Poveži se s nama

in MREŽA

MOJA PRIČA Klea Bubalo iz STKI URIHO

Objavljeno

/

Foto: Klaudija Klanjčić

Još nije napunila ni dvanaest godina, a Klea već bilježi sjajne rezultate u parastolnom tenisu kao članica STKI URIHO

Klea Bubalo (11) odlična je učenica petog razreda OŠ Kralja Tomislava u Zagrebu, na ponos i veselje tate Stjepana (42) i mame Sanje (41), a već sada je pokazala raskošan talent u parastolnom tenisu.

Rođena je s dijagnozom PFFD – Proksimalni femoralni žarišni nedostatak (Proximal femoral focal deficiency), koja podrazumijeva nedovoljno razvijen kuk i skraćenu bedrenu kost. Godine 2017. morala je obaviti u američkoj Floridi, u West Palm Beachu, tešku operaciju rekonstrukcije desnog kuka pa produživanja bedrene kosti i terapije.

Broj se zaredao na više od deset operacija, a roditelji su ih jednostavno prestali brojati u jednom trenutku, budući su neplanirano i hitno dolazile.

– Prvo je prošla operaciju rekonstrukcije desnog kuka, što je bila najveća i najteža operacija do sada. Kuk ustvari nije niti postojao nego je oformljen od dijelova kostiju njezine zdjelice.

Potom su uslijedile operacije produljenja bedrene kosti putem vanjskih i unutarnjih fiksatora.  Nije svaka operacija bila uspješna te je u jednom trenutku zbog infekcije izgubila svih pet dobivenih centimetara duljine i mjesecima je liječila tešku infekciju kosti. Kost uslijed infekcije nije nikako zarastala pa je na kraju ‘zakrpana’ komadićem kosti s druge noge. Rađene su i brojne druge operacije kuka, koljena i gležnja, sve u svrhu postizanja što pravilnijeg položaja i stabilnosti kuka i kostiju koje se svakom novom operacijom pomiču. Uz samo produljenje kosti, Klea je također prošla dugotrajne i iscrpljujuće fizikalne terapije u kojima terapeuti pokušavaju pripremiti mišiće na nogama na novo stanje. Kost se rasteže, a mišići ju trebaju pratiti u njezinu rastu što im nije prirodno. Po završetku produljenja, dijete još nekoliko mjeseci nosi fiksator s kojim je život više nego izazovan – pojasnila je majka.

Nastavno, zanimalo nas je kakva je uopće situacija s HZZO-om u vezi pokrivanja troškova za operacije za predmetnu dijagnozu, na što je majka iznijela obiteljsko iskustvo:

– Kada smo krenuli u ovaj proces, trebali smo dokazati da se ono ne može obaviti u Hrvatskoj, za što smo morali prikupiti i potpise liječnika. Nakon toga, predali smo zahtjev HZZO-u koji je razmotrio našu molbu i s obzirom da liječenje također nije eksperimentalno, pokrili su troškove naših operacija.

Na pitanje ima li Republika Hrvatska specijalizirane liječnike za ove dijagnoze ili se mora isključivo ići u inozemstvo, majka uglavnom ima riječi hvale.

– Hrvatska ima divne i stručne liječnike, no nažalost, naš slučaj je bio i je previše specifičan. Iako su liječnici uspješno postavili dijagnozu i uz nas su kao potpora i podrška, liječenje kod nas nije bilo moguće. Izdvojila bih doktora Đapića sa Šalate i doktora Bojića iz Klaićeve, bez kojih ne bismo bili tu gdje jesmo. Noga se naime u Hrvatskoj može uspješno produljivati, ali rekonstrukcija kuka i borba s ostalim izazovima koji su nastali u ovom specifičnom slučaju, nadmašile su iskustvo naših liječnika koji nemaju drugih ovakvih pacijenata, a metoda ‘pokušaja i pogrešaka’ bila je preriskantna.

