Connect with us

in MREŽA

NAŠA PRIČA Patrik Miljanović i Jelena Mašek

Objavljeno

/

Na fotografiji su Patrik i Jelena, sjede na trosjedu i zajedno drže slikovnicu 'Mi, superjunaci!'
Foto: Jelena Mašek

Patrik ima Treacher-Collins sindrom, rijetki genetski poremećaj i jedan je od petero ljudi u Hrvatskoj s tim sindromom, a njegova mama Jelena autorica je slikovnice ‘Mi, Superjunaci’

Poslušaj ovaj članak

Osnovne karakteristike Treacher-Collins sindroma su deformacija lica u obliku slabo razvijene donje čeljusti i kostiju jagodica, iskrivljenih očnih jabučica i deformacije uški, koje često posve nedostaju. Osobe često imaju teškoća s disanjem, žvakanjem i gutanjem hrane, ali i oslabljen vid i sluh. Osnovni uzrok ovog sindroma je genetska predispozicija, a nemoguće ga je dijagnosticirati tijekom trudnoće.

– Put prihvaćanja njegovog stanja bio je brz i to prvenstveno mogu zahvaliti obitelji u kojoj sam odrasla, mojim roditeljima koji su me sjajno pripremili za život, dali mi podlogu za samopouzdanje i borbenost. Patrik je bio željeno dijete i tako mi u ljubavi preskačemo sve prepreke već punih 19 godina – priča mama Jelena.

– S obzirom na to da smo živjeli u malom gradu Patrik nije išao u vrtić, tada je program integracije i asistencije za predškolsku i školsku djecu bio u povojima pa je tek s pet godina krenuo u igraonicu tri dana u tjednu po dva sata zahvaljujući teti Mihaeli koja je imala dovoljno odgovornosti, hrabrosti i ljubavi da Patrika uvede među vršnjake.

Bilo je tu i borbe, sastanaka, konferencija, ali je Patrik u prvi razred krenuo s pomoćnicom u nastavi i niže je razrede uspješno završio u Križevcima i onda smo prije šest godina preselili u Zagreb, a Patrik je bio sjajno prihvaćen u osnovnoj školi, kao i sada u srednjoj, treći je razred i budući upravni referent. Zapravo, on je danas gotovo muškarac sa svojim jasnim ciljevima, željama i nadanjima – ponosno svjedoči Jelena dodajući da su Patrikove mogućnosti učenja, promišljanja i zaključivanja fascinantne.

Patrik se sjajno nosi sa svim izazovima, ima visoko samopouzdanje, često sudjeluje na natjecanjima iz raznih predmeta.

– Posebno mu idu jezici, povijest i geografija, a Patrik kaže da se jednog dana vidi u obrazovanju, ili na Ustavnom sudu, ali mu je istovremeno sjajno biti dijete i to bi htio biti čim duže – kroz smijeh će Jelena.

A sad krenimo na priču o nastanku slikovnice…

– Moj sin na prvu privuče pažnju jer se fizički izdvaja iz gomile i lako je zaključiti da ‘nešto nije u redu’.

Nakon kratkog vremena u njegovom društvu vi ćete otkriti kakva se pametna, zabavna i draga osoba nalazi ispred vas. Usudila bih se reći da je nama bilo jednostavnije nego ljudima s ozbiljnim, a nevidljivim teškoćama.

Prije nekoliko godina počela sam raditi u jednoj zagrebačkoj osnovnoj školi kao veliki zagovaratelj inkluzije i željna promatranja kako se sustav obrazovanja odnosi prema najosjetljivijoj skupini. Radila sam s djecom koja imaju poremećaj iz spektra autizma, s djecom s problemima u ponašanju i prilagodbi, s djecom s intelektualnim teškoćama, s djecom koju, ako vidite u njihovom savršenom trenutku, oni neće odavati znakove nikakvih teškoća ili izazova i često čujemo za njih da su razmaženi, zločesti, neodgojeni, divlji, cendravi, nezainteresirani… da ne nabrajam dalje te epitete od kojih mi se diže kosa na glavi. Takve djece je sve više i možemo to pripisati nizu faktora. Primjerice, autizam je od 90-ih godina u porastu nekoliko stotina puta. To je strašno, djeca se teško uklapaju, predrasude su velike, a ono što brine je neznanje koje je još veće pa je slikovnica alat pomoći roditeljima i odgajateljima premda na prvu smatramo da je slikovnica isključivo za djecu. Roditelji i odgajatelji su prvi koji bi djeci trebali usaditi taj osjećaj uvažavanja i prihvaćanja različitosti – pojašnjava Jelena i dodaje da je empatija urođena osobina, ali ako je ne prakticiramo gubimo je.

