Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda borba, ljubav, rad, kaže Ksenija
Poslušaj ovaj članak
– Do Eugenove prve godine nismo primjećivali ništa neobično. Malo nakon toga, počeli smo primjećivati da se ne odaziva na svoje ime i da nema kontakte s očima. Otišli smo liječniku koji nije nešto posebno napomenuo. Kako je vrijeme odmicalo, počeli smo biti sve zabrinutiji – kazala nam je uvodno Eugenova mama Ksenija.
Naime, Eugen ima poremećaj iz autističnog spektra i treće je dijete u obitelji Graonić.
– S dvije i pol godine su nas i u vrtiću upozorili i tada smo počeli raditi prve pretrage, sve je išlo postepeno. Došlo je i do skraćivanja vremena boravka u vrtiću, predložili su nam asistenta. S četiri godine Eugen kreće u Centar Slava Raškaj i o cijelom procesu pišem u knjizi. Dijagnostika je bila užasno spora i tek s pet godina je bila kompletna, ali čistu dijagnozu autizma dobivamo sa sedam godina – kaže Ksenija. Eugenov je tata, kaže, puno ranije osvijestio da se radi o nečem ozbiljnom i bio trezveniji dok je Ksenija sve puno teže prihvaćala i, priznaje, često plakala.
– Tek kad je došao tren mog konačnog prihvaćanja, sve je krenulo na bolje. Počela sam raditi sama na sebi, raditi s Eugenom, tražiti adekvatne terapije, stručnjake. Shvatila sam da samo tako mogu pomoći svom djetetu – priča Ksenija koja i sama ima multiplu sklerozu. Znalo je tu, kaže, biti jako neugodnih situacija, etiketa, posebno u taksiju od vozača.
– Onda shvatite da ljudi tako reagiraju iz vlastitog neznanja i straha. Samu sebe sam uvijek pripremila da moram ljudima govoriti da Eugen ima autizam i da ja imam teškoću. Kad tako iskreno nastupite pri ulasku u auto, odmah su ljudi drugačiji – kaže nam.
Eugen je do svoje osme godine bio neverbalan, a od tada koristi PECS sustav, odnosno putem razmjene sličica govori što želi, vidi, osjeća, kako je, odgovara na pitanja što bi, a što ne bi htio.
– Tako smo ušli u njegov svijet, otkrili što se sve tu krije, koliko sve razumije, upija i shvaća, koliko može puno. Braća na isti način komuniciraju s njim, a i goste, rodbinu smo pripremili kako kroz sličice Eugen može pokazati puno toga – kaže Eugenova mama Ksenija.
Zanimalo nas je kako izgleda jedan Eugenov dan.
– Svaki dan od 8 do 12 sati Eugen je u Centru Slava Raškaj i usvaja kompetencije za život. Nakon centra ima razne terapije i ispunjen dan. Jedanput tjedno ima logopeda, dva puta tjedno vježbanje, jedanput tjedno ima senzornu integraciju, subotom ima plivanje i tenis. Što mu je dan ispunjeniji, on je bolji jer ima svoj red, ritam. Kod djece s autizmom je jako bitna struktura i raspored i on je zadovoljan i sretan – kaže Ksenija, a Eugen ima i jednu ženu s kojom ide u šetnju i obilazi gradske zanimljivosti jer mama ne može toliko puno hodati. Naime, s 26 godina je dobila dijagnozu multiple i često nema vremena ni za predah, a kad ga ipak nađe, Ksenija voli pisati poeziju, otići na razne radionice, do udruga.
Eugen također jako voli šetnje s tatom i one samo njihove trenutke, dok s mamom voli peći kolače. Primjerice, dok je s mamom tukao bjelanjak prestao se bojati miksera. Sudjeluje u kuhanju, pranju veša i još mnogim svakodnevnim aktivnostima, a kroz sve to se i povezuju.
U svemu tome nastao je dokumentarni film ‘Eugen, što želiš?’ koji prikazuje Eugenov napredak tijekom terapija. Film prikazuje koliko puno truda, energije, znanja i ljubavi ulažu, i obitelj i terapeutkinja, u svaki, pa i najmanji pomak u Eugenovom ponašanju. Svaki taj pomak veliki je korak u kojem se najbolje vidi koliko se neke obitelji moraju namučiti za ono što se većini podrazumijeva. Ovaj film vjerno i iskreno, bez ušminkavanja stvarnosti prikazuje život s autizmom, te koliko je ljubavi i nepokolebljivosti potrebno za promjenu.
– Tu je nekako došlo i do knjige ‘365 puzli’, rekla sam da ću pisati godinu dana. Bilo je baš puno događaja, situacija i shvatite koliko čovjek može sve kad vjeruje u sebe, u svoje dijete i to je najbitnije. Htjela sam i drugima prenijeti da je toliko malo potrebno. Potrebno je najprije prihvaćanje, čak i najteže situacije. Onda je trebalo naći izdavača, nisam htjela sama objaviti, htjela sam da netko stoji iza mene i Sakcinski Media su pristali na sve što sam tražila – kaže Ksenija.
Svim roditeljima koji su na početku puta do dijagnoze Ksenija poručuje da vjeruju u sebe i svoje dijete.
– Udružite se s drugim roditeljima, vjerujte udrugama, slušajte savjete, ne očekujte nemoguće i surađujte sa strukom. Prihvatite, a onda ide borba, ljubav, rad. Veliki problem je manjkavost sustava i liste čekanja. Često pravo nemate ni gdje iskoristiti. Sustav zna biti maćehinski – kazala je Ksenija za kraj.
Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja
Jeste li znali da poslodavci mogu dobiti poticaje za zapošljavanje osoba s invaliditetom, s ciljem povećanja njihovih radnih mjesta i poboljšanja uvjeta rada? Ako ste nezaposleni ili tražite bolju priliku, Savez SUMSI organizira niz radionica za unapređenje zapošljivosti osoba s invaliditetom.
U sklopu programa ‘Zajedno kroz izazove2’, od prosinca 2024., Savez SUMSI će održavati grupne i individualne radionice. Cilj je pružiti osobama s invaliditetom alate za bolju prezentaciju svojih vještina i učinkovitije povezivanje s poslodavcima na tržištu rada.
Predsjednik Saveza, Denis Marijon, naglašava da motivirani radnici s invaliditetom donose tvrtkama dodatnu vrijednost.
Radionice, dostupne online za sudionike iz cijele Hrvatske, otvoreno će se baviti izazovima s kojima se osobe s invaliditetom susreću u radnom okruženju. Obradit će se teme prilagodbe radnih mjesta i samozapošljavanja.
Sudionici se mogu prijaviti putem poveznice, nakon čega će sudjelovati u nizu radionica i završnom okruglom stolu. Program traje od prosinca do svibnja.
Patrik Josip Marić, bivši sudionik programa, ističe kako mu je radionica pomogla da prebrodi razdoblje nezaposlenosti i pronađe svoje mjesto u Savezu SUMSI. Njegovo iskustvo pokazuje koliko ovakvi programi mogu biti transformativni.
Program ‘Zajedno kroz izazove2’ provodi Savez SUMSI u suradnji s ključnim partnerima, a financira ga Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike.
Poboljšajte svoje šanse na tržištu rada – prijavite se i budite konkurentni.
Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori
Povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, koji se obilježava 3. prosinca, Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta (ERF) Sveučilišta u Zagrebu i ove će godine organizirati projekt OSI – Otkrij, Spoznaj, Iskusi!.
Ovaj već tradicionalni događaj ima za cilj edukaciju i senzibilizaciju javnosti o svakodnevnim izazovima s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom.
– Naš je cilj pridonijeti inkluziji osoba s invaliditetom u svim aspektima života te smanjiti predrasude i strahove koji često prate određene vrste invaliditeta i teškoća. Kao i prethodnih godina, pripremili smo za vas raznovrsne aktivnosti i radionice, poručuju organizatori.
Ove godine, uz već poznate elemente, projekt donosi i nekoliko noviteta. Sudionici će imati priliku sudjelovati u interaktivnim radionicama koje obuhvaćaju:
poligone i simulacije oštećenja – praktične aktivnosti koje omogućuju bolje razumijevanje svakodnevnih izazova osoba s invaliditetom;
edukacije o psihičkim poremećajima – fokus na rano prepoznavanje simptoma i važnost uključivanja u terapijski proces.
Organizatori naglašavaju da je projekt osmišljen tako da kombinira teoriju s iskustvenim učenjem, koje je jedno od najučinkovitijih načina stjecanja znanja i razvijanja empatije. Radionice će voditi studenti ERF-a uz mentorstvo profesora, a u njihovoj izradi i provedbi sudjeluju i osobe s invaliditetom, u skladu s načelom ‘Ništa o nama, bez nas’.
Organizatori pozivaju sve zainteresirane da podrže projekt dolaskom i dijeljenjem informacije.
– Vidimo se 3. prosinca od 16 do 21 sat u dvorani ‘Pauk’ Studentskog doma Stjepan Radić – kažu.
Projekt nudi jedinstvenu priliku za sudionike da iz prve ruke steknu uvid u perspektivu osoba s invaliditetom, razviju svijest o važnosti inkluzije i osjete kako društvo može postati pristupačnije i pravednije za sve njegove članove.
Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji
Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju ‘Vukovarski leptirići’ dobila je novi prostor na adresi bivše Ekonomske škole u Vukovaru, Stjepana Filipovića 6, od Grada Vukovara.
Novi prostor omogućit će proširenje aktivnosti i uvođenje novih socijalnih usluga, što će značajno poboljšati kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.
Predstavljanje prostora i planova popratili su gradonačelnik Ivan Penava te brojni volonteri. Predsjednica udruge, Viktorija Matin, naglasila je da će se u novom prostoru provoditi radionice za mlade s invaliditetom, organizirati cjelodnevni boravak, zapošljavati osobe s invaliditetom i uvoditi uslugu ‘Odmor od skrbi’ za roditelje.
Udruga trenutno broji 280 djece s teškoćama u razvoju. Matin se prisjetila početaka suradnje s gradonačelnikom Penavom te zahvalila na dugogodišnjoj podršci. Kazala je također kako borba za djecu i njihovo bolje sutra ne pita za umor pa je jednostavno zasukala rukave s prijateljima i krenuli su napraviti nešto dobro za djecu.
Penava je izrazio ponos na napredak udruge, koja sada zapošljava 20 osoba i pruža ključnu podršku zajednici, dok je volonter Domagoj Bilić istaknuo zadovoljstvo doprinosom kroz uređenje prostorija. Iz udruge su pozvali na sudjelovanje u donacijskoj kampanji kako bi prostor što prije bio u potpunosti prilagođen korisnicima.
Donirati se može putem platforme Čini pravi stvar, na novom kreiranom izazovu ovdje.
Novi prostor postat će sigurno utočište u kojemu će se pružati podrška, graditi nova prijateljstva i jačati međusobno povjerenje u zajednici, što će za mnoge obitelji biti ne samo pomoć već i novi početak kako bi pronašli snagu za suočavanje s izazovima svakodnevnog života.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.
Gastro kutakprije 12 mjeseci
Gastro kutakprije 1 godina
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Gastro kutakprije 3 mjeseca
Vijestiprije 11 mjeseci
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Gastro kutakprije 2 dana
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.