Poveži se s nama

in MREŽA

INTERVJU, DINKA VUKOVIĆ Hrvatska zajednica za Down sindrom

Objavljeno

/

Na fotografiji je djevojčica koja sjedi na stolici u stomatološkoj ordinaciji. Osoba drži ogledalo i gleda se u njega. Pored osobe je stol s plavim rukavicama, pincetom i drugim stomatološkim alatima. Stolica je moderna, plave boje, s više podesivih dijelova za udobnost pacijenta. U pozadini se nalazi napredna stomatološka oprema i alati pričvršćeni za stolicu za različite postupke.
Foto: Dinka Vuković

Povodom Svjetskog dana osoba sa sindromom Down pričali smo s predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom. Tako smo saznali da se prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom trenutno nalazi 2011 osoba sa sindromom Down

Poslušaj ovaj članak

Nedavno je obilježen Svjetski dan osoba sa sindromom Down, recite nam koje ste događaje priredili tim povodom?

– Down Syndrome International (DSi – https://www.ds-int.org/) kao naša svjetska krovna organizacija je ove godine odredio dvije teme, jedna je zdravlje, a druga je o stereotipima. Mi smo unutar European Down Syndrome Association (EDSA – https://www.edsa.eu/) koje je članica Hrvatska zajednica za Down sindrom, odlučili da bi ipak obradili temu zdravlja. Organizirali smo poster kampanju na web stranici, Facebooku i Instagramu i kao Hrvatska zajednica za sindrom Down sudjelovali smo s prilogom o našoj djeci i mladima koji odlaze stomatologu i tako smo uspostavili suradnju sa stomatolozima u svrhu edukacije naše djece kako treba brinuti o svom zdravlju, o zubima, da uče posjetiti i biti hrabri kod stomatologa, a s druge strane i da se stomatolozi bolje prilagode, da budu poticajni i da im pomognu kad im je teško. EDSA je u suradnji s World Youth Alliance Europa organizirala konferenciju i u EU parlamentu na temu ‘Self Advocacy of people with Trisomy 21’.

Hrvatska zajednica za Down sindrom ima osam udruga i svaka je udruga na području svoje županije priredila aktivnosti poput dana otvorenih vrata udruga kako bi prezentirale svoj rad i aktivnosti, primjerice terapije, sportske aktivnosti, likovne i glazbene radionice, radionice o samostalnosti i slično. Organizirani su i koncerti, priredbe i druženja s građanima na otvorenom, sudjelovanje na duhovnoj obnovi, svete mise za osobe sa sindromom Down i njihove obitelji.

Sve udruge su svima zainteresiranima i stručnjacima predstavile što rade i što žele u budućnosti za svoje članove.

Koliko u Hrvatskoj ima osoba sa sindromom Down?

– Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom se nalazi 2011 osoba s Down sindromom na dan 19. ožujka 2024., ali s obzirom na to da osoba dolazi u Registar nakon vještačenja i obrade, kada bi svi bili evidentirani iz 2023. i 2024. godine, bilo bi oko 2040 osoba sa sindromom Down u Republici Hrvatskoj u ožujku 2024.

Što se tiče dobnih grupa, oko 50 posto osoba sa sindromom Down je u grupi od nula do 20 godina i godinama je tako, a svake godine se u Hrvatskoj rodi 40 do 50 djece sa sindromom Down. Zahvaljujemo se Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo koji redovito unosi podatke i tako uvijek znamo točan broj. Osobe s Down sindromom žive sve duže, prosjek je sada od 50 do 60 godina, no, u Hrvatskoj imamo jednu osobu koja ima preko 85 godina.

Kakva je situacija po pitanju školovanja, a kasnije u svijetu rada?

– Od 2007. godine kad je prvi učenik sa sindromom Down ušao u redovnu školu po prilagođenom programu, uz pomoćnika u nastavi, dogodile su se velike promjene. Naime, sve više djece se pripremalo i ušlo u redovne škole u kojima se pokušava učiniti inkluzija, ali ima još puno posla kako bi ona bila potpuna. Djecu treba kontinuirano pripremati, a jednako tako i škole, njihov stručni kadar i učitelje da bi inkluzija stvarno zaživjela. Imamo oko 150 djece i mladih koji su prošli ili su trenutno u redovnom školovanju, prilagođeni program. Jedan dio mladih je već završio srednju školu.

Što se tiče svijeta rada, osobe sa sindromom Down uglavnom završe strukovne škole i onda se gleda postoji li mogućnost da se osoba zaposli i gdje. Poslodavaca još nemamo toliko puno (uglavnom privatni sektor), ali koliko ih imamo zainteresiranih, nažalost, ne možemo za sve osigurati pripremljene osobe sa sindromom Down koje mogu krenuti na otvoreno tržište.

Naime, nakon redovnog obrazovanja potrebno je još neko vrijeme raditi na osposobljavanju tih mladih ljudi kako bi mogli raditi. Osposobljavanje rade najčešće udruge koje obučavaju i poslodavce kako bi inkluzija na radnom mjestu bila što uspješnija. Za sada ne koristimo radne asistente, a u budućnosti za neke mlade bit će potrebna ova usluga koju pruža ZOSI.

Trenutno u Hrvatskoj imamo 11 osoba sa sindromom Down koje su zaposlene, a ima naznaka da će ih se još nekoliko zaposliti tijekom ove godine. Vrlo važna je suradnja i sporazum s Hrvatskom udrugom poslodavaca koji je potpisan ove godine, a cilj tog sporazuma je da poslodavci, a i udruge rade na tome kako uključiti osobe sa sindromom Down, odnosno, detektirati poslodavce i detektirati koja su to zanimanja koja bi poslodavcima bila interesantna kako bi što bolje pripremili osobe sa sindromom Down za svijet rada.

Što nekako danas najviše šteka kad su u pitanju osobe sa sindromom Down?

– Možda je to rana intervencija, negdje je ima dovoljno, ali nije koordinirana i trebalo bi poraditi na usklađivanju aktivnosti za svako dijete, pratiti njegov individualni plan kako bi svi stručnjaci koji rade s djetetom znali što, kako i kad treba. Još uvijek ima manjih problema s uključivanjem u redovne škole, bilo da se radi o prilagođenom programu ili djelomičnoj integraciji koje, nažalost, nema dovoljno. Puno znači ako na djetetovom području ima barem jedna škola u koju se mogu uključiti djeca sa sindromom Down. U srednjoškolskom obrazovanju ima još uvijek malo zanimanja i programa za koja se osobe sa sindromom Down mogu obrazovati i uključiti. Što se pak tiče zdravstvenog sustava, tu možemo biti jako zadovoljni.

Koje projekte i programe kao Hrvatska zajednica za sindrom Down trenutno provodite?

– Provodimo naše svakogodišnje projekte koji su za osnaživanje osoba sa sindromom Down. Isto tako imamo podršku i zapošljavanje pomoćnika u nastavi za dva centra u Zagrebu koje pohađaju djeca sa sindromom Down, ali i djeca s drugim teškoćama. Podrška smo i našim udrugama u pripremi projekata, u pripremi događanja koje imaju, a što se tiče projekata na razini Europske unije, partneri smo u nekoliko projekata, uglavnom onih koji se odnose na osnaživanje osoba s Down sindromom u dijelu pripreme za tržište rada i isto tako u osamostaljivanju. Prošli mjesec nam je završio jedan projekt pripreme za rad u ugostiteljstvu, znači, u hotelima i restoranima s novim tečajem koji polaze osobe sa sindromom Down i osobe s intelektualnim teškoćama. U tom projektu bila je i međunarodna razmjena, odnosno, naše su dvije djevojke bile na međunarodnoj praksi u hotelu u gradu Portu. Tri su tjedna s terapeutom puno naučile, od komunikacije, odnosa s poslodavcem, koji su i kako izgledaju radni procesi i kako odraditi posao. Sljedeći je projekt osamostaljivanja u suradnji s European Down Syndrome Association u kojem naši mladi imaju priliku prisustvovati međunarodnom tečaju u Italiji ovog rujna kako bi se što više osamostalili, bilo u vlastitoj kući, ili ako će jednog dana živjeti samostalno.

Koja bi bila vaša poruka svim osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima?

Budimo uporni, pokušajmo što više toga, ako ne ide jedan oblik školovanja, jedan način rada, jedna vrsta terapije, probajmo drugu. Svaka osoba je drugačija i svakoj osobi treba pomoći da se prilagodi.

I nikad ne odustati. Uvijek trebamo gledati da smo svi u svemu različiti pa tako i osobe sa sindromom Down. Treba gledati što i koliko osoba sa sindromom Down može i napraviti prave izbore koliko god je to moguće. Hvala svima koji nas podržavaju i pomažu da naša djeca, mladi i odrasli imaju bolju perspektivu i mogućnosti.

Hvala roditeljima na strpljivosti i snazi. Hvala lokalnoj i državnoj upravi koje su prepoznale aktivnosti osoba sa sindromom Down kroz projekte koje s radošću koristimo, a hvala i za prepoznavanje mogućnosti osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj.

in MREŽA

INTERVJU, MARINKA BAKULA-ANĐELIĆ Moj posao nije bio obveza, bio je poziv

Objavljeno

/

Skupina od šest osoba, od kojih su dvije muškarci i četiri žene, stoji u redu, smiješeći se. Žena u sredini drži buket cvijeća, a svi su u unutrašnjem prostoru s istim zavjesama i zvučnicima u pozadini kao na prvoj slici.
Foto: In Portal

Nakon 24 godine rada u Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, Marinka Bakula-Anđelić otišla je u itekako zasluženu mirovinu, i to nakon vrlo simbolične proslave u URIHO-vom inkluzivnom restoranu. A mi smo uhvatili povod i priliku za razgovor s jednom od najvećih zagovornica prava osoba s invaliditetom i drugih podzastupljenih skupina u Zagrebu i Hrvatskoj

Za početak, recite nam kako je u mirovini?

