Poveži se s nama

in MREŽA

MOJA PRIČA Klea Bubalo iz STKI URIHO

Objavljeno

/

Foto: Klaudija Klanjčić

Još nije napunila ni dvanaest godina, a Klea već bilježi sjajne rezultate u parastolnom tenisu kao članica STKI URIHO

Klea Bubalo (11) odlična je učenica petog razreda OŠ Kralja Tomislava u Zagrebu, na ponos i veselje tate Stjepana (42) i mame Sanje (41), a već sada je pokazala raskošan talent u parastolnom tenisu.

Rođena je s dijagnozom PFFD – Proksimalni femoralni žarišni nedostatak (Proximal femoral focal deficiency), koja podrazumijeva nedovoljno razvijen kuk i skraćenu bedrenu kost. Godine 2017. morala je obaviti u američkoj Floridi, u West Palm Beachu, tešku operaciju rekonstrukcije desnog kuka pa produživanja bedrene kosti i terapije.

Broj se zaredao na više od deset operacija, a roditelji su ih jednostavno prestali brojati u jednom trenutku, budući su neplanirano i hitno dolazile.

– Prvo je prošla operaciju rekonstrukcije desnog kuka, što je bila najveća i najteža operacija do sada. Kuk ustvari nije niti postojao nego je oformljen od dijelova kostiju njezine zdjelice.

Potom su uslijedile operacije produljenja bedrene kosti putem vanjskih i unutarnjih fiksatora.  Nije svaka operacija bila uspješna te je u jednom trenutku zbog infekcije izgubila svih pet dobivenih centimetara duljine i mjesecima je liječila tešku infekciju kosti. Kost uslijed infekcije nije nikako zarastala pa je na kraju ‘zakrpana’ komadićem kosti s druge noge. Rađene su i brojne druge operacije kuka, koljena i gležnja, sve u svrhu postizanja što pravilnijeg položaja i stabilnosti kuka i kostiju koje se svakom novom operacijom pomiču. Uz samo produljenje kosti, Klea je također prošla dugotrajne i iscrpljujuće fizikalne terapije u kojima terapeuti pokušavaju pripremiti mišiće na nogama na novo stanje. Kost se rasteže, a mišići ju trebaju pratiti u njezinu rastu što im nije prirodno. Po završetku produljenja, dijete još nekoliko mjeseci nosi fiksator s kojim je život više nego izazovan – pojasnila je majka.

Nastavno, zanimalo nas je kakva je uopće situacija s HZZO-om u vezi pokrivanja troškova za operacije za predmetnu dijagnozu, na što je majka iznijela obiteljsko iskustvo:

– Kada smo krenuli u ovaj proces, trebali smo dokazati da se ono ne može obaviti u Hrvatskoj, za što smo morali prikupiti i potpise liječnika. Nakon toga, predali smo zahtjev HZZO-u koji je razmotrio našu molbu i s obzirom da liječenje također nije eksperimentalno, pokrili su troškove naših operacija.

Na pitanje ima li Republika Hrvatska specijalizirane liječnike za ove dijagnoze ili se mora isključivo ići u inozemstvo, majka uglavnom ima riječi hvale.

– Hrvatska ima divne i stručne liječnike, no nažalost, naš slučaj je bio i je previše specifičan. Iako su liječnici uspješno postavili dijagnozu i uz nas su kao potpora i podrška, liječenje kod nas nije bilo moguće. Izdvojila bih doktora Đapića sa Šalate i doktora Bojića iz Klaićeve, bez kojih ne bismo bili tu gdje jesmo. Noga se naime u Hrvatskoj može uspješno produljivati, ali rekonstrukcija kuka i borba s ostalim izazovima koji su nastali u ovom specifičnom slučaju, nadmašile su iskustvo naših liječnika koji nemaju drugih ovakvih pacijenata, a metoda ‘pokušaja i pogrešaka’ bila je preriskantna.

Naposljetku, roditelje smo pitali kako se Kleina dijagnoza i briga oko nje odrazila na cijelu obitelj kad je riječ o poslu te ostvarivanju prava u zdravstvenom i socijalnom sustavu.

– Uh, odakle započeti. Klea je naš život okrenula za 360 stupnjeva. Zbog stalnih odlazaka u Ameriku nemoguće je naći posao i poslodavca koji bi za to imao razumijevanja. To smo najbolje osjetili prije prve operacije i prvog zajedničkog puta u Ameriku, kada je suprugu tvrtka uručila otkaz jer im taj aranžman nije odgovarao. Ja sam zato na kraju postala sam svoj šef. Nije da sam to htjela, ali bolje ikakav prihod nego nikakav.