– Slikovnica je napisana s velikom ljubavlju prema djeci koja su obilježila zadnje godine mojega profesionalnog života, a izdavanje u korist Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mi je donijelo neopisivo zadovoljstvo. Gospođa Dženita Lazarević i ja smo se brzo dogovorile jer se znamo godinama iz Građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’. Sigurna sam da će Zaklada ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mnoge živote mijenjati na bolje. Biti dio te priče i dati svoj doprinos korisnicima zatvorilo je jedno poglavlje mog života i ispunilo moju svrhu na ovom svijetu – poručila je Jelena koja u svom životu ne bi ništa mijenjala jer je Netko gore smatrao da je baš ona dovoljno jaka i sposobna da bude Patrikova mama, a to se povjerenje ne smije nikad izigrati.

I na kraju podsjetimo da je Udruga ‘Poseban prijatelj’ uz financijsku podršku Grada Dubrovnika i Dubrovačko-neretvanske županije tiskala Jeleninu slikovnicu koja se zove ‘Mi, superjunaci!’ Cijena joj je 8 eura i cijeli iznos od prodaje ide direktno na račun Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’.

in MREŽA

Iva o životu, radu i identitetu nagluhe osobe

Objavljeno

/

Napisao/la:

Žena sa sunčanim naočalama stoji vani ispred drvene ograde, s prirodom i zelenilom u pozadini. U gornjem lijevom kutu piše: „inPORTAL VIDEO – Svijet gluhih s Ivom Baričević“, a dolje u kadru stoji natpis: „Epizoda 2 – Intervju s osobom s oštećenjem sluha“.
Foto: In Portal

U razgovoru s Vesnom, Iva – zaposlenica zaštitne radionice URIHO – otkriva što je pokreće, kako vidi svoj profesionalni i osobni razvoj te što znači biti nagluha osoba u današnjem društvu

Na pitanje da opiše sebe u pet riječi, bez razmišljanja navodi: iskrenost, pravednost, detaljist, velikodušnost, inteligencija.

I baš ta ‘detaljistička’ crta istaknula se i kroz anegdotu s posla – kada ju je kolegica prozvala ‘đavoljim odvjetnikom’ zbog oštrog oka za pravopisne greške. ‘Neki đavo mi nije dao mira’, kroz smijeh dodaje, pojašnjavajući kako perfekcionizam vidi kao sredstvo za kvalitetu, a ne kao neurotični imperativ.

Već sedam godina radi kao defektolog u URIHO-u. Iako se službeni naziv struke promijenio u ‘edukacijski rehabilitator’, Iva priznaje kako je nova terminologija još uvijek u procesu prilagodbe.

– Još uvijek nije ukorijenjena u jeziku, ali primjećujem pomake – osobito na društvenim mrežama.

Iva je nagluha osoba, koristi slušni aparat, znakovni jezik i prevoditeljicu. Ta višestruka komunikacijska sredstva nisu joj prepreka, već alat za ravnopravno sudjelovanje u profesionalnom i društvenom životu.

– Prevoditeljica mi pomaže u situacijama kada nisam sigurna kako bih nešto sama prevela – iskreno priznaje.

Ovaj intervju s Ivom, koji možete pogledati i poslušati na YouTubeu, ne prikazuje samo radnu svakodnevicu jedne osobe s invaliditetom, već i osobnu borbu i ustrajnost u traženju profesionalnog identiteta, borbi za inkluzivnost i društvo koje bolje razumije različitosti.

