Priručnik je to koji na jednom mjestu jednostavnim, svima razumljivim rječnikom sažima niz korisnih informacija iz recentne pravne regulative vezane za osobe s invaliditetom

Naslov je to priručnika – stručne brošure autora Darka Sobote koja je, u nakladi Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije, u elektronskom obliku objavljena na njihovim stranicama, očekujući i svoje tiskano izdanje.

Znakovitog naslova ‘Nije kraj’, kojemu bi prema često korištenoj uzrečici trebalo još samo dodati riječcu ‘svijeta’, već samim svojim nazivom unosi optimizam, motivaciju i pozitivnu energiju i poruku u nerijetko nimalo ružičasti svijet osoba s invaliditetom.

Priručnik je to koji na jednom mjestu jednostavnim, svima razumljivim rječnikom sažima niz korisnih informacija iz recentne pravne regulative vezane za osobe s invaliditetom, ali ništa manje važno i iz svakodnevice njihovog zapošljavanja i profesionalne rehabilitacije.

U snalaženju u labirintu propisa, pri čemu se počesto „od drveća ne vidi šuma“, ovaj će priručnik uvelike pomoći.

Uz čestitke Udruzi osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije na inicijativi za izdavanje ove stručne brošure, dozvolite mi, uz ganutljivu suzu, napisati i ovo:

‘Bravo, Darko! Ponosna sam na tebe – do neba i još dalje. Jer – nije bilo uzalud…’

Priručnik ‘Nije kraj’, kako smo već pisali, možete naći ovdje.

Moje tijelo, moj mjehur je terorist koji će me jednog dana negdje pošteno smočiti, a neću moći ništa, osim umirati od srama, nelagode i poniženosti. I upravo zato ovo pišem, jer nisam sama – ima nas puno više nego mislite

Poslušaj članak

Oduvijek provodim previše vremena u toaletu, oduvijek strahujem hoće li mi ‘pobjeći’ onda i kad to ne bi trebalo, ali u zadnje dvije, tri godine moj mjehur me jednostavno skršio. Jedva da živim, točnije, živim na školjki – nedostaje mi samo televizor i mali stolić za laptop pa da ne moram ni izlaziti iz kupaone.

Hajdemo ispisati kao neku definiciju, čisto forme radi. Preaktivni mjehur i stresna inkontinencija su stanja koja mogu ozbiljno utjecati na kvalitetu života. Osobe koje pate od ovih tegoba suočavaju se s neugodnostima, nelagodom i socijalnim ograničenjima.

Preaktivni mjehur karakterizira česta i iznenadna potreba za mokrenjem, čak i kada mjehur nije pun. Neki od glavnih simptoma uključuju urgentnu potrebu za mokrenjem, što je slučaj kod mene i, ako ne odem na prvi signal, dogodit će se ono što ni jedna žena pri zdravoj pameti ne želi da se dogodi.

Dalje kažu da je simptom često mokrenje i stavili su u zagradu više od osam puta dnevno. E, ljudi moji, kod mene vam je to 15 plus puta dnevno, a sreća u nesreći je što barem noću ne mokrim.

Uzroci preaktivnog mjehura mogu biti razni, uključujući neurološke poremećaje, infekcije mokraćnog sustava, pretilost, konzumaciju kofeina i određenih lijekova te hormonalne promjene. Ja za sebe ne znam uzrok. Kažu i da debljina kod mene nije uzrok. To me razveselilo. Infekcija također nemam, kavu ne pijem.

Jednog dana kad više zaista nisam mogla fizički, a ni psihički – fizički jer ovisim o pomoći drugih, a psihički jer se osjećam poniženo i jadno svaki put kad sam mokra – otišla sam obiteljskom liječniku i molila pregled urologa. Čekala sam taj termin kao neki sveti dan, dan spasenja.

Opisala sam urologu simptome, odmah mu je bilo jasno i prepisao mi je Solven, lijek za preaktivni mjehur u manjoj dozi i naručio me na kontrolu. Neko vrijeme je bilo bolje, ali ne i sasvim dobro pa smo prešli na duplu dozu. S tom većom dozom je dosta dugo bilo okej i poveselila sam se da je agoniji kraj. Ali nije, unazad nekoliko mjeseci opet živim na školjki i čekam novi susret s urologom.

S obzirom na to da gotovo ništa ne mogu sama, preaktivni mjehur mi je trenutačno veći problem od cerebralne i ankilozantnog spondilitisa zajedno. Svaki dan sam mokra, čak i s ulošcima, i to smrdi, a ne mogu uvijek odmah riješiti situaciju jer nisam uvijek doma, a ne mogu ni u svaki WC kad nisam doma. Fenomenalna situacija.

