in MREŽA
INTERVJU, DINKA VUKOVIĆ Hrvatska zajednica za Down sindrom
Povodom Svjetskog dana osoba sa sindromom Down pričali smo s predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom. Tako smo saznali da se prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom trenutno nalazi 2011 osoba sa sindromom Down
Poslušaj ovaj članak
Nedavno je obilježen Svjetski dan osoba sa sindromom Down, recite nam koje ste događaje priredili tim povodom?
– Down Syndrome International (DSi – https://www.ds-int.org/) kao naša svjetska krovna organizacija je ove godine odredio dvije teme, jedna je zdravlje, a druga je o stereotipima. Mi smo unutar European Down Syndrome Association (EDSA – https://www.edsa.eu/) koje je članica Hrvatska zajednica za Down sindrom, odlučili da bi ipak obradili temu zdravlja. Organizirali smo poster kampanju na web stranici, Facebooku i Instagramu i kao Hrvatska zajednica za sindrom Down sudjelovali smo s prilogom o našoj djeci i mladima koji odlaze stomatologu i tako smo uspostavili suradnju sa stomatolozima u svrhu edukacije naše djece kako treba brinuti o svom zdravlju, o zubima, da uče posjetiti i biti hrabri kod stomatologa, a s druge strane i da se stomatolozi bolje prilagode, da budu poticajni i da im pomognu kad im je teško. EDSA je u suradnji s World Youth Alliance Europa organizirala konferenciju i u EU parlamentu na temu ‘Self Advocacy of people with Trisomy 21’.
Hrvatska zajednica za Down sindrom ima osam udruga i svaka je udruga na području svoje županije priredila aktivnosti poput dana otvorenih vrata udruga kako bi prezentirale svoj rad i aktivnosti, primjerice terapije, sportske aktivnosti, likovne i glazbene radionice, radionice o samostalnosti i slično. Organizirani su i koncerti, priredbe i druženja s građanima na otvorenom, sudjelovanje na duhovnoj obnovi, svete mise za osobe sa sindromom Down i njihove obitelji.
Sve udruge su svima zainteresiranima i stručnjacima predstavile što rade i što žele u budućnosti za svoje članove.
Koliko u Hrvatskoj ima osoba sa sindromom Down?
– Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Registru osoba s invaliditetom se nalazi 2011 osoba s Down sindromom na dan 19. ožujka 2024., ali s obzirom na to da osoba dolazi u Registar nakon vještačenja i obrade, kada bi svi bili evidentirani iz 2023. i 2024. godine, bilo bi oko 2040 osoba sa sindromom Down u Republici Hrvatskoj u ožujku 2024.
Što se tiče dobnih grupa, oko 50 posto osoba sa sindromom Down je u grupi od nula do 20 godina i godinama je tako, a svake godine se u Hrvatskoj rodi 40 do 50 djece sa sindromom Down. Zahvaljujemo se Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo koji redovito unosi podatke i tako uvijek znamo točan broj. Osobe s Down sindromom žive sve duže, prosjek je sada od 50 do 60 godina, no, u Hrvatskoj imamo jednu osobu koja ima preko 85 godina.
Kakva je situacija po pitanju školovanja, a kasnije u svijetu rada?
– Od 2007. godine kad je prvi učenik sa sindromom Down ušao u redovnu školu po prilagođenom programu, uz pomoćnika u nastavi, dogodile su se velike promjene. Naime, sve više djece se pripremalo i ušlo u redovne škole u kojima se pokušava učiniti inkluzija, ali ima još puno posla kako bi ona bila potpuna. Djecu treba kontinuirano pripremati, a jednako tako i škole, njihov stručni kadar i učitelje da bi inkluzija stvarno zaživjela. Imamo oko 150 djece i mladih koji su prošli ili su trenutno u redovnom školovanju, prilagođeni program. Jedan dio mladih je već završio srednju školu.
Što se tiče svijeta rada, osobe sa sindromom Down uglavnom završe strukovne škole i onda se gleda postoji li mogućnost da se osoba zaposli i gdje. Poslodavaca još nemamo toliko puno (uglavnom privatni sektor), ali koliko ih imamo zainteresiranih, nažalost, ne možemo za sve osigurati pripremljene osobe sa sindromom Down koje mogu krenuti na otvoreno tržište.