S vremenom sam se uspjela postaviti na noge, ali kad plaćaš vlastite doprinose i brojne druge troškove, a usput trebaš ogromne novce za boravak na Floridi, nije uvijek bajno i sjajno. No, nema se smisla stalno žaliti i to ne volim. Putem sam upoznala divne ljude i dobila divne prijatelje.

Sustav je takav kakav je. Zahvalna sam za svu pomoć koji smo dobili od države, jer zbog toga nikada nismo javno skupljali donacije za liječenje. Jedino što bih voljela je da se sustav ‘nadogradi’ u smjeru onoga iz Slovenije. Susjedima Slovencima država participira u financiranju smještaja na Floridi, što je najveća i najskuplja stavka. Mi ga financiramo sami. Također, njima su plaćene i dnevnice što je svakako velika pomoć – rekla je mama Sanja

Inače, Klea je sportski put započela plivanjem, trenirajući pet godina s prekidima, budući je morala ići na nekoliko operacija radi produljenja noge, prilikom čega joj je stavljan vanjski fiksator. Zbog otvorenih rana nije smjela trenirati. Stoga se obitelj Bubalo morala suočiti kako dalje kraj djeteta toliko željnog vježbati i postizati rezultate.

Sportskog duha i žive želje da bude stalno na sportskim terenima, prije pola godine Kleu su roditelji pridružili Parastolnoteniskom klubu URIHO u Zagrebu, stolnoteniskom klubu osoba s invaliditetom registriranom u Hrvatskoj, osnovanom davne 2004. godine, koji se itekako može ponositi kao najstariji, najmasovniji i najtrofejniji klub.

Poznat po aktivnostima tijekom cijele godine kroz treninge i natjecanja na raznim domaćim i međunarodnim turnirima, na kojima uzastopno usvaja brojne medalje i pehare, obitelji Bubalo učinio se savršenim da im dijete pomoću njega ima redovite treninge i natjecanja. Naime, sa svim dosadašnjim rezultatima dokazao je da se trud i upornost uistinu isplate te je vinuo mnoge sportaše do najvećih rezultata, od domaćih pa sve do paraolimpijskih.

– Ispočetka je bilo prenaporno. Pomišljali smo da odustanemo, kraj svih obveza. Međutim, trenerica Ivana Knežević Šambić izašla nam je u susret i pokazala nam kao veliki motivator daljnje cijeve. Krenuli su treninzi tri puta tjedno, po jedan do jedan i pol sata, čime se aktiviralo Kleino cijelo tijelo. Koordinacija se poboljšala, noge su se ojačale – rekla je majka.

Tako se Klei u ovih nekoliko mjeseci pružila velika prilika da uz redovite treninge sudjeluje na nekoliko sportskih natjecanja, od lokalne do državne razine, što smo popratili iz redakcije.

– Klea je jedno iznimno dijete, vrlo talentirano za sport općenito pa tako i za stolni tenis, fokusirana i vrlo koncentrirana na treningu. Zbog toga mislim da bi mogla biti vrlo dobra u stolnom tenisu. Na dosadašnjim turnirima, na kojima je bila, pokazala je da i s malo ovo vremena koliko trenira da je vrlo blizu osvajanja medalje. I ukoliko bude dobro i redovito trenirala kao i do sada, možemo se nadati i osvajanju medalja, u što uopće ne sumnjam.

Kako su roditelji ključ uspjeha svakog djeteta, tako su i za uspjeh djece u sportu jako bitni. Bez njihove podrške, dovezi – odvezi  na treninge i turnire, pomozi treneru, nema ništa. Stoga koristim ovu priliku da stvarno zahvalim i Kleinim roditeljima Sanji i Stjepanu na izvanrednoj suradnji, jer bez njihove žrtve sigurno neće biti rezultata. Kao bivša vrhunska sportašica i kao majka dvoje sportaša, znam koliko roditelj mora pridonijeti da bi dijete uspjelo u sportu – rekla je profesorica Ivana Knežević Šambić, Kleina trenerica.

Ponosna na malenu sportašicu koja se uistinu trudi unazad nekoliko mjeseci, trenerica joj je zaželjela prije svega dobro zdravlje nadalje, upornost i dobro treniranje kao i do sada.