– Još uvijek se nisam potpuno ‘probudila’ jer rješavam mnogo zaostalih administrativnih stvari, raznih obaveza, zdravstvenih pregleda, i slično, tako da zapravo još ne znam kako je to u mirovini. Mislim da ću to tek osjetiti kad dobijem prvu mirovinu. Još uvijek nisam dobila ni izračun, ništa, čekam da se sve posloži, pa ću onda imati jasniju sliku o tome kako je u mirovini.

Mogu reći da mi je, recimo, u nedjelju prošla kroz glavu neka panika – hoću li sutra imati neki sastanak, jesam li nešto zaboravila? Onda se sjetim – nemaš više kolegija.

Posao je bio jako stresan, nije to više bilo klasično radno vrijeme od 8 do 4, već je postao misija, poziv. Više od samog radnog odnosa, iskreno. Bila sam u tome cijelim bićem, i popodne, i prijepodne, i subotom, i nedjeljom. Takva mi je bila karma.

Zašto ste odlučili proslaviti umirovljenje baš u URIHO-vom restoranu?

– Ponosna sam na taj restoran; mislim da je to vrlo dobro odrađen posao, ima veliku perspektivu, a rezultati cijelog tog europskog natječaja pokazali su da je imao svrhu i smisao. Kad je bilo otvorenje, rekla sam tada da ću upravo tu slaviti odlazak u mirovinu.

I tako je došao taj dan. Napravila sam stvarno minimalan popis od nekih 130 ljudi, koji su bili moja socijalna mreža, naš socijalni kapital. Kroz život sam uvijek povezivala ljude i razmišljala o takvim stvarima, i tako sam radila dok sam bila u uredu. Zato mi je URIHO bio baš to mjesto na kojem ljudima treba pokazati: ‘Evo, ovo je inkluzivni restoran, ovdje se događaju ovakve stvari’, pogotovo za naš krug ljudi koji je usko povezan s URIHO-m.

URIHO nije samo restoran, on je mjesto gdje se susreću različiti svjetovi. To je prostor inkluzije i mjesto gdje osobe s invaliditetom mogu ostvariti radne i životne ciljeve. Proslava nije bila samo za mene, nego i za sve moje dugogodišnje suradnike i prijatelje. URIHO predstavlja ono za što smo se borili – integraciju i podršku osobama s invaliditetom. Smatrala sam da je važno proslaviti u tom okruženju, među ljudima koji su me podržavali i koji su, na kraju, moj socijalni kapital.

Možete li nam opisati svoj profesionalni put i prijelaz u mirovinu?

– Nakon više od 20 godina rada u socijalnim službama, odlučila sam otići u mirovinu. Počela sam kao socijalna radnica u Centru za socijalni rad, gdje sam radila s pojedincima, obiteljima i zajednicom, i naučila mnogo o potrebama korisnika. Nakon toga, radila sam u zatvorskom sustavu, gdje sam sudjelovala u osnivanju Centra za psihosocijalnu dijagnostiku. Ondje smo se bavili dijagnostikom osuđenih osoba i razradom postpenalnog prihvata, što mi je dalo priliku da se upoznam s društvenim problemima na dubljoj razini. Taj rad me na kraju doveo do pozicije u gradskoj upravi, u sadašnjem Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, gdje smo radili na sustavnom razvoju politika za osobe s invaliditetom i druge osjetljive skupine.

Dvije žene stoje jedna uz drugu u unutrašnjem prostoru. Žena s lijeve strane drži veliki buket cvijeća i nasmijana je. Obje žene izgledaju sretno, a iza njih su zvučnici i zavjese.
Što smatrate najvažnijim promjenama u sustavu socijalne skrbi u Zagrebu tijekom Vašeg radnog vijeka?

– Promjene su brojne, no svakako bih istaknula veći naglasak na zajedničkom radu s korisnicima. Socijalni rad nije samo pomoć, već i suradnja s ljudima, pogotovo s osobama koje same znaju što im treba.

Kad sam došla, bio je to jedan nesređeni sustav, pa sam odlučila, kad sam već tu, napraviti sustav. Tako je krenula prva strategija. Isprva nismo znali kako to nazvati; neki su pravnici predlagali da se zove deklaracija, ali rekla sam: ‘Ne, deklaracija ne može biti, jer deklaracija ne obvezuje – mora biti nešto što obvezuje.’ Tako je nastala prva Strategija (Zagrebačka strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom, op. a.). Uključila se grupa ljudi iz udruga, i s vremenom je to postala obvezujuća literatura i važan dokument.

