Patrik ima Treacher-Collins sindrom, rijetki genetski poremećaj i jedan je od petero ljudi u Hrvatskoj s tim sindromom, a njegova mama Jelena autorica je slikovnice ‘Mi, Superjunaci’
Poslušaj ovaj članak
Osnovne karakteristike Treacher-Collins sindroma su deformacija lica u obliku slabo razvijene donje čeljusti i kostiju jagodica, iskrivljenih očnih jabučica i deformacije uški, koje često posve nedostaju. Osobe često imaju teškoća s disanjem, žvakanjem i gutanjem hrane, ali i oslabljen vid i sluh. Osnovni uzrok ovog sindroma je genetska predispozicija, a nemoguće ga je dijagnosticirati tijekom trudnoće.
– Put prihvaćanja njegovog stanja bio je brz i to prvenstveno mogu zahvaliti obitelji u kojoj sam odrasla, mojim roditeljima koji su me sjajno pripremili za život, dali mi podlogu za samopouzdanje i borbenost. Patrik je bio željeno dijete i tako mi u ljubavi preskačemo sve prepreke već punih 19 godina – priča mama Jelena.
– S obzirom na to da smo živjeli u malom gradu Patrik nije išao u vrtić, tada je program integracije i asistencije za predškolsku i školsku djecu bio u povojima pa je tek s pet godina krenuo u igraonicu tri dana u tjednu po dva sata zahvaljujući teti Mihaeli koja je imala dovoljno odgovornosti, hrabrosti i ljubavi da Patrika uvede među vršnjake.
Bilo je tu i borbe, sastanaka, konferencija, ali je Patrik u prvi razred krenuo s pomoćnicom u nastavi i niže je razrede uspješno završio u Križevcima i onda smo prije šest godina preselili u Zagreb, a Patrik je bio sjajno prihvaćen u osnovnoj školi, kao i sada u srednjoj, treći je razred i budući upravni referent. Zapravo, on je danas gotovo muškarac sa svojim jasnim ciljevima, željama i nadanjima – ponosno svjedoči Jelena dodajući da su Patrikove mogućnosti učenja, promišljanja i zaključivanja fascinantne.
Patrik se sjajno nosi sa svim izazovima, ima visoko samopouzdanje, često sudjeluje na natjecanjima iz raznih predmeta.
– Posebno mu idu jezici, povijest i geografija, a Patrik kaže da se jednog dana vidi u obrazovanju, ili na Ustavnom sudu, ali mu je istovremeno sjajno biti dijete i to bi htio biti čim duže – kroz smijeh će Jelena.
A sad krenimo na priču o nastanku slikovnice…
– Moj sin na prvu privuče pažnju jer se fizički izdvaja iz gomile i lako je zaključiti da ‘nešto nije u redu’.
Nakon kratkog vremena u njegovom društvu vi ćete otkriti kakva se pametna, zabavna i draga osoba nalazi ispred vas. Usudila bih se reći da je nama bilo jednostavnije nego ljudima s ozbiljnim, a nevidljivim teškoćama.
Prije nekoliko godina počela sam raditi u jednoj zagrebačkoj osnovnoj školi kao veliki zagovaratelj inkluzije i željna promatranja kako se sustav obrazovanja odnosi prema najosjetljivijoj skupini. Radila sam s djecom koja imaju poremećaj iz spektra autizma, s djecom s problemima u ponašanju i prilagodbi, s djecom s intelektualnim teškoćama, s djecom koju, ako vidite u njihovom savršenom trenutku, oni neće odavati znakove nikakvih teškoća ili izazova i često čujemo za njih da su razmaženi, zločesti, neodgojeni, divlji, cendravi, nezainteresirani… da ne nabrajam dalje te epitete od kojih mi se diže kosa na glavi. Takve djece je sve više i možemo to pripisati nizu faktora. Primjerice, autizam je od 90-ih godina u porastu nekoliko stotina puta. To je strašno, djeca se teško uklapaju, predrasude su velike, a ono što brine je neznanje koje je još veće pa je slikovnica alat pomoći roditeljima i odgajateljima premda na prvu smatramo da je slikovnica isključivo za djecu. Roditelji i odgajatelji su prvi koji bi djeci trebali usaditi taj osjećaj uvažavanja i prihvaćanja različitosti – pojašnjava Jelena i dodaje da je empatija urođena osobina, ali ako je ne prakticiramo gubimo je.
– Slikovnica je napisana s velikom ljubavlju prema djeci koja su obilježila zadnje godine mojega profesionalnog života, a izdavanje u korist Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mi je donijelo neopisivo zadovoljstvo. Gospođa Dženita Lazarević i ja smo se brzo dogovorile jer se znamo godinama iz Građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’. Sigurna sam da će Zaklada ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ mnoge živote mijenjati na bolje. Biti dio te priče i dati svoj doprinos korisnicima zatvorilo je jedno poglavlje mog života i ispunilo moju svrhu na ovom svijetu – poručila je Jelena koja u svom životu ne bi ništa mijenjala jer je Netko gore smatrao da je baš ona dovoljno jaka i sposobna da bude Patrikova mama, a to se povjerenje ne smije nikad izigrati.
I na kraju podsjetimo da je Udruga ‘Poseban prijatelj’ uz financijsku podršku Grada Dubrovnika i Dubrovačko-neretvanske županije tiskala Jeleninu slikovnicu koja se zove ‘Mi, superjunaci!’ Cijena joj je 8 eura i cijeli iznos od prodaje ide direktno na račun Zaklade ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’.
Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja
Jeste li znali da poslodavci mogu dobiti poticaje za zapošljavanje osoba s invaliditetom, s ciljem povećanja njihovih radnih mjesta i poboljšanja uvjeta rada? Ako ste nezaposleni ili tražite bolju priliku, Savez SUMSI organizira niz radionica za unapređenje zapošljivosti osoba s invaliditetom.
U sklopu programa ‘Zajedno kroz izazove2’, od prosinca 2024., Savez SUMSI će održavati grupne i individualne radionice. Cilj je pružiti osobama s invaliditetom alate za bolju prezentaciju svojih vještina i učinkovitije povezivanje s poslodavcima na tržištu rada.
Predsjednik Saveza, Denis Marijon, naglašava da motivirani radnici s invaliditetom donose tvrtkama dodatnu vrijednost.
Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja.
Sudionici se mogu prijaviti putem poveznice, nakon čega će sudjelovati u nizu radionica i završnom okruglom stolu. Program traje od prosinca do svibnja.
Patrik Josip Marić, bivši sudionik programa, ističe kako mu je radionica pomogla da prebrodi razdoblje nezaposlenosti i pronađe svoje mjesto u Savezu SUMSI. Njegovo iskustvo pokazuje koliko ovakvi programi mogu biti transformativni.
Program ‘Zajedno kroz izazove2’ provodi Savez SUMSI u suradnji s ključnim partnerima, a financira ga Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Poboljšajte svoje šanse na tržištu rada – prijavite se i budite konkurentni.
Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori
Povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, koji se obilježava 3. prosinca, Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta (ERF) Sveučilišta u Zagrebu i ove će godine organizirati projekt OSI – Otkrij, Spoznaj, Iskusi!.
Ovaj već tradicionalni događaj ima za cilj edukaciju i senzibilizaciju javnosti o svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom.
– Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori.
Ove godine, uz već poznate elemente, projekt donosi i nekoliko noviteta. Sudionici će imati priliku sudjelovati u interaktivnim radionicama koje obuhvaćaju:
poligone i simulacije oštećenja – praktične aktivnosti koje omogućuju bolje razumijevanje svakodnevnih izazova osoba s invaliditetom;
edukacije o psihičkim poremećajima – fokus na rano prepoznavanje simptoma i važnost uključivanja u terapijski proces.
Organizatori naglašavaju da je projekt osmišljen tako da kombinira teoriju s iskustvenim učenjem, koje je jedno od najučinkovitijih načina stjecanja znanja i razvijanja empatije. Radionice će voditi studenti ERF-a uz mentorstvo profesora, a u njihovoj izradi i provedbi sudjeluju i osobe s invaliditetom, u skladu s načelom ‘Ništa o nama, bez nas’.
Organizatori pozivaju sve zainteresirane da podrže projekt dolaskom i dijeljenjem informacije.
– Vidimo se 3. prosinca od 16 do 21 sat u dvorani ‘Pauk’ Studentskog doma Stjepan Radić – kažu.
Projekt nudi jedinstvenu priliku za sudionike da iz prve ruke steknu uvid u perspektivu osoba s invaliditetom, razviju svijest o važnosti inkluzije i osjete kako društvo može postati pristupačnije i pravednije za sve njegove članove.
Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji
Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju ‘Vukovarski leptirići’ dobila je novi prostor na adresi bivše Ekonomske škole u Vukovaru, Stjepana Filipovića 6, od Grada Vukovara.
Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.
Predstavljanje prostora i planova popratili su gradonačelnik Ivan Penava te brojni volonteri. Predsjednica udruge, Viktorija Matin, naglasila je da će se u novom prostoru provoditi radionice za mlade s invaliditetom, organizirati cjelodnevni boravak, zapošljavati osobe s invaliditetom i uvoditi uslugu ‘Odmor od skrbi’ za roditelje.
Udruga trenutno broji 280 djece s teškoćama u razvoju. Matin se prisjetila početaka suradnje s gradonačelnikom Penavom te zahvalila na dugogodišnjoj podršci. Kazala je također kako borba za djecu i njihovo bolje sutra ne pita za umor pa je jednostavno zasukala rukave s prijateljima i krenuli su napraviti nešto dobro za djecu.
Penava je izrazio ponos na napredak udruge, koja sada zapošljava 20 osoba i pruža ključnu podršku zajednici, dok je volonter Domagoj Bilić istaknuo zadovoljstvo doprinosom kroz uređenje prostorija. Iz udruge su pozvali na sudjelovanje u donacijskoj kampanji kako bi prostor što prije bio u potpunosti prilagođen korisnicima.
Donirati se može putem platforme Čini pravi stvar, na novom kreiranom izazovu ovdje.
Novi prostor postat će sigurno utočište u kojemu će se pružati podrška, graditi nova prijateljstva i jačati međusobno povjerenje u zajednici, što će za mnoge obitelji biti ne samo pomoć već i novi početak kako bi pronašli snagu za suočavanje s izazovima svakodnevnog života.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.
Gastro kutakprije 12 mjeseci
Gastro kutakprije 1 godina
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Gastro kutakprije 3 mjeseca
Vijestiprije 11 mjeseci
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Gastro kutakprije 2 dana
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.