in MREŽA
NAŠA PRIČA Patrik Miljanović i Jelena Mašek
Patrik ima Treacher-Collins sindrom, rijetki genetski poremećaj i jedan je od petero ljudi u Hrvatskoj s tim sindromom, a njegova mama Jelena autorica je slikovnice ‘Mi, Superjunaci’
Poslušaj ovaj članak
Osnovne karakteristike Treacher-Collins sindroma su deformacija lica u obliku slabo razvijene donje čeljusti i kostiju jagodica, iskrivljenih očnih jabučica i deformacije uški, koje često posve nedostaju. Osobe često imaju teškoća s disanjem, žvakanjem i gutanjem hrane, ali i oslabljen vid i sluh. Osnovni uzrok ovog sindroma je genetska predispozicija, a nemoguće ga je dijagnosticirati tijekom trudnoće.
– Put prihvaćanja njegovog stanja bio je brz i to prvenstveno mogu zahvaliti obitelji u kojoj sam odrasla, mojim roditeljima koji su me sjajno pripremili za život, dali mi podlogu za samopouzdanje i borbenost. Patrik je bio željeno dijete i tako mi u ljubavi preskačemo sve prepreke već punih 19 godina – priča mama Jelena.
– S obzirom na to da smo živjeli u malom gradu Patrik nije išao u vrtić, tada je program integracije i asistencije za predškolsku i školsku djecu bio u povojima pa je tek s pet godina krenuo u igraonicu tri dana u tjednu po dva sata zahvaljujući teti Mihaeli koja je imala dovoljno odgovornosti, hrabrosti i ljubavi da Patrika uvede među vršnjake.
Bilo je tu i borbe, sastanaka, konferencija, ali je Patrik u prvi razred krenuo s pomoćnicom u nastavi i niže je razrede uspješno završio u Križevcima i onda smo prije šest godina preselili u Zagreb, a Patrik je bio sjajno prihvaćen u osnovnoj školi, kao i sada u srednjoj, treći je razred i budući upravni referent. Zapravo, on je danas gotovo muškarac sa svojim jasnim ciljevima, željama i nadanjima – ponosno svjedoči Jelena dodajući da su Patrikove mogućnosti učenja, promišljanja i zaključivanja fascinantne.
Patrik se sjajno nosi sa svim izazovima, ima visoko samopouzdanje, često sudjeluje na natjecanjima iz raznih predmeta.
– Posebno mu idu jezici, povijest i geografija, a Patrik kaže da se jednog dana vidi u obrazovanju, ili na Ustavnom sudu, ali mu je istovremeno sjajno biti dijete i to bi htio biti čim duže – kroz smijeh će Jelena.
A sad krenimo na priču o nastanku slikovnice…
– Moj sin na prvu privuče pažnju jer se fizički izdvaja iz gomile i lako je zaključiti da ‘nešto nije u redu’.
Nakon kratkog vremena u njegovom društvu vi ćete otkriti kakva se pametna, zabavna i draga osoba nalazi ispred vas. Usudila bih se reći da je nama bilo jednostavnije nego ljudima s ozbiljnim, a nevidljivim teškoćama.
Prije nekoliko godina počela sam raditi u jednoj zagrebačkoj osnovnoj školi kao veliki zagovaratelj inkluzije i željna promatranja kako se sustav obrazovanja odnosi prema najosjetljivijoj skupini. Radila sam s djecom koja imaju poremećaj iz spektra autizma, s djecom s problemima u ponašanju i prilagodbi, s djecom s intelektualnim teškoćama, s djecom koju, ako vidite u njihovom savršenom trenutku, oni neće odavati znakove nikakvih teškoća ili izazova i često čujemo za njih da su razmaženi, zločesti, neodgojeni, divlji, cendravi, nezainteresirani… da ne nabrajam dalje te epitete od kojih mi se diže kosa na glavi. Takve djece je sve više i možemo to pripisati nizu faktora. Primjerice, autizam je od 90-ih godina u porastu nekoliko stotina puta. To je strašno, djeca se teško uklapaju, predrasude su velike, a ono što brine je neznanje koje je još veće pa je slikovnica alat pomoći roditeljima i odgajateljima premda na prvu smatramo da je slikovnica isključivo za djecu. Roditelji i odgajatelji su prvi koji bi djeci trebali usaditi taj osjećaj uvažavanja i prihvaćanja različitosti – pojašnjava Jelena i dodaje da je empatija urođena osobina, ali ako je ne prakticiramo gubimo je.
– Slikovnica je napisana s velikom ljubavlju prema djeci koja su obilježila zadnje godine mojega profesionalnog života, a izdavanje u korist Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mi je donijelo neopisivo zadovoljstvo. Gospođa Dženita Lazarević i ja smo se brzo dogovorile jer se znamo godinama iz Građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’. Sigurna sam da će Zaklada ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mnoge živote mijenjati na bolje. Biti dio te priče i dati svoj doprinos korisnicima zatvorilo je jedno poglavlje mog života i ispunilo moju svrhu na ovom svijetu – poručila je Jelena koja u svom životu ne bi ništa mijenjala jer je Netko gore smatrao da je baš ona dovoljno jaka i sposobna da bude Patrikova mama, a to se povjerenje ne smije nikad izigrati.
I na kraju podsjetimo da je Udruga ‘Poseban prijatelj’ uz financijsku podršku Grada Dubrovnika i Dubrovačko-neretvanske županije tiskala Jeleninu slikovnicu koja se zove ‘Mi, superjunaci!’ Cijena joj je 8 eura i cijeli iznos od prodaje ide direktno na račun Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
Life&StylePrije 7 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
VijestiPrije 13 satiGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 7 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 7 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
Osobe s invaliditetomPrije 13 satiZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu