Poveži se s nama

Komentar

ANITA BEZ CENZURE Neke boli nam poprave životne postavke

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje stara drvena vrata koja su izgrebana i istrošena. Na vratima je uklesan tekst “TIME FOR CHANGE”. Pored teksta se nalazi metalna kvaka i ključanica. Slika sugestivno poziva na promjene i prelazak u novu fazu.
Foto: pixabay

Baš kao i cerebralna, ankilozantni spondilitis ne nestaje i moramo plesati u troje, balansirati, poštovati pravila suživota. Bol nije sasvim prestala, u svakom je mom danu pa i u ovim redcima, ali je terapija drži u granicama podnošljivog. Za sad.

Pred sam kraj 2023. godine dobila sam novu dijagnozu, još jednu cjeloživotnu i bilo je zbilja gadnih dana. Dana koje doslovno preživiš na analgeticima s tek kojim zrnom razuma u glavi koje je kočnica da sam sebi ne naudiš jer bol poremeti sve u tebi.

Na trenutke nisam poznavala samu sebe, bojala sam se nekih misli u svojoj glavi jer je novi dan značio samo novu i možda jaču bol koja je bila svakodnevna skoro godinu dana. Znala sam vuči to svoje ukočeno, bolno tijelo, a suze su samo kapale. Utjecalo je takvo moje stanje na sve doma, a vjerojatno najviše na kćer jer je bila stalno prisutna.

Sve je počelo promjenom životnog prostora i prve boli bile su slabije, povremene, a tumačiš ih novim rasporedom stvari i namještaja u kući, novim rukohvatima, stresom, viškom kilograma, manjkom aktivnosti, cerebralnom paralizom, godinom proizvodnje, nađeš si milijun mogućih uzroka i gutaš tablete, najprije jednu dnevno, pa dvije, tri i nije lakše, bol ne prestaje. Krenulo je s koljenima, pa kukovi i donji dio kralježnice.

Postajalo je sve gore, intenzivnije, doslovno sam stiskala zube pri inače bezbolnim radnjama i pitala  se kako je moguće da mi mišići ne popucaju pri naporu koji sam osjećala  kad bih ustajala na noge. Bezbroj puta sam skoro pala dok se to jedne nedjelje nije i dogodilo. Pala sam kao klada u kupaoni, a bol se još pojačala jer sam se dodatno istegnula.

Dijagnoza s hitne bila je istegnut mišić uz uputu da strogo mirujem, jedem još više tableta protiv bolova i stavljam obloge. Radila sam tako i duboko u sebi znala da nije samo to. I nije bilo.

Nakon tri tjedna leda, mirovanja i tableta poboljšanja nije bilo i tada mi je konačno sinulo da bi ankilozantni spondilitis  koji mama ima godinama mogao biti uzrok većeg dijela moje boli jer tu ulogu odigraju geni, geni kameni.

Odmah sam zamolila da me testiraju na antigen HLA-B27 koji je pozitivan kod  većine osoba koje imaju reumatoidni artritis i ankilozantni spondilitis. Nalaz sam čekala oko dva tjedna i kad je stigao u njemu je pisalo čestitamo, osvojili ste kroničnu upalu kralježnice i zglobova.

Nisam bila tužna, ni prestrašena, laknulo mi je čak jer sam konačno imala nešto opipljivo. Ako znaš s čim se boriš, lakše je. Uvijek i sa svime je tako.

 Ubrzo sam došla na pregled kod odlične fizijatrice koja je pogledala snimku kralježnice, odradila detaljan pregled i zapečatila dijagnozu.

Neke ljude ankilozantni spondilitis može dovesti i do nepokretnosti, a kod mene je dobra vijest to što već jesam nepokretna pa eto, barem me taj dio neće iznenaditi.  Njegovu mušičavost još upoznajem i svaki novi dan je priča za sebe.

Baš kao i cerebralna, ankilozantni spondilitis ne nestaje i moramo plesati u troje, balansirati, poštovati pravila suživota. Bol nije sasvim prestala i neće sasvim prestati, u svakom je mom danu pa i u ovim redcima, ali je terapija drži u granicama podnošljivog. Koliko dugo će trajati primirje, ne znam.

Sad moram u prvom redu resetirati sebe i postaviti nove prioritete. Shvatiti da su vježbe i svaki oblik rehabilitacije prvo i osnovno, moram jednom za svagda težinu dovesti do kraja u red jer je debljina za moje kosti i zglobove doslovno luksuz koji si više ne smijem priuštiti. Lakše je reći nego učiniti, ali morat ću činiti ako želim moći barem sjediti i raditi još koju godinu.