– I ne sumnjam da će biti i dobrih rezultata. Ja ću dati sve od sebe da svojim stručnim radom omogućim da to tako i bude. Kako ono kažu: ‘Kad se male ruke slože, sve se može’, tako da kad skupimo sve – najbolji klub u Hrvatskoj ‘URIHO’, dobru suradnju s roditeljima, stručan rad trenera i prije svega trud i rad naše Klee, u budućnosti se možemo nadati vrhunskim sportskim postignućima. Inače, u našem klubu ‘URIHO’ imamo veliki broj mladih parastolnotenisača i to me iznimno veseli, jer se ne moramo bojati za budućnost kluba – poručila je Knežević Šambić.

in MREŽA

NAJAVA Sedmi hrvatski simpozij o ranoj intervenciji u djetinjstvu

Objavljeno

/

Plakat za "7. Hrvatski simpozij o ranoj intervenciji u djetinjstvu" s temom "Rana intervencija u djetinjstvu u Hrvatskoj: dokud smo stigli?". Simpozij se održava od 22. do 24. svibnja 2025. u hotelu Valamar Diamant, Poreč. Ilustracija prikazuje akvarelni autobus, prometne znakove, drveće i oblake.
Foto: HURID

Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID), u suorganizaciji s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu i Društvom psihologa Istre, organizira Sedmi hrvatski simpozij o ranoj intervenciji u djetinjstvu koji će se održati u Hotelu Valamar Diamant u Poreču od 22. do 24. svibnja 2025. godine

Pokrovitelji simpozija su, do ovog trenutka, Pravobranitelj za osobe s invaliditetom i Istarska županija.

U posljednjih nekoliko desetljeća u Hrvatskoj je došlo do značajnog razvoja usluga koje se pružaju najranjivijim članovima naše zajednice – djeci s razvojnim rizicima i teškoćama i njihovim obiteljima.

Ipak, unatoč brojnim naprecima, sustav rane intervencije u djetinjstvu u Hrvatskoj još uvijek ne udovoljava najvišim stručnim i znanstvenim standardima, što korisnicima tih usluga narušava kvalitetu života i otežava ravnopravno sudjelovanje u društvu.

U godini u kojoj HURID obilježava 18 godina djelovanja, vrijeme je da razmotrimo dokud smo stigli s razvojem sustava rane intervencije u djetinjstvu u Hrvatskoj i s kojim smo izazovima suočeni.

Stoga je tema ovogodišnjeg Simpozija ‘Rana intervencija u djetinjstvu u Hrvatskoj – dokud smo stigli?’.

– Voljeli bismo da nam svojim sudjelovanjem na Simpoziju pomognete odgovoriti na to pitanje i ucrtati puteve koji su pred nama. Simpozij vam omogućuje različite oblike sudjelovanja (usmena priopćenja, posteri, radionice, panel rasprave), razmjenu iskustava s kolegicama i kolegama, upoznavanje s najnovijim znanstvenim spoznajama te zajedničku, sustručnjačku refleksiju o prošlosti, sadašnjem trenutku i budućem razvoju sustava rane intervencije u djetinjstvu u Hrvatskoj – poručuju organizatori te napominju da će, uz bogat znanstveni program, ponuditi i pregršt ugodnih i zabavnih aktivnosti u predivnom okruženju Poreča i Istre.

Registracija sudionika je moguća na ovoj poveznici.

Izvor: posi.hr

Nastavi čitati

in MREŽA

Udruga Ana osigurala financijsku potporu za svoja dva projekta

Objavljeno

/

Na fotografiji su dvije osobe koje stoje ispred plavog zida s grbom i logom. Osoba s lijeve strane nosi sivu vestu s dugmadima i bisernu ogrlicu, dok osoba s desne strane nosi crno odijelo s bijelom košuljom i plavom kravatom. U pozadini se nalazi plavi zid s natpisima imena mjesta.
Foto: Udruga Ana

Pomoć koju smo dobili izuzetno je važna za razvoj djece i olakšava roditeljima pristup programima koji će njihovu djecu usmjeriti prema sigurnoj i sretnoj budućnosti. Veselimo se nastavku uspješne suradnje, poručili su iz Udruge Ana

Varaždinska Udruga Ana, koja pruža podršku djeci i obiteljima, osigurala je financijska sredstva za provedbu dvaju značajnih programa – ‘Radionice za djecu’ i ‘Dajmo im šansu’. Ova sredstva omogućit će daljnje unapređenje aktivnosti usmjerenih na poboljšanje života djece i njihovih obitelji na području Općine Mala Subotica.

