Povodom Svjetskog dana osoba sa sindromom Down pričali smo s predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom. Tako smo saznali da se prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom trenutno nalazi 2011 osoba sa sindromom Down
Poslušaj ovaj članak
Nedavno je obilježen Svjetski dan osoba sa sindromom Down, recite nam koje ste događaje priredili tim povodom?
– Down Syndrome International (DSi – https://www.ds-int.org/) kao naša svjetska krovna organizacija je ove godine odredio dvije teme, jedna je zdravlje, a druga je o stereotipima. Mi smo unutar European Down Syndrome Association (EDSA – https://www.edsa.eu/) koje je članica Hrvatska zajednica za Down sindrom, odlučili da bi ipak obradili temu zdravlja. Organizirali smo poster kampanju na web stranici, Facebooku i Instagramu i kao Hrvatska zajednica za sindrom Down sudjelovali smo s prilogom o našoj djeci i mladima koji odlaze stomatologu i tako smo uspostavili suradnju sa stomatolozima u svrhu edukacije naše djece kako treba brinuti o svom zdravlju, o zubima, da uče posjetiti i biti hrabri kod stomatologa, a s druge strane i da se stomatolozi bolje prilagode, da budu poticajni i da im pomognu kad im je teško. EDSA je u suradnji s World Youth Alliance Europa organizirala konferenciju i u EU parlamentu na temu ‘Self Advocacy of people with Trisomy 21’.
Hrvatska zajednica za Down sindrom ima osam udruga i svaka je udruga na području svoje županije priredila aktivnosti poput dana otvorenih vrata udruga kako bi prezentirale svoj rad i aktivnosti, primjerice terapije, sportske aktivnosti, likovne i glazbene radionice, radionice o samostalnosti i slično. Organizirani su i koncerti, priredbe i druženja s građanima na otvorenom, sudjelovanje na duhovnoj obnovi, svete mise za osobe sa sindromom Down i njihove obitelji.
Sve udruge su svima zainteresiranima i stručnjacima predstavile što rade i što žele u budućnosti za svoje članove.
Koliko u Hrvatskoj ima osoba sa sindromom Down?
– Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom se nalazi 2011 osoba s Down sindromom na dan 19. ožujka 2024., ali s obzirom na to da osoba dolazi u Registar nakon vještačenja i obrade, kada bi svi bili evidentirani iz 2023. i 2024. godine, bilo bi oko 2040 osoba sa sindromom Down u Republici Hrvatskoj u ožujku 2024.
Što se tiče dobnih grupa, oko 50 posto osoba sa sindromom Down je u grupi od nula do 20 godina i godinama je tako, a svake godine se u Hrvatskoj rodi 40 do 50 djece sa sindromom Down. Zahvaljujemo se Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo koji redovito unosi podatke i tako uvijek znamo točan broj. Osobe s Down sindromom žive sve duže, prosjek je sada od 50 do 60 godina, no, u Hrvatskoj imamo jednu osobu koja ima preko 85 godina.
Kakva je situacija po pitanju školovanja, a kasnije u svijetu rada?
– Od 2007. godine kad je prvi učenik sa sindromom Down ušao u redovnu školu po prilagođenom programu, uz pomoćnika u nastavi, dogodile su se velike promjene. Naime, sve više djece se pripremalo i ušlo u redovne škole u kojima se pokušava učiniti inkluzija, ali ima još puno posla kako bi ona bila potpuna. Djecu treba kontinuirano pripremati, a jednako tako i škole, njihov stručni kadar i učitelje da bi inkluzija stvarno zaživjela. Imamo oko 150 djece i mladih koji su prošli ili su trenutno u redovnom školovanju, prilagođeni program. Jedan dio mladih je već završio srednju školu.
Što se tiče svijeta rada, osobe sa sindromom Down uglavnom završe strukovne škole i onda se gleda postoji li mogućnost da se osoba zaposli i gdje. Poslodavaca još nemamo toliko puno (uglavnom privatni sektor), ali koliko ih imamo zainteresiranih, nažalost, ne možemo za sve osigurati pripremljene osobe sa sindromom Down koje mogu krenuti na otvoreno tržište.
Naime, nakon redovnog obrazovanja potrebno je još neko vrijeme raditi na osposobljavanju tih mladih ljudi kako bi mogli raditi. Osposobljavanje rade najčešće udruge koje obučavaju i poslodavce kako bi inkluzija na radnom mjestu bila što uspješnija. Za sada ne koristimo radne asistente, a u budućnosti za neke mlade bit će potrebna ova usluga koju pruža ZOSI.