Sve ovo mi je vjerojatno trebalo da jasnije vidim sva nepotrebna živciranja, grčenja, moranja i gluposti kojima sam se zamarala. Kad boli treba ti samo jedno – da prestane. Sve ostalo postane tako malo i nevažno.

in MREŽA

VIŠNJA MAJSEC SOBOTA Obiteljsko srebro

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje nož i vilicu vezane zeleno-žutom kariranom trakom na drvenoj površini. Traka je zavezana u mašnu, dajući postavci dekorativan ili svečani izgled. Postavljeni su na drvenu površinu koja ima vidljive žitke i teksture.
Foto: Pixabay

U vremenima između dva svjetska rata, a i puno prije, imućnije građanstvo kupovalo za sebe, al’ još više za generacije koje dolaze, pribore za jelo, ‘beštek’ zvane, pladnjeve i još koješta drugo od srebra izrađeno

Na selu zemlja i dukati puno važniji bili. Kupovalo se i dokupljivalo, a onda s oca i majke na potomke išlo.

Poslije drugoga rata u Zagrebu, na Heinzelovoj ulici preko puta Veterinarskog fakulteta, stajali u ono vrijeme ‘nepoćudni’ kojima imovinu oduzeli. Prodavali srebrninu i što je još od vrijednosti ostalo, kako bi koji dinar namaknuli. A na selu zemlju u zadruge valjalo udruživati, što seljaku srce iz njedara otkidalo.

I jednima i drugima muka do grla bila jer ‘obiteljsko srebro’ svetinja je obitelji svake, pa bila to zemlja, dukati il’ posuđe srebrno, il’ nešto drugo što je u amanet i zalog na čuvanje generacijama ostavljeno, poput zavjeta danog precima svojim.

Tako se vremena čas gore, čas dolje obrću, a s njima i ljudi čas ‘poćudni’, čas ‘nepoćudni’ bivaju.

Al’ jedno bi za svagda trebalo ostati nepromijenjeno – sačuvati ‘obiteljsko srebro’ i predati ga generacijama koje dolaze.

Nastavi čitati

in MREŽA

VIŠNJA MAJSEC SOBOTA Prisjetimo se URIHO-ve gastro povijesti

Objavljeno

/

Krenimo danas u URIHO-vu gastro povijest koja je i oku i uhu, a tek nepcima, desetljećima ugodna i ukusna bila

Nakon svih ovotjednih degutantnih i gadljivih ‘čašćenja’ i nezdrave verbalne političke hrane, vratimo se našim ‘povjesticama’ i vremenima opuštenijim i jednostavnijim, u kojima ljudima za zadovoljstvo puno manje i duhovne i jestive hrane trebalo, a komunikacija ipak zer’cu uljuđenija bila.

I zato, krenimo danas u URIHO-vu gastro povijest koja je i oku i uhu, a tek nepcima, desetljećima ugodna i ukusna bila.

Zaštitne radionice Osvit i ZIRI osamdesetih godina prošloga stoljeća DIOZ-u u integracijski miraz donijele i svoje uhodane kuhinje i restorane društvene prehrane, kako se to tada zvalo.

Na Kajzerici Osvitova velika kuhinja i restoran bili u prostorima gdje je sada keramika. Odatle se hrana odvozila i u Masarykovu 15 gdje se u malom podrumskom, čistom i ugodnom restorančiću servirala i za vrijedne ruke radnica iz dječje konfekcije (Gundulićeva 14 – 16) i vezilja s te lokacije. U restoranu na Kajzerici imali i velike zborove radnih ljudi, a i Djeda Mraza s dječicom našom dočekivali.

U Držićevoj ZIRI-eva kuhinja i restoran bili na katu prve zgrade (desno), gdje je sada dio komercijale. Do današnjih me dana na salatu od cikle podsjeća, jer su je kuharice na poseban, vrlo ukusan način spravljale, ali iznad svega na nezaboravne proslave Dana žena nakon kojih smo dobivenim poklonom svake godine dopunjavali svoje kristalne zbirke.

Za radnike modne obuće i ortopedije, koji su radili na lokaciji Vlaška 52 (nekada pripadalo DES-u), gdje je sada veliki trgovački centar, restoran je otvoren 1984. godine. Zorno se sjećam otvorenja i govora tadašnjeg direktora (onoga kojega sam već spominjala kao jednoga od najuspješnijih u povijesti Ustanove). Bilo mu je to i prvo javno upoznavanje s radnicima jer je nedugo prije toga stupio na dužnost. Kao i većina (normalnih?!) žena, pamtim i boju njegove košulje, što je ‘vrlo bitan povijesni detalj, danas od nemjerljive važnosti’.