Naime, nakon redovnog obrazovanja potrebno je još neko vrijeme raditi na osposobljavanju tih mladih ljudi kako bi mogli raditi. Osposobljavanje rade najčešće udruge koje obučavaju i poslodavce kako bi inkluzija na radnom mjestu bila što uspješnija. Za sada ne koristimo radne asistente, a u budućnosti za neke mlade bit će potrebna ova usluga koju pruža ZOSI.
Trenutno u Hrvatskoj imamo 11 osoba sa sindromom Down koje su zaposlene, a ima naznaka da će ih se još nekoliko zaposliti tijekom ove godine. Vrlo važna je suradnja i sporazum s Hrvatskom udrugom poslodavaca koji je potpisan ove godine, a cilj tog sporazuma je da poslodavci, a i udruge rade na tome kako uključiti osobe sa sindromom Down, odnosno, detektirati poslodavce i detektirati koja su to zanimanja koja bi poslodavcima bila interesantna kako bi što bolje pripremili osobe sa sindromom Down za svijet rada.
Što nekako danas najviše šteka kad su u pitanju osobe sa sindromom Down?
– Možda je to rana intervencija, negdje je ima dovoljno, ali nije koordinirana i trebalo bi poraditi na usklađivanju aktivnosti za svako dijete, pratiti njegov individualni plan kako bi svi stručnjaci koji rade s djetetom znali što, kako i kad treba. Još uvijek ima manjih problema s uključivanjem u redovne škole, bilo da se radi o prilagođenom programu ili djelomičnoj integraciji koje, nažalost, nema dovoljno. Puno znači ako na djetetovom području ima barem jedna škola u koju se mogu uključiti djeca sa sindromom Down. U srednjoškolskom obrazovanju ima još uvijek malo zanimanja i programa za koja se osobe sa sindromom Down mogu obrazovati i uključiti. Što se pak tiče zdravstvenog sustava, tu možemo biti jako zadovoljni.
Koje projekte i programe kao Hrvatska zajednica za sindrom Down trenutno provodite?
– Provodimo naše svakogodišnje projekte koji su za osnaživanje osoba sa sindromom Down. Isto tako imamo podršku i zapošljavanje pomoćnika u nastavi za dva centra u Zagrebu koje pohađaju djeca sa sindromom Down, ali i djeca s drugim teškoćama. Podrška smo i našim udrugama u pripremi projekata, u pripremi događanja koje imaju, a što se tiče projekata na razini Europske unije, partneri smo u nekoliko projekata, uglavnom onih koji se odnose na osnaživanje osoba s Down sindromom u dijelu pripreme za tržište rada i isto tako u osamostaljivanju. Prošli mjesec nam je završio jedan projekt pripreme za rad u ugostiteljstvu, znači, u hotelima i restoranima s novim tečajem koji polaze osobe sa sindromom Down i osobe s intelektualnim teškoćama. U tom projektu bila je i međunarodna razmjena, odnosno, naše su dvije djevojke bile na međunarodnoj praksi u hotelu u gradu Portu. Tri su tjedna s terapeutom puno naučile, od komunikacije, odnosa s poslodavcem, koji su i kako izgledaju radni procesi i kako odraditi posao. Sljedeći je projekt osamostaljivanja u suradnji s European Down Syndrome Association u kojem naši mladi imaju priliku prisustvovati međunarodnom tečaju u Italiji ovog rujna kako bi se što više osamostalili, bilo u vlastitoj kući, ili ako će jednog dana živjeti samostalno.
Koja bi bila vaša poruka svim osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima?
– Budimo uporni, pokušajmo što više toga, ako ne ide jedan oblik školovanja, jedan način rada, jedna vrsta terapije, probajmo drugu. Svaka osoba je drugačija i svakoj osobi treba pomoći da se prilagodi.
I nikad ne odustati. Uvijek trebamo gledati da smo svi u svemu različiti pa tako i osobe sa sindromom Down. Treba gledati što i koliko osoba sa sindromom Down može i napraviti prave izbore koliko god je to moguće. Hvala svima koji nas podržavaju i pomažu da naša djeca, mladi i odrasli imaju bolju perspektivu i mogućnosti.
Hvala roditeljima na strpljivosti i snazi. Hvala lokalnoj i državnoj upravi koje su prepoznale aktivnosti osoba sa sindromom Down kroz projekte koje s radošću koristimo, a hvala i za prepoznavanje mogućnosti osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
Life&StylePrije 6 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 5 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 5 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 6 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
in MREŽAPrije 2 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaDOMinvest osigurao dvije stipendije za studente s invaliditetom
-
KulturaPrije 5 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba