Poveži se s nama

Vremeplov

Danas je Ljubičasti dan za ljude s epilepsijom

Objavljeno

/

Ovo je promotivna slika za podršku osobama s epilepsijom. Na slici je žena u ljubičastoj majici, ali joj je lice zamagljeno radi privatnosti. Pozadina sadrži tekst koji poziva ljude da nose ljubičasto 26. ožujka u znak podrške. Također, na slici se nalazi dodatni tekst na engleskom jeziku unutar ljubičaste oznake koja označava globalnu podršku za svjesnost o epilepsiji. Za više informacija, posjetite web stranicu www.epilepsija.hr.
Foto: Hrvatska udruga za epilepsiju

U Hrvatskoj od epilepsije boluje oko 40.000 ljudi. Uzroci nastanka bolesti i simptomi izrazito su raznoliki – u odrasloj dobi najčešći su uzroci moždani udari, ozljede glave, tumori i infekcije središnjeg živčanog sustava

‘Ljubičasti dan’ ili ‘Purple day’ je dan pružanja podrške osobama s epilepsijom. Obilježava se 26. ožujka na svim kontinentima i u više od stotinu zemalja svijeta, te je proglašen najutjecajnijim međunarodnim danom u svrhu podizanja razine osviještenosti o epilepsiji.

Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, oko 50 milijuna ljudi širom svijeta ima epilepsiju. Procjenjuje se da šest milijuna ljudi u Europi boluje od epilepsije, a svake se godine dijagnosticira 300.000 novih slučajeva bolesti. U Hrvatskoj boluje oko 40.000 ljudi. Uzroci nastanka bolesti i simptomi izrazito su raznoliki – u odrasloj dobi najčešći su uzroci moždani udari, ozljede glave, tumori i infekcije središnjeg živčanog sustava. Nasljedna predispozicija, tj. genetski čimbenici također imaju ulogu u pojavi epileptičkih napadaja.

Godine 2009. Cassidy Megan i Epilepsy Association of The Maritimes udružili su snage s Anita Kaufmann Foundation kako bi pokrenuli Ljubičasti dan (engl. Purple Day) na međunarodnoj razini – dan podrške osobama s  epilepsijom. Kao globalni sponzori Ljubičastog dana, Cassidy Megan, Epilepsy Association of The Maritimes i Anita Kaufmann Foundation predani su partnerstvu s pojedincima i organizacijama diljem svijeta u promicanju svjesnosti o epilepsiji. Njihovi zajednički napori doveli su do uključivanja brojnih organizacija, škola, tvrtki, političara i slavnih osoba diljem svijeta (https://www.purpleday.org/).

Priča Cassidy Megan

Cassidy je zbog dijagnoze epilepsije proživjela stigmatizaciju i izolaciju te ograničenja u svakodnevnom životu. To ju je ponukalo da javno istupi i pred cijelim svijetom izjavi da ima epilepsiju te da svim oboljelim  osobama pošalje poruku: ‘Želim da ljudi znaju da nisi sam ako imaš epilepsiju!’. Cassidy je danas uspješna mlada žena i jedna od najvećih zagovornica epilepsije diljem svijeta. Upravo zahvaljujući njoj se dana 26. ožujka obilježava Ljubičasti dan u više od sto zemalja svijeta.

Iako sam dan nije službeno prihvaćen od strane Međunarodne lige protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodne udruge za epilepsiju (IBE), njegovo obilježavanje se duboko ukorijenilo u tradicije brojnih ustanova i institucija. Toga dana ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičasto kako bi na taj način iskazali podršku osobama s epilepsijom, u mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju se koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Izabrana je ljubičasta boja lavande kao međunarodna boja epilepsije, povezana s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.

Hrvatska se još 2010. godine uključila u obilježavanje ove manifestacije. Djelovanjem Hrvatske udruge za epilepsiju i Referentnog centra za epilepsiju MZRH KBC Zagreb 2010. godine su organizirana predavanja i događanja u nekoliko nastavnih ustanova.

