in MREŽA
INTERVJU, DINKA VUKOVIĆ Hrvatska zajednica za Down sindrom
Povodom Svjetskog dana osoba sa sindromom Down pričali smo s predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom. Tako smo saznali da se prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom trenutno nalazi 2011 osoba sa sindromom Down
Poslušaj ovaj članak
Nedavno je obilježen Svjetski dan osoba sa sindromom Down, recite nam koje ste događaje priredili tim povodom?
– Down Syndrome International (DSi – https://www.ds-int.org/) kao naša svjetska krovna organizacija je ove godine odredio dvije teme, jedna je zdravlje, a druga je o stereotipima. Mi smo unutar European Down Syndrome Association (EDSA – https://www.edsa.eu/) koje je članica Hrvatska zajednica za Down sindrom, odlučili da bi ipak obradili temu zdravlja. Organizirali smo poster kampanju na web stranici, Facebooku i Instagramu i kao Hrvatska zajednica za sindrom Down sudjelovali smo s prilogom o našoj djeci i mladima koji odlaze stomatologu i tako smo uspostavili suradnju sa stomatolozima u svrhu edukacije naše djece kako treba brinuti o svom zdravlju, o zubima, da uče posjetiti i biti hrabri kod stomatologa, a s druge strane i da se stomatolozi bolje prilagode, da budu poticajni i da im pomognu kad im je teško. EDSA je u suradnji s World Youth Alliance Europa organizirala konferenciju i u EU parlamentu na temu ‘Self Advocacy of people with Trisomy 21’.
Hrvatska zajednica za Down sindrom ima osam udruga i svaka je udruga na području svoje županije priredila aktivnosti poput dana otvorenih vrata udruga kako bi prezentirale svoj rad i aktivnosti, primjerice terapije, sportske aktivnosti, likovne i glazbene radionice, radionice o samostalnosti i slično. Organizirani su i koncerti, priredbe i druženja s građanima na otvorenom, sudjelovanje na duhovnoj obnovi, svete mise za osobe sa sindromom Down i njihove obitelji.
Sve udruge su svima zainteresiranima i stručnjacima predstavile što rade i što žele u budućnosti za svoje članove.
Koliko u Hrvatskoj ima osoba sa sindromom Down?
– Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom se nalazi 2011 osoba s Down sindromom na dan 19. ožujka 2024., ali s obzirom na to da osoba dolazi u Registar nakon vještačenja i obrade, kada bi svi bili evidentirani iz 2023. i 2024. godine, bilo bi oko 2040 osoba sa sindromom Down u Republici Hrvatskoj u ožujku 2024.
Što se tiče dobnih grupa, oko 50 posto osoba sa sindromom Down je u grupi od nula do 20 godina i godinama je tako, a svake godine se u Hrvatskoj rodi 40 do 50 djece sa sindromom Down. Zahvaljujemo se Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo koji redovito unosi podatke i tako uvijek znamo točan broj. Osobe s Down sindromom žive sve duže, prosjek je sada od 50 do 60 godina, no, u Hrvatskoj imamo jednu osobu koja ima preko 85 godina.
Kakva je situacija po pitanju školovanja, a kasnije u svijetu rada?
– Od 2007. godine kad je prvi učenik sa sindromom Down ušao u redovnu školu po prilagođenom programu, uz pomoćnika u nastavi, dogodile su se velike promjene. Naime, sve više djece se pripremalo i ušlo u redovne škole u kojima se pokušava učiniti inkluzija, ali ima još puno posla kako bi ona bila potpuna. Djecu treba kontinuirano pripremati, a jednako tako i škole, njihov stručni kadar i učitelje da bi inkluzija stvarno zaživjela. Imamo oko 150 djece i mladih koji su prošli ili su trenutno u redovnom školovanju, prilagođeni program. Jedan dio mladih je već završio srednju školu.
Što se tiče svijeta rada, osobe sa sindromom Down uglavnom završe strukovne škole i onda se gleda postoji li mogućnost da se osoba zaposli i gdje. Poslodavaca još nemamo toliko puno (uglavnom privatni sektor), ali koliko ih imamo zainteresiranih, nažalost, ne možemo za sve osigurati pripremljene osobe sa sindromom Down koje mogu krenuti na otvoreno tržište.
Naime, nakon redovnog obrazovanja potrebno je još neko vrijeme raditi na osposobljavanju tih mladih ljudi kako bi mogli raditi. Osposobljavanje rade najčešće udruge koje obučavaju i poslodavce kako bi inkluzija na radnom mjestu bila što uspješnija. Za sada ne koristimo radne asistente, a u budućnosti za neke mlade bit će potrebna ova usluga koju pruža ZOSI.
