacije – sepsu, operacije, pa i stomu. Danas se nosi s posljedicama, ali i dalje živi dostojanstveno.

Štefanija Somek: ‘Dvaput sam završila na respiratoru’

MG joj je dijagnosticiran 1989. Slabost mišića bila je tolika da nije mogla gutati, govoriti ni držati vodu u ustima. ‘Bananu sam jela žličicom jer je to bilo sve što sam mogla.’

Ines Seleš: ‘U 32. godini morala sam u mirovinu’

Prvi znak – slabost ruku. Ključni trenutak bio je kad je shvatila da joj kapak visi, a toga nije bila ni svjesna. Povlačenje iz aktivnog života bilo je emocionalno teško, ali nastavila je borbu.

Denis Smojver: ‘Povukao sam kabel i slomio četiri rebra’

Zbog terapije, razvila se osteoporoza. Običan pokret – i četiri slomljena rebra. Prije bolesti radio je kao projektant i svirao u folkloru. ‘Glazba mi je bila život. Danas više ne mogu svirati.’

Savez društava distrofičara Hrvatske poziva sve građane, institucije i medije da podignu svijest i pruže podršku osobama koje svakodnevno vode tihu, ali iznimno tešku borbu s miastenijom gravis. Jer prava snaga nije samo u mišićima – ona je u razumijevanju.

 #SnaguObojiZelenom

Nastavite čitati

U trendu