Poveži se s nama

in MREŽA

Održan 18. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazana konferencijska sala s ljudima koji sjede i slušaju prezentaciju. U središtu je govornik koji stoji pored podija i govori, dok je u pozadini veliki projekcijski ekran. Oko ekrana su vidljivi razni logotipi, vjerojatno sponzora ili partnera događaja. Prostor je moderno uređen sa svijetlim bojama i kružnim svjetiljkama na stropu.
Foto: Anita Blažinović

Cjelodnevni skup održan je u hotelu Diplomat i osamnaesti je put okupio osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 11. studenog 2024., 18. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Cjelodnevni događaj održan je u hotelu Diplomat i, kao i svake godine, okupio je osobe s neuromuskularnim bolestima, kao i one koji najbolje razumiju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.

Ovogodišnje teme obuhvaćale su postupke u kriznim situacijama i sadržaj kriznog ruksaka, grupe podrške, terapijsko hranjenje za osobe s mišićnom distrofijom, utjecaj pasa pomagača na odrastanje i kvalitetu života, radionicu pod nazivom ‘Jesmo li mentalno fit?’ te raspravu sa zaključcima.

Predsjednica SDDH-a, Marica Mirić, otvorila je skup istaknuvši prisustvo predstavnica Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, Maje Mustać sa suradnicom, te Maje Trošt iz tvrtke Biogen, koja je distributer lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju u Hrvatskoj. Zahvalila je tvrtki Biogen na podršci u organizaciji ovogodišnjeg skupa.

Maja Trošt iz Biogena naglasila je važnost dostupnosti lijekova za neuromuskularne bolesti te predstavila mobilnu aplikaciju za vježbe, Together in SMA, namijenjenu djeci i odraslima. Aplikacija je besplatna i omogućava jednostavne vježbe kod kuće, čime se podržava kontinuirana tjelesna aktivnost potrebna za održavanje mišićne funkcije.

Naglašeno je da imati lijek i postići poboljšanja ne znači da se može prestati s vježbanjem jer vježbe produžavaju opstanak mišića u tijelu.

Maja Mustač iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva istaknula je izazove s kojima su se udruge suočavale posljednje dvije godine. Čestitala je SDDH-u na kontinuiranom radu i doprinosu korisnicima te izrazila optimizam u pogledu budućih projekata.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi oko 4500 osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim oboljenjima. Neuromuskularne bolesti uključuju promjene u živčanim ili mišićnim stanicama te poremećaje u prijenosu živčanih impulsa na mišiće. Iako su novi lijekovi, osobito za spinalnu mišićnu atrofiju, donijeli značajne pomake u liječenju, kontinuirana rehabilitacija i vježbanje i dalje su ključni za održavanje i poboljšanje funkcionalnog statusa, jer lijekovi usporavaju progresiju bolesti, ali je u potpunosti ne liječe.

in MREŽA

UIR ZAGREBA Predavanje o dijabetesu i dijabetičkom stopalu

Objavljeno

/

Dva muškarca u odijelima stoje ispred grupe sjedećih ljudi u svijetloj prostoriji s velikim prozorima. Na desnoj strani vidljiv je plakat s natpisom "Nije svaki invaliditet vidljiv" i simbolom osobe s invaliditetom. Publika pažljivo sluša jednog od muškaraca dok govori.
Foto: Klaudija Klanjčić

Udruga invalida rada Zagreba (UIR Zagreba) pripremila je prošlog tjedna predavanje o dijabetesu i dijabetičkom stopalu te predstavljanje obuće za dijabetičare

Zainteresiranim članovima, koji su popunili cijelu dvoranu, predstavili su se predstavnici Diastepa sa sjedištem u Osijeku – Marko Zovko i Dominik Čepić, koji proizvode obuću za dijabetičare, dok je medicinska sestra Josipa Belev iz bolnice Rebro u Zagrebu održala predavanje o dijabetesu i dijabetičkom stopalu.

Kako se u Hrvatskoj godišnje izvrši oko 1600 amputacija noge ili dijela noge dijabetičara, iz Diastepa su donijeli dobre vijesti da se njihove ortopedske cipele za dijabetičare rade po mjeri svakog korisnika i da su odobrene od HZZO-a. Sve se ručno rade i garancija na njih je tri godine.

Koliko je poznato, jedini u Republici Hrvatskoj, a možda i šire, stručno izrađuju cipele za dijabetičko stopalo, koje imaju sposobnost čak izbalansirati i izbočene kosti. Inače, cipela je ravna, ali unutra sadrži posebne uloške koji doprinose totalnom balansu. Kada netko ima kraću nogu, postoji mogućnost izrade cipela i s povišenjem.

