Connect with us

Vremeplov

Danas je Ljubičasti dan za ljude s epilepsijom

Objavljeno

/

Ovo je promotivna slika za podršku osobama s epilepsijom. Na slici je žena u ljubičastoj majici, ali joj je lice zamagljeno radi privatnosti. Pozadina sadrži tekst koji poziva ljude da nose ljubičasto 26. ožujka u znak podrške. Također, na slici se nalazi dodatni tekst na engleskom jeziku unutar ljubičaste oznake koja označava globalnu podršku za svjesnost o epilepsiji. Za više informacija, posjetite web stranicu www.epilepsija.hr.
Foto: Hrvatska udruga za epilepsiju

U Hrvatskoj od epilepsije boluje oko 40.000 ljudi. Uzroci nastanka bolesti i simptomi izrazito su raznoliki – u odrasloj dobi najčešći su uzroci moždani udari, ozljede glave, tumori i infekcije središnjeg živčanog sustava

‘Ljubičasti dan’ ili ‘Purple day’ je dan pružanja podrške osobama s epilepsijom. Obilježava se 26. ožujka na svim kontinentima i u više od stotinu zemalja svijeta, te je proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji.

Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, oko 50 milijuna ljudi širom svijeta ima epilepsiju. Procjenjuje se da šest milijuna ljudi u Europi boluje od epilepsije, a svake se godine dijagnosticira 300.000 novih slučajeva bolesti. U Hrvatskoj boluje oko 40.000 ljudi. Uzroci nastanka bolesti i simptomi izrazito su raznoliki – u odrasloj dobi najčešći su uzroci moždani udari, ozljede glave, tumori i infekcije središnjeg živčanog sustava. Nasljedna predispozicija, tj. genetski čimbenici također imaju ulogu u pojavi epileptičkih napadaja.

Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day) na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s  epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/).

Priča Cassidy Megan

Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: ‘Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!’. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta.

Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.

Hrvatska se još 2010. godine uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010. godine su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova.

Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije ‘Bicikliraj za epilepsiju!’, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji.

Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtići, fakulteti i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.

Više o svemu doznajte ovdje.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

Astma je bolest koja ne bira godine i često je podcijenjena

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se vidi osoba koja drži inhalator u ruci. Inhalator je sive boje, a osoba ga čvrsto drži u desnoj ruci. Na prstima nosi nekoliko prstenova, dok su ušima vidljive zlatne naušnice. Ova slika prikazuje upotrebu inhalatora, koji je često povezan s liječenjem astme ili drugih respiratornih tegoba.
Foto: Pixabay

Osobe koje žive s astmom često se susreću s nerazumijevanjem okoline. Zbog nevidljivosti simptoma u fazama smirivanja bolesti, mnogi ne prepoznaju ozbiljnost situacije

Svjetski dan astme obilježava se svake godine prvog utorka u svibnju, a ove godine je to bio jučerašnji 6. svibanj.

Cilj obilježavanja Svjetskog dana astme je podizanje svijesti o ovoj kroničnoj upalnoj bolesti dišnih putova koja pogađa milijune ljudi diljem svijeta.

Astma nije zarazna bolest, ali jest ozbiljna i često podcijenjena. Iako je u mnogim slučajevima moguće živjeti kvalitetno uz pravilno liječenje, astma i dalje predstavlja izazov u svakodnevici oboljelih – bez obzira na dob.

Astma može uzrokovati otežano disanje, kašalj, stezanje u prsima i osjećaj gušenja, posebno tijekom fizičkog napora ili u doticaju s alergenima i zagađivačima iz okoliša. Djeca, odrasli i starije osobe mogu se suočiti s različitim težinama simptoma – od blagih i povremenih do težih oblika koji znatno ograničavaju svakodnevne aktivnosti.

Život s astmom zahtijeva disciplinu, razumijevanje vlastitog tijela i stalnu suradnju s liječnicima. Redovita terapija, izbjegavanje okidača (kao što su prašina, dim, pelud, stres i promjene vremena), pravilna prehrana i tjelesna aktivnost prilagođena mogućnostima ključni su za držanje bolesti pod kontrolom.

Osobe koje žive s astmom često se susreću s nerazumijevanjem okoline. Zbog nevidljivosti simptoma u fazama smirivanja bolesti, mnogi ne prepoznaju ozbiljnost situacije. Upravo zato Svjetski dan astme služi kao podsjetnik da svaka osoba s astmom ima pravo na život bez diskriminacije, uz pristup kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi i pravovremenoj dijagnozi.

Zahvaljujući modernoj medicini i educiranosti, većina ljudi s astmom danas može voditi ispunjen i aktivan život. No, za to je važno prepoznati prve simptome, ne zanemarivati tegobe te se redovito savjetovati s pulmologom ili obiteljskim liječnikom.

Podržimo oboljele, razgovarajmo o astmi i gradimo društvo koje razumije da disati – za mnoge – nije samo nešto što se podrazumijeva.

Nastavite čitati

Vremeplov

Danas nosimo zeleno za podršku osobama s cerebralnom paralizom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize obilježava Nacionalni dan nastojeći podići razinu svijesti te zagovarajući prava za učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi.