Mislim da smo u gradu Zagrebu uspjeli postići dosta toga; naravno, nije idealno, ali model se pokazao uspješnim. Kad pogledamo rezultate, jasno je da to nije nešto što može ostvariti samo jedna osoba – svi moraju biti uključeni. Potreban je široki krug ljudi koji su spremni raditi na tome, a korisnici su tu da prate što je ostvareno, a što nije, i odmah krenu djelovati.

Dobro je što grad Zagreb ima taj kombinirani model, koji primjenjuje i Hrvatska, kroz Povjerenstvo za osobe s invaliditetom. Od 2003. godine, otkad je Strategija na snazi, bila sam predsjednica povjerenstva grada Zagreba.

Povjerenstvo uključuje predstavnike različitih ureda, posebno onih koji najviše rade s osobama s invaliditetom. Ti uredi imaju pomoćnike i zamjenike, dakle, ljude koji mogu operativno donositi odluke. Cilj je bio da se osigura kontinuitet i uključe sve vrste udruga za osobe s različitim vrstama i stupnjevima invaliditeta. U zadnjih nekoliko godina, radili smo na tome da se aktiviraju radne skupine, posebno za kreiranje i evaluaciju strategije.

Te radne skupine omogućuju širi krug sudionika jer nije moguće sve uključiti u povjerenstvo niti pokriti sve segmente. Na primjer, radna skupina za promet i mobilnost okuplja sve koji rade na tom području i žele pridonijeti, a mogu iz različitih sektora davati prijedloge i provjeravati napredak.

Ključni moment u socijalnim službama je perspektiva korisnika; uključivanjem korisnika u planiranje i provođenje programa stvaramo održive promjene.

Koji su najveći izazovi s kojima ste se suočili tijekom rada?

– Jedan od najvećih izazova je centralizacija. Većina odluka i resursa dolazi od vrha, često bez prilagođavanja lokalnim uvjetima. Kada su u pitanju, primjerice, zakoni o socijalnoj skrbi, zapošljavanju osoba s invaliditetom i inkluzivnim dodacima, mišljenje gradova i lokalnih zajednica rijetko se uzima u obzir. Taj sustav visoke centralizacije usporava donošenje odluka i ne odgovara stvarnim potrebama na terenu, gdje se svakodnevno odvija život. Osim toga, često se događa da zakoni ne prate dovoljno brzo nove potrebe i zahtjeve građana, a to može biti veliki kamen spoticanja.

Tri žene stoje zajedno u unutrašnjem prostoru. Žena u sredini drži buket cvijeća, a obje žene s njezine strane zagrljene su s njom. Sve tri se smiješe.
Što biste savjetovali osobama koje danas rade u socijalnim službama ili javnom sektoru?

– Neophodno je stalno usavršavanje. Socijalni rad, kao i javne službe, područja su u kojima se stvari brzo mijenjaju, i potrebno je pratiti najnovije trendove i potrebe korisnika. Važno je i zadržati inkluzivan, na ljude usmjeren pristup, jer su ljudska prava i socijalne promjene u središtu naše struke. Kroz svoj rad naučila sam da treba biti otvoren za suradnju s različitim akterima i raditi na povezivanju lokalne zajednice. To nije samo naš posao, to je poziv.

Kako ocjenjujete današnje stanje socijalnih usluga i socijalne politike u Hrvatskoj? Što još treba poboljšati?

– Na lokalnoj razini vidim mnoge pozitivne pomake, no problem ostaje na razini centralizacije, kao što sam već spomenula. Zakonodavstvo se donosi bez dovoljno konzultacija s lokalnim vlastima, koje su najbliže potrebama građana. Zbog toga imamo situaciju da zakonodavni okvir ne odgovara uvijek stvarnim potrebama na terenu. Mislim da bi proces donošenja zakona trebao više uključivati lokalne dionike, jer se pravi život odvija upravo u zajednici. Sve reforme trebale bi imati jaču poveznicu s lokalnim razinama kako bi bile učinkovite. Također, potrebno je stalno ulagati u proračune za socijalne usluge jer bez toga nema stvarnih mjera.

Koji je Vaš pogled na budućnost socijalnih politika u Hrvatskoj?

– Optimistična sam i vjerujem da će sustav s vremenom postati fleksibilniji i inkluzivniji, uz veće uključivanje korisnika i lokalnih vlasti u proces donošenja odluka. Vjerujem u snagu malih koraka i smatram da će se stvari nastaviti poboljšavati, no važno je da ljudi na terenu budu aktivni i stalno preispituju postojeće mjere. Sve promjene koje smo uveli kroz godine rezultat su suradnje i konstantnog dijaloga, i mislim da je to jedini ispravan put naprijed.

Rekli ste mi da ne planirate stati. Što Vas motivira da nastavite biti aktivni, čak i nakon umirovljenja?