Sve ove kuhinje i restorani imali su svoje mirise, svoju dušu, svoje priče i svoju važnu svrhu jer mnogim zaposlenicima ovo je bio jedini topli obrok u danu. Bilo je to gotovo jednako važno kao i plaća, a zaštitna radionica pomogla subvencionirajući dio cijene…

A onda, devedesetih godina prošlog stoljeća, nakon što su smijenili onog uspješnog direktora, ‘velikom mudrošću’ novopečenog rukovodstva prvo su stečajno ugašene upravo kuhinje i restorani.

I – čekalo se sve do 2015. godine kada je započeo projekt URIHO-ve Službe za rehabilitaciju, financiran sredstvima Europske Unije, naziva ‘Program osposobljavanja na radnom mjestu za dugotrajno nezaposlene osobe s invaliditetom – pilot projekt za pomoćne kuhare’. Bio je to novi početak, a ujedno i nastavak gastro povijesti URIHO-a i njegovih pravnih prethodnika.

Iza toga, 2019. godine, slijedio je nastavak i novi EU projekt ‘Model aktivacije dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom kroz razvoj i provedbu prilagođenih programa osposobljavanja i radnog treninga’ za pomoćne kuhare i čistačice. Oba projekta, kreirana i realizirana u URIHO-voj Službi za rehabilitaciju, svojim su sadržajem i rezultatima, kao i mini kuhinjom i restoranom u Radnom centru Službe za rehabilitaciju (u Gundulićevoj 14 – 16), stvorili realan zametak i podlogu za URIHO-v inkluzivni restoran otvoren 2022. u Držićevoj 1.

Moji su preci u dragome mi Hrvatskom zagorju pola stoljeća imali gostionu, iliti krčmu, kako su dedek povedali. I tako birtaška unuka već godinama živi za dan kada će se URIHO-v restoran otvoriti za javnost, kako bi za šankom popila nešto, onako za dušu, i za uspomene mnoge na sve dane i ljudske priče, ali samo one lijepe…

Nastavi čitati

Komentar

ANITA BEZ CENZURE Vrijeme je da prozborim o top temama

Objavljeno

/

Foto: Pixabay

Doneseni zakoni nisu savršeni, ali nisu ni loši. Temelj postoji, a potrebno je vrijeme i provođenje da se vidi pravo stanje.  Jesu li svi zadovoljni? Nisu. I nikad neće biti svi zadovoljni, to je kod nas ljudi jednostavno tako

Moram priznati da ne pamtim kad je zadnji put nešto toliko zaokupilo osobe s invaliditetom kao što to čini Zakon o osobnoj asistenciji i Zakon o inkluzivnom dodatku. Tu je još i Zakon o povlasticama u prometu, ali oko njega za sad nema neke frke.

Dakle, za početak moram naglasiti da sve što ću dalje napisati ne odražava stavove In Portala, niti URIHO-a, već su to samo moja zapažanja kao također korisnika ovih prava i osobe s invaliditetom cijeli život.

Hajdemo redom i prvi neka bude Zakon o osobnoj asistenciji. To je zakon koji se spremao i čekao 15-ak godina i nije savršen, ali nije ni loš. Prva stvar koju želim raščistiti, a koja se često čuje u medijima, je da ovaj ili onaj gubi pravo na asistenta.

 Nitko ne gubi pravo jer do sad prava nije ni bilo. Radi se o tome da će po zakonu netko dobiti manje ili više sati nego što bi htio dobiti. I jasno da to svima ne paše, ne paše ni meni što su za 8 sati stavili uvjet malodobnog člana i vlastito kućanstvo ako je Barthelov indeks veći od 20 bodova i više se ne nadam da ću dobiti punih 8 sati, ali bude kako bude jer nije uklesano u kamen i svaki zakon se da promijeniti ako ispadne jako loš.

Što se tiče malodobnog člana u kućanstvu, u mom slučaju je to moja kćer koju ja s njenih 18 godina neću upregnuti da brine o meni, ima i imat će svoj život i ne planiram joj to uskratiti bez obzira na sve.

Satnica ide na 4, 8, 16 sati, ali mogu dobiti i 6 sati što je nezgodno jer asistent radi ili dva korisnika po 4 sata ili jednog od osam. Ako ja dobijem npr. 6 sati, hoće li udruga asistentu platiti 6 sati ili 8? Ili će asistent trčati od mene nekom drugom da odradi još dva sata? Malo je nezgodno za izvesti da bude vuk sit i koza cijela.