Naposljetku, roditelje smo pitali kako se Kleina dijagnoza i briga oko nje odrazila na cijelu obitelj kad je riječ o poslu te ostvarivanju prava u zdravstvenom i socijalnom sustavu.

– Uh, odakle započeti. Klea je naš život okrenula za 360 stupnjeva. Zbog stalnih odlazaka u Ameriku nemoguće je naći posao i poslodavca koji bi za to imao razumijevanja. To smo najbolje osjetili prije prve operacije i prvog zajedničkog puta u Ameriku, kada je suprugu tvrtka uručila otkaz jer im taj aranžman nije odgovarao. Ja sam zato na kraju postala sam svoj šef. Nije da sam to htjela, ali bolje ikakav prihod nego nikakav.

S vremenom sam se uspjela postaviti na noge, ali kad plaćaš vlastite doprinose i brojne druge troškove, a usput trebaš ogromne novce za boravak na Floridi, nije uvijek bajno i sjajno. No, nema se smisla stalno žaliti i to ne volim. Putem sam upoznala divne ljude i dobila divne prijatelje.

Sustav je takav kakav je. Zahvalna sam za svu pomoć koji smo dobili od države, jer zbog toga nikada nismo javno skupljali donacije za liječenje. Jedino što bih voljela je da se sustav ‘nadogradi’ u smjeru onoga iz Slovenije. Susjedima Slovencima država participira u financiranju smještaja na Floridi, što je najveća i najskuplja stavka. Mi ga financiramo sami. Također, njima su plaćene i dnevnice što je svakako velika pomoć – rekla je mama Sanja

Inače, Klea je sportski put započela plivanjem, trenirajući pet godina s prekidima, budući je morala ići na nekoliko operacija radi produljenja noge, prilikom čega joj je stavljan vanjski fiksator. Zbog otvorenih rana nije smjela trenirati. Stoga se obitelj Bubalo morala suočiti kako dalje kraj djeteta toliko željnog vježbati i postizati rezultate.

Sportskog duha i žive želje da bude stalno na sportskim terenima, prije pola godine Kleu su roditelji pridružili Parastolnoteniskom klubu URIHO u Zagrebu, stolnoteniskom klubu osoba s invaliditetom registriranom u Hrvatskoj, osnovanom davne 2004. godine, koji se itekako može ponositi kao najstariji, najmasovniji i najtrofejniji klub.

Poznat po aktivnostima tijekom cijele godine kroz treninge i natjecanja na raznim domaćim i međunarodnim turnirima, na kojima uzastopno usvaja brojne medalje i pehare, obitelji Bubalo učinio se savršenim da im dijete pomoću njega ima redovite treninge i natjecanja. Naime, sa svim dosadašnjim rezultatima dokazao je da se trud i upornost uistinu isplate te je vinuo mnoge sportaše do najvećih rezultata, od domaćih pa sve do paraolimpijskih.

– Ispočetka je bilo prenaporno. Pomišljali smo da odustanemo, kraj svih obveza. Međutim, trenerica Ivana Knežević Šambić izašla nam je u susret i pokazala nam kao veliki motivator daljnje cijeve. Krenuli su treninzi tri puta tjedno, po jedan do jedan i pol sata, čime se aktiviralo Kleino cijelo tijelo. Koordinacija se poboljšala, noge su se ojačale – rekla je majka.

Tako se Klei u ovih nekoliko mjeseci pružila velika prilika da uz redovite treninge sudjeluje na nekoliko sportskih natjecanja, od lokalne do državne razine, što smo popratili iz redakcije.

– Klea je jedno iznimno dijete, vrlo talentirano za sport općenito pa tako i za stolni tenis, fokusirana i vrlo koncentrirana na treningu. Zbog toga mislim da bi mogla biti vrlo dobra u stolnom tenisu. Na dosadašnjim turnirima, na kojima je bila, pokazala je da i s malo ovo vremena koliko trenira da je vrlo blizu osvajanja medalje. I ukoliko bude dobro i redovito trenirala kao i do sada, možemo se nadati i osvajanju medalja, u što uopće ne sumnjam.