Trenutno u Hrvatskoj imamo 11 osoba sa sindromom Down koje su zaposlene, a ima naznaka da će ih se još nekoliko zaposliti tijekom ove godine. Vrlo važna je suradnja i sporazum s Hrvatskom udrugom poslodavaca koji je potpisan ove godine, a cilj tog sporazuma je da poslodavci, a i udruge rade na tome kako uključiti osobe sa sindromom Down, odnosno, detektirati poslodavce i detektirati koja su to zanimanja koja bi poslodavcima bila interesantna kako bi što bolje pripremili osobe sa sindromom Down za svijet rada.
Što nekako danas najviše šteka kad su u pitanju osobe sa sindromom Down?
– Možda je to rana intervencija, negdje je ima dovoljno, ali nije koordinirana i trebalo bi poraditi na usklađivanju aktivnosti za svako dijete, pratiti njegov individualni plan kako bi svi stručnjaci koji rade s djetetom znali što, kako i kad treba. Još uvijek ima manjih problema s uključivanjem u redovne škole, bilo da se radi o prilagođenom programu ili djelomičnoj integraciji koje, nažalost, nema dovoljno. Puno znači ako na djetetovom području ima barem jedna škola u koju se mogu uključiti djeca sa sindromom Down. U srednjoškolskom obrazovanju ima još uvijek malo zanimanja i programa za koja se osobe sa sindromom Down mogu obrazovati i uključiti. Što se pak tiče zdravstvenog sustava, tu možemo biti jako zadovoljni.
Koje projekte i programe kao Hrvatska zajednica za sindrom Down trenutno provodite?
– Provodimo naše svakogodišnje projekte koji su za osnaživanje osoba sa sindromom Down. Isto tako imamo podršku i zapošljavanje pomoćnika u nastavi za dva centra u Zagrebu koje pohađaju djeca sa sindromom Down, ali i djeca s drugim teškoćama. Podrška smo i našim udrugama u pripremi projekata, u pripremi događanja koje imaju, a što se tiče projekata na razini Europske unije, partneri smo u nekoliko projekata, uglavnom onih koji se odnose na osnaživanje osoba s Down sindromom u dijelu pripreme za tržište rada i isto tako u osamostaljivanju. Prošli mjesec nam je završio jedan projekt pripreme za rad u ugostiteljstvu, znači, u hotelima i restoranima s novim tečajem koji polaze osobe sa sindromom Down i osobe s intelektualnim teškoćama. U tom projektu bila je i međunarodna razmjena, odnosno, naše su dvije djevojke bile na međunarodnoj praksi u hotelu u gradu Portu. Tri su tjedna s terapeutom puno naučile, od komunikacije, odnosa s poslodavcem, koji su i kako izgledaju radni procesi i kako odraditi posao. Sljedeći je projekt osamostaljivanja u suradnji s European Down Syndrome Association u kojem naši mladi imaju priliku prisustvovati međunarodnom tečaju u Italiji ovog rujna kako bi se što više osamostalili, bilo u vlastitoj kući, ili ako će jednog dana živjeti samostalno.
Koja bi bila vaša poruka svim osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima?
– Budimo uporni, pokušajmo što više toga, ako ne ide jedan oblik školovanja, jedan način rada, jedna vrsta terapije, probajmo drugu. Svaka osoba je drugačija i svakoj osobi treba pomoći da se prilagodi.
I nikad ne odustati. Uvijek trebamo gledati da smo svi u svemu različiti pa tako i osobe sa sindromom Down. Treba gledati što i koliko osoba sa sindromom Down može i napraviti prave izbore koliko god je to moguće. Hvala svima koji nas podržavaju i pomažu da naša djeca, mladi i odrasli imaju bolju perspektivu i mogućnosti.
Hvala roditeljima na strpljivosti i snazi. Hvala lokalnoj i državnoj upravi koje su prepoznale aktivnosti osoba sa sindromom Down kroz projekte koje s radošću koristimo, a hvala i za prepoznavanje mogućnosti osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj.
Dobrotvorna kampanja tvrtke Salvus i ove će godine pomoći financiranju psihološke podrške oboljelima od raka te besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju
Poslušaj članak
Tvrtka Salvus trinaestu godinu zaredom provodi dobrotvornu kampanju „Snaga je u nama“ u suradnji s udrugama Europa Donna Hrvatska i Nismo same. Kampanja povezuje podizanje svijesti o raku dojke s konkretnom pomoći oboljelima, od psihološke podrške do prijevoza na liječenje.