Od prvih koraka u obilježavanju Ljubičastog dana osmišljavanjem i štampanjem letka u svrhu edukacije populacije o epilepsiji i potrebe poznavanja osnovnih postupaka, do velikih javnozdravstvenih akcija poput središnje manifestacije ‘Bicikliraj za epilepsiju!’, u Hrvatskoj se susljedno, iz godine u godinu, šalje poruka Cassidy Megan, pruža podrška osobama s epilepsijom i podiže razina svjesnosti o epilepsiji.

Od tada su se u ovu manifestaciju uključile broje ustanove i institucije uključujući osnovne i srednje škole, vrtići, fakulteti i bolnice, uz izniman odjek javnosti i popraćenost medija. U organizaciju su tijekom godina uključena sva relevantna stručna društva i udruge iz područja epilepsije: Hrvatska udruga za epilepsiju, Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi ERN EpiCARE centar, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjel za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, pridruženi ERN EpiCARE centar i udruga Dravet sindrom Hrvatska.

Više o svemu doznajte ovdje.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

200 godina komunikacije slijepih i slabovidnih osoba na brajici

Objavljeno

/

Foto: Pexels

Brailleovo pismo temeljno je komunikacijsko sredstvo za slijepe i slabovidne osobe, te se na njemu temelji cijeli obrazovni sustav slijepih i slabovidnih osoba

Poslušaj članak

U subotu 4. siječnja obilježen je Svjetski dan Brailleovog pisma.

Ove godine prošlo je okruglih 200 godina od rođenja francuskog učitelja glazbe, ujedno i tvorca Brailleovog pisma, Louisa Braillea. Slijepi učitelj glazbe svojim je izumom olakšao život svim slijepim osobama diljem svijeta.

Sustav pisanja i čitanja za slijepe i slabovidne osobe nastao je 1829. godine kada je spomenuti profesor, poznavajući problematiku slijepih i slabovidnih osoba, želio svojim učenicima s Instituta za slijepu mladež olakšati čitanje i pisanje.

Brailleovo pismo, ili po hrvatski brajica, sastoji se od upotrebe šest izbočenih točkica, u shemi od po tri točkice u dva okomita reda. U ovom sustavu mogu se dobiti 63 znaka i razmak. Samostalno se mogu prepoznati 32 znaka, dok se 31 znak može prepoznati u kombinaciji s nekim drugim znakom ili eliminacijom uz pomoć pravila o upotrebi znakova.

Zahvaljujući njegovoj prilagodljivosti svim vrstama priopćenja, Brailleovo pismo temeljno je komunikacijsko sredstvo za slijepe i slabovidne osobe, te se na njemu temelji cijeli obrazovni sustav slijepih i slabovidnih osoba.

Koliko god je tehnologija uznapredovala, Brailleovo pismo i dalje je glavni alat za čitanje i pisanje kod osoba oštećenog vida.

U Republici Hrvatskoj prvu hrvatsku početnicu za slijepe izradio je Vinko Bek po kojem je nazvan i Centar za odgoj i obrazovanje slijepih i slabovidnih osoba u Zagrebu, koji već godinama nudi programe osnovnoškolskog i srednjoškolskog obrazovanja te psihosocijalnu rehabilitaciju za za slijepe i slabovidne osobe.

Danas u Hrvatskoj postoji puno kulturnih ustanova – kao što su Tiflološki muzej, Hrvatska knjižnica za slijepe, Muzej Grada Zagreba – za kulturno uzdizanje gdje slijepe osobe mogu pronaći nešto za sebe.

Hrvatska knjižnica za slijepe i slabovidne 2020. godine imala je oko od 2400 knjiga na brajici, više od 4000 zvučnih naslova te više od 400 naslova u Daisy 3 i EPUB formatu, kojim se mogu koristiti slijepe i slabovidne osobe. Kako se razvija tehnologija, tako se i spomenuta knjižnica prilagođava današnjim trendovima.