Svečano potpisivanje ugovora o dodjeli sredstava održano je 12. veljače 2025. u prostorijama Općine Mala Subotica. Ugovor su potpisali predsjednica Udruge Ana, Ana Duga, i načelnik Općine, Valentino Škvorc.

– Iskreno zahvaljujemo Općini Mala Subotica na podršci i angažmanu u realizaciji ove suradnje. Pomoć koju smo dobili izuzetno je važna za razvoj djece i olakšava roditeljima pristup programima koji će njihovu djecu usmjeriti prema sigurnoj i sretnoj budućnosti. Veselimo se nastavku uspješne suradnje – poručili su iz Udruge Ana.

Program ‘Radionice za djecu’ osmišljen je kako bi najmlađima pružio sigurno i poticajno okruženje za razvijanje kreativnih, obrazovnih i socijalnih vještina. Kroz raznovrsne tematske radionice – od umjetničkih i glazbenih do kvizova i dramskih aktivnosti – djeca će moći izražavati svoju kreativnost i razvijati potencijal.

S druge strane, program ‘Dajmo im šansu’ usmjeren je na pružanje edukativne i savjetodavne podrške djeci, s naglaskom na pomoć pri učenju i svladavanju školskih obaveza. Oba programa provode se u individualnom i grupnom obliku uz stručno vodstvo članova Udruge Ana.

Financijska potpora potvrđuje važnost rada Udruge Ana i utjecaj ovakvih inicijativa na lokalnu zajednicu. Zahvaljujući osiguranim sredstvima, djeca i roditelji imat će priliku sudjelovati u aktivnostima koje doprinose kvalitetnijem i sadržajnijem učenju te boljoj kvaliteti života.

Nastavi čitati

in MREŽA

MOJA PRIČA Za Anamariju Vlašić odustajanje nije opcija

Objavljeno

/

Na fotografiji je žena koja drži neki rekvizit. Osoba je u prostoriji koja izgleda kao radionica ili umjetnički studio. U pozadini se vidi radni stol prekriven raznim materijalima i alatima, ormarić, kanta za smeće i kip žene koji sjedi na polici. Pod je prekriven bijelim ostacima materijala, vjerojatno od rezbarenja ili oblikovanja kipa. Fotografija prikazuje proces izrade ili obrade umjetničkog djela, što je zanimljivo jer daje uvid u kreativni proces i radno okruženje umjetnika.
Foto: Anamarija Vlašić

Moja želja za budućnost? Da moja ekipa osvoji medalju na velikom šahovskom turniru. I znam da hoćemo, poručuje Anamarija

Poslušaj članak

Anamarija Vlašić, djevojačko Vučak, rođena je 29. siječnja 1993. godine u Banja Luci, a 1995. godine je s obitelji preselila u Hrvatsku. Od rođenja je nagluha, ali njezini su to otkrili tek kada je imala tri godine.

– U pubertetu su počeli problemi sa štitnjačom – Hashimotova bolest. A onda, 2018. godine, stigla je još teža dijagnoza – multipla skleroza. Prvi simptom bio je privremeni gubitak vida na desnom oku. Godinu kasnije saznala sam da imam zloćudni tumor na štitnjači. Zbog toga mi je štitnjača potpuno uklonjena, s tridesetak limfnih čvorova na vratu. Danas, nakon svega, držim sve pod kontrolom i idem naprijed – priča Anamarija.

– Kad su moji shvatili da slabije čujem, krenula sam na logopedske vježbe i deset godina svakodnevno radila na govoru. Preporučili su mi redovni vrtić radi bolje socijalizacije. Iskreno, malo se sjećam tog razdoblja, ali imam samo lijepe uspomene. Djeca su me prihvaćala, nisam osjećala razliku. Ono čega se dobro sjećam je da nisam voljela jesti, pa su me tete u vrtiću švercale u kuhinju da sama biram hranu – preslatka uspomena.

Sljedeća borba bila su slušne pomagala. Moji su se s njima stalno mučili jer bih ih gubila, skrivala, pa čak i bacala negdje na ulici. Bilo mi je jako neugodno nositi ih, a i nisu bila ni najbolje namještena – pištala su, smetala mi, a ja nisam znala objasniti što mi točno smeta – prisjeća se Anamarija.