Kako su roditelji ključ uspjeha svakog djeteta, tako su i za uspjeh djece u sportu jako bitni. Bez njihove podrške, dovezi – odvezi  na treninge i turnire, pomozi treneru, nema ništa. Stoga koristim ovu priliku da stvarno zahvalim i Kleinim roditeljima Sanji i Stjepanu na izvanrednoj suradnji, jer bez njihove žrtve sigurno neće biti rezultata. Kao bivša vrhunska sportašica i kao majka dvoje sportaša, znam koliko roditelj mora pridonijeti da bi dijete uspjelo u sportu – rekla je profesorica Ivana Knežević Šambić, Kleina trenerica.

Ponosna na malenu sportašicu koja se uistinu trudi unazad nekoliko mjeseci, trenerica joj je zaželjela prije svega dobro zdravlje nadalje, upornost i dobro treniranje kao i do sada.

– I ne sumnjam da će biti i dobrih rezultata. Ja ću dati sve od sebe da svojim stručnim radom omogućim da to tako i bude. Kako ono kažu: ‘Kad se male ruke slože, sve se može’, tako da kad skupimo sve – najbolji klub u Hrvatskoj ‘URIHO’, dobru suradnju s roditeljima, stručan rad trenera i prije svega trud i rad naše Klee, u budućnosti se možemo nadati vrhunskim sportskim postignućima. Inače, u našem klubu ‘URIHO’ imamo veliki broj mladih parastolnotenisača i to me iznimno veseli, jer se ne moramo bojati za budućnost kluba – poručila je Knežević Šambić.

in MREŽA

Održana edukacija Workplace Inclusion Champion

Objavljeno

/

Na slici je logotip HR PSOR-a (Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj). Logotip se sastoji od grafičkog prikaza zupčanika unutar kojeg je stilizirani cvijet s listovima, a desno od njega je tekst "HR PSOR" u tamnoplavoj boji.
Foto: posi.hr

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić u okviru 3. ciklusa edukacije Workplace Inclusion Champion (Lideri uključivosti na radnome mjestu), koju organizira Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj (HR PSOR), 10. lipnja 2024. godine održao je predavanje ‘Uključivanje osoba s invaliditetom’

Ovo je jedan od ukupno sedam modula/sadržajnih cjelina edukacije posebno osmišljen kako bi polaznicima pružio znanje i razumijevanje ključnih elemenata ravnopravne uključivosti osoba s invaliditetom. Cilj je osposobiti menadžere za izradu konkretnih mjera za provedbu strategije jednakih mogućnosti organizacije u području ravnopravnog uključivanja osoba s invaliditetom.

Ova je edukacija organizirana u obliku kombiniranog učenja, a sastoji se od online teorije, vježbi i kvizova koji omogućuju produbljivanje znanja o raznolikosti i uključivosti (D&I) kao i razvoj vlastite samospoznaje o tome kako biti istinski uključiv u svakodnevnim interakcijama u svom osobnom i profesionalnom životu. Edukacija donosi i alate za dublje razumijevanje u području ravnopravnog uključivanja i omogućava uvid u upravljanje dobnom raznolikošću te sve prednosti koje različite skupine zaposlenika donose poslovnim organizacijama.