Veliki broj ustanova danas ima sadržaj za slijepe i slabovidne osobe. Jedna od takvih ustanova također je i Ustanova za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom URIHO. Najveća zaštitna radionica u Republici Hrvatskoj u svojoj ponudi ima liniju proizvoda na Brailleovom pismu koja je razvijena s ciljem da natpis na njihovim proizvodima mogu pročitati i slijepe osobe.

Vjerujemo kako će u Hrvatskoj i dalje rasti svijest o potrebama slijepih i slabovidnih osoba te kako će se Hrvatsko društvo u budućnosti još više okrenuti potrebama spomenute skupine ljudi.

Nastavi čitati

Vremeplov

Danas je Međunarodni dan ljudskih prava

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje tri različite scene. Na lijevoj strani, dijete sjedi za stolom i piše u bilježnicu, dok mu odrasla osoba pomaže. U sredini su dvije starije žene koje se drže za ruke i razgovaraju. Na desnoj strani, osoba u sivoj jakni i narančastoj majici drži ruku druge osobe u prijateljskom stisku.
Foto: OHCHR

Međunarodni dan ljudskih prava prilika je da se podsjetimo koliko je važno boriti se za prava koja su mnogima još uvijek uskraćena. Bez obzira na to radi li se o pravu na obrazovanje, slobodu izražavanja, zdravstvenu skrb ili jednakost pred zakonom, svi imamo odgovornost promicati i štititi ova prava, ne samo za sebe, već i za druge

Međunarodni dan ljudskih prava, koji se obilježava svake godine 10. prosinca, podsjeća nas na temeljne vrijednosti koje čine srž čovječanstva: slobodu, jednakost, dostojanstvo i pravdu za sve. Na taj dan 1948. godine, Opća skupština Ujedinjenih naroda usvojila je Opću deklaraciju o ljudskim pravima (UDHR), prvi globalni dokument koji priznaje univerzalna prava svake osobe bez obzira na rasu, vjeru, spol, nacionalnost ili bilo koje drugo obilježje.

Deklaracija je postavila temelj za mnoge pravne i političke promjene diljem svijeta, a njezini principi ugrađeni su u ustave, zakone i međunarodne sporazume.

Ovogodišnja tema obilježavanja je ‘Naša prava, naša budućnost’, upravo sada. Tema govori o svakodnevnoj važnosti ljudskih prava u našim životima. Podsjeća da i sami moramo učiniti što možemo kako bismo progovorili protiv govora mržnje i suprotstavili se dezinformacijama. Zajedno možemo mobilizirati globalne napore prema boljoj, pravednijoj budućnosti za sve.

Međunarodni dan ljudskih prava prilika je da se podsjetimo koliko je važno boriti se za prava koja su mnogima još uvijek uskraćena. Bez obzira na to radi li se o pravu na obrazovanje, slobodu izražavanja, zdravstvenu skrb ili jednakost pred zakonom, svi imamo odgovornost promicati i štititi ova prava, ne samo za sebe, već i za druge.

Podizanje svijesti: Uključite se u rasprave na društvenim mrežama ili zajedničke aktivnosti koje promiču ljudska prava.

Edukacija: Pročitajte Opću deklaraciju o ljudskim pravima i informirajte se o svojim pravima i pravima drugih.

Solidarnost: Podržite organizacije i inicijative koje se bave zaštitom ljudskih prava.

Djelovanje: Sudjelujte u humanitarnim akcijama, volonterskim aktivnostima ili pišite vlastima o pitanjima koja smatrate važnima.

Ljudska prava nisu privilegija, već pravo svakog pojedinca. Na Međunarodni dan ljudskih prava, prisjetimo se snage zajedništva i važnosti borbe za pravdu, jer samo solidarnošću možemo graditi svijet u kojem svaka osoba živi slobodno, sigurno i dostojanstveno.