Za osnovnu školu u Dragaliću kaže da joj je to bilo jedno od najljepših razdoblja.

– Početak je bio težak – u prvi razred krenula sam s govorom djeteta od dvije i pol godine. Ali, uz trud, podršku logopeda i prijatelja, brzo sam napredovala. Imala sam sreću jer nas je u razredu bilo samo devetero i učitelj mi se jako posvetio. Veći problem od škole bili su roditelji nekih učenika kojima je bilo čudno kako mogu imati odlične ocjene, a ne čujem. Moj trik? Svakodnevno sam kod kuće čitala sve što smo taj dan radili u školi.

Srednja škola donijela je veliki preokret. Iz malog mjesta preselila sam u Zagreb i počela život u učeničkom domu u Klaićevoj. U domu sam se brzo prilagodila – imala sam divne cimerice i sjajnu odgajateljicu – kaže Anamarija, a ondje je otkrila i ljubav prema šahu i počela osvajati medalje na natjecanjima Domijade.

– Išla sam u Školu primijenjene umjetnosti i dizajna, bila sam zatvorena i povučena. Najviše me brinulo hoće li me prihvatiti. No ispalo je da mi to nije bio problem. Teže mi je bilo pratiti rasprave između profesora i učenika. Pomagali su mi i profesori i kolege iz razreda, pa nemam nikakvih loših iskustava. Sjećam se koliko sam voljela lektire – imala sam strogu profesoricu iz hrvatskog jezika, a kako sam uvijek bila spremna, znala je reći: ‘Tko je pročitao lektiru osim Vučak?’. Uvijek mi je to bilo simpatično – kaže Anamarija kroz smijeh.

Na fakultetu se najviše plašila državne mature i prijamnog ispita, ali sve je položila iz prve.

– Upisala sam kiparstvo na Likovnoj akademiji, smjer konzervacije i restauracije umjetnina. Na faksu sam izbjegavala govoriti profesorima da ne čujem. Htjela sam da vrednuju moje znanje, a ne moj nedostatak. Sve sam ispite položila u roku i diplomirala u pet godina – kaže Anamarija, a samo dva mjeseca nakon diplome dobiva najvažniju ulogu u životu.

– Rodila sam predivnu djevojčicu, Gabrijelu. Bila sam u braku, ali sada sam rastavljena. Nakon porodiljnog bilo mi je jako teško pronaći posao u struci. Poslodavci su uvijek našli neki izgovor – ili problem s mojim sluhom ili to što imam malo dijete.

Radila sam u udrugama kao prevoditeljica HZJ-a, ali sebe nikada nisam vidjela u toj ulozi. Moja ljubav je umjetnost. Napokon sam pronašla posao u HNK kao majstorica izrade rekvizita i u tome zaista uživam – kaže nam i dodaje da privatno radi restauracije i planira otvoriti vlastiti obrt. Ima još, kaže, puno planova – završiti izobrazbu nastavnika, razvijati svoj posao, a najvažnije – biti tu za kćer Gabrijelu.

– Kroz život sam se naučila nositi s predrasudama. Ljude i danas ćudi kako mogu normalno razgovarati i biti uspješna, a ne čujem dobro. Smiješno mi je kako nitko ne postavlja takva pitanja osobama koje nose naočale. Zato se volim zezati na svoj račun – kažem im da trošim previše novca da bih ih slušala – govori Anamarija.

Kad je saznala da je trudna, bilo ju je, kaže, strah – hoće li biti dobra mama, hoće li moći sve to?

– Neki su pitali hoće li Gabrijela čuti ili ne. Meni to nije bilo važno. Ako sam ja mogla, moći će i ona. Bilo je teško, ali smo zajedno prošle sve prepreke. Danas uživam u majčinstvu i uz nju stalno učim – kaže nam ova neustrašiva mlada žena.

Osim umjetnosti, Anamarijina velika strast je šah. Igra za gluhe, ide na turnire i vježba kad god može. Šah joj je terapija – kad igra, misli joj se smire.

– Nemojte odustati. Plakati je u redu, ljutiti se također. Ali sutra je novi dan. Možda ne uspijem danas ili sutra, ali odustati? To ne postoji u mom rječniku. Moja želja za budućnost? Da moja ekipa osvoji medalju na velikom šahovskom turniru. I znam da hoćemo – poručuje Anamarija za kraj, a mi joj želimo da ostvari sve što je naumila.

Nastavi čitati

U trendu