in MREŽA
MOJA PRIČA Klea Bubalo iz STKI URIHO
Još nije napunila ni dvanaest godina, a Klea već bilježi sjajne rezultate u parastolnom tenisu kao članica STKI URIHO
Klea Bubalo (11) odlična je učenica petog razreda OŠ Kralja Tomislava u Zagrebu, na ponos i veselje tate Stjepana (42) i mame Sanje (41), a već sada je pokazala raskošan talent u parastolnom tenisu.
Rođena je s dijagnozom PFFD – Proksimalni femoralni žarišni nedostatak (Proximal femoral focal deficiency), koja podrazumijeva nedovoljno razvijen kuk i skraćenu bedrenu kost. Godine 2017. morala je obaviti u američkoj Floridi, u West Palm Beachu, tešku operaciju rekonstrukcije desnog kuka pa produživanja bedrene kosti i terapije.
Broj se zaredao na više od deset operacija, a roditelji su ih jednostavno prestali brojati u jednom trenutku, budući su neplanirano i hitno dolazile.
– Prvo je prošla operaciju rekonstrukcije desnog kuka, što je bila najveća i najteža operacija do sada. Kuk ustvari nije niti postojao nego je oformljen od dijelova kostiju njezine zdjelice.
Potom su uslijedile operacije produljenja bedrene kosti putem vanjskih i unutarnjih fiksatora. Nije svaka operacija bila uspješna te je u jednom trenutku zbog infekcije izgubila svih pet dobivenih centimetara duljine i mjesecima je liječila tešku infekciju kosti. Kost uslijed infekcije nije nikako zarastala pa je na kraju ‘zakrpana’ komadićem kosti s druge noge. Rađene su i brojne druge operacije kuka, koljena i gležnja, sve u svrhu postizanja što pravilnijeg položaja i stabilnosti kuka i kostiju koje se svakom novom operacijom pomiču. Uz samo produljenje kosti, Klea je također prošla dugotrajne i iscrpljujuće fizikalne terapije u kojima terapeuti pokušavaju pripremiti mišiće na nogama na novo stanje. Kost se rasteže, a mišići ju trebaju pratiti u njezinu rastu što im nije prirodno. Po završetku produljenja, dijete još nekoliko mjeseci nosi fiksator s kojim je život više nego izazovan – pojasnila je majka.
Nastavno, zanimalo nas je kakva je uopće situacija s HZZO-om u vezi pokrivanja troškova za operacije za predmetnu dijagnozu, na što je majka iznijela obiteljsko iskustvo:
– Kada smo krenuli u ovaj proces, trebali smo dokazati da se ono ne može obaviti u Hrvatskoj, za što smo morali prikupiti i potpise liječnika. Nakon toga, predali smo zahtjev HZZO-u koji je razmotrio našu molbu i s obzirom da liječenje također nije eksperimentalno, pokrili su troškove naših operacija.
Na pitanje ima li Republika Hrvatska specijalizirane liječnike za ove dijagnoze ili se mora isključivo ići u inozemstvo, majka uglavnom ima riječi hvale.
– Hrvatska ima divne i stručne liječnike, no nažalost, naš slučaj je bio i je previše specifičan. Iako su liječnici uspješno postavili dijagnozu i uz nas su kao potpora i podrška, liječenje kod nas nije bilo moguće. Izdvojila bih doktora Đapića sa Šalate i doktora Bojića iz Klaićeve, bez kojih ne bismo bili tu gdje jesmo. Noga se naime u Hrvatskoj može uspješno produljivati, ali rekonstrukcija kuka i borba s ostalim izazovima koji su nastali u ovom specifičnom slučaju, nadmašile su iskustvo naših liječnika koji nemaju drugih ovakvih pacijenata, a metoda ‘pokušaja i pogrešaka’ bila je preriskantna.
Naposljetku, roditelje smo pitali kako se Kleina dijagnoza i briga oko nje odrazila na cijelu obitelj kad je riječ o poslu te ostvarivanju prava u zdravstvenom i socijalnom sustavu.
– Uh, odakle započeti. Klea je naš život okrenula za 360 stupnjeva. Zbog stalnih odlazaka u Ameriku nemoguće je naći posao i poslodavca koji bi za to imao razumijevanja. To smo najbolje osjetili prije prve operacije i prvog zajedničkog puta u Ameriku, kada je suprugu tvrtka uručila otkaz jer im taj aranžman nije odgovarao. Ja sam zato na kraju postala sam svoj šef. Nije da sam to htjela, ali bolje ikakav prihod nego nikakav.