– Kao socijalna radnica, oduvijek sam osjećala potrebu za promicanjem društvenih promjena i ljudskih prava. U mirovini možda nemam formalnu ulogu, ali to ne znači da se neću nastaviti baviti društvenim pitanjima. Pratit ću i dalje što se događa, sudjelovati u radu udruga i nastojati podržavati inicijative koje su važne za kvalitetu života građana. Mislim da je važno biti angažiran i podržavati promjene koje smatramo nužnima, bez obzira na to gdje smo trenutno.

Nastavi čitati

in MREŽA

MUZEJ GRADA ZAGREBA Svečano otvorena izložba ‘U zagrljaju gluhosljepoće’

Objavljeno

/

Skupina od osam osoba pozira u unutrašnjem prostoru, ispred izložbenih panoa s crvenim natpisima. Nekoliko osoba drži bukete cvijeća, a svi su nasmijani.
Foto: Klaudija Klanjčić

U povodu obilježavanja 30. godišnjice Hrvatskog saveza gluhoslijepih osoba ‘Dodir’, u Muzeju grada Zagreba svečano je otvorena u utorak, 29. listopada 2024., s početkom u 17 sati, inkluzivna i multimedijalna izložba ‘U zagrljaju gluhosljepoće’

Organizatori izložbe su Muzej grada Zagreba, Hrvatski savez gluhoslijepih osoba ‘Dodir’ i Zavod za javno zdravstvo ‘Dr. Andrija Štampar’.

Kratke govore održali su Aleksandra Berberih Slana – ravnateljica Muzeja grada Zagreba, Saša Bugar, također iz Muzeja grada Zagreba te Sanja Tarczay, predsjednica Hrvatskog saveza gluhoslijepih osoba ‘Dodir’.

Događaj je prizvao brojnu publiku koja je došla dati potporu zajednici gluhoslijepih osoba, a svoj obol dali su svojom prisutnošću i Bruno Cvetković, zamjenik ravnatelja Nastavnog Zavoda za javno zdravstvo ‘Dr. Andrija Štampar’; Marija Pletikosa, državna tajnica iz Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, koja je svima čestitala u ime ministra Marina Piletića; zamjenik gradonačelnika Luka Korlaet, u ime gradonačelnika Zagreba Tomislava Tomaševića; ministrica kulture i medija Nina Obuljen-Koržinek, koja je sve pozdravila u ime predsjednika Vlade Republike Hrvatske Andreja Plenkovića te je imala čast otvoriti izložbu, zahvalivši se Savezu na velikom doprinosu u uključivanju osoba s gluhosljepoćom u sve aspekte društvenog života.

Autorice koncepcije izložbe su Aleksandra Bugar i Nives Zemba, dok su autorice tekstova Sanja Tarczay, Nives Zemba i Aleksandra Bugar. Stručne suradnice su Sanja Tarczay, Vesna Leiner, Tajana Tarczay Uzun i Dajana Batinić. Za postav izložbe zaslužne su Adriana Čulek – Plan C i Aleksandra Bugar.

Na izložbi posjetitelji mogu sudjelovati u ‘Ljudskoj knjižnici’, gdje se umjesto knjige ‘posuđuju’ gluhoslijepe osobe, te kroz osobne priče saznati o izazovima s kojima se suočavaju. Program također uključuje ‘Malu školu znakovnog jezika’ s radionicama koje približavaju svijet gluhih i gluhoslijepih osoba, njihove načine komunikacije i kulturu. Događaj nudi i iskustvenu radionicu ‘Budi ja’, gdje posjetitelji uz pomoć prevoditelja, poveza za oči, štapa i čepića za uši pokušavaju razumjeti svakodnevnicu gluhoslijepih osoba.

Uz izložbu, predstavljena je nova generacija udžbenika za učenje hrvatskog znakovnog jezika pod nazivom ‘Znakuj i ti!’ i online tečaj za početnu razinu znakovnog jezika.

U Muzeju tijekom izložbe također saznajemo da je Sanja Tarczay, kao predsjednica Svjetske organizacije gluhoslijepih osoba, bila inicijatorica da se rođendan Helen Keller 27. lipnja i službeno proglasi Međunarodnim danom gluhosljepoće. Ističemo ovom prilikom i da se predsjednik Vlade Republike Hrvatske Andrej Plenković obratio 27. rujna 2024. Općoj raspravi 79. zasjedanja Opće skupštine UN-a u New Yorku, pri čemu je istaknuo važnost integracije osoba s invaliditetom i istaknuo predanost Republike Hrvatske u pružanju potpore inicijativi priznanja Međunarodnog dana gluhosljepoće.

Izložba će biti otvorena do 24. studenog, a održava pod visokim pokroviteljstvom Ureda predsjednika Republike Hrvatske, Vlade Republike Hrvatske i Grada Zagreba.