Nastavi čitati

Vremeplov

Smanjimo društvenu osudu prema oboljelima od AIDS-a

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje nekoliko epruveta s plavim čepovima, od kojih jedna ima naljepnicu s natpisom "HIV-Test". Epruvete su napunjene tekućinom tamne boje. Ova slika je zanimljiva i relevantna jer prikazuje medicinske uzorke koji se koriste za testiranje na HIV, što je važno za dijagnosticiranje i praćenje ove bolesti.
Foto: Pexels

Edukacija i podizanje svijesti ključni su za smanjenje predrasuda i pružanje podrške oboljelima. Solidarnost, razumijevanje i informiranost mogu značajno poboljšati kvalitetu života osoba koje žive s HIV-om

Svjetski dan borbe protiv AIDS-a obilježava se svake godine 1. prosinca kako bi se podigla svijest o HIV/AIDS-u, potaknula prevencija, rano testiranje i pružila podrška oboljelima.

Ovaj dan pruža priliku za edukaciju o važnosti zaštite, smanjenje stigme i diskriminacije te naglašavanje napretka u istraživanju i liječenju.

AIDS (sindrom stečenog nedostatka imuniteta) predstavlja posljednji stadij infekcije HIV-om (humanim imunodeficijencijskim virusom). HIV postupno uništava imunološki sustav, čineći tijelo osjetljivim na različite infekcije i bolesti koje zdravi organizam može lako savladati.

U posljednjih pet godina u Hrvatskoj je prosječno dijagnosticirano 93 nova slučaja HIV/AIDS-a godišnje, što je stopa od 2,9 na 100.000 stanovnika. Time se Hrvatska svrstava među zemlje s niskom učestalošću HIV infekcije u Europi. Stabilan trend niske pojavnosti broja oboljelih i umrlih od AIDS-a posljedica je dostupnosti antiretrovirusne terapije, koja uspješno usporava napredovanje bolesti.

Podaci pokazuju da se većina oboljelih (89 posto) zarazila nezaštićenim spolnim odnosom, dok je prijenos putem injektiranja droga zabilježen u oko 4 posto slučajeva.

Simptomi HIV-a često su neprimjetni u početnim fazama. U ranoj fazi infekcije osoba može osjetiti simptome nalik gripi, uključujući povišenu temperaturu, umor, bolove u mišićima i osip. Nakon toga može uslijediti dugotrajno razdoblje bez vidljivih simptoma, dok virus i dalje oštećuje imunološki sustav. U kasnijim fazama, kada HIV napreduje do AIDS-a, tijelo postaje podložno teškim infekcijama poput upale pluća, tuberkuloze i određenih vrsta karcinoma.

HIV se prenosi putem tjelesnih tekućina zaražene osobe, uključujući krv, sjemenu tekućinu, vaginalni sekret i majčino mlijeko. Transfuzija zaražene krvi danas je iznimno rijetka zahvaljujući rigoroznim testiranjima. HIV se ne prenosi svakodnevnim kontaktom, poput rukovanja, dijeljenja hrane, korištenja istog pribora za jelo ili ubodima insekata.

Iako za HIV ne postoji lijek, antiretrovirusna terapija (ART) omogućuje oboljelima dug i kvalitetan život. ART smanjuje količinu virusa u tijelu na gotovo neotkrivenu razinu, čime se značajno smanjuje rizik prijenosa i očuva imunološki sustav.

Jedan od ključnih izazova u borbi protiv HIV/AIDS-a je stigma. Osobe koje žive s HIV-om često su izložene diskriminaciji i društvenoj osudi. Edukacija i podizanje svijesti ključni su za smanjenje predrasuda i pružanje podrške oboljelima. Solidarnost, razumijevanje i informiranost mogu značajno poboljšati kvalitetu života osoba koje žive s HIV-om.

Nastavi čitati

U trendu