Specijalne cipele za dijabetičare rješavaju probleme utrnulosti i hladnoće nogu, žuljeve, kao i rane koje ne zacjeljuju. U našoj zemlji može se dobiti svake dvije godine besplatno po jedan par cipela preko HZZO-a. Iz Diastepa imaju saznanja da je u lipnju podnijelo 78 ljudi zahtjeve za dijabetičke cipele, međutim za sada ih je prošlo samo četiri.

Dijabetes je kao bolest četvrta na ljestvici uzroka smrtnosti, tako da je često nazvan ‘šuljajući ubojica’. Od pojave stvarnog dijabetesa do detektiranja potrebno je oko pet do šest godina.

Na radost svih prisutnih, bilo je omogućeno besplatno 3D skeniranje stopala, budući da dijabetes mijenja stopalo pa često lijevo i desno stopalo nisu isti broj. Najmoderniji skener određuje svaku kritičnu točku stopala. Skeniranje je provedeno u prisutnosti medicinskog osoblja, koje je odgovaralo na pitanja i davalo važne savjete za preveniranje komplikacija. Istaknuto je da sam skener može sve izmjeriti u desetinku milimetra tako da je vrlo pouzdano sredstvo.

Svaki napravljeni sken stopala dostavljen je naknadno članovima Udruge invalida rada Zagreba na email, a isti se može priložiti komisiji za odobrenje besplatnih dijabetičkih cipela.

Prema statistikama, u četiri od pet slučajeva stopala će biti sačuvana od komplikacija uzrokovanih dijabetesom, ako se nosi obuća po mjeri i uz preventivno praćenje stopala.

Redovni proces nabave cipela preko Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje traje do šest mjeseci, a potrebno je od obiteljskog liječnika zatražiti uputnicu za specijalistu dijabetologa, odnosno endokrinologa, koji nakon toga doznačuje cipelu. Potom se doznaka nosi u nadležni HZZO, koji nakon komisijskog pregleda šalje doznaku Diastepu u proizvodnju. Također se može u Diastepu naručiti i dodatni par cipela – moderne tenisice ili zimska obuća, odnosno zimska varijanta koja ne prokišnjava te ljetna varijanta koja je prozračna, koje se mogu naplaćuju uz mogućnost rata, a po mjerama nogu izrađuju se za najviše tri tjedna.

Na pitanje da li mogu obići članove i kod kuće, iz Diastepa su rekli da mogu, i to uz besplatni sken stopala. Naveli su da ih se može pronaći i na Zagrebačkom velesajmu.

Ovaj tjedan UIR Zagreba 12. studenoga u 15 sati organizira predavanje o kralježnici – doktorand fizioterapije Bernard Bakac Niksic Nado, vlasnik i ravnatelj Poliklinike NADO, na temu ‘Zdrava kralježnica u trećoj životnoj dobi’, a idući utorak 19. studenoga u 14:30 sati predavanje na temu ‘Inkluzivni dodatak’, od strane Leke Sokolaja, izvršnog direktora Hrvatskog saveza udruga invalida rada i člana radne skupine za izradu Zakona o inkluzivnom dodatku, kao partnera na Programu ‘Savjetom prema inkluziji’.

Kraj studenog obilježit će Sokolajevo predavanje u utorak 26. studenoga s početkom u 14:30 sati, na temu ‘Nasilje nad starijim osobama’, koje će biti provedeno u okviru trogodišnjeg programa ‘Savjetom prema inkluziji’, koji sufinancira Grad Zagreb iz gradskog proračuna.

Nastavi čitati

in MREŽA

Preminuo Marino Vukušić, član Udruge Srce Split

Objavljeno

/

Na fotografiji se nalazi osoba u invalidskim kolicima koja drži zlatni pehar u desnoj ruci. Osoba nosi žutu majicu s logom na lijevoj strani prsa i medalju oko vrata. Iza osobe je plakat s natpisom "ISTRIJANA" i logom koji prikazuje invalidska kolica s loptom. Na plakatu također piše "BOĆARSKI KLUB OSOBA S INVALIDITETOM ISTARSKE ŽUPANIJE". U pozadini se vidi unutrašnjost sportske dvorane s raznim tehničkim uređajima i opremom.
Foto: Udruga Srce Split

Marino je osvajao je brojne medalje u boćanju diljem Hrvatske i svijeta. Uporan, nesalomljiv i vrijedan. Njegova snaga, osmijeh i neizmjerna volja za životom ostavili su dubok trag u njegovoj zajednici, a Split je sada siromašniji za još jednog svog vrijednog, nasmijanog i samoinicijativnog člana

Iz Udruge Srce izvijestili su kako nas je iznenada napustio Marino Vukušić, istaknuti član Udruge Srce iz Splita.