Nastavi čitati

in MREŽA

MOJA PRIČA Matea Videk, predsjednica Udruge Spektar

Objavljeno

/

Na fotografiji se nalazi četiri osobe koje stoje u prostoriji i drže ispred sebe platna s različitim slikama. Lica osoba su zamagljena smeđim pravokutnicima kako bi se zaštitila njihova privatnost. Na platnima su prikazani različiti motivi: plavi otisci ruku, crtež mosta, otisci dlanova u više boja i logo s natpisom “Spektar”. U pozadini je vidljiv zid sa šarenim dekorativnim elementima i tekstom “HRVATSKA”. Ova fotografija može biti zanimljiva ili relevantna jer prikazuje kreativne radove, vjerojatno nastale u nekoj radionici ili edukativnom kontekstu.
Foto: Udruga Spektar

Inkluzivnost nije samo integracija, ona je stvaranje prostora u kojem svi imaju priliku dati svoj maksimum. Zapošljavanje osoba iz spektra autizma korak je prema stvaranju zajednice u kojoj svi, bez obzira na razlike, imaju jednaku priliku za uspjeh i doprinos. Odluke koje danas donosimo oblikuju budućnost, a budućnost inkluzivnosti je ona koju vrijedi graditi, poručila je Matea Videk

Udruga Spektar osnovana je 2020. godine, iako je ideja o njoj rođena ranije. Mirna Carević, današnja potpredsjednica Spektra i Matea, radile su tada u drugim organizacijama civilnog društva u Splitu. Kao edukacijska rehabilitatorica i radna terapeutkinja radile su s brojnom djecom s različitim razvojnim teškoćama. Pritom su pored djece dobro upoznale i njihove roditelje, neke i vrlo blisko.

– U redovitom kontaktu s tim ljudima dobile smo uistinu važan uvid u probleme s kojima se susreću, ali i bolje upoznale zabrinutost i opterećenost s kojima žive zbog nedostatka sustavne podrške. Kako smo se upoznavali i gradili međusobno povjerenje, tako nam je sve više postajalo jasno kako tim ljudima treba podrška koliko i njihovoj djeci, a za koju u postojećem sustavu, nažalost nema resursa ni prostora. Na naše dobronamjerne savjete da moraju voditi računa i o svom zdravlju često su odmahivali rukom uz odgovor kako se zbog mnogobrojnih terapija koje žele osigurati svojoj djeci ionako nalaze u nezavidnoj financijskoj situaciji.

Tu se između Mirne i mene dogodio ‘klik’. Odlučile smo pokrenuti udrugu koja će osim skrbi za djecu ponuditi i podršku njihovim roditeljima. Iako je tada izgledalo naivno i neizvedivo, znale smo da terapije koje ćemo u našoj udruzi pružati nikada neće biti naplaćivane. I tu su stvari uzele zamaha i podrška je počela stizati sa svih strana. Podržali su nas zaista brojni, a roditelji djece s kojima smo radile posebno. Nimalo ne pretjerujem kada kažem da bez njih ne bi bilo Spektra i zato smo posebno ustrajne u nastojanju da izgradimo mjesto koje je prvenstveno njihovo, pa tek onda naše – priča Matea.

‘Spektar’ trenutno broji 200 članova, no taj broj kontinuirano raste, baš kao i broj zaposlenika.  Stručni tim čine logopedinja, 3 radne terapeutkinje koje rade I senzornu terapiju te dvije edukacijske rehabilitatorice.

– Spektar prvenstveno djeluje u području socijalne djelatnosti u okviru koje pruža niz usluga. U prethodnoj godini u ovom su se polju dogodile velike promjene. Moram istaknuti kako smo se, zahvaljujući odgovornom pristupu kojeg njegujemo od početka i naglasku na poštivanje pravila i visokih standarda, u njima jako dobro snašli, pa smo bez većih poteškoća postali licencirani pružatelji socijalnih usluga namijenjenih različitim ciljanim skupinama. U tom je smislu prošla godina za nas bila jako uspješna jer smo nakon licenciranja s resornim ministarstvom ugovorili uslugu rane razvojne podrške te stručne procjene koje su namijenjene djeci, a naknadno i uslugu osobne asistencije koja je namijenjena osobama s najtežim invaliditetima. U narednom periodu nas isto tako očekuje naporan rad na ugovaranju drugih socijalnih usluga kako bismo svojim korisnicima mogli ponuditi što kompletniju uslugu.

Trenutno u provedbi imamo nekoliko projekata, a ovih dana zaprimamo i pozitivne ocjene projektnih prijedloga na kojima smo u zadnje vrijeme radili.

Iako se ne radi o projektu, posebno nas raduje što smo 1. srpnja započeli s institucionalnom podrškom Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, koja će značajno unaprijediti naš rad i omogućiti nam još bolju podršku našim korisnicima.

Jedan od ključnih je trogodišnji program Ministarstva zdravstva ‘Spektar zajedništva’. Ovaj program je od izuzetne važnosti jer podržava testiranje djece s teškoćama u razvoju, pruža psihosocijalnu podršku njima i njihovim obiteljima, te organizira niz predavanja za stručnjake i suradnike. Kroz ovaj program radimo na unaprjeđenju zaštite i razvoja djece s teškoćama, što je neprocjenjivo za njihove obitelji.