Hrvatski poslovni savjet za održivi razvoj (HR PSOR) je neovisna udruga privatnog sektora koju su osnovali vodeći gospodarstvenici Hrvatske da bi poticali održivi razvoj u gospodarstvu i zastupali gospodarstvo u održivom razvoju. HR PSOR je danas nositelj Hrvatskog indeksa održivosti – HRIO, organizator godišnjih Konferencija o održivom razvoju, nositelj Povelje o raznolikosti Hrvatska pod kojom djeluje i Savez za rodnu ravnopravnost, nositelj edukacije Korporativna održivost te stoji iza mnoštva drugih aktivnosti i okuplja više od 60 članova.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

in MREŽA

Makarska udruga ‘Sunce’ obilježila 30 godina rada

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje grupu ljudi na vanjskom okupljanju. Neki sjede za drvenim stolovima i jedu, dok drugi stoje ili hodaju okolo. Vrijeme je sunčano, a sjene ukazuju na popodne. Drveće pruža hlad, a u pozadini se vide parkirani automobili. Scena odražava opuštenost zajedničkog druženja.
Foto: I.M.Franić i M.Čaljkušić

Javno su se ovom prilikom, s dosadašnjim predsjednicima udruge, zahvalili za dugogodišnju podršku i uspješnu suradnju pojedincima i tvrtkama, osnovnim i srednjim školama makarskog primorja, jedinicama lokalne samouprave, dugogodišnjim volonterima i istaknutim pojedincima

Poslušaj ovaj članak

Prošlog petka, 7. lipnja 2024. na otvorenom prostoru Pomorskog Športskog Ribolovnog Društva ‘Arbun’/PŠRD ‘Arbun’ u Makarskoj održana je svečana proslava 30. rođendana jedne od najdugovječnijih makarskih udruga civilnog društva, makarske Udruge Sunce.

Na proslavi su se članovima udruge pridružili dugogodišnji volonteri, podupiratelji, prijatelji, građani Makarske i Primorja, a prihvaćenost i podrška udruzi lokalne zajednice vidjela se i osjetila te večeri na svakom koraku.

– Proslava je bila prigoda da se roditelji koji su i pokrenuli osnivanje udruge te, još uvijek ratne 1994. godine, prisjete samih početaka rada udruge. Udrugu Sunce su osnovali jer su svojoj, a i drugoj  djeci s teškoćama u razvoju s ovog područja željeli poboljšati uvjete života koji onda nisu bili ni blizu ovima danas, osiguravajući im potrebne terapije i školovanje u njihovom rodnom mjestu, ostanak u krugu obitelji. Ubrzo je otvoren dnevni boravak za našu djecu, područno odjeljenje Centra Juraj Bonaći. U to vrijeme, prije 30 godina, a opet ne tako davno, djeca s teškoćama samo su iznimno uključena u dječje vrtiće, rijetka su pohađala redovne škole… Makarska je među prvima uključila pomoćnike u nastavi – prisjetio se sadašnji predsjednik Robert Glavičić napominjući da je njegov sin koji danas ima 24 godine posljednji upisan u boravak.

– Sva djeca nakon toga, čak i s udruženim teškoćama, pohađaju redovne škole na Primorju. To je velikim dijelom zasluga naše udruge – napomenuo je Glavičić.

Pružili su podršku školama u inkluziji, educirali pomoćnike, među prvima su sami pripremali i provodili brojne nacionalne i europske projekte, zahvaljujući čemu su razvili lepezu socijalnih usluga: od prijevoza i brojnih terapija do osobne asistencije i pomoći u kući.

Javno su se ovom prilikom, s dosadašnjim predsjednicima udruge, zahvalili za dugogodišnju podršku i uspješnu suradnju pojedincima i tvrtkama, osnovnim i srednjim školama makarskog primorja, jedinicama lokalne samouprave, dugogodišnjim volonterima i istaknutim pojedincima.

– Program je osmislila Ivana Miočević Franić koja je vodila računa o svakom detalju i organizirala brojne volontere svih generacija koji su pomogli postavljanju pozornice, ozvučenja, pripremi i podijeli hrane i pića. Lokalni chefovi pripremili su brudet od sipa s orzom i lećom u velikom kazanu za čije miješanje im je bilo potrebno drveno veslo.