Nastavite čitati

in MREŽA

Udruga PUŽ proslavila 30 godina djelovanja

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na slici je prikazana grupa ljudi koja sjedi u prostoriji. Neki od njih koriste invalidska kolica. U pozadini se vidi zid s crtežima i satom, a na desnoj strani slike nalazi se ukrasno drvo s papirnatim listovima. Prostorija izgleda kao učionica ili dvorana za sastanke.
Foto: Anita Blažinović

Ova obljetnica nije samo podsjetnik na prošlost, nego i poziv – da i dalje budemo dio Puževog puta u život. Hvala vam što ste s nama. Hvala vam što vjerujete. I hvala vam što zajedno činimo razliku, rekla je predsjednica Maja Tabak

Udruga roditelja djece s posebnim potrebama Put u život – poznatija kao PUŽ – obilježila je u četvrtak, 15. svibnja 2025. godine, 30 godina predanog rada, borbe za inkluziju i stvaranja zajednice u kojoj svaki član ima svoje mjesto.

Svečanost je održana u prostorima njihove Puževe kućice, a okupila je mnoge uzvanike, predstavnike drugih udruga, institucija, organizacija, ali i veliki broj samih korisnika udruge.

Program je vodila Veronika Štefanko, a svečanost je započela obraćanjem predsjednice udruge Maje Tabak. U nadahnutom govoru, Tabak je podsjetila na sve ono što je PUŽ postigao kroz tri desetljeća.

– Trideset godina – tri desetljeća upornosti, podrške, ljubavi i zajedništva. Trideset godina u kojima smo rasli uz našu djecu s teškoćama u razvoju, a danas mlade osobe s invaliditetom – rekla je, dodavši kako je sve započelo iz potrebe, ali i iz hrabrosti roditelja koji nisu pristajali na ‘ne može se’.

Posebno je istaknuta uloga osnivačice i dugogodišnje predsjednice Vesne Budak, čiji je duh i danas prisutan u radu udruge, iako je prerano preminula.

– Temelji koje je ugradila u sve nas i dalje postoje. Mi nismo samo udruga – mi smo obitelj. Mjesto gdje se slušamo, pomažemo, učimo jedni od drugih i zajedno rastemo – naglasila je Tabak.

Tabak je podsjetila i na tri ključna postignuća koja su obilježila rad udruge i ostavila snažan trag u hrvatskom društvu.

– Prije 20 godina PUŽ je pokrenuo inicijativu kojom je deset asistenata počelo raditi u četiri osnovne škole u Zagrebu. Danas u Hrvatskoj djeluje oko 3000 pomoćnika u nastavi.

Zahvaljujući Puževoj inicijativi, prije 19 godina pokrenut je specijalizirani prijevoz u sklopu ZET-a koji još uvijek vozi djecu u vrtiće i škole diljem Zagreba.

– Kupljena 2003. godine, a useljena 2007., Puževa kućica postala je centar okupljanja, podrške i aktivnosti, simbol zajedništva i upornosti – kaže Tabak i dodala kako je udruga tijekom godina provela više od 190 projekata, od velikih europskih do manjih lokalnih, a za sve to – naglasila je Tabak – zaslužni su i brojni volonteri, suradnici i prijatelji PUŽ-a.

– Bez vas – od mladih na civilnom služenju vojnog roka, do vatrogasaca i policajaca – naš put bio bi puno teži – istaknula je.

Posebno dirljiv trenutak svečanosti bila su svjedočanstva članova i korisnika udruge. Među njima i priča Danijele Horvat, koja je istaknula da PUŽ nisu samo brojke, već ljudi i njihove priče.

– PUŽ je pomogao meni i mojoj obitelji, i to ne samo kroz projekte, već kroz osjećaj da nismo sami – rekla je.

Program su nastavili mladi korisnici udruge, simbolično preuzimajući kormilo. Ivan Budak je izveo svoju pjesmu ‘Puževa kućica’, a Mateja Repselj pročitala svoj tekst ‘Naš put u PUŽ-u’.