Što se tiče provedenih projekata, moram istaknuti inkluzivne sportske radionice, koje smo provodili u okviru projekta financiranog od Ministarstva turizma i sporta. Radionice su bile izuzetno uspješne i dobro prihvaćene, te su omogućile djeci s teškoćama da se aktivno uključe u sportske aktivnosti, što doprinosi njihovom fizičkom i emocionalnom razvoju. Već planiramo slične aktivnosti i veselimo se reći kako ćemo ih zasigurno opet ponuditi u budućnosti.

Zahvaljujući podršci korporativnog sektora, koju smo primili u okviru projekta ‘Spektar filantropije’, uspjeli smo osigurati plaće za dio naših djelatnika za naredne dvije godine, što nam omogućuje pružanje besplatnih terapija i usluga te smanjuje ekonomski stres roditelja. Suradnja s tvrtkama koje prepoznaju važnost filantropije u poslovanju pokazuje kako korporativni sektor može direktno doprinijeti zajednici i podržati naše ciljeve. Naš cilj je poticanje društveno odgovornog ponašanja koje koristi pojedincima i zajednici. Svakim projektom i suradnjom nastojimo mijenjati društvo na bolje i trudimo se da djeca s teškoćama i njihove obitelji dobiju podršku koja im je potrebna za što kvalitetniji život – pojasnila je Matea.

Kao predsjednica udruge, suočava se s raznim izazovima, no istovremeno je inspirira podrška koju primaju od brojnih donatora i partnera. Jedan od glavnih izazova od prvog je dana osiguranje stabilnog i dugotrajnog financiranja, jer se potrebe korisnika kontinuirano povećavaju, dok su resursi ograničeni. Unatoč tome, ovo je i prilika da budu kreativni i proaktivni u pronalaženju rješenja.

– Udruga ima sreću što je podržana zajednicom donatora koji prepoznaju i cijene naš rad. Ova podrška nam je ključna jer nam omogućava da se fokusiramo na dugoročnije strategije financiranja, što nam daje sigurnost i omogućava stabilnost poslovanja. Isto tako, ovakva podrška nije samo financijska injekcija; ona predstavlja i povjerenje koje su naši partneri ukazali udruzi, te tako dodatno motivirali naš tim da se s entuzijazmom suočava s izazovima.

Želim se posebno zahvaliti gospodinu Daliboru Dekoviću i njegovoj supruzi Ivani za nevjerojatnu podršku koju pružaju Spektru od samih početaka. Osim što su najzaslužniji za to što danas djelujemo u ovako adekvatnom prostoru opremljenom najnovijom opremom koja nam omogućava da našim članovima pružimo usluge na najvišoj razini, njihova pomoć je bila ključna u svim presudnim trenucima, posebno onda kada smo se suočavali s izazovima.

Njihova predanost našem radu ogleda se u različitim akcijama prikupljanja sredstava koje su proteklih godina organizirali. Nedavni primjer njihove inicijative uključuje akciju koju je gospodin Deković pokrenuo među svojim suradnicima. U manje od tri dana prikupili su sredstva za kupovinu skupocjenog digitalnog logopedskog seta.

U ime udruge, zaposlenika i svih naših članova, želim izraziti iskrenu zahvalnost obitelji Deković. Njihova kontinuirana podrška omogućava nam da nastavimo s našim radom, pružamo kvalitetne usluge i učinimo značajan utjecaj na živote onih kojima služimo. Bez njihove pomoći, ne bismo bili tu gdje smo danas, i to zaslužuje posebno priznanje.

S ovakvom podrškom imamo priliku nadvladati trenutne izazove i dodatno proširiti raspon i kvalitetu usluga koje pružamo našim korisnicima. Naš cilj ostaje jasan: osigurati što kvalitetniju podršku našim korisnicima i nastaviti graditi mrežu društvene solidarnosti koja će trajati – kategorična je Matea.

Jedan od najvećih problema s kojima se članovi u županiji suočavaju je manjak mogućnosti za odrasle osobe s invaliditetom koje, osim usluge osobne asistencije, imaju na raspolaganju vrlo malo usluga, aktivnosti ili poslova u kojima bi mogli sudjelovati. Također, pitanje boravka za odrasle osobe s invaliditetom predstavlja značajan izazov jer Grad Split trenutno nema adekvatno rješenje za tu potrebu.

– Osim izazova odraslih osoba s invaliditetom, veliki problem u našoj županiji je i nedostatak podrške za mlade koji nakon završetka školovanja u centrima za odgoj i obrazovanje ostaju bez daljnjih opcija. Takvi mladi često ne pronalaze daljnje aktivnosti, podršku, ili zapošljavanje, što otežava njihovu integraciju u društvo.