Trenutno u Hrvatskoj imamo 11 osoba sa sindromom Down koje su zaposlene, a ima naznaka da će ih se još nekoliko zaposliti tijekom ove godine. Vrlo važna je suradnja i sporazum s Hrvatskom udrugom poslodavaca koji je potpisan ove godine, a cilj tog sporazuma je da poslodavci, a i udruge rade na tome kako uključiti osobe sa sindromom Down, odnosno, detektirati poslodavce i detektirati koja su to zanimanja koja bi poslodavcima bila interesantna kako bi što bolje pripremili osobe sa sindromom Down za svijet rada.
Što nekako danas najviše šteka kad su u pitanju osobe sa sindromom Down?
– Možda je to rana intervencija, negdje je ima dovoljno, ali nije koordinirana i trebalo bi poraditi na usklađivanju aktivnosti za svako dijete, pratiti njegov individualni plan kako bi svi stručnjaci koji rade s djetetom znali što, kako i kad treba. Još uvijek ima manjih problema s uključivanjem u redovne škole, bilo da se radi o prilagođenom programu ili djelomičnoj integraciji koje, nažalost, nema dovoljno. Puno znači ako na djetetovom području ima barem jedna škola u koju se mogu uključiti djeca sa sindromom Down. U srednjoškolskom obrazovanju ima još uvijek malo zanimanja i programa za koja se osobe sa sindromom Down mogu obrazovati i uključiti. Što se pak tiče zdravstvenog sustava, tu možemo biti jako zadovoljni.
Koje projekte i programe kao Hrvatska zajednica za sindrom Down trenutno provodite?
– Provodimo naše svakogodišnje projekte koji su za osnaživanje osoba sa sindromom Down. Isto tako imamo podršku i zapošljavanje pomoćnika u nastavi za dva centra u Zagrebu koje pohađaju djeca sa sindromom Down, ali i djeca s drugim teškoćama. Podrška smo i našim udrugama u pripremi projekata, u pripremi događanja koje imaju, a što se tiče projekata na razini Europske unije, partneri smo u nekoliko projekata, uglavnom onih koji se odnose na osnaživanje osoba s Down sindromom u dijelu pripreme za tržište rada i isto tako u osamostaljivanju. Prošli mjesec nam je završio jedan projekt pripreme za rad u ugostiteljstvu, znači, u hotelima i restoranima s novim tečajem koji polaze osobe sa sindromom Down i osobe s intelektualnim teškoćama. U tom projektu bila je i međunarodna razmjena, odnosno, naše su dvije djevojke bile na međunarodnoj praksi u hotelu u gradu Portu. Tri su tjedna s terapeutom puno naučile, od komunikacije, odnosa s poslodavcem, koji su i kako izgledaju radni procesi i kako odraditi posao. Sljedeći je projekt osamostaljivanja u suradnji s European Down Syndrome Association u kojem naši mladi imaju priliku prisustvovati međunarodnom tečaju u Italiji ovog rujna kako bi se što više osamostalili, bilo u vlastitoj kući, ili ako će jednog dana živjeti samostalno.
Koja bi bila vaša poruka svim osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima?
– Budimo uporni, pokušajmo što više toga, ako ne ide jedan oblik školovanja, jedan način rada, jedna vrsta terapije, probajmo drugu. Svaka osoba je drugačija i svakoj osobi treba pomoći da se prilagodi.
I nikad ne odustati. Uvijek trebamo gledati da smo svi u svemu različiti pa tako i osobe sa sindromom Down. Treba gledati što i koliko osoba sa sindromom Down može i napraviti prave izbore koliko god je to moguće. Hvala svima koji nas podržavaju i pomažu da naša djeca, mladi i odrasli imaju bolju perspektivu i mogućnosti.
Hvala roditeljima na strpljivosti i snazi. Hvala lokalnoj i državnoj upravi koje su prepoznale aktivnosti osoba sa sindromom Down kroz projekte koje s radošću koristimo, a hvala i za prepoznavanje mogućnosti osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj.
Ravnatelj škole, Natko Duvnjak, istaknuo je da će nova rampa značajno olakšati pristup školi učenicima i drugim osobama koje se zbog zdravstvenih problema ne mogu kretati bez pomagala ili tuđe pomoći
Osnovna škola ‘Jurja Dalmatinca’ u Šibeniku nedavno je dobila pristupnu rampu za osobe s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću. Projekt, financiran iz gradskog proračuna Šibenika, vrijedan je 15.900 eura.
Ravnatelj škole, Natko Duvnjak, istaknuo je da će nova rampa značajno olakšati pristup školi učenicima i drugim osobama koje se zbog zdravstvenih problema ne mogu kretati bez pomagala ili tuđe pomoći.
Uz to, u sklopu projekta RaSTEM, postavljena je dodatna rampa koja omogućuje pristup učenicima s invaliditetom u STEM učionicu sa školske terase. Planira se i dogradnja škole s uvođenjem dizala, čime će svi dijelovi škole postati lako dostupni osobama s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću.
Ova inicijativa dio je šireg nastojanja grada Šibenika da poboljša pristupačnost obrazovnih institucija za sve učenike, bez obzira na njihove fizičke sposobnosti. Takvi projekti doprinose stvaranju inkluzivnijeg društva i osiguravaju jednake mogućnosti za sve.
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID), u suorganizaciji s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu i Društvom psihologa Istre, organizira Sedmi hrvatski simpozij o ranoj intervenciji u djetinjstvu koji će se održati u hotelu Valamar Diamant u Poreču od 22. do 24. svibnja 2025. godine
Pokrovitelji simpozija su, do ovog trenutka, Pravobranitelj za osobe s invaliditetom i Istarska županija.
U posljednjih nekoliko desetljeća u Hrvatskoj je došlo do značajnog razvoja usluga koje se pružaju najranjivijim članovima naše zajednice – djeci s razvojnim rizicima i teškoćama i njihovim obiteljima.
Ipak, unatoč brojnim naprecima, sustav rane intervencije u djetinjstvu u Hrvatskoj još uvijek ne udovoljava najvišim stručnim i znanstvenim standardima, što korisnicima tih usluga narušava kvalitetu života i otežava ravnopravno sudjelovanje u društvu.
U godini u kojoj HURID obilježava 18 godina djelovanja, vrijeme je da razmotrimo dokud smo stigli s razvojem sustava rane intervencije u djetinjstvu u Hrvatskoj i s kojim smo izazovima suočeni.
Stoga je tema ovogodišnjeg Simpozija ‘Rana intervencija u djetinjstvu u Hrvatskoj – dokud smo stigli?’.
– Voljeli bismo da nam svojim sudjelovanjem na Simpoziju pomognete odgovoriti na to pitanje i ucrtati puteve koji su pred nama. Simpozij vam omogućuje različite oblike sudjelovanja (usmena priopćenja, posteri, radionice, panel rasprave), razmjenu iskustava s kolegicama i kolegama, upoznavanje s najnovijim znanstvenim spoznajama te zajedničku, sustručnjačku refleksiju o prošlosti, sadašnjem trenutku i budućem razvoju sustava rane intervencije u djetinjstvu u Hrvatskoj – poručuju organizatori te napominju da će, uz bogat znanstveni program, ponuditi i pregršt ugodnih i zabavnih aktivnosti u predivnom okruženju Poreča i Istre.
Pomoć koju smo dobili izuzetno je važna za razvoj djece i olakšava roditeljima pristup programima koji će njihovu djecu usmjeriti prema sigurnoj i sretnoj budućnosti. Veselimo se nastavku uspješne suradnje, poručili su iz Udruge Ana
Varaždinska Udruga Ana, koja pruža podršku djeci i obiteljima, osigurala je financijska sredstva za provedbu dvaju značajnih programa – ‘Radionice za djecu’ i ‘Dajmo im šansu’. Ova sredstva omogućit će daljnje unapređenje aktivnosti usmjerenih na poboljšanje života djece i njihovih obitelji na području Općine Mala Subotica.
Svečano potpisivanje ugovora o dodjeli sredstava održano je 12. veljače 2025. u prostorijama Općine Mala Subotica. Ugovor su potpisali predsjednica Udruge Ana, Ana Duga, i načelnik Općine, Valentino Škvorc.
– Iskreno zahvaljujemo Općini Mala Subotica na podršci i angažmanu u realizaciji ove suradnje. Pomoć koju smo dobili izuzetno je važna za razvoj djece i olakšava roditeljima pristup programima koji će njihovu djecu usmjeriti prema sigurnoj i sretnoj budućnosti. Veselimo se nastavku uspješne suradnje – poručili su iz Udruge Ana.
Program ‘Radionice za djecu’ osmišljen je kako bi najmlađima pružio sigurno i poticajno okruženje za razvijanje kreativnih, obrazovnih i socijalnih vještina. Kroz raznovrsne tematske radionice – od umjetničkih i glazbenih do kvizova i dramskih aktivnosti – djeca će moći izražavati svoju kreativnost i razvijati potencijal.
S druge strane, program ‘Dajmo im šansu’ usmjeren je na pružanje edukativne i savjetodavne podrške djeci, s naglaskom na pomoć pri učenju i svladavanju školskih obaveza. Oba programa provode se u individualnom i grupnom obliku uz stručno vodstvo članova Udruge Ana.
Financijska potpora potvrđuje važnost rada Udruge Ana i utjecaj ovakvih inicijativa na lokalnu zajednicu. Zahvaljujući osiguranim sredstvima, djeca i roditelji imat će priliku sudjelovati u aktivnostima koje doprinose kvalitetnijem i sadržajnijem učenju te boljoj kvaliteti života.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.