Dramska skupina udruge izvela je predstavu ‘Korak do sreće’, čiji su izvođači bili upravo članovi udruge: Ivan Budak, Mateja Repselj, Josip Zadro Jurčević, Lucija Tonković i Bruno Iveković. Predstava je završila zajedničkim pjevanjem pjesme ‘Nije svejedno’ grupe Adastra, a scenarij i režiju potpisuje Veronika Štefanko.

Na samom kraju programa, dopredsjednica udruge Vikica Pavić dodijelila je zahvalnice za dugogodišnji nesebični volonterski rad Sanji Sruk, Andreji Pletko i Klaudiji Sikvić.

Svečanost je, kako i priliči velikom jubileju, završila toplim druženjem i domjenkom, uz smijeh, prisjećanja i planove za budućnost.

– U budućnost gledamo pozitivno. Naša djeca, danas mladi ljudi, međusobno su povezana, podržavaju se i uvažavaju. S punim povjerenjem ih uvodimo u rad udruge, jer ova kućica je nastala zbog njih – i ostaje njihova. Ova obljetnica nije samo podsjetnik na prošlost, nego i poziv – da i dalje budemo dio PUŽ-evog puta u život. Hvala vam što ste s nama. Hvala vam što vjerujete. I hvala vam što zajedno činimo razliku – zaključila je predsjednica Tabak porukom koja sažima duh PUŽ-a.

Nastavite čitati

in MREŽA

U utrci Run for Down sudjelovali brojni Zagrepčani i djeca s Down sindromom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Skupina djece i mladih s Down sindromom i njihovih pratitelja okupljena je uoči utrke, svi odjeveni u zelene sportske majice s brojevima. Sudionici su nasmijani i uzbuđeni, spremni za početak događaja na otvorenom.
Foto: Ivana Vranješ

Brojni Zagrepčani svih generacija u subotu su pokazali veliko srce sudjelovanjem na dobrotvornoj utrci ‘Run for Down’

Utrku je četvrtu godinu zaredom na zagrebačkom Bundeku organizirala Udruga za sindrom Down Grada Zagreba i Zagrebačke županije u suradnji s Atletskim klubom ‘Perpetuum Mobile’, s ciljem podizanja svijesti o Down sindromu i potrebama osoba koje s njime žive.

Sva sredstva od kotizacije namijenjena su radu Udruge za sindrom Down Zagreb, koja pruža podršku osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima.

U maloj utrci na 150 metara trčala su djeca s Down sindromom te drugi najmlađi natjecatelji uz zdušnu podršku roditelja. Odrasli Zagrepčani trčali su 5000 metara, dok su neki od njih svoj doprinos za osobe s Down sindromom dali hodanjem 1700 metara. Među trkačima bili su također djelatnici tvrtke Končar te policijski službenici. Tijekom utrke vladao je pravi sportski duh, a veseloj atmosferi pridonijele su sportske i likovne radionice za djecu.

Alen Lesički iz Atletskog kluba ‘Perpetuum Mobile’ rekao je da ove godine na utrci sudjeluje više od tisuću trkača, te da je to najveća utrka do sada.

– Osnovni cilj utrke je da kao društvo pošaljemo prema osobama s Down sindromom poruku zajedništva, potpore i inkluzije. Utrka ima značaj za djecu s Down sindromom u mentalnom smislu jer publika navija za njih dok trče, a to stvara pozitivne emocije. Djeca s Down sindromom osjećaju pripadnost društvu i cilj utrke je da osjete pripadnost – istaknuo je Lesički.

U utrci je prvi put sudjelovala Draženka Kovačević s 21-godišnjom kćerkom Anom Paulom Kovačević, koja je osoba s Down sindromom.

– Ana Paula je moje treće dijete, imam dvije starije kćeri. Međutim, prekrasno je biti majka djeteta s Down sindromom, radi se o jednom neprocjenjivom iskustvu. Ana Paula je završila srednju školu i radi u duty free shopu u Zračnoj luci ‘Franjo Tuđman’, lijepo se uklopila na radnom mjestu, prihvaćena je, uči strane jezike te voli razne stvari kao i drugi – rekla je Kovačević. Naglasila je da je sretna što sudjeluje u utrci jer na taj način pokazuje zahvalnost Udruzi Down koja je velika podrška njezinoj kćeri.