Moje tijelo, moj mjehur je terorist koje će me jednog dana negdje pošteno smočiti, a neću moći ništa, osim umirati od srama, nelagode, poniženosti i upravo zato ovo pišem. Znam da nisam jedina, ima nas puno više nego što možete zamisliti i nitko od nas ovo nije želio.

Svatko od nas bi volio ponovno imati kontrolu nad svojim mjehurom, živjeti bez uložaka, tona potrošenih vlažnih maramica i toalet papira. Svi mi s urinarnom inkontinencijom bi voljeli živjeti bez pitanja nad glavom hoće li pobjeći više nego što uložak može upiti, hoće li netko primijetiti ili namirisati. Voljeli bi živjeti bez svih isplakanih suza na putu pomirenja da su sljedeća stanica vjerojatno pelene.

Imam preaktivni mjehur i stresno – urgentnu inkontinenciju od koje sam još više u stresu i to je krug iz kojeg trenutačno ne mogu izaći, mogu se samo nadati da će mi urolog ponuditi neko novo rješenje koje će upaliti. Pokušala sam popiti Normabel da smanjim stres u nadi će se situacija smiriti, i stvarno, smirila sam se ja, ali ne i mjehur. On je i dalje bio u punom gasu.

Malo vas će reći da imate isti ili sličan problem jer on spada u sferu o tome se ne govori, događa se nekom drugom, spada u sferu intime i srama.

Ali znate što? Ništa vezano uz ljudsko tijelo ne bi trebalo biti sramno ili tabu i sve se to svakome od nas može dogoditi.

Na kraju krajeva, svi svoj životni put počnemo upravo u pelenama i velika većina nas će ga završiti u pelenama, a sve između su nijanse. Mokre nijanse. Ako me vidite negdje i lokvicu ispod, nabacite ignore.

Ako niste upoznati s pričom, krenut ću iz početka. I pritom ću osobe niskog rasta zvati patuljcima jer mislim da su patuljci genijalni

Poslušaj članak

Jeste li pogledali novu Snjeguljicu?

Nisam ni ja.

Očito, dakle, ovo neće biti recenzija. Jesam razmišljao da odem pogledati film kako vi ne biste morali. Ali nisam toliki altruist ni mazohist. Altruist nisam možda uopće.

Da ne bi bilo zabune, moji filmski standardi nisu posebno visoki – dapače, nagledao sam se šunda i B-filmova, više ili manje kultnih. Nisam čak nužno ni protiv remakeova; u mnogima sam uživao, uključujući i neke Disneyeve.

Nažalost, ljudi iza ovog filma su učinili previše toga da antagoniziraju veliku većinu potencijalne publike, rezultati čega se već dugo vide izvan kino dvorana, a vide se i sada na blagajnama. Težinu svemu daje činjenica da ni recenzije nisu mnogo bolje od financijskog učinka.

No, ako ovo neće biti recenzija, o čemu ću onda pisati?

Neki od vas zasigurno očekuju da, kao većina a priori kritičara, iskritiziram Hollywood i Disney zbog guranja ‘woke’ ideja pa neuspjeh takvog poslovanja nekako povežem s Victoria’s Secret VS Collectiveom i BMW-ovom selektivnom promjenom logotipa povodom Pride mjeseca, i onda u sve to nekako zapetljam još i invaliditet. Znate ono, inkluzivnost umjesto seksa, ali novac prije svega.

Dobra ideja. Ali možda za neku iduću priču iz Zone liminalnosti.

Danas su nam tema patuljci. Ili, kako ih Disney voli prikazati – nakaze.

Ako niste upoznati s pričom, krenut ću iz početka. I pritom ću osobe niskog rasta zvati patuljcima jer mislim da su patuljci genijalni.

Peter Dinklage je faca. Peter Dinklage je sjajan glumac. Peter Dinklage je, nažalost, i budala. Vjerojatno najpoznatiji glumac s invaliditetom, a sigurno najpoznatiji glumac patuljak, u siječnju 2022. je, gostujući u ‘WTF’ podcastu, popljuvao Disney zato što snimaju ‘zaostalu priču o sedam patuljaka koji žive u špilji’.

Odgovor smo čekali točno jedan dan. ‘Kako bismo izbjegli jačanje stereotipa iz originalnog animiranog filma, odlučili smo se za drugačiji pristup s ovih sedam likova i konzultiramo se s članovima zajednice patuljaka’, poručili su iz Disneya.