Ovi problemi, uz pitanje nedostatka boravka za odrasle osobe s invaliditetom, zahtijevaju dugoročna rješenja koja su uključiva i prilagođena različitim potrebama naših članova. Grad Split još uvijek nije ponudio sustavna rješenja za mnoge od tih izazova, no zajedno ulažemo napore kako bismo zajednički poboljšali situaciju. Trenutno smo posvećeni razvoju planova za stambeno zbrinjavanje osoba s invaliditetom koje ne mogu živjeti samostalno. Smatramo da je ovo pitanje ključno za unapređenje kvalitete života naših članova i osiguranje njihove stabilnosti i sigurnosti.

Pružanje podrške ovim grupama zahtijeva dugoročne strategije i značajna financijska sredstva. Srećom, već uživamo podršku brojnih donatora. Naš je cilj omogućiti našim članovima da ostvare sve svoje potencijale u okruženju koje ih podržava, uključuje i osnažuje – navodi Videk.

Nedavno su zaposlili  mladu ženu s autizmom.

– Veseli me istaknuti kako je Marija s nama već nekoliko mjeseci. Njeno zapošljavanje je donijelo novu dimenziju našoj radnoj zajednici. Ona radi kao pomoćna administratorica i već je svojim trudom i sposobnostima pridonijela pozitivnoj atmosferi i povećanju učinkovitosti u našem timu. Ovaj korak odražava našu predanost socijalnoj inkluziji, uvažavanju različitosti i pružanju prilika osobama s invaliditetom.

Što se tiče budućih zapošljavanja, uvijek tražimo načine za proširenje našeg tima, uzimajući u obzir potrebe i resurse. Zbog velikodušne podrške donatora, nadamo se da ćemo uskoro imati priliku otvoriti nova radna mjesta. Naš je cilj dugoročno osigurati financiranje za sve pozicije kako bismo nastavili stvarati poticajno i raznoliko radno okruženje koje doprinosi kvaliteti usluga i rastu naše organizacije – kaže Matea.

– U narednom periodu, aktivnosti naše udruge bit će usmjerene na nekoliko ključnih područja s ciljem unapređenja usluga i podrške našim članovima. Prvo, trenutačno smo posebno fokusirani na povećanje broja djece koje možemo obuhvatiti našim uslugama, jer je broj onih koji su trenutno na čekanju zaista velik. Kako bismo ostvarili ovaj cilj, planiramo započeti pregovore s različitim dionicima našeg društva, uključujući Ministarstvo i lokalne samouprave. Vjerujem da ćemo uskoro moći povećati naše kapacitete i osigurati da više djece dobije potrebnu podršku.

Također, opet ću napomenuti kako smo svjesni izazova u vezi sa stambenim zbrinjavanjem osoba s invaliditetom, kao što sam navela u prethodnom pitanju. Radimo na razvoju planova koji će omogućiti dugoročna rješenja i podršku našim članovima i drugim osobama u nepovoljnom položaju koje nemaju daljnje opcije nakon školovanja – kaže predsjednica i ističe da je vizija stvoriti inkluzivno okruženje u kojem svaka osoba s teškoćama ima mogućnost sudjelovati u društvu, razvijati svoje potencijale i imati podršku koja joj je potrebna. Uz podršku kakvu su do sada imali i koja raste iz dana u dan, vjeruju da će ostvariti ove ciljeve i značajno unaprijediti kvalitetu života osoba s invaliditetom na širem splitskom području.

– Poruka za kraj je inspirirana našim iskustvom s Marijom, našom kolegicom koja, kao osoba s autizmom, donosi neprocjenjivu vrijednost našem timu. U današnjem svijetu rada, u kojem težimo izgradnji inkluzivnog i pravednog društva, ključno je prepoznati potencijal koji osobe s poremećajem iz spektra autizma mogu donijeti. Zapošljavanje ovih pojedinaca ne predstavlja samo moralnu odgovornost, već i priliku koja može obogatiti našu radnu sredinu.

Marija, poput mnogih drugih osoba s autizmom, posjeduje izvanredne vještine, uključujući iznimnu pažnju prema detaljima, preciznost i sposobnost fokusiranja na složene zadatke. Njen jedinstveni način razmišljanja donosi inovativne ideje i rješenja koja obogaćuju naše radno okruženje. Otvaranjem vrata zapošljavanju osoba iz spektra autizma, ne samo da potičemo raznolikost, već i jačamo timsku suradnju i kreativnost.

Inkluzivnost nije samo integracija, ona je stvaranje prostora u kojem svi imaju priliku dati svoj maksimum. Zapošljavanje osoba iz spektra autizma korak je prema stvaranju zajednice u kojoj svi, bez obzira na razlike, imaju jednaku priliku za uspjeh i doprinos. Odluke koje danas donosimo oblikuju budućnost, a budućnost inkluzivnosti je ona koju vrijedi graditi – poručila je Matea Videk.

Nastavi čitati

U trendu