Sljedeće što me je zažuljalo je Barthelov indeks i ne smatran ga pravim mjerilom svojega, ili bilo čijega stanja. Ima 11 stavki koje se odnose na higijenu, transfere, jelo, oblačenje, WC i on baš ništa ne govori o mom funkcioniranju izvan vlastitoga stana.

 Ja s indeksom većim od 20 bodova i netko indeksom do 20 bodova smo u vlastitim domovima nebo i zemlja, ali ako nas staviš na cestu, ja sam bespomoćna kao i netko s nulom i ne mogu sama gotovo ništa. Samo sjediti i plakati.

Sljedeća činjenica vezana za Barthel je da pojma nemam što bi uopće bilo pravo mjerilo nečijeg stanja i može li išta biti pravo mjerilo…

Za 16 sati kažu da treba Barthelov indeks od 0 – 20 i samac. Osobno ne poznajem nikoga takvog, a ako i ima ljudi, mali je to broj i mislim da je ovaj ‘samac’ smišljeno stavljen pa će ljudi koji imaju nulu pa do svega nekoliko bodova automatski biti u kategoriji od 8 sati, premda možda žive s nekim tko već jedva brine sam o sebi.

Najveći raspon Barthela i mogućnosti je i dalje na 4 sata asistencije pa sam mišljenja da će upravo ta satnica i dalje prevladavati.

Sad idemo na vještačenje jer mi je i samoj trebalo. Imala sam nalaz i mišljenje iz 2004. godine i to nije moglo proći jer nisam imala upisan stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti.  Sve je išlo samo, jedino sam novije nalaze odnijela socijalnoj radnici. Novi nalaz i mišljenje sam dobila u roku neka 3 mjeseca, a kako ste vi prošli slobodno pišite u komentarima.

Ostalo je još da mi odrede satnicu, komisiju imam 19.2. i da napišu rješenje.

Točan iznos plaće asistentima je još zagonetka i o tome puno toga ovisi. Ako ne budu zadovoljni plaćom opet će se smjenjivati kao na traci. Zadovoljan radnik=dobar radnik.

Ovim zakonom su jako nezadovoljni roditelji njegovatelji jer po zakonu status roditelja njegovatelja i asistent zajedno idu samo kod najtežeg invaliditeta, u jednoroditeljskoj obitelji i još nekim iznimkama,  na 4 sata. Ove dvije usluge su prema EU fondovima slične i nema financiranja za jedno i drugo.

 Isto tako, ne može mi nitko reći da je ista ona mama koja gura cijevi u svoje dijete svaki dan, barata medicinskim postupcima i aparatima, i ona koja, primjerice, u kolica potrpa cerebralca moje razine funkcionalnosti i ide s njim kud hoće.

Kad se to ovako napiše – pojedinci napadaju, vrijeđaju i slično, ali prvoj mami, onoj koja gura cijevi u dijete svaki dan, bih dala i 16 sati asistenta. Ona druga bi mogla i raditi pa bi dijete, zapravo, punoljetna osoba imalo asistenta. I moja mama je radila i još uvijek radi. Toliko o tome. Idemo dalje.

Mjesecima, tjednima, danima na Facebooku nailazim na pitanja po raznim grupama kome ide koliko inkluzivnog dodatka i moram priznati da me to već malo iritira. Svatko može prilično dobro znati koliko će dobiti. Znaju se iznosi potpora, a razinu i težinu invaliditeta valjda znate.

Evo, mislim da spadam u drugu razinu potpore, a dobro bi mi legla i prva razina, nećemo se lagati, ali neću ni suze roniti.

S jedne strane je super što će osobe s najtežim invaliditetom dobiti najviše, a s druge strane bi bilo dobro razmišljati da i mi mrvicu manje teški trebamo jako puno svega kupiti pa bi eto bilo dobro da ti iznosi u budućnosti rastu s vremena na vrijeme, život i potrebe se mijenjaju, cijene svega rastu.

I za Boga miloga, omogućite ljudima u stambenim zajednicama barem dio inkluzivnog dodatka jer je džeparac od 30-ak eura zaista ponižavajući. Moj račun za internet je veći.

 Za kraj, stigle su mi Nacionalna, Europska iskaznica i Europska parkirališna karta. Za sad mogu reći samo da lajkam automatizam po kojem su stigle, a da ja nisam morala prstom mrdnuti, i moglo bi se to preslikati na sva druga prava, barem kod nas s prastarim, nepromjenjivim i trajnim stanjima.

Nastavi čitati

U trendu