Uzbuđenje zbog sudjelovanja u utrci Ana Paula nije krila.

– Ova utrka mi pruža veliko veselje. Nadam se da ću se pokazati uspješnom. Sretna sam što ću se moći i družiti s drugima – rekla je Ana Paula.

Zagrepčanka Martina Jozanović četvrtu godinu zaredom sudjelovala je u utrci ‘Run for Down’, a to će činiti i ubuduće. Naglasila je da s puno emocija sudjeluje u utrci jer su djeca s Down sindromom posebna i želi im pomoći na neki način. Poručila je da je predivno vidjeti ovu djecu i njihove roditelje sa smiješkom na licu kao da za njih problemi ne postoje.

U utrci je sudjelovala i obitelj Fabijanić.

– Prošle godine sam sudjelovala s kćerkom Anom Magdalenom, a ove godine pridružio nam se suprug Krešimir. Puno nam znači što možemo pomoći malim doprinosom, kotizacijom koju smo platili i biti dio utrke, srce nam je puno. Osobe s Down sindromom su drugačije, ali su prekrasne i trebamo sve učiniti da ih integriramo, jer oni to zaslužuju – rekla je Gorana Vignjević-Fabijanić.

Dio ovog lijepog događaja od prošle godine su učenici zagrebačke II. gimnazije, a svoju humanost pokazuju kao volonteri u radionicama za djecu.

Nastavnica tjelesne i zdravstvene kulture i voditeljica volonterske grupe u II. gimnaziji Mirna Radojičić izrazila je zadovoljstvo suradnjom s Udrugom za sindrom Down Zagreb.

– Preko volonterske grupe gimnazija puno truda i vremena ulaže u razvoj empatije, društvene korisnosti i socijalne uključivosti učenika. Na kraju oni zaključe da su veći dobitnici od onih kojima pomažemo. Podržavamo puno humanitarnih akcija, gimnazija organizira i božićni sajam koji je humanitarnog karaktera, doniramo udrugu koju odaberemo, jednom mjesečno se trudimo pomoći ranjivim društvenim skupinama – ispričala je Radojičić.

Gimnazija je već surađivala s udrugama ‘Krijesnica’, ‘Veliko srce, malom srcu’, ‘Mali zmaj’, zakladom ‘Biskup Josip Lang’.

– Za naše učenike je nešto najljepše kad mogu pokloniti svoje slobodno vrijeme i trud, podijeliti svoju ljubav s drugom djecom, pogotovo s djecom s Down sindromom koja su poznata kao djeca puna ljubavi i koja se vole družiti. Iz godine u godinu čekamo trenutak kada ćemo moći podijeliti ljubav s tom djecom – rekla je Radojičić.

Učenica II. gimnazije Lucija Todorić prvi put je sudjelovala kao volonterka na utrci ‘Run for Down’. Naglasila je kako je to za nju jedno lijepo iskustvo te je sretna što kao volonterka može pomoći u humanoj akciji.

Učenica Luna Cota na utrci je volontirala i prošle godine.

– Drago mi je da mogu pomoći drugima. Lijepo je što se organizira ovakva akcija za djecu s Down sindromom, ova djeca trebaju imati jednake prilike kao i druga djeca – rekla je Luna Cota, članica volonterske grupe II. gimnazije.

Osim sudjelovanjem u utrci, građani su mogli pomoći Udruzi za sindrom Down Zagreb donirajući sredstva kupnjom kreativnih radova članova udruge. Vrijedne ruke osoba s Down sindromom izradile su narukvice, svijeće, sapune, teglice, oslikale majice…

– Netko može više, netko manje, ali se iskorištavaju sve njihove mogućnosti. Tako se obogaćuje njihov dan, ali i život – rekla je voditeljica radionice Ana Listač-Kovač.

Nastavite čitati

U trendu