Za zabavu su bile zadužene makarske klape: dječja klapa Biokovo, novoosnovana klapa Muccrum i najstarija lokalna klapa Srdela te najpoznatiji makarski DJ, Zoran Spajić. Oni su raspjevali i rasplesali sunčevu ekipu, a uz nezaobilaznu tortu i šampanjac fešta se produžila dugo u noć.

Bila je to prava ‘narodna fešta’ udruge koja već 30 godina djeluje na makarskom primorju i prepoznata je i podržana od stanovnika svih mjesta u Primorju zahvaljujući predanom radu u korist djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom. Transparentan rad bez afera, suradnja i podrška svih sektora od privatnih do javnih i civilnog sektora čitave Hrvatske čini nam se kao jamstvo održivosti ove udruge koja je upravo proslavila ‘prvih 30’ godina rada – priopćili su nam iz udruge, a čestitku za rođendan upućuje i In Portal.

Nastavi čitati

in MREŽA

USUSRET PARIZU Košarkaš u kolicima juriša na svoje treće zlato

Objavljeno

/

Foto: PERAMAX

Postoji život i izvan vašeg invaliditeta. Da, ja sam osoba s invaliditetom, ali sam i ponosan otac. Usto sam ponosan zaposlenik s punim radnim vremenom i trostruki osvajač paraolimpijskih medalja, veli Trevon Jenifer

Poslušaj ovaj članak

Trevon Jenifer duboko je zakoračio u četvrto desetljeće života, a za to se vrijeme okušao u različitim paraolimpijskim sportovima, sve dok mu sudbina nije dodijelila košarku u kolicima.

I karma ga je pomazila, itekako, jer je Trevon postao jedna od ikona američkog paraolimpijskog sporta. Do danas je osvojio tri medalje – po jedno zlato u Rio de Janeiru i Tokiju te broncu u Londonu – a za ovogodišnje se Paraolimpijske igre pripremao s posebnim trenažnim procesom jer, kako sam kaže, iz Pariza se doma ne namjerava vratiti samo sa suvenirima. Zlato je svakako opcija.

Ali on je otac dvoje djece i treninge odrađuje prilagođavajući se njihovu rasporedu. To znači da će obično ići u teretanu kada njegova 8-godišnja kći i 4-godišnji sin odrade svoje vanškolske programe. Trevon je, dakle, ponajprije otac, a tek potom trofejni sportaš.

Danas 35-godišnjak, Trevon se počeo natjecati u atletici i košarci kada je imao tek četiri godine. Od tada je pozitivna snaga inkluzivnosti u sportu i živi dokaz da invaliditet nije nužno hendikep, nego mogućnost za postizanje rezultata kakve brojni sportaši bez tjelesnih ograničenja mogu samo sanjati. Rođen je bez nogu, u provincijalnom gradiću u državi Maryland, pa mu je, kaže, odrastanje s invaliditetom često izazivalo neželjenu pozornost.

– Tijekom mojih godina suočavanja s buljenjem, smijanjem i pokazivanjem kažiprstom, ili samo znatiželjnim pogledima koje mi ljudi upućuju, naučio sam neke korisne stvari. Uz sve ostalo, naučio sam kako komunicirati s djecom i uvjeriti ih da nema ništa loše u tome biti drugačiji – kaže Trevon.

Svojom predanošću i marljivim radom s djecom zavrijedio je duboko poštovanje u svojoj lokalnoj zajednici. Klince i klinceze, naime, neumorno poučava kako mogu nadvladati vlastita ograničenja, unatoč bilo kojoj vrsti invaliditeta.

– Postoji život i izvan vašeg invaliditeta. Da, ja sam osoba s invaliditetom, ali sam i ponosan otac. Usto sam ponosan zaposlenik s punim radnim vremenom i trostruki osvajač paraolimpijskih medalja. To daje poticaj ljudima da shvate kako invaliditet, uz sva ograničenja koja sa sobom nosi, može biti i odskočna daska za ostvarenje najluđih snova – zaključuje Trevon.

Nastavi čitati

U trendu