Tijekom listopada od svake prodane bočice proizvoda Solgar Skin, Nails and Hair Formula i Solgar Skin, Nails and Hair with Biotin tvrtka će donirati jedan euro partnerskim udrugama. Sredstva namijenjena udruzi Europa Donna Hrvatska usmjerit će se na pružanje psihološke pomoći oboljelima od raka, dok će udruga Nismo same donaciju iskoristiti za svoj projekt besplatnog taksi prijevoza žena na kemoterapiju.
Prema podacima organizatora, u dosadašnjim je kampanjama prikupljeno više od 65.000 eura. Uz Hrvatsku, kampanja se provodi i u Sloveniji, Srbiji, Bosni i Hercegovini, na Kosovu te u Albaniji i Crnoj Gori.
Važnost ovakve podrške posebno dolazi do izražaja u svakodnevici žena koje tijekom liječenja trebaju pomoć pri dolasku u bolnicu. Projekt udruge Nismo same „Nisi sama – ideš s nama!“ pokrenut je u ožujku 2018. kako bi ženama oboljelima od raka omogućio prijevoz od kuće do bolnice i natrag. Udruga ističe da među korisnicama ima žena koje nemaju podršku obitelji ili ne mogu same podmiriti troškove prijevoza, ali i onih kojima bližnji, unatoč želji da pomognu, nisu uvijek dostupni.
Prijevoz na terapiju i dostupna psihološka pomoć odgovaraju na različite, ali povezane potrebe oboljelih. Uz zahtjevno liječenje, žene se suočavaju i s promjenama na tijelu, emocionalnim opterećenjem te teškoćama u organizaciji svakodnevnog života. Ovogodišnja kampanja zato ponovno naglašava važnost sveobuhvatne podrške koja obuhvaća i praktične i psihološke izazove bolesti.
Kampanja je predstavljena 22. rujna u Zagrebu na događanju „Ružičasti party powered by Solgar“, koje je okupilo predstavnike medija, partnerskih udruga i druge goste. Predstavile su je voditeljica Ida Prester, predsjednica udruge Nismo same Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska doc. dr. sc. Vesna Ramljak te Mateja Brezovec, specijalistica za proizvode u Salvusu.
Organizatori pozivaju građane da se tijekom listopada uključe kupnjom proizvoda obuhvaćenih kampanjom i tako pridonesu financiranju usluga koje oboljelim ženama olakšavaju liječenje i svakodnevicu.
Povodom Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama, Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa, zajedno sa Ženskom grupom Korak Karlovac, obilježila je ovaj važan dan okupljanjem i simboličnim puštanjem 100 crnih balona u spomen na žene ubijene u femicidu
Poslušaj članak
Nacionalni dan obilježava se u spomen na Gordanu Oraškić, odvjetnicu Hajru Prohić i sutkinju Ljiljanu Hvalec, ubijene 22. rujna 1999. tijekom brakorazvodne parnice na Općinskom sudu u Zagrebu. Tada je teško ozlijeđena i sudska službenica Stanka Cvetković.
Udruga upozorava na položaj žena s invaliditetom. Uz nasilje kojem mogu biti izložene kao žene, suočavaju se i s dodatnim preprekama povezanima s invaliditetom. Ovisnost o pomoći druge osobe, izolacija ili otežan pristup uslugama podrške mogu im otežati prijavu nasilja i odlazak od nasilnika.
– Ženi koja traži pomoć moramo vjerovati i pružiti joj stvarnu mogućnost da se zaštiti. Za ženu s invaliditetom to znači i pristupačnu prijavu, odgovarajuću podršku te mogućnost sigurnog i neovisnog života. Zaštita koja joj nije dostupna nije zaštita – poručuje predsjednica udruge Josipa Urem.
Uoči obilježavanja ovog nacionalnog dana, udruga je provela i volontersku akciju prikupljanja higijenskih potrepština za Sigurnu kuću Ženske grupe Korak Karlovac. Zahvaljujući velikom odazivu i solidarnosti, prikupljen je velik broj potrebnih higijenskih i drugih potrepština koje će biti namijenjene ženama i djeci korisnicima Sigurne kuće.
– Ovom prilikom posebno zahvaljujemo Udruzi slijepih Karlovačke županije, našim članovima, građanima i svima koji su se uključili u akciju svojim donacijama. Vaša podrška pokazala je koliko zajedničkim snagama možemo učiniti za one kojima je pomoć najpotrebnija – kažu iz udruge.
Udruga poziva nadležne institucije da ozbiljno i pravodobno postupaju po prijavama te osiguraju da pomoć bude dostupna svakoj ženi. Žene s invaliditetom kojima je potrebna podrška mogu nazvati besplatni telefon SOIH – Mreže žena s invaliditetom: 0800 300 200.
Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa i Ženska grupa Korak Karlovac zajedničkim su obilježavanjem Nacionalnog dana borbe protiv nasilja nad ženama poslale jasnu poruku da nitko ne smije biti prepušten nasilju i da zaštita, podrška i pomoć moraju biti dostupne svakoj ženi, uključujući žene s invaliditetom.
– Puštanjem 100 crnih balona odali smo počast ubijenim ženama. Naša je odgovornost učiniti sve što možemo da žene koje danas žive u strahu dobiju pomoć prije nego što bude prekasno.
Izvor: Udruga invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom grada Duga Resa
U povodu 60. obljetnice Udruge invalida rada Zagreba 22. rujna dodijeljene su nagrade i zahvalnice zaslužnim pojedincima, organizacijama i institucijama. Čestitajući jubilarnu obljetnicu, predsjednica Nada Vorkapić osvrnula se na povijest UIR Zagreba
Poslušaj članak
– Tijekom 60 godina tri puta smo mijenjali naziv, od Udruženja, Saveza do Udruge invalida rada, a od 2003. Udruga invalida rada Zagreba. Od 2007., zahvaljujući bivšoj predsjednici Mariji Topić, djelujemo u prostoru na adresi Nova cesta, gdje se provode razne aktivnosti – podsjetila je Vorkapić.
Naglasila je kako su od osnutka do danas vrijednosti UIR Zagreba solidarnost, stručnost, ustrajnost, predanost te unaprjeđenje života invalida rada i ostalih osoba s invaliditetom. Vorkapić je poručila da će UIR Zagreba i dalje ostati mjesto gdje će se saslušati potrebe članova i pokazati razumijevanje.
Nakon prigodnog govora predsjednica Vorkapić uručila je nagrade i zahvalnice, a Nagradu za životno djelo Branki Trzun Makek uručio je Ivica Lazić, član UIR Zagreba od osnutka.
– Nagrada je logičan slijed mog dugogodišnjeg angažmana u UIR Zagreba. Zadnjih deset godina sam u Upravnom odboru udruge i osam godina sam njezina dopredsjednica. Dosad sam se trudila ukazivati na prepreke i probleme osoba s invaliditetom te ću i dalje nastojati ispraviti nepravde – rekla je Trzun Makek.
Godišnju nagradu dobila je Mirjana Dobranović.
Uz Suzanu Suvajac i Belkisu Štrkonjić, Nagradu za Naj zaposlenicu dobila je pravnica UIR Zagreba Ivana Unger, koja je istaknula kako joj je velika čast što su članovi prepoznali njezin rad.
– Zanimljivo je i izazovno raditi u udruzi. Stranke dolaze s raznim pitanjima, to mi omogućuje da se bavim različitim područjima prava – rekla je Unger.
Naglasila je kako joj je važno raditi za dobrobit članova UIR Zagreba te kao članica Stručnog savjeta Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom na sastanku iznijeti i probleme koji najviše muče invalide rada.
Nagradu Naj volonter dobili su Maida Bojić, Nada Katanec, Ljiljana Smontara i Marko Švraka, koji volontira šest godina u mobilnom timu i organizira kviz znanja za korisnike udruge. Volonterski rad Švraka prepoznao je i dm, gdje radi kao informatičar.
– Počeo sam volontirati u vrijeme potresa i covida. Volonterstvo je za mene nesebično davanje svog vremena i znanja drugima – rekao je Švraka.
Poručio je da volonterstvo oplemenjuje onoga tko volontira.
Uz istaknute medije i medijske osobe, zahvalnicu za promicanje rada UIR Zagreba dobio je In Portal – news portal za osobe s invaliditetom.
Voditeljica HRT-ove emisije „Normalan život“ Ana Tomašković rekla je da UIR Zagreba uvijek ističe kao brend jer se osjeća da je mnogima drugi dom.
Među brojnim zaslužnima zahvalnicu je dobio i Parastolnoteniski klub URIHO, koju je preuzela Ivana Ilić.
Tko su Purger i Purgerica?
Smije li Gluha osoba dobiti informaciju koju svi ostali mogu čuti?
Besplatne zdravstvene provjere na glavnom zagrebačkom trgu
Osobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 6 danaDUMOVEC Zagrebački umirovljenici i njihovi novi prijatelji psi
-
VijestiPrije 5 danaNaknada za prijelazno razdoblje usluge osobne asistencije
-
EU kutakPrije 4 danaOsobe s invaliditetom isključene iz hitnih službi i komunikacije
-
VijestiPrije 3 danaOsobni asistenti traže veće plaće i uključivanje u reformu
-
In MetropolaPrije 7 danaSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
Civilno društvoPrije 7 danaURIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
-
in MREŽAPrije 7 danaRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom
-
VijestiPrije 5 danaZNAKOFEST Prevoditelji moraju biti otporni i emocionalno stabilni