Drugačiji pristup je – šuškalo se tada, a potvrđeno je fotografijama koje su se pojavile u srpnju 2023. – sedam patuljaka pretvorio u sedam nadnaravnih bića iz njemačkog folklora koja tumači jedan glumac patuljak i šest glumaca koji nisu patuljci, ali su, naravno, različitih etničkih pripadnosti. Od toga šest muškaraca i jedna žena, da budemo do kraja precizni. I inkluzivni.

Sve ovo nije prošlo bez reakcija, a najglasniji su, sasvim razumljivo, bili drugi glumci patuljci. Posebno Dylan ‘Hornswoggle’ Postl.

– Nemam problem sa Snjeguljicom. Ono s čime imam problem je to što se Dinklage postavlja na pijedestal i gleda s visoka na poslove koje bi bezbrojni patuljci u industriji zabave rado prihvatili. Sedam malih ljudi sada će ostati bez posla – napisao je Postl u kolumni za Daily Mail te dodao da ‘Dinklage nije glasnogovornik osoba niskog rasta’ i kako je smiješno ‘vjerovati da jedna osoba predstavlja cijelu zajednicu’.

– On je glumio stereotipnog ljutitog patuljka u božićnom klasiku Willa Ferrella Vilenjak i doslovno patuljka iz bajke u Kronikama iz Narnije. Te je plaće primio bez problema. Zašto bismo sada te plaće oduzeli nekome drugome? Zašto bismo nekome otežali ostvarenje snova? – pita se popularni Hornswoggle.

– Ne mogu glumiti Spidermana ili Batmana. Ne mogu glumiti P. T. Barnuma. Nisam Hugh Jackman. Ali mogu dobiti ulogu u velikom filmskom hitu igrajući specijaliziranu ulogu namijenjenu osobi niskog rasta. Nije ponižavajuće ni degradirajuće prihvatiti ulogu koja je posebno stvorena za osobu niskog rasta. A upravo to Dinklage i Disney žele ukloniti – zaključuje Postl.

– Patuljak je medicinski izraz. Stanje koje imam zove se ahondroplazijski patuljasti rast. To je činjenica. Ja sam patuljak. Nadam se da će angažirati osobe niskog rasta i dati im priliku za rad… Peter Dinklage možda ovdje ugrožava šansu nekim glumcima patuljastog rasta. I plaši me to što bi Disney mogao donijeti tako veliku odluku zbog komentara jednog glumca. Prebrzo su reagirali – rekao je glumac Jeff Brooks.

Katrina Kemp se složila, istaknuvši da je to ‘propuštena prilika da se napravi film sa sedam osoba niskog rasta koje bi imale njima namijenjene likove’.

– Sigurno ima ljudi koji bi rado prihvatili te uloge. Jesu li to ljudi koji ciljaju na SAG nagradu? Ne. Peter ima privilegiju da može odbiti uloge. Ljudi koji se sada uzrujavaju zbog ovoga, oni tu privilegiju nemaju – kaže Kemp.

Komentar je u video intervjuu imao i Jason ‘Wee Man’ Acuña.

– Ovo je za patuljke. Zašto onda angažirate ‘Snjeguljicu i sedam prosječnih ljudi’? – zapitao se legendarni Wee Man iz Jackassa.

Disneyeva reakcija na kritike? Odlučili su ‘inkluzivna’ bića iz njemačkog folklora zamijeniti digitalnim patuljcima koji su trebali nalikovati animiranim originalima iz 1937. godine. Nažalost, nakaze koje su stvorili – nedvojbeno i zbog silnih produkcijskih problema i odgoda – najviše nalikuju na nekakvu zastrašujuću verziju MODOK-a, negativca iz jedne druge Disneyeve franšize i krajnjih dubina sablasne doline.

A najgore od svega? Za svakog od sedam digitalnih patuljaka potrebna su po dva glumca – jedan za glas, jedan kao ‘lutkar’. Znate koliko je od tih 14 radnih mjesta pripalo patuljcima?

Koliko sam uspio istražiti – samo jedno.

I dok Disney na vlastitom džepu sve opipljivije uči da ljudi od njih žele kupovati zabavu, a ne prodike i ideološke manifeste, na nama ostaje da konačno odlučimo što za nas znače inkluzija i raznolikost, i kako želimo biti uključeni i raznoliki. Možda je Hornswoggle to najbolje rekao.

‘Patuljci žive u kolibi. Zarađuju za život u rudniku i imaju puno dragulja. Za jednu bajku, ti frajeri žive prilično dobro. Bili su imućni. Osim toga, primili su Snjeguljicu u svoj dom kad je bila u nevolji. I svaki patuljak ima svoju osobnost – priča ne prikazuje sve patuljke kao iste.’

Mislim da ne moram ništa dodati. Osim da obožavam patuljke.