S vremenom sam se uspjela postaviti na noge, ali kad plaćaš vlastite doprinose i brojne druge troškove, a usput trebaš ogromne novce za boravak na Floridi, nije uvijek bajno i sjajno. No, nema se smisla stalno žaliti i to ne volim. Putem sam upoznala divne ljude i dobila divne prijatelje.
Sustav je takav kakav je. Zahvalna sam za svu pomoć koji smo dobili od države, jer zbog toga nikada nismo javno skupljali donacije za liječenje. Jedino što bih voljela je da se sustav ‘nadogradi’ u smjeru onoga iz Slovenije. Susjedima Slovencima država participira u financiranju smještaja na Floridi, što je najveća i najskuplja stavka. Mi ga financiramo sami. Također, njima su plaćene i dnevnice što je svakako velika pomoć – rekla je mama Sanja
Inače, Klea je sportski put započela plivanjem, trenirajući pet godina s prekidima, budući je morala ići na nekoliko operacija radi produljenja noge, prilikom čega joj je stavljan vanjski fiksator. Zbog otvorenih rana nije smjela trenirati. Stoga se obitelj Bubalo morala suočiti kako dalje kraj djeteta toliko željnog vježbati i postizati rezultate.
Sportskog duha i žive želje da bude stalno na sportskim terenima, prije pola godine Kleu su roditelji pridružili Parastolnoteniskom klubu URIHO u Zagrebu, stolnoteniskom klubu osoba s invaliditetom registriranom u Hrvatskoj, osnovanom davne 2004. godine, koji se itekako može ponositi kao najstariji, najmasovniji i najtrofejniji klub.
Poznat po aktivnostima tijekom cijele godine kroz treninge i natjecanja na raznim domaćim i međunarodnim turnirima, na kojima uzastopno usvaja brojne medalje i pehare, obitelji Bubalo učinio se savršenim da im dijete pomoću njega ima redovite treninge i natjecanja. Naime, sa svim dosadašnjim rezultatima dokazao je da se trud i upornost uistinu isplate te je vinuo mnoge sportaše do najvećih rezultata, od domaćih pa sve do paraolimpijskih.
– Ispočetka je bilo prenaporno. Pomišljali smo da odustanemo, kraj svih obveza. Međutim, trenerica Ivana Knežević Šambić izašla nam je u susret i pokazala nam kao veliki motivator daljnje cijeve. Krenuli su treninzi tri puta tjedno, po jedan do jedan i pol sata, čime se aktiviralo Kleino cijelo tijelo. Koordinacija se poboljšala, noge su se ojačale – rekla je majka.
Tako se Klei u ovih nekoliko mjeseci pružila velika prilika da uz redovite treninge sudjeluje na nekoliko sportskih natjecanja, od lokalne do državne razine, što smo popratili iz redakcije.
– Klea je jedno iznimno dijete, vrlo talentirano za sport općenito pa tako i za stolni tenis, fokusirana i vrlo koncentrirana na treningu. Zbog toga mislim da bi mogla biti vrlo dobra u stolnom tenisu. Na dosadašnjim turnirima, na kojima je bila, pokazala je da i s malo ovo vremena koliko trenira da je vrlo blizu osvajanja medalje. I ukoliko bude dobro i redovito trenirala kao i do sada, možemo se nadati i osvajanju medalja, u što uopće ne sumnjam.
Kako su roditelji ključ uspjeha svakog djeteta, tako su i za uspjeh djece u sportu jako bitni. Bez njihove podrške, dovezi – odvezi na treninge i turnire, pomozi treneru, nema ništa. Stoga koristim ovu priliku da stvarno zahvalim i Kleinim roditeljima Sanji i Stjepanu na izvanrednoj suradnji, jer bez njihove žrtve sigurno neće biti rezultata. Kao bivša vrhunska sportašica i kao majka dvoje sportaša, znam koliko roditelj mora pridonijeti da bi dijete uspjelo u sportu – rekla je profesorica Ivana Knežević Šambić, Kleina trenerica.
Ponosna na malenu sportašicu koja se uistinu trudi unazad nekoliko mjeseci, trenerica joj je zaželjela prije svega dobro zdravlje nadalje, upornost i dobro treniranje kao i do sada.
– I ne sumnjam da će biti i dobrih rezultata. Ja ću dati sve od sebe da svojim stručnim radom omogućim da to tako i bude. Kako ono kažu: ‘Kad se male ruke slože, sve se može’, tako da kad skupimo sve – najbolji klub u Hrvatskoj ‘URIHO’, dobru suradnju s roditeljima, stručan rad trenera i prije svega trud i rad naše Klee, u budućnosti se možemo nadati vrhunskim sportskim postignućima. Inače, u našem klubu ‘URIHO’ imamo veliki broj mladih parastolnotenisača i to me iznimno veseli, jer se ne moramo bojati za budućnost kluba – poručila je Knežević Šambić.
Korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji
Socijalni radnici već dugo, zbog kojekakvih se zadataka svojih nadređenih, ne bave svojim primarnim poslom. Kako bi se to promijenilo, Vlada Republike Hrvatske 5. studenog donijela je Pravilnik o izmjenama i dopunama zakona o pružanju socijalnih usluga.
Izmijenjeni pravilnik omogućuje pružanje psihosocijalne i rane razvojne podrške u obitelji korisnika, mijenja prostorne i kadrovske uvjete te u dijelu usluga povećava dopuštene kapacitete.
Tako od sada, pružatelj usluga dužan je pružati uslugu u prostoru pružatelja usluga, a isto se odnosi na pružanje usluga u vidu savjetovanja, stručne procjene, psihosocijalnog savjetovanja i socijalnog mentorstva.
Isto vrijedi za obiteljske medijacije, psihosocijalnog tretmana radi prevencije nasilničkog ponašanja, boravka, smještaja, psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške ako se ne pruža u obitelji korisnika.
Ako se usluge pružaju u prostorijama kao što su obiteljski domovi to se odnosi se na uslugu pomoći u kući, pomoći pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, psihosocijalne podrške i rano razvojne podrške.
Nadalje, ako socijalni radnici pružaju pomoć u aspektu uključivanja u programe odgoja i obrazovanja, prostor je dužna osigurati odgojno obrazovna ustanova.
S druge strane, korisnik je dužan osigurati prostor ako se usluga psihosocijalne podrške i rane razvojne podrške provodi u obitelji.
Kako bi se osigurali potrebni radni uvjeti za kvalitetnu psihosocijalnu i rano razvojnu podršku, pružatelj usluge dužan je stručnom osoblju osigurati adekvatna sredstva za rad kao i prostor gdje će oni moći voditi bilješke te arhivirati potrebnu dokumentaciju bitnu za i u provedbi usluge.
Prostorija mora biti dovoljno prostrana da u isto vrijeme u njoj svoje radne zadatke može obavljati više osoba. Za radnike je potrebno osigurati i sanitarni čvor koji neometano mogu koristiti.
Što se tiče pružanja socijalne usluge smještaja, ona kad su u pitanju djeca, mora imati deset mjesta, dok za odrasle i starije osobe smještajni kapacitet treba biti sastavljen od 30 mjesta. Ova usluga može se realizirati i u prostoru stambene namjene koji se ujedno može koristiti i u stambene svrhe. Ako pak dom može primiti 20 osoba, onda je riječ o malom domu.
Objekt u kojem se pruža usluga smještaja mora biti visok 240 centimetara. Međutim ako u smještaju boravi do 30 osoba koje imaju problema s pokretljivošću onda se visinska razlika može savladati pomagalima; granica se računa po broju osoba, a ne po veličini stambenog prostora.
Pružatelj usluge mora imati dovoljan broj ležećih mjesta, smještaj treba sadržavati prostor za dnevni odmor, uz prostor za pripremu, čuvanje hrane i konzumaciju jela.
Što se tiče broja zaposlenih, od sada na 20 korisnika moraju biti angažirane 3 medicinske sestre. Nadalje, na 40 korisnika po novim izmjenama zakona sada se dodjeljuje jedan fizioterapeut ili radni terapeut.
Za male domove, do 30 korisnika mora biti zaposleno 5 njegovatelja uz jednu medicinsku sestru. Ovaj broj ljudi u smještaju zahtjeva manje od jednog stručnog suradnika u toj vrsti usluge smještaja.
Isto tako, u svakom domu moraju postojati dojavni uređaji koji će biti spojeni s dežurnom službom. Što se tiče spavaonica, dopušteno odstupanje od propisane površine po korisniku raste s 5 % na 15 %.
Ako dom nudi uslugu boravka za stariju populaciju i uslugu dnevnog odmora, u njemu se mora nalaziti minimalno 20 % ležajeva u odnosu na puni kapacitet.
Nove izmjene zakona trebale bi uvelike olakšati život, svima kojima je potreban smještaj ili stručna pomoć.
Ministar Alen Ružić kazao je kako su socijalni radnici raspršeni po sustavima gdje se najmanje bave onim što je u opisu njihovog posla.