Povodom ovog dana koji se obilježava 5. svibnja pozivaju udruge i svoje članove da se uključe u obilježavanje i doprinesu stvaranju dana ispunjenog povezivanjem, razumijevanjem i zajedništvom. Isto tako pozivaju građane, organizacije i institucije da odjenu nešto zeleno – boju cerebralne paralize – i na taj način pošalju poruku podrške. Poručuju kako dijeljenjem fotografija, video poruka ili iskustava na društvenim mrežama, pomažemo da glas osoba s cerebralnom paralizom dopre do šire javnosti.

Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom obilježava se u Republici Hrvatskoj od 2000-te godine. Ističe se kao izuzetno značajan dan jer predstavlja zajednicu osoba s cerebralnom paralizom, postavlja pitanja i pronalazi odgovore te pruža mogućnost da se glas CP čuje snažnije nego inače i stvori jasna platforma za daljnje djelovanje.

Cerebralna paraliza je najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Više od 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom živi diljem svijeta, a podupire ih 350 milijuna obitelji, prijatelja i članova organizacija. Unatoč tome, osobe s cerebralnom paralizom i dalje su “nevidljive“ u mnogim zemljama svijeta. Također se susreću s diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice zajedno sa svojim obiteljima. 

Prema službenim podacima Izvješća o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj živi 653.577 osoba s invaliditetom koje čine 17,0 % ukupnog stanovništva. Od ukupnog broja osoba s invaliditetom, osobe s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromom čine 4.03 % odnosno 26.391 osoba.

Nastavite čitati

Vremeplov

Podizanje svijesti o epilepsiji uz bicikliranje

Objavljeno

/

Napisao/la:

Fotografija prikazuje promotivni plakat za događaj pod nazivom "Bicikliraj za epilepsiju", koji će se održati 30. ožujka 2025. godine na Europskom trgu. Na plakatu se nalazi ilustracija osobe koja vozi bicikl, a tekst poziva ljude da pruže podršku osobama s epilepsijom.
Foto: Hrvatska udruga za epilepsiju

Unatoč izazovima, osobe s epilepsijom mogu živjeti ispunjen i normalan život uz odgovarajuću terapiju i podršku. Uz pravilno liječenje, većina oboljelih uspješno kontrolira napadaje

Svjetski dan epilepsije obilježava se svake godine 26. ožujka kako bi se podigla svijest o epilepsiji, jednoj od najčešćih neuroloških bolesti koja pogađa milijune ljudi diljem svijeta. Ovaj dan, poznat i kao Ljubičasti dan (Purple Day), posebno naglašava važnost razumijevanja epilepsije, uklanjanja predrasuda i pružanja podrške oboljelima.

Epilepsija je kronični neurološki poremećaj koji uzrokuje ponavljajuće epileptičke napadaje. Napadaji nastaju zbog abnormalne električne aktivnosti u mozgu i mogu se manifestirati na različite načine – od blagih odsutnosti do jakih grčeva i gubitka svijesti. Bolest može zahvatiti ljude svih dobnih skupina, a uzroci mogu biti različiti, uključujući genetiku, ozljede mozga, moždani udar ili infekcije.

Epileptički napadaji mogu biti različitih vrsta, ali neki od najčešćih simptoma uključuju gubitak svijesti ili zbunjenost, nekontrolirane trzaje ruku i nogu, prazan pogled ili odsutnost, naglo padanje bez očitog razloga

Ako svjedočite epileptičkom napadaju, važno je ostati smiren i poduzeti sljedeće korake.

Osigurajte da osoba ne ozlijedi glavu ili tijelo (uklonite oštre predmete iz blizine).

Postavite je na bok kako bi spriječili gušenje.

Nemojte stavljati ništa u usta osobe tijekom napadaja.

Pratite trajanje napadaja – ako traje duže od pet minuta, pozovite hitnu pomoć.

Unatoč izazovima, osobe s epilepsijom mogu živjeti ispunjen i normalan život uz odgovarajuću terapiju i podršku. Uz pravilno liječenje, većina oboljelih uspješno kontrolira napadaje.

Svjetski dan epilepsije prilika je da se educiramo, podržimo oboljele i doprinesemo borbi protiv stigme koja još uvijek prati ovu bolest i zato u nedjelju, 30. ožujka 2025. godine podržite manifestaciju ‘Bicikliraj za epilepsiju’ u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju. Budite na Europskom trgu u Zagrebu od 11 do 14 sati.

Biciklistička povorka kretat će se sljedećom rutom: Europski trg – Vlaška ulica – Palmotićeva ulica – Boškovićeva ulica – Hebrangova ulica – Trg Republike Hrvatske – Masarykova ulica – Ulica Nikole Tesle – Zrinjevac – Trg Josipa Jurja Strossmayera (istočna strana) – Ulica Pavla Hatza – Draškovićeva ulica – Šoštarićeva ulica – Trg Josipa Langa – Branjugova ulica – Vlaška ulica – Europski trg.

Ovogodišnja manifestacija odvija pod pokroviteljstvom  predsjednika Republike Hrvatske Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i gradonačelnika Grada Zagreba.

Nosimo ljubičasto i budimo glas podrške onima koji žive s epilepsijom.

Nastavite čitati

U trendu