– Ove nedjelje, 10. studenog 2024. godine iznenada nas je napustio  naš dragi Marino Vukušić, neumorna duša Grada Splita, čovjeka velikog srca.  Imao je cerebralnu paralizu, ali nikada nije dopustio da mu dijagnoza onemogući osamostaljivanje. Bio je poticaj i inspiracija mnogim ljudima, posebice osobama s invaliditetom da se bore za pristupačnost, da izađu iz svoja četiri zida i poruče svima: ‘I mi smo tu!’.

Kao član Udruge Srce bavio se pjevanjem i glumom. Sudjelovao je u 19 izvedbi mjuzikla ‘Srce na sceni’.

U sportu je nalazio snagu i energiju, sudjelujući na sportskim natjecanjima i motivirajući druge da se okušaju u aktivnostima bez obzira na fizičke prepreke. Osvajao je brojne medalje u boćanju diljem Hrvatske i svijeta. Uporan, nesalomljiv i vrijedan. Njegova snaga, osmijeh i neizmjerna volja za životom ostavili su dubok trag u njegovoj zajednici, a Split je sada  siromašniji za još jednog svog vrijednog, nasmijanog i samoinicijativnog člana.

Ponekad pronađemo ljudsko biće u svijetu i ponekad pronađemo svijet u ljudskom biću – kazali su iz udruge.

Počivao u miru Božjem, a iskrenu sućut obitelji i prijateljima preminulog Marina izražava redakcija In Portala.

Nastavi čitati

in MREŽA

Subotom svi putevi vode u Udrugu Ana na proslavu rođendana

Objavljeno

/

Na fotografiji je grupa ljudi koja stoji oko stola na kojem se nalazi torta s upaljenim svjećicama. Iza njih su baloni koji tvore natpis "HAPPY BIRTHDAY". Na zidu iza njih nalaze se razni plakati i kalendari. Na stolu se također nalazi papir i olovka.
Foto: Udruga Ana

Želim izraziti svoje zadovoljstvo što smo uspješno realizirali još jednu radionicu za djecu. Trenutno imamo više od trideset mališana koji redovito ili povremeno dolaze na naše radionice, što je za njih, vjerujem, vrlo korisno i pozitivno iskustvo, dodala je Ana Duga, predsjednica Udruge Ana

Kao i svake subote, djeca iz Varaždina okupila su se na omiljenoj radionici u organizaciji Ana – udruge za pomoć djeci i obiteljima.

Djeca su crtala, bojala, igrala se i družila pod budnim okom Magdalene Mudri. Varaždin tako subotom postaje mjesto susreta ne samo za djecu iz grada, već i iz okolnih mjesta, pa čak i iz drugih županija, poput Koprivničko-križevačke. Djeca u Varaždinu rado proslavljaju i rođendane, pa je tako ovog puta slavljenica bila Melani. Proslava je uključivala grickalice, sokove, pizzu i tortu – pravi mali party za sve prisutne.

Povodom Melaninog rođendana, organizirana je aktivnost ‘Dijete dana’, koja omogućuje slavljeniku da sam osmisli kako će provesti svoj poseban dan.

Djeca su uživala u društvenim igrama poput lovice i skrivača, a svi su dobili zadatak da napišu rođendansku poruku Melani na posebnom papiru koji joj je kasnije uručen.

Na kraju radionice uslijedilo je druženje uz pizzu i tortu, a proslavi su se pridružili i roditelji, predsjednica Udruge Ana te voditeljice radionice. Atmosfera je bila iznimno ugodna, ispunjena smijehom i dječjom radošću.

– Broj djece koja su sudjelovala i osmijesi na njihovim licima pokazuju da je i ova radionica bila vrlo uspješna – istaknula je Magdalena Mudri.

– Želim izraziti svoje zadovoljstvo što smo uspješno realizirali još jednu radionicu za djecu. Trenutno imamo više od trideset mališana koji redovito ili povremeno dolaze na naše radionice, što je za njih, vjerujem, vrlo korisno i pozitivno iskustvo – dodala je Ana Duga, predsjednica Udruge Ana.

Nastavi čitati

U trendu