-Socijalnim radnicima je plaća važna, ali iz razgovora s njima, vidljivo je da im je važno i da se poštuju kao struka, da imaju pravo istupanja i da dobiju pravo odlučivanja. Oni se ne boje odgovornosti, ali im treba podrška – istaknuo je ministar Ružić na ovu temu.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom poručuje kako je nužno osigurati sustav koji će poštovati prava, dostojanstvo i sigurnost osoba s mentalnim teškoćama, ali i pružiti zdravstvenim djelatnicima uvjete za kvalitetan i siguran rad. Slučaj Jankomir, ističe, mora dovesti do konkretnih promjena kako bi se spriječilo ponavljanje sličnih događaja
Poslušaj članak
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom oglasio se priopćenjem povodom smrti Kristiana Josipa Periša u Klinici za psihijatriju Sveti Ivan u zagrebačkom Jankomiru, zatraživši detaljno ispitivanje svih okolnosti događaja i odgovornosti nadležnih osoba. Istodobno upozorava na potrebu ozbiljnih promjena u sustavu zaštite mentalnog zdravlja u Hrvatskoj.
U priopćenju su izrazili sućut obitelji i prijateljima preminulog te istaknuli kako je, uz utvrđivanje neposrednih okolnosti smrti, potrebno ispitati i postupanje svih razina sustava. Posebno treba utvrditi tko je donio odluku o primjeni mjere prisile, na koji je način ona provedena, kakav je nadzor osiguran nad pacijentom te jesu li liječnici i uprava postupali u skladu s propisima i pravilima struke.
Pravobranitelj naglašava kako se mjere prisile smiju koristiti samo u iznimnim situacijama, kada postoji neposredna i ozbiljna opasnost za život ili zdravlje osobe ili drugih ljudi. Takve mjere moraju trajati što kraće, uz stalni nadzor, i nikako se ne smiju koristiti kao kazna ili zamjena za odgovarajuću zdravstvenu skrb.
U priopćenju se podsjeća i na ranija upozorenja nakon obilazaka psihijatrijskih ustanova, tijekom kojih su uočeni propusti u primjeni mjera prisile. Među njima su nedovoljno obrazložene odluke, trajanje mjera i nakon prestanka razloga za njihovu primjenu te neuredno vođenje evidencije o praćenju pacijenata. Zabilježeni su i slučajevi primjene mjera prisile prema pacijentima koji su se dobrovoljno liječili.
Pravobranitelj upozorava i na probleme na koje ukazuju zdravstveni djelatnici, poput nedostatka osoblja, izloženosti nasilju i nedovoljne edukacije za postupanje u kriznim situacijama. Iako ti problemi ne mogu opravdati neprimjereno postupanje prema pacijentima, potrebno ih je ozbiljno shvatiti jer bez dovoljno osposobljenih zaposlenika i jasnih pravila nije moguće osigurati sigurnost ni pacijenata ni osoblja.
Zbog toga se traži redovita i praktična edukacija zaposlenika o smirivanju kriznih situacija razgovorom i drugim metodama koje mogu spriječiti primjenu prisile. Psihijatrijske ustanove trebale bi imati dovoljno stručnih djelatnika u svim smjenama, jasne protokole za krizne situacije i urednu evidenciju svakog postupanja.
Pravobranitelj očekuje da nadležna tijela provedu brzu i neovisnu provjeru svih okolnosti slučaja, a od Ministarstva zdravstva zatražen je izvanredni nadzor Klinike za psihijatriju Sveti Ivan i objava njegovih rezultata, uz poštovanje zaštite osobnih podataka i interesa postupka.
U priopćenju se posebno ističe kako ovaj slučaj treba biti poticaj za ubrzanje reforme sustava zaštite mentalnog zdravlja. Potrebno je razvijati dostupniju psihološku i psihosocijalnu pomoć, krizne intervencije, mobilne timove i druge oblike podrške u zajednici kako bi osobe s mentalnim teškoćama pomoć mogle dobiti pravodobno, bez nepotrebnog upućivanja na bolničko liječenje.
Pravobranitelj za osobe s invaliditetom poručuje kako je nužno osigurati sustav koji će poštovati prava, dostojanstvo i sigurnost osoba s mentalnim poteškoćama, ali i pružiti zdravstvenim djelatnicima uvjete za kvalitetan i siguran rad. Slučaj Jankomir, ističe, mora dovesti do konkretnih promjena kako bi se spriječilo ponavljanje sličnih događaja.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
Tko su Purger i Purgerica?
„Prostori prostranstva“ stižu u KUC Travno i HNK Varaždin
Hipoterapiju treba integrirati u sustav socijalne skrbi
Stigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
-
Life&StylePrije 3 danaTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
Civilno društvoPrije 2 danaPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
in MREŽAPrije 4 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
in MREŽAPrije 23 sataStigle promjene pravilnika o mjerilima za pružanje socijalnih usluga
-
KulturaPrije 7 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Osobe s invaliditetomPrije 24 sataPravobranitelj Jurišić traži odgovornost zbog slučaja Jankomir
-
Civilno društvoPrije 3 danaUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 3 danaOdobren egzoskelet za pomoć osobama